问题1: 在我的孩子两岁时,我带他去看了儿科医生,当时医生问我孩子是否有语言能力。我说他还没开口说话。然后医生问我,他是否会和其他孩子一起玩。我说他对其他孩子不太感兴趣,有时似乎沉浸在自己的小世界里。然后医生就拿出一本关于孤独症的小册子,这让我惊呆了。这么小的孩子有可能患孤独症吗?如果是这样,我该怎么办?
问题2: 我的女儿四岁了。在她三岁的时候,可以背诵一些儿歌并能从一数到十。字母表中的大多数字母她也都认识。我们认为她是个天才。但后来我们发现,她似乎对与我们交谈不感兴趣。她在公园玩时还会推别的孩子。我姐姐提醒我有没有想过孩子可能患了孤独症。但是,她喜欢和我拥抱,似乎也不介意被触摸。这些都不太像典型的孤独症表现啊!
每个父母都对自己的孩子心怀梦想和希望。然而,当孩子被诊断出患有孤独症时,一切希望都随之破灭了。孤独症是一种严重的发育障碍性疾病。目前,孤独症的确切病因还不明了,也没有彻底治愈的方法。孤独症儿童之间的表现差异很大,进步情况也不尽相同。
我 很热爱我的工作,但是告诉父母们他们的孩子患有孤独症的消息,是我在工作中很讨厌的部分。尽管大部分来到我们中心的孩子是已经确诊或者怀疑是孤独症的,但从我口中告诉他们真相仍然让我感到很为难。因为——正如我将在下面讨论的——我们的社会还没有进步到能真正欣赏孤独症孩子拥有的美好特质。孤独症儿童家庭得到的社会支持也远远不够。但是,从临床医生的角度,我希望给父母带来希望,告诉他们,即使我们无法预测孩子的未来,但是通过良好的干预,很多孩子的能力都能大大提高。在这些孩子中,至少20%的孩子症状将完全消失,而几乎一半的孩子看上去将和典型发育的同龄人表现非常接近(除了一些很小的困难还需要应对)。如果干预措施实施得当,所有孤独症孩子的情况都会得到改善。并且随着干预方法的持续改进,孩子们的预后会越来越好。
现在,你需要做的最重要的事情,就是要确保孩子能得到最好的干预。同时,所有给孩子提供服务的人——父母、学校老师、孩子的治疗师等——也应使用一致的干预方法。虽然需要付出很多的努力,但最终你会发现,一切都是值得的。
要了解孤独症的现状,我们需要了解一些它的发展历史。相对来说,目前关于孤独症领域的研究还不成熟。“孤独症”一词首次出现于1943年由里奥·凯纳发表的一篇题为《影响情感交流的孤独症障碍》(Autistic Disturbances of Affective Contact)的论文中。文章发表在《紧张的孩子》( Nervous Child )期刊(已停刊)上。凯纳博士在文章中描述了他观察的11个二至八岁的孩子,他们有类似的症状,包括与他人沟通互动困难以及有不寻常的兴趣。他们都有着想要独处的倾向,所以被称之为“孤独”症儿童。在此之前的文章中,有这些症状的儿童通常被贴上精神分裂症的标签。
虽然孤独症症状标准已经经过修订,但上述特征仍然是诊断的基础。要被诊断为孤独症,孩子必须有社交沟通困难这一特征。在2013年之前,需要有三个不同的症状才能被诊断为孤独症——社交障碍、交流困难和兴趣狭窄。但也有很多人认为,社交和交流不能真正分割,所以现在已经合并在一起了。这样看诊断应该很容易,但实际远没有这么简单。尽管大多数人都认同孤独症是先天神经发育障碍导致的,却没有发现明确的生理指征。这意味着,没有血液或染色体测试可以告诉你孩子是否患有孤独症。诊断只是基于对孩子行为的观察,而这些行为的表现可以有很大不同。例如,有的孩子与大人相处融洽,但对同龄人不感兴趣;有的孩子对大人或其他儿童都完全没有兴趣;有的孩子总是重复别人说的话;有的孩子可以说简单的句子,但无法维持一段对话;有的孩子则完全不说话——这些表现都符合社交沟通障碍的范畴。另外,有的孩子会整天骑着摇马;有的每天必须按照特定顺序为爸爸妈妈整理鞋子;有的是反复只玩一个玩具;有的整天在电脑上研究开发新的操作系统,这些都属于狭窄兴趣的范畴。
更令人困惑的是,大多数孩子只是呈现了这些症状的部分表现,所以不容易判断他们是否患有孤独症。
如果你的孩子有明显的社交沟通障碍和狭窄兴趣,他就可能符合孤独症的诊断标准。此外,还有一些其他的类型现在也被纳入了孤独症谱系障碍的范畴。
例如,在2013年,美国精神医学学会(American Psychiatric Association,APA)提出,由于尚未发现明确证据来区分阿斯伯格综合征、待分类的广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified,PDD-NOS)和高功能孤独症,因此决定将它们都归入孤独症谱系障碍。
之前被诊断为阿斯伯格综合征的孩子,本身没有语言发育迟缓的现象,但在社交互动方面有困难。这些孩子往往有特殊的兴趣爱好,同时难以和他人进行对话。例如,我们工作时遇到的两个小男孩,一个只想谈论飞机上的厕所,另一个只想谈论劳力士手表。这些孩子感兴趣的领域往往是别人不常关心的,而他们对同伴感兴趣的领域往往也不屑一顾。
PDD-NOS也称为“非典型”孤独症。患儿通常只有上述三种典型症状中的两种,即在社交互动方面有困难,外加交流困难或有狭窄兴趣。
所以,正如你前面所看到的,长期以来,人们把孤独症的症状归类为好几种诊断,彼此都很相似。现在它们将会被合在一起,统称为孤独症谱系障碍。
根据新的诊断标准,基于每种症状对孩子正常生活造成的影响程度,医生会对其进行打分和分级(从一到三共三个级别),来确定孩子以后需要辅助的程度。例如,孩子如果由于社交沟通障碍严重而需要大量辅助、兴趣狭窄、重复行为明显,而且行为非常刻板难以改变、很容易沮丧,那很可能会被归为三级。
相反,如果孩子在社交方面有明显的沟通困难,并且表现出某种程度的狭窄兴趣,但不是很刻板,而且只需要轻微的辅助,那么他将被归为一级。
这意味着什么呢?有些人担心,先前被诊断为PDD-NOS或阿斯伯格综合征的患儿,可能不再符合孤独症的诊断标准。但通常专家们的建议是,诊断一旦给出,就不要轻易拿掉它(这使得事情变得更加复杂,因为两个具有相同症状的人,可能有不同的诊断,原因仅仅是因为他们接受诊断的时间不同)。其他人担心将症状统合到一起会使其特异性减少。
但时间会证明一切,而毫无疑问的是,未来还会有更多变化。家长要记住的最重要的事情是,如果你的孩子需要支持,你就必须确保他得到了支持。如果你的孩子症状达不到诊断标准,但社交仍然存在问题,那么你就必须为孩子制订相应的社交干预计划。正如我们将在整本书中讨论的那样,如果你的孩子没有社交互动、无法和同伴相处融洽,那么,你就要尽早努力去帮助孩子,提高他的对话和社交能力,这将对他的一生产生重大影响。