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引言

问题1: 我儿子刚被诊断出患有孤独症。儿童发育专家给了我一份治疗师名单,但我不知道从哪里着手。我不知所措,也非常烦闷。如果我做出错误的决定,儿子没有好转怎么办?他的未来会怎样?

问题2 我们一直很疑惑,不知道我们的儿子究竟哪里出问题了。他很多方面的发育都正常,但他又不像其他孩子那样玩耍。我们确实感觉他有些地方不太对劲,但又说不清到底是怎么回事。后来我们听到了“孤独症谱系障碍”这个词,但不知道这代表了什么。儿子的诊断究竟能给我们带来什么?我们以后的路究竟该往哪里走?

生活中没有什么比孩子被诊断为特殊儿童更让父母担心的了。孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD,简称孤独症)是一种广泛性发育障碍性疾病,可引起儿童精神残疾。被诊断为孤独症的孩子,其父母并不知道孩子的预后会怎样。没有人能够肯定地对你说:“我们确切地知道你孩子在二十岁时会是什么样子。”

但是,对于诊断,人们可以随意发表评论,而这些评论大多数对你没有任何帮助。你会听到诸如:“他只是说话晚了”“我表弟的孩子就有孤独症,他们改变了他的饮食,然后就好了”和“太难过了,他可能永远不能上大学了”。你会开始阅读相关文章,并尝试在网上搜索有用的信息,然后你会发现有很多观点是相互矛盾的——关于某些干预方法,有些人坚称有用,而有些人则认为完全没用。有些人甚至相信,对于孤独症孩子,就应该让他一个人待着,因为“他可以成为他想成为的任何人,而你所做的任何事情都不会给他带来改变”。

现在,你会发现,他们都错了,错得如此离谱,令人难以置信。因为,你所做的一切努力,都会给孩子带来积极的改变。

你可以为孩子做很多事情,多得超出你的想象。这本书的出版使得我们可以向你展示,基于多年实证研究的早期干预项目,可以极大地改善孩子的孤独症症状,甚至达到“战胜”的程度。一些孤独症儿童会变得看上去与同龄人没有太大差别。

你觉得这很神奇吗?其实这并不是奇迹。一个不会说话的孩子突然开始说句子,一个总是自残的女孩突然变得喜欢弹钢琴而不是打自己的头,一个孤僻的男孩突然意识到和其他孩子一起玩很有趣……这些都是实实在在发生在我们身边的事情。但是,孤独症孩子的转变确实不是一瞬间的。好消息是,经过家庭、学校、社会的共同努力,孩子的积极转变都能实现。

■ 这需要艰苦的工作

到目前为止,还没有任何药物、饮食或方法可以治愈孤独症。许多药物反而可能对幼儿产生长期严重的影响。然而,有一些经过充分研究、经过时间验证的干预方法可以产生积极的影响——出色的行为干预措施可以让家庭和专业人士系统地减少或消除孤独症儿童的症状,并提升他们的能力。

对孤独症儿童而言,他的任务也很艰巨,因为他会面临着一些巨大的挑战。然而,他的目标可能不像你那么清晰:他总是希望能保持现状,并且可能不急于寻求改变。比如,就拿语言和社交来说,他不会因为自己“失去”了这些技能就急于找回来。相反,在孩子刚开始学说话和交流时,他会觉得很辛苦,而且感觉这是不必要的,从而很可能会企图采取一些不适当的方式来获得他想要的东西,比如哭闹和发脾气。当然,这会让你和孩子都感到非常沮丧:你想让孩子改掉发脾气的坏习惯,而孩子希望发脾气像以前一样管用。你们双方各自的目的不同,结果都令人沮丧。

然而,如果你遵循我们的建议,你的孩子将了解如何进行有效的社交——虽然这不会立即发生,而且对你们俩来说,要做的事情有很多,但它终将会发生,并且会改变你们的生活。

我们知道,现在对你而言是个非常艰难的时刻。如果你的孩子刚刚被诊断患有孤独症,你可能需要一些时间来适应(详见第一章“诊断:如何面对这最坏的消息?”)。你可能会花几天时间哭泣、尖叫、埋怨配偶及其他家人,然而你应该尽早开始行动,毕竟,孩子需要你的帮助。

如何使用本书?

我们写这本书的目的,是希望传达正确的信息,帮助父母用科学的干预方法极大地改善孤独症儿童的生活质量。

在本书中,针对孤独症儿童的症状,我们会教你如何应对以及应采取的具体干预措施。在干预的过程中,你会在所在地区寻找专业的临床医生和治疗师来帮助你,毕竟他们的作用是我们无法替代的。如果你是家长,我们将提供建议,帮助你如何找到这些专业人士;如果你是这个领域的专业人士,我们将会提供指导,帮助你了解该如何更好地服务孤独症儿童家庭。

■ 根据症状划分章节

如果你浏览过本书的目录,你会看到大体上这本书的章节是根据不同的症状来组织的——往往也是通过这些症状,孤独症才被人们所了解。

我们选择每一章只介绍一种症状的原因很简单:每个孤独症孩子都是不同的,因此需要的干预计划也不同。不可能有一个干预计划是适用于所有孤独症儿童的,因为孤独症是一组症状的统称,这些症状可以(但不总是)包括社交障碍、攻击性行为、自我刺激行为和重复行为、语言发育迟缓等。了解你的孩子表现出来的每个症状,并通过全面的干预计划(我们将向你展示如何做)系统地解决它,你将看到你的孩子的症状会逐渐得到改善。

我们的方法源于多年的研究成果,并基于人们熟知的“行为干预”或“应用行为分析”——换句话说,如果孩子表现出问题行为,我们可以对其进行干预,并通过引入和加强正向行为来取代他的问题行为。

我们的方法被命名为关键反应训练(Pivotal Response Treatment,PRT)。PRT专注于寻找和教授孤独症儿童关键目标领域相关的能力,来促进孩子的全面进步。我们在与时间赛跑,你的孩子需要赶上他的同龄人,我们没有时间和精力去针对孩子的每一个问题进行干预——这就是我们只关注一些关键能力的原因。在第十章中,你将详细了解到这一干预方法是如何帮助孩子全面进步的。

几十年前,孤独症儿童被认为是无法进行学习的,父母们也因为绝望而选择了放弃,孩子们的余生往往都在机构里度过。现在我们不仅知道这些孩子可以学习,而且了解到他们大脑建立新神经通路的能力也是惊人的。了解这段历史很重要,因为现在仍然有人认为孤独症儿童无法被教育,他们的未来是在出生时就决定了的。这些人长期坚持的这些旧信念,已经被证明是错误的,所以不要让任何人阻止你教你的孩子。

■ 不同能力水平,不同需求

我们知道,孤独症是谱系障碍,患儿之间差别很大。我们的方法是针对每个孩子的独特需要的,适合处于不同能力水平的孩子。

当你第一次读这本书时,你可能会选择关注与你的孩子问题有关的章节。如果你的孩子总是自言自语并挥舞自己的双手,那么你肯定想阅读关于自我刺激行为的内容。如果你的孩子有攻击性行为,那么第三章“眼泪、崩溃、攻击行为和自伤”的内容可能对你有帮助。如果你的孩子超过三岁也不会说话,那么你可以阅读第二章“打破长期的沉默:教孩子学会沟通”中我们介绍的教授语言技巧的方法……当你发现其中一个主题对你的孩子来说不是问题,但你可能还是想阅读有关它的章节时,我们还是建议你首先关注对你的家庭带来最大压力的以及对你孩子造成最大困难的领域。我们的目标是,利用孤独症儿童的优势,来提高他们在一些关键领域应具备的能力。

尽管干预有侧重点,但并不代表你不应该为孩子在日常生活中与他人进行良好的沟通、社交和表现得体制订综合训练计划。你仍然需要确保通过系统、有效的干预措施解决孩子在特定领域的问题,以便你以最少的时间看到孩子最大的变化。这些变化有助于改善你的家庭生活,让孩子能够参与更多的社交活动。

■ 带着同理心去阅读

本书描述的干预措施,可以帮助你的孩子战胜孤独症最严重的症状。书中也介绍了一个孤独症儿童家庭的故事(安德鲁的故事),我们会读到安德鲁从诊断到逐渐变好的整个经历。如果你是孤独症儿童的父母,当你感到受挫、恐惧、焦虑甚至偶尔绝望时,请记住,你并不孤单。

这本书是出于两位女性之手。琳恩·科恩·凯格尔博士是加州大学圣巴巴拉分校凯格尔孤独症中心的临床主任,该中心是由她和她的丈夫罗伯特·凯格尔博士一起经营的,其使用的干预措施是全美历史最悠久的研究和临床项目之一,已被基于数据支持的应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)证明可以改善孤独症儿童的症状。该中心的目标是培养和教授孤独症儿童的“关键反应”,这是一种将干预措施集中在特定领域的方法,而这些领域的改善,已被证明可以导致孤独症的许多其他症状得到广泛积极的改善。研究表明,专注于孤独症儿童的某些关键行为,会在更短的时间内获得更大的干预效果。

过去很多的方法都令人不快,孤独症孩子们尖叫着被拖进诊所,然后在很长一段时间里,孩子的破坏性行为会被忽视——或者更糟的是,还会受到惩罚。相比之下,本书中描述的方法是个性化的、以家庭为中心的,而且对儿童友好。事实上,我们的目标就是让孩子在学习的同时获得乐趣——有时孩子感到太有趣了,他甚至不知道自己是在接受干预训练。

凯格尔夫妇针对孤独症儿童的工作得到了专业领域的认可和广泛好评。作者在本书中推荐的干预措施一直走在行业前沿,充满人文关怀,也在业内得到了验证和发展,会给整个孤独症儿童家庭带来希望和欢乐。

这本书的合著者克莱尔·拉泽布尼克女士,是一位小说家,也是四个孩子的母亲。她最大的儿子在两岁时被诊断患有孤独症,这促使她全身心地投入到儿子的干预生活中。在本书中,克莱尔描述了她自己作为孤独症儿童母亲的想法和经历,并对她和家人如何应对孩子的每一个具体症状进行了探讨。

在本书中,凯格尔博士 提供建议并对孤独症儿童的干预措施进行了描述,同时也谈到如何让干预在现实生活中发挥作用,以及在有众多分心因素和压力的情况下,父母如何把家庭经营好。

■ 给人带来希望的故事

这是一本关于希望的书。我们很乐观,但并不盲目。我们希望你亲身体会,当制订并始终遵循深思熟虑的干预计划时,孤独症儿童的症状可以并且确实改善了许多。为此,凯格尔博士收录了几个不同家庭的故事。整个故事脉络从他们第一次寻求她帮助时开始,到孩子在本书再版时的情况结束。我们希望这些真实的故事能给你带来启发。书中介绍的每一个孩子几乎都有问题行为或发育迟缓,都非常具有破坏性,以至于他们的家庭几乎无法应对。然而,在正确的帮助和干预下,这些孩子现在都成长为快乐、对社会有贡献的青少年和成年人。

如果你感到气馁,读这些故事会对你有好处。它们证明,即使是令父母最头疼的孩子,通过恰当的干预,能力也会大大提高。我们将为你提供有价值的参考意见。

■ 照顾好自己

当你养育一个残疾孩子时,你生活的各个方面都会受到影响,所以书中也介绍了如何处理孤独症孩子生活各个方面的问题的内容——如何应对最初的诊断,如何保持你的家庭生活正常运行,以及如何满足你孩子的学习需求,等等。我们以专业人士和孤独症儿童家长的角度,帮你学会正确看问题。如果你有一个孤独症孩子或者你是一位专业人士,那么书中讨论的许多问题你都会遇到。

■ 为什么选择这本书?

目前,被诊断患有孤独症的儿童越来越多。报刊、网络、电台等媒体都对孤独症做过报道。我们对孤独症也没有那么陌生了。

本书描述的干预措施具体、可操作性强,且经过了行业的实践验证,旨在帮助孤独症儿童适应日常生活。干预方法如果能得到正确实施,将立竿见影地改善孩子的症状。同时,本书也让家长在最艰难的时刻获得情感上的支持。

凯格尔博士在工作中与不同能力水平的儿童都深入接触过。克莱尔知道成为一个有特殊需要的孩子的母亲是什么感觉。我们希望读者感到自己是被理解的,同时,我们也希望能给他们力量。

你可能会觉得,干预工作很辛苦,道路也很漫长,但有了这本书的帮助,你就不会感到孤单和茫然。

一位母亲陪孩子走上干预之路的故事

当你的孩子被诊断出患有孤独症的那一刻,作为父母,你会变得脆弱和不堪一击。你想要的,只是让你爱的这个小家伙变得更好。你害怕这种“神秘”的残疾会永远毁掉孩子的生活,害怕他永远不会知道拥有浪漫的爱情或上大学是什么感觉,或者你最害怕孩子可能永远都不会说话。你四处张望,不顾一切地希望有人来让一切都好起来,但你要谨慎选择孩子的干预方法。

■ 对选项进行排序

此刻,你是如此脆弱,会很轻易地成为某些人的理想目标。他们会向你保证他们的方法立竿见影,但请不要相信这一点。针对孤独症没有灵丹妙药,也没有症状立刻就消失的奇迹——至少在我快二十年的工作中没见过。而基于多年科学研究验证的、有效的干预措施,是可以给孩子带来改变的。

我们接触的第一个治疗师,是我们的儿科医生推荐的一位言语治疗师(或称言语-语言病理学家)——罗伯塔博士。当时我们的儿子安德鲁两岁半,还完全不会说话。他有时会发出一些动物的声音,但仅此而已。在罗伯塔博士和安德鲁接触了一段时间之后,我们在她的建议下,带他去了加州大学洛杉矶分校的神经精神病学研究所,在那里安德鲁被正式诊断患有孤独症。当时罗伯塔博士坐下来和我们说:“我认为他能学会说话,但这不会是一个简单或快速的过程。你们要为大量艰苦的工作做好准备,并做好要花费很长时间的打算。”

在那些日子里,我总会反复梦到,当我和安德鲁在一起时,他会突然转向我说些什么——不仅仅是一两个词,而是一个完整的句子,这让我难以置信。直到我从梦中醒来,我才意识到这不是真的——安德鲁仍然不能叫“妈妈”,我心中充满了恐惧。

周围有很多人告诉我关于其他孩子的故事——他们开口说话很晚,其实只是在等待时间,而一旦开口说话就会说得很好。我仍然抱有一丝希望,希望安德鲁也是如此。我原以为通过带他去看言语治疗师,我会启动他的整个语言习得的进程,他会很快“懂得”如何说话,然而事实并非如此。

我想,如果另一个治疗师奇迹般地出现并告诉我“你在开玩笑吗?我可以让这个孩子在月底前说出完整的句子”,我会完全听从这个治疗师的建议并且付很多的报酬。不过,我并没有遇到这样的治疗师。后来我意识到选择罗伯塔博士是正确的。安德鲁的语言习得是一个缓慢的过程,需要多年的言语治疗。即使在他能开始说话之后,很长一段时间他也几乎完全是仿说。

虽然安德鲁学习语言的过程很辛苦,但最终他还是学会了说话这项技能。如今,作为一个青年人,他的说话方式基本与同龄人一样——可能稍微有点结巴,还有一些奇怪的发音,不过通常别人和他闲聊时不会留意到,关于这一点我将在后面的章节中进行讨论。

罗伯塔很坦诚,也善于沟通,会和我们分享在帮助安德鲁的过程中遇到的挫折和突破,使我们感到大家是一个团队,将共同面对每一个问题或困难。她后来成了我们很好的朋友,从她那里,我们学会了放弃不切实际的幻想,学会了享受儿子取得的实际进步所带来的喜悦。

■ 警惕“不好”的治疗师

现在我将我们的经历,与我多年前一位朋友(她也是孤独症孩子的母亲)的经历进行对比。她曾打电话向我寻求建议,说她为孩子聘请了一位治疗师,而治疗师的方法就是把她尖叫的孩子带走,在一个单独的房间里长时间训练孩子,不允许父母靠近,过后父母和治疗师也没有太多的交流。这位妈妈说,她和她的孩子都对这种安排感到不舒服,但是当她试图与治疗师谈谈她的顾虑时,治疗师却说:“你不是想要疗效吗?我现在可以告诉你,你想要孩子得到改善的唯一办法,就是继续和我合作。如果你停止治疗,你就会伤害你的孩子,破坏他可能取得的任何进步。”

所以,她很害怕,也很苦恼。直觉告诉她,这个治疗师不好,但她害怕解雇他会影响儿子的进步。

听完她的倾诉后,我对她说:“如果一个治疗师利用你的恐惧来让你继续和他合作,这不是一个好人或一个好的治疗师。他也不应对你做不切实际的承诺,更不应该说你的孩子只有在他的帮助下才能有进步这样的话。一个好的治疗师,会与父母分享孩子的干预过程,并且知道孩子的进步需要团队的力量。”

■ 本书提到的干预方法

当你阅读本书时,你会看到最有效的干预方法其实并不神奇,也不依赖于任何一位特定的治疗师。事实上,本书中介绍的方法好就好在合乎逻辑、简单明了且通俗易懂。这并不是说你不应该让专业人员参与你孩子的干预。我们需要的正是一个由专业人士和家庭成员组成的团队,大家一起共同努力、制订计划,并始终遵循一致的教学流程。也就是说,任何有智慧、敬业、愿意学习的人,都可以在其中做出贡献。

我们应该把经验分享出去。如果你孩子的干预取得了成功,那么,每个与他接触的人都应该知道。对于不成功的方法也是如此——人们应该知道要回避它。很关键的一点是,所有参与干预计划的人要遵循一致的干预原则。

■ 相信自己

当选择由谁来参与你孩子的干预计划时,请相信你的直觉和勇气。远离任何利用你的恐惧和不安全感、声称他比你更了解你的孩子、当他和你的孩子一起工作时不让你进入干预房间的人(他至少应该详细地告诉你他具体对孩子做了什么)。对那些承诺能彻底解决你孩子问题的人一定要警惕。

你希望对别人给予信任吗?那么,请相信你的孩子吧。因为正是他,要参与所有这些艰苦的工作,而且很有可能,他会成功。相信他会尽最大努力战胜这种严重的残疾。我哥哥曾说,安德鲁是他见过的最勤奋的孩子。直到现在,我仍然认为,安德鲁比我认识的任何人都更加努力,对于很多我们其他人自然而然就会做的事情,他必须要非常努力地学习才能做到。与此同时,他也有动力去做这些——你可以看到,对于每一次收获、每一点进步,他都为自己感到那么地自豪。

■ 你不必不平凡

你可能读到过其他孤独症儿童母亲的故事。她们那么坚强,全身心投入孩子的干预工作,完全牺牲了自我,从不休息。

和她们比,我是完全不同的类型,我也不是“虎妈”。我会宁愿和我的孩子出去吃午饭,也不愿坐在房间里训练他,我会做任何事情避免他有对抗情绪。而且我对孤独症的科学研究知之甚少,只知道有人在研究它的发病基因。

我完全敬佩我在其他书中读到的那些故事中的母亲,那些不惜一切代价为孩子提供需要的东西、联系她们听说的每一位专家、质疑权威并阅读她们能获得的任何信息的母亲。我希望她们每个人都能获得成功。

在我看来,你只需要采取正确的干预方法,并愿意为之付出努力,就离成功不远了。

让我们从读这本书开始吧。 sgZ/NPIyKV15nM6OFlXMKIW5iHSIJeVHw29hvC39VZX8FQAJe9zTZ0oJSpSGfQII

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