由于当今的社会对残疾儿童还没有全然的接纳和理解,所以当父母被告知他们的孩子有残疾时,他们会心烦意乱。我们尝试过帮助这些父母缓解面临的压力,以及如何应对花费时间和金钱带来的负担。但即使获得了一些支持,父母们还是不可避免地会经历一段艰难时期。
以下是很多父母在刚刚知道孩子患有孤独症后的一些共同感受,以及我们给出的应对的建议。
事实上,我遇到的大多数孤独症儿童的父母,在带孩子去看儿科医生之前就察觉孩子不太对劲了,但他们内心不愿意承认。他们希望从儿科医生那里得到安慰,听到医生告诉他们孩子很好、没什么问题。尤其是如果父母自己小时候开口说话就晚,他们可能会抓住这个作为孩子没有语言问题的借口。
一位母亲甚至告诉我,她很确定她的孩子有些地方不对劲,但她从未向儿科医生表达过她的担忧,反而总是告诉医生孩子一切都很好。每次常规检查后,医生都没有“发现”任何问题,她于是就松了口气。当然,医生一年只看孩子几次,每次十五到二十分钟,如果没有母亲的提示,他甚至没有想过要寻找孩子残疾的迹象。她浪费了很多时间,就是不想承认自己亲眼所见的事实。
过去,医生不会总是问父母一些关于儿童发育障碍相关的问题,但现在,随着孤独症发病率的上升,情况有所改变。
即使在孩子被诊断出患有孤独症后,一些父母仍会希望是误诊。他们会坚持认为自己的孩子只是说话晚,因为这个被诊断为孤独症未免太夸张了。其他父母可能会试图为孩子的行为找借口,比如会说:“所有两岁的孩子都会发脾气。”有的父母会把他们的孩子带到好几位专家那里,希望能得到不同的意见,直到最后不得不接受诊断以及采取必要的行动。
有时,父母中的一方会持续数月甚至数年不愿意承认孩子的诊断,即便另一方已经接受了事实并开始采取必要的干预来帮助他们的孩子。遗憾的是,如果有一方不愿意参与孩子的干预,可能会给他们的婚姻带来巨大的压力。
确实,要接受一个你这么爱的孩子有残疾,寄希望于诊断是错误的,这是非常自然和可以理解的。但是,即使你对诊断还有所怀疑,也不要因此而阻碍你采取行动帮助孩子。我在前面提到过,在这里我想再重申一下:不要被孩子身上贴的标签吓住。如果你特别想否认孩子患有孤独症,那也请不要回避孩子表现出来的症状,要帮助孩子克服他的障碍,这是最重要的。
在发现自己的孩子患有孤独症后,大多数父母想知道是不是在妈妈怀孕期间或者孩子出生后不久发生的事情可能对孩子造成了影响。甚至有一位母亲问我,她和丈夫在孩子刚出生时大吵了一架,情绪特别不好,这会不会导致孩子患上孤独症?另一位母亲则问我,她的儿子是否因为没有母乳喂养而得孤独症。
早期的精神分析理论认为,冷酷而缺爱的母亲是导致孩子患上孤独症的原因,这加剧了母亲的内疚感。后来这种说法因缺乏实证被推翻。此后的科学研究表明,孤独症儿童的母亲和普通儿童的母亲并没有什么不同。但过去这种理论对很多母亲造成的伤害却无法挽回。
作为父母,我们常常因为没有养育好孩子而担心、责备自己,想知道是否可以做些什么来补救。
孤独症儿童的父母特别容易陷入这样的自我怀疑,部分原因是他们的孩子早期的生长发育尚处于正常范围,因此当孩子开始出现社交和沟通障碍时,父母会非常震惊。父母可能觉得,是因为他们没有做正确的事情来促使孩子正常发育,这是他们的错。如果父母急于将问题归咎于不良的养育方式,他们可能不会争取尽快获得家庭所需的专业帮助,这可能会导致未来更大的问题——谱系孩子有的问题最开始是小问题,但随着孩子年龄的增长,可能会变成大问题。所以,当孩子的社交能力表现得和同龄人不一样时,不要责怪自己养育子女的方式,而要积极寻找帮助他的方法。
当然,你会很自然地想到是否真的有方法可以预防孩子患上孤独症。但你需要记住,内疚对你的孩子没有帮助。没有证据表明,不良的养育方式是孤独症的发病原因。浪费时间去拿这些无谓的恐惧来折磨自己,这会阻碍你采取行动的脚步。
现在,越来越多的家庭会同时拥有多个孤独症子女,所以他们一般会找寻父母双方的基因问题,但通常这样的研究最后会演变为家庭内部的互相谴责。我在工作中遇到过很多对夫妻,都会谴责是自己的另一半有孤独症的遗传基因。
你知道吗?孤独症的特质,我们每个人身上或多或少都会有一点,只是程度不同。这些特质只有严重到了一定程度,才会符合孤独症的诊断标准。如果一位父亲喜欢咬指甲或者不喜欢社交,不一定就对他那喜欢来回摇晃的孩子负有遗传上的责任。同样,如果一位母亲难以表达自己的情绪且总是喜欢坐在摇椅上,也不代表她必须对她那痴迷转动扇叶的孩子负有遗传方面的责任。
虽然评估家庭是否有遗传问题可能有助于今后的生育计划,但夫妻之间相互指责并不能帮助孩子获得需要的帮助——也不会对你的婚姻有益。让配偶感觉最糟糕的,莫过于让他(或她)觉得,选择与你结合是一个错误。
你们有孩子,是因为你们彼此相爱。如果孩子有残疾,这虽然是严酷的现实,但夫妻俩应当共同面对,而不是相互推卸责任。
当孩子被诊断出患有孤独症时,一些父母会感到愤怒。我曾经遇到一个家庭,他们四岁的儿子刚被诊断出患有轻度孤独症。在我们第一次上训练课时,孩子的父亲坐在角落里,双臂交叉,全程盯着我。我离他最近,能感受到他的愤怒。直到后来,他意识到我正在尽力帮助他的儿子,情绪才缓和了很多。
其实,愤怒并不总是浪费时间。我的一个朋友曾经指出,那些在不利情况下生气,并把这种愤怒情绪化为采取适当和有用行动的人,在很多人失败的地方,往往会取得成功。对这类愤怒,我表示认同,“我们要打败它!”但是,如果愤怒只会让你心存怨恨,导致你对那些试图帮助你的人感到不满,这对你和孩子都是不利的。
当孩子被诊断出有残疾时,你会期望整个社会都能迅速过来帮忙,但事实并非如此。你往往会独自一人,在没有支持或指导的情况下,弄清楚整个事情。残疾儿童通常被排除在社区、普通学校、常规的社交活动之外。事实上,一些父母告诉我,他们的孩子甚至被排除在家庭聚会之外。因此,许多父母感到被孤立也就不足为奇了。
一些父母并没有尽可能地坚持让孩子参加正常的社交活动,而是竭尽全力避免让孩子与朋友的孩子一起玩耍,为此他们经常拒绝其他人关于聚会和郊游的邀请。于是,他们接受的邀请越少,和朋友联系的机会就越少,最后只能自己找乐趣了。
同样,由于担心孩子在公共场合的行为让自己难堪,很多父母会避免让孩子离开家。这就开始了一个恶性循环:孩子在社会上被孤立,因此无法学会在社交场合表现得体;而随着他在社交场合的行为恶化,父母更觉得不得不让他待在家里。同时,父母与他们的朋友和亲戚缺少联系,会使他们更感到孤单。
如果你的孩子外出时在公共场合表现出不良行为,请阅读第三章关于孤独症儿童破坏性行为的内容,这会帮助你应对孩子的问题行为。你可以尝试为你的孩子创造尽可能多的积极社交的机会,让他学习和成长。同时,可以请人帮你们照看一下孩子,这样你和另一半仍然可以偶尔一起出去享受一下难得的二人时光。
当你将自己的孩子与典型发育的孩子比较时,情感上很难接受,请首先接受这个现实。我建议你找你的好朋友、家人、心理学家、支持小组,或者你孩子的治疗师谈谈你的感受。很多家长也反映,在线聊天群可以提供很好的情感支持。有两位母亲,他们的孩子均有阿斯伯格综合征且情况非常相似,她们通过网络取得联系后,就成了彼此的支持,也一起分享了应对挑战的想法。你需要和会倾听、有同理心的人交谈。请记住,你的朋友会敬佩你的力量和勇气。享受朋友的陪伴吧,坦诚面对他们,你会发现有朋友陪在身边是多么值得感恩的事情。
有时我们要面对的情况是,周围人会责怪你的孩子缺乏教养,这会让你非常难受。有的人可能缺乏同情心,或者对特殊人群缺乏了解。一些人会对别人外在的身体残疾表示同情,我自己就是个最好的例子——我经常到一家杂货店购物,因为我个子矮,够不到最上面架子上的货物,因此不得不请求一个高个子店员帮忙,请他从高架子上帮我取东西。人们之所以对我表示友善并乐于帮助我,是因为他们可以看到我身高的不足。然而,当孤独症儿童发脾气或哭闹时,情况就不一样了,因为孩子的残疾别人看不见,因此很容易被人看成是“熊孩子”。
每个孤独症儿童的父母都知道,在公共场合和一个有行为问题的孩子在一起是什么感觉。周围人的凝视,流露出的厌恶眼神,都深深戳痛了父母的心,令他们感到难过和沮丧。
请你不要在意他人的眼光。要时刻提醒自己,孩子有孤独症不是你的错,你是解决他的问题的很重要的人,你知道如何回应孩子。如果其他人指责你溺爱孩子或不够权威,请告诉自己:“他们又知道什么呢?”你才是那个更清楚如何与自己的孩子交流的人。
当人们不请自来地无端批评指责你,要记住,对于这些毫无用处的建议,你不用浪费精力去争论,也不用为自己辩护。你需要与乐于帮助和支持你的人在一起,这样你才能集中精力,帮助孩子充分发挥其潜能。所以,当其他人觉得有必要告诉你你的养育方式不正确时,请不要在意。
毫不奇怪,抑郁情绪在孤独症儿童的父母中很常见。有时它会持续很长时间,有时只是一小会儿。我知道,很多孤独症孩子的父母都在服用医生给他们开的抗抑郁药。我的建议是,找一个可以帮助你的人来克服你的悲伤情绪。当你得知自己孩子有残疾时,心情抑郁是正常的,但如果抑郁情绪导致你停止活动和退出社会,就会给你的婚姻和孩子带来损害。有时你孩子的干预者会是你很好的情感支持来源,他们很专业,对你正在经历的一切都感同身受。还有一些机构把情况相似的孩子的父母联系在一起。一些家长觉得支持小组有帮助,而其他家长则觉得没有帮助——你可以尝试一下,看看自己对此感受如何。和有严重情绪问题的父母相比,快乐的父母通常能够为他们的孩子提供更多的帮助。所以,请照顾好自己的情感需求,如果你需要一些额外的心理帮助和安慰,不妨采取行动。
养育孤独症孩子会让父母们精疲力尽,但只要积极为孩子寻求干预,就会带来希望。你如果能保持乐观的态度,就会更容易度过艰难的时期。