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在孩子被确诊孤独症的最初几个月或几年内，很多父母最想问的问题可能是“晚上我还能睡好吗？”。养育残疾孩子带来的压力是无法预测的：你不知道未来会怎样，你不知道是否做出了正确的选择，你不知道是否可以继续应对令人抓狂的生活，你往往也不知道自己将如何支付孩子需要的所有特殊服务的费用。再加上经常休息不好，你要承受的压力是巨大的。
值得我们关注的是，有特殊需要孩子的父母，他们的压力往往来源于不同的领域。妈妈们更多会在照顾孩子方面感到有压力，会为孩子的进步情况担心；而爸爸们的压力往往更多与经济负担有关。他们处理压力的方式也有差异——女性喜欢倾诉，而男性往往会想办法采取行动解决问题。例如，有一家人在一家商店购物而店员要求他们离开，因为他们的孩子一直发脾气而打扰了其他顾客。孩子的妈妈可能会想要花一个晚上来向好朋友或亲戚吐槽，说当时自己多尴尬——对她来说，谈论这件事就是一种解脱。但孩子爸爸更有可能觉得他必须采取行动——他可能会坚持要打个电话去向商店的店长投诉。因为这些差异，夫妻之间可能会对彼此失去耐心，所以，你可以将婚姻压力添加到你的问题列表中，尽管这个列表可能已经很长了。
无论孤独症儿童家庭得到什么样的支持，都无法缓解孩子有残疾时父母面对的所有压力。这里说的压力，不是所有父母都会遇到的。我的意思是，如果父母的压力水平已经上升到临床层面，会导致健康问题——数据表明，和典型发育孩子的父母相比，孤独症孩子的父母存在更多的健康问题。在他们的孩子没有得到帮助的情况下，许多父母会感到精力不足，有些人甚至会对性生活失去兴趣。
下面，我描述了最有可能影响孤独症父母的压力来源，并就如何应对提出了一些建议。请记住，我的建议绝不能取代专业人士、朋友、家庭成员或家长团体提供的良好的情感支持，所以如果你感到不知所措和害怕，请记得向他们寻求帮助。
在让孤独症儿童的父母彻夜难眠的所有恐惧中，最大的一个可能就是担心孩子的未来。
许多孤独症儿童在标准化测试中表现不佳，这时专业人士可能会根据测试结果告诉父母们，他们的孩子的认知能力往往比父母认为的更糟糕。
在考虑孩子的认知水平时，需要关注大脑的可塑性，这非常有用。研究发现，许多受过严重脑外伤的孩子，能够通过发育完全恢复其大脑受损区域周围的神经通路。我们的目标是帮助孤独症儿童恢复受损的神经通路。孤独症儿童经过良好、合理的干预，是可以取得很大进步的。
当然，最开始的日子会显得特别漫长。低龄的孤独症儿童会更依赖父母。他们在穿衣、清洁和如厕等方面，比典型发育的儿童需要更多的帮助。由于存在语言发育迟缓，父母可能需要帮助孩子与他人沟通。所有这些，都需要父母付出时间和精力，这常让他们不堪重负，甚至感到永无出头之日。
请记住，孩子在低龄阶段的养育都很难，虽然你可能要比大多数父母花更长的时间才能熬出头，但确实好日子会在后头。大多数孤独症儿童都能学会基本的自理能力，终究有一天，有很多事情孩子将不再需要你为他做。
减少你对未来恐惧的最好办法，就是对孩子采取富有成效的干预措施。
首先，你要掌握一些关键信息，多与你信任的人——有类似经历的父母、孤独症领域的专家、你接触到的医生交流；要警惕一些所谓的“专家”，他们会借父母心烦意乱的时候，号称可以治愈孩子的孤独症；要确保你正在使用的干预措施是科学的，并且有据可查，确保它们已经接受过许多孤独症儿童的测试，并且已在孤独症干预领域被广泛应用。其次，你要了解使用的干预方法有哪些局限性——一些干预措施只在小范围内起作用，或者仅仅针对少数症状或一小部分孤独症儿童有效。既然你已经付出了时间和金钱，就要对所用的干预方法了解彻底。
有大量证据表明，当干预计划进展顺利、父母又能积极参与时，孤独症儿童能够表现得更好。你应该参与孩子所有的干预进程，帮助孩子在每个环境中进行学习。如果提供干预的一方不让你观摩他们的课程，或者孩子只有在他们的干预课程上才表现得好，你需要警惕。如果治疗师要求单独与孩子进行几次课程，以与孩子建立联结，这是合理的。但如果超过了合理的时间，治疗师需要与你进行充分沟通，以便你确切知道发生了什么。
如果干预人员告诉你，他没有记录孩子的任何变化，你需要警惕——评估一个干预方案是否有效的正确方法，就是分析孩子正在发生的改变。换句话说，如果你的治疗师排斥你、指责你，或者使用无法衡量结果的干预方法，你应该考虑寻找其他治疗师或干预机构。
大多数孤独症儿童不会寻求成人的关注，也不会和别人分享他们喜欢或感兴趣的事物。孤独症儿童通常不会从躲猫猫等简单的小型社交游戏中获得乐趣，而当你发现窗外有趣的东西招呼他们过来看时，他们可能也不会跑过来。这些简单而有意义的小互动，可以激发父母的最佳状态，此时，父母的注意力通常对孩子的反应起到正强化的作用。
当孩子患有孤独症时，与父母之间有意义的小互动并不经常发生。所以，孤独症儿童的父母需要掌握一套全新的育儿技巧，这给他们的内心又增加了更多压力。遗憾的是，许多优秀的父母会觉得，他们缺乏与孩子打交道的能力，因为在和孩子互动时，他们会发现自己的直觉是错误的，和孩子之间情感上很疏离，这让他们很沮丧。他们经常在错误的道路上越走越远，久而久之，便会停止和孩子进行任何自然的互动。因为他们担心如果自己稍微一放松，和孩子随便玩玩闹闹，就会失去宝贵的干预时刻。
有些干预措施对父母和孩子进行互动提出了异常苛刻的要求，这也给父母带来了压力。其实，有一些有效的干预措施——就像本文中所描述的——可以在自然情境下实施。你不需要逼着自己每天必须坐下来，花几个小时训练你的孩子——要做到这样太难了。如果你做不到，你会觉得非常内疚，因为你没有像预期那样花那么多时间来训练孩子。即便你真的做到了，但为此你牺牲了和自己生命中其他重要的人相处的时间，你同样会感到内疚。
如果你将干预措施巧妙融入日常生活中，你的孩子会学到更多，你的家庭生活也会因此而更加充实。
你的孩子可能有需要干预的领域，但每个孩子都有其特殊的优势领域。不要只关注孩子的问题领域，他的优势可以用来改善弱势。请你专注于好好发展孩子的优势领域。
例如，我们工作中曾遇到过一名学龄前儿童，他非常喜欢看书，但从未参与任何类型的游戏，包括互动游戏和假装游戏。我们没有强迫他玩他不喜欢的玩具，而是利用书跟他进行游戏，我们会根据书中的故事情节扮演不同的角色。我们还使用书来带他练习轮流玩、学习社交对话和练习学习技能。久而久之，他学会了假装游戏，懂得了分享，并能对看到的故事发表评论。当他进入学前班时，他已经学会了自主阅读，并且能够大声朗读故事给全班同学听。这给同学们留下了深刻的印象，在自由活动时间里，同学们都争着请他读书给大家听。
庆祝孩子的进步很重要，无论进步有多小。你也许更容易想起你的孩子落后了多少，但如果你专注于他所取得的进步，你会意识到他已经往前走了多远。此外，别忘了确保和那些爱你和你的孩子的人分享他的进步。
最后，不要忘记他是你最爱的宝贝，每个孩子都想要感受到父母的爱。任何你们双方喜欢在一起做的活动都很珍贵，无论是蜷缩在沙发上看半个小时你们最喜欢的电视节目，还是一起出去吃冰激凌。虽然你需要改变一些与孩子互动的方式来促使他进步，但同样，你也需要保持父母和孩子基本的亲子关系。如果你认为自己只是孩子的“治疗师”，那么你需要重新做回父母该有的样子。
养育一个孤独症孩子，会给家庭生活带来很大的冲击。很多父母——尤其是妈妈们——由于把关注的焦点都放在了孩子身上，以至于几乎忘记了自己的伴侣和家中其他的孩子。这就是为什么对孤独症孩子使用自然情境下的干预措施很重要，这是全家人都可以参与的活动。如果你还有其他孩子，请教会他们如何以积极、丰富的方式与兄弟姐妹互动，他们可以成为你的好帮手。研究表明，孤独症儿童的兄弟姐妹不会体验到他们父母所承受的巨大压力，也不会过度担心，所以不要觉得你必须“保护”他们，让他们置身事外。而且，孤独症儿童的兄弟姐妹由于从小就对孤独症有全面的了解，他们成大以后，很可能会成为富有同情心的专业人士。我见过他们中有很多人成年后进入了和残疾人相关的领域工作。
再提醒一下，孤独症儿童的干预措施必须适用于整个家庭系统。如果一个干预计划要求你做的事会扰乱你家庭的日常生活，或者如果该计划正在教孩子的行为是违背你的个人或文化价值观的，你必须向负责该计划的人提出来。
确保你有和另一半独处的时间，并且让自己从看护人和治疗师的角色中脱离出来休息一下。不要害怕寻求亲戚、朋友和其他人的帮助。如果一天中的某些时间对你来说特别困难，可以考虑雇帮手，或者咨询相关机构寻找志愿者。这些必要的帮助会让你成为一个更好的父亲（或母亲）和更好的伴侣。拥有美满的婚姻和幸福的家庭生活，将为每个家庭成员带来益处，包括你的孩子。
有关家庭生活的更多建议，请参阅第八章。
父亲们尤其会感到经济上的压力。
孤独症儿童的干预需要很高的花费，而许多家庭的大部分经济负担是由父亲来承担的。虽然没人会承认，但事实是，旨在帮助有需要的人的机构——学校、保险公司、残疾人中心——通常只愿意把他们的资源用来支持孩子短期的密集干预，而非长期的。所以，你的压力不仅来源于孩子的严重残疾，还来源于可能需要支付昂贵的干预费用。
如果你负担不起干预费用，请寻找其他支持来源。在美国，很多学校通常会承担部分干预计划的费用。许多州都有协助孤独症儿童家庭分担经济压力的机构。保险公司通常也会承担一些干预费用。许多大学和高中都有志愿者，他们会参与一些项目，免费为孤独症儿童家庭提供帮助。如果你的家庭在经济上有困难，请尽可能努力去寻找帮助。