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我的个人经历

虽然我无法切身体会孤独症儿童父母的感受,但我也有过当知道孩子出问题时内心忐忑不安的经历。

在我怀第二个孩子的时候,医生诊断我是前置胎盘。这意味着宝宝不能正常地自然分娩。在我怀孕第三个月时我出现了阴道流血,当时我有点紧张,于是打电话给我的医生,他的反应令人震惊。他没有叫我去他的诊所,也没有给我任何建议,只是说了简单的几句话:“你很可能会流产。我得走了,我办公室里有个病人。这个你不要太担心。”——这么没有同情心的医生,我还是头一次遇到。

在那之后,我换了医生。从心理上来说,和新的产科医生在一起,是比以前感觉好很多。但我出血的情况还在继续,到了怀孕五个月时,我先是需要卧床休息,然后住进了医院。

终于迎来了分娩的日子,然后我知道事情不妙。因为孩子生下后,医生并没有把她交给我,而是赶紧送进了新生儿重症监护室。过了一会儿,儿科医生来看我,他说:“她有80%的概率会活下来。”我哭喊道:“你的意思是她有20%的概率会死掉?”当时医生的表现让我感觉他并不理解我为什么会有这么大的反应,因为他觉得我们胜算概率还是很大的。但作为父母,我能想到的就是我的宝宝有20%概率会死掉。后来我丈夫告诉我,他那天的感觉和我一样,简直糟透了。医生根本没有安慰我们,只是在说一些冰冷的统计数据。现在,我是多么高兴看到我的女儿已经成长为一个健康、快乐的年轻女孩——真希望那时我就能知道这些。

第一版《战胜孤独症》出版以后,我的侄子被诊断出患有孤独症。在他两岁半时,当同龄的孩子已经会说短句、会和别人互动交流时,他则只会偶尔仿说几个词。当时他还特别喜欢扔东西,以至于任何进入他家的人,都有可能会被飞来的玩具击中。他和外界的交流几乎只局限于尖叫和发脾气,很多事情他宁愿冒着危险去做,也不情愿找大人帮忙。

当我们尝试在和他一起玩的时候引导他说话,他通常会觉得很烦,然后开始扔玩具。他有一个最喜欢的拼装玩具,这个玩具大约有十五片,可以组装成隧道和坡道,还可以让小球从上面滚下来。他虽然很喜欢这个玩具,但每当我们提示他说“球”时,他就会生气和沮丧,然后把玩具拿起来扔掉。不过他真的很聪明。这个对我来说需要参照说明书才能拼好的玩具,对他来说轻而易举一会儿就拼好了。所以,尽管他的语言能力不好,但我们可以做的还有很多。

当然,这并没有使我们的压力得到减轻,尤其是要面对来自外界的眼光。我记得有一次,我们遇到一位加州政府机构的工作人员,当她从我们身边经过时,我的侄子往她的方向扔了几次玩具。结果她瞥了他一眼,而且看上去有点害怕。我试图向她解释,扔东西是孤独症儿童狭窄兴趣的体现,但她根本不感兴趣,而且根本没有打算和我侄子进行任何互动——相反,她只是想尽快离开那里。这让我们感觉很糟糕。在我眼里,我的侄子多么可爱啊!

所以,我非常能理解当你发现孩子身上有地方不对劲而且预后也不确定时,你的那种感受。多年来,我与成千上万孩子的父母提到孤独症,见证了他们的沮丧和难过。通常,父母们的反应也不尽相同:有的会哭,有的会生气,有的会否认他们的孩子患有孤独症,有的选择无奈接受。无论怎样,对他们来说都是不容易的。 A8hL3VungsQkaPu5cv2wY4xj0kv4V+TujChovEaips6+uYhdMN0jhY0IdI8/gpW/

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