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父母可能面对的压力

在孩子被确诊孤独症的最初几个月或几年内,很多父母最想问的问题可能是“晚上我还能睡好吗?”。养育残疾孩子带来的压力是无法预测的:你不知道未来会怎样,你不知道是否做出了正确的选择,你不知道是否可以继续应对令人抓狂的生活,你往往也不知道自己将如何支付孩子需要的所有特殊服务的费用。再加上经常休息不好,你要承受的压力是巨大的。

值得我们关注的是,有特殊需要孩子的父母,他们的压力往往来源于不同的领域。妈妈们更多会在照顾孩子方面感到有压力,会为孩子的进步情况担心;而爸爸们的压力往往更多与经济负担有关。他们处理压力的方式也有差异——女性喜欢倾诉,而男性往往会想办法采取行动解决问题。例如,有一家人在一家商店购物而店员要求他们离开,因为他们的孩子一直发脾气而打扰了其他顾客。孩子的妈妈可能会想要花一个晚上来向好朋友或亲戚吐槽,说当时自己多尴尬——对她来说,谈论这件事就是一种解脱。但孩子爸爸更有可能觉得他必须采取行动——他可能会坚持要打个电话去向商店的店长投诉。因为这些差异,夫妻之间可能会对彼此失去耐心,所以,你可以将婚姻压力添加到你的问题列表中,尽管这个列表可能已经很长了。

无论孤独症儿童家庭得到什么样的支持,都无法缓解孩子有残疾时父母面对的所有压力。这里说的压力,不是所有父母都会遇到的。我的意思是,如果父母的压力水平已经上升到临床层面,会导致健康问题——数据表明,和典型发育孩子的父母相比,孤独症孩子的父母存在更多的健康问题。在他们的孩子没有得到帮助的情况下,许多父母会感到精力不足,有些人甚至会对性生活失去兴趣。

下面,我描述了最有可能影响孤独症父母的压力来源,并就如何应对提出了一些建议。请记住,我的建议绝不能取代专业人士、朋友、家庭成员或家长团体提供的良好的情感支持,所以如果你感到不知所措和害怕,请记得向他们寻求帮助。

■ 担忧未来

在让孤独症儿童的父母彻夜难眠的所有恐惧中,最大的一个可能就是担心孩子的未来。

许多孤独症儿童在标准化测试中表现不佳,这时专业人士可能会根据测试结果告诉父母们,他们的孩子的认知能力往往比父母认为的更糟糕。

在考虑孩子的认知水平时,需要关注大脑的可塑性,这非常有用。研究发现,许多受过严重脑外伤的孩子,能够通过发育完全恢复其大脑受损区域周围的神经通路。我们的目标是帮助孤独症儿童恢复受损的神经通路。孤独症儿童经过良好、合理的干预,是可以取得很大进步的。

当然,最开始的日子会显得特别漫长。低龄的孤独症儿童会更依赖父母。他们在穿衣、清洁和如厕等方面,比典型发育的儿童需要更多的帮助。由于存在语言发育迟缓,父母可能需要帮助孩子与他人沟通。所有这些,都需要父母付出时间和精力,这常让他们不堪重负,甚至感到永无出头之日。

请记住,孩子在低龄阶段的养育都很难,虽然你可能要比大多数父母花更长的时间才能熬出头,但确实好日子会在后头。大多数孤独症儿童都能学会基本的自理能力,终究有一天,有很多事情孩子将不再需要你为他做。

■ 积极寻求正确的干预措施来缓解压力

减少你对未来恐惧的最好办法,就是对孩子采取富有成效的干预措施。

首先,你要掌握一些关键信息,多与你信任的人——有类似经历的父母、孤独症领域的专家、你接触到的医生交流;要警惕一些所谓的“专家”,他们会借父母心烦意乱的时候,号称可以治愈孩子的孤独症;要确保你正在使用的干预措施是科学的,并且有据可查,确保它们已经接受过许多孤独症儿童的测试,并且已在孤独症干预领域被广泛应用。其次,你要了解使用的干预方法有哪些局限性——一些干预措施只在小范围内起作用,或者仅仅针对少数症状或一小部分孤独症儿童有效。既然你已经付出了时间和金钱,就要对所用的干预方法了解彻底。

■ 何时需要警惕?

有大量证据表明,当干预计划进展顺利、父母又能积极参与时,孤独症儿童能够表现得更好。你应该参与孩子所有的干预进程,帮助孩子在每个环境中进行学习。如果提供干预的一方不让你观摩他们的课程,或者孩子只有在他们的干预课程上才表现得好,你需要警惕。如果治疗师要求单独与孩子进行几次课程,以与孩子建立联结,这是合理的。但如果超过了合理的时间,治疗师需要与你进行充分沟通,以便你确切知道发生了什么。

如果干预人员告诉你,他没有记录孩子的任何变化,你需要警惕——评估一个干预方案是否有效的正确方法,就是分析孩子正在发生的改变。换句话说,如果你的治疗师排斥你、指责你,或者使用无法衡量结果的干预方法,你应该考虑寻找其他治疗师或干预机构。

■ 感觉与孩子有隔阂

大多数孤独症儿童不会寻求成人的关注,也不会和别人分享他们喜欢或感兴趣的事物。孤独症儿童通常不会从躲猫猫等简单的小型社交游戏中获得乐趣,而当你发现窗外有趣的东西招呼他们过来看时,他们可能也不会跑过来。这些简单而有意义的小互动,可以激发父母的最佳状态,此时,父母的注意力通常对孩子的反应起到正强化的作用。

当孩子患有孤独症时,与父母之间有意义的小互动并不经常发生。所以,孤独症儿童的父母需要掌握一套全新的育儿技巧,这给他们的内心又增加了更多压力。遗憾的是,许多优秀的父母会觉得,他们缺乏与孩子打交道的能力,因为在和孩子互动时,他们会发现自己的直觉是错误的,和孩子之间情感上很疏离,这让他们很沮丧。他们经常在错误的道路上越走越远,久而久之,便会停止和孩子进行任何自然的互动。因为他们担心如果自己稍微一放松,和孩子随便玩玩闹闹,就会失去宝贵的干预时刻。

有些干预措施对父母和孩子进行互动提出了异常苛刻的要求,这也给父母带来了压力。其实,有一些有效的干预措施——就像本文中所描述的——可以在自然情境下实施。你不需要逼着自己每天必须坐下来,花几个小时训练你的孩子——要做到这样太难了。如果你做不到,你会觉得非常内疚,因为你没有像预期那样花那么多时间来训练孩子。即便你真的做到了,但为此你牺牲了和自己生命中其他重要的人相处的时间,你同样会感到内疚。

如果你将干预措施巧妙融入日常生活中,你的孩子会学到更多,你的家庭生活也会因此而更加充实。

■ 寻找欣赏孩子的方法

你的孩子可能有需要干预的领域,但每个孩子都有其特殊的优势领域。不要只关注孩子的问题领域,他的优势可以用来改善弱势。请你专注于好好发展孩子的优势领域。

例如,我们工作中曾遇到过一名学龄前儿童,他非常喜欢看书,但从未参与任何类型的游戏,包括互动游戏和假装游戏。我们没有强迫他玩他不喜欢的玩具,而是利用书跟他进行游戏,我们会根据书中的故事情节扮演不同的角色。我们还使用书来带他练习轮流玩、学习社交对话和练习学习技能。久而久之,他学会了假装游戏,懂得了分享,并能对看到的故事发表评论。当他进入学前班时,他已经学会了自主阅读,并且能够大声朗读故事给全班同学听。这给同学们留下了深刻的印象,在自由活动时间里,同学们都争着请他读书给大家听。

庆祝孩子的进步很重要,无论进步有多小。你也许更容易想起你的孩子落后了多少,但如果你专注于他所取得的进步,你会意识到他已经往前走了多远。此外,别忘了确保和那些爱你和你的孩子的人分享他的进步。

最后,不要忘记他是你最爱的宝贝,每个孩子都想要感受到父母的爱。任何你们双方喜欢在一起做的活动都很珍贵,无论是蜷缩在沙发上看半个小时你们最喜欢的电视节目,还是一起出去吃冰激凌。虽然你需要改变一些与孩子互动的方式来促使他进步,但同样,你也需要保持父母和孩子基本的亲子关系。如果你认为自己只是孩子的“治疗师”,那么你需要重新做回父母该有的样子。

■ 维持正常家庭生活的压力

养育一个孤独症孩子,会给家庭生活带来很大的冲击。很多父母——尤其是妈妈们——由于把关注的焦点都放在了孩子身上,以至于几乎忘记了自己的伴侣和家中其他的孩子。这就是为什么对孤独症孩子使用自然情境下的干预措施很重要,这是全家人都可以参与的活动。如果你还有其他孩子,请教会他们如何以积极、丰富的方式与兄弟姐妹互动,他们可以成为你的好帮手。研究表明,孤独症儿童的兄弟姐妹不会体验到他们父母所承受的巨大压力,也不会过度担心,所以不要觉得你必须“保护”他们,让他们置身事外。而且,孤独症儿童的兄弟姐妹由于从小就对孤独症有全面的了解,他们成大以后,很可能会成为富有同情心的专业人士。我见过他们中有很多人成年后进入了和残疾人相关的领域工作。

再提醒一下,孤独症儿童的干预措施必须适用于整个家庭系统。如果一个干预计划要求你做的事会扰乱你家庭的日常生活,或者如果该计划正在教孩子的行为是违背你的个人或文化价值观的,你必须向负责该计划的人提出来。

确保你有和另一半独处的时间,并且让自己从看护人和治疗师的角色中脱离出来休息一下。不要害怕寻求亲戚、朋友和其他人的帮助。如果一天中的某些时间对你来说特别困难,可以考虑雇帮手,或者咨询相关机构寻找志愿者。这些必要的帮助会让你成为一个更好的父亲(或母亲)和更好的伴侣。拥有美满的婚姻和幸福的家庭生活,将为每个家庭成员带来益处,包括你的孩子。

有关家庭生活的更多建议,请参阅第八章。

■ 经济上的压力

父亲们尤其会感到经济上的压力。

孤独症儿童的干预需要很高的花费,而许多家庭的大部分经济负担是由父亲来承担的。虽然没人会承认,但事实是,旨在帮助有需要的人的机构——学校、保险公司、残疾人中心——通常只愿意把他们的资源用来支持孩子短期的密集干预,而非长期的。所以,你的压力不仅来源于孩子的严重残疾,还来源于可能需要支付昂贵的干预费用。

如果你负担不起干预费用,请寻找其他支持来源。在美国,很多学校通常会承担部分干预计划的费用。许多州都有协助孤独症儿童家庭分担经济压力的机构。保险公司通常也会承担一些干预费用。许多大学和高中都有志愿者,他们会参与一些项目,免费为孤独症儿童家庭提供帮助。如果你的家庭在经济上有困难,请尽可能努力去寻找帮助。 cPIVZxo7TSqZDhfnkyQhbdsrh/HXmrYKY9XOHuiuexQvXBgu8oAkRS2bYv4BAFX6

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