下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
家庭中心服务模式已成为国际上特殊儿童及家庭服务的主导趋势，也被认为是最佳实践模式。我国特殊儿童服务长期以机构为中心，忽视了家庭在干预中的地位，以及对家庭本身的服务。在国内引入家庭中心干预模式是符合国际发展趋势的，也是改善我国特殊儿童及家庭服务质量的必然要求。在学术上，我国对特殊儿童家庭的研究往往采取缺陷视角，认为特殊儿童对家庭的影响是消极的、负面的，家庭适应即对特殊儿童所带来的压力的应对。随着生态学理论的发展，特殊儿童家庭研究强调家庭功能、家庭赋权等新的理念，强调社会文化因素对特殊儿童家庭的影响，而非聚焦特殊儿童本身的负面影响（Gallimore et al.，1989）。因此，特殊儿童家庭研究也亟待改变研究的视角。为此，本研究的目的在于从生态学理论视角探析我国特殊儿童家庭适应状况，并在此基础上探讨以家庭为中心的支持模式在我国实施的必要性和可行性。课题具体目标包括：
（1）了解特殊儿童家庭适应的基本状况，为家庭中心服务模式的构建提供事实基础；
（2）分析家庭中心服务模式对特殊儿童家庭适应的影响以及作用机制，以探索家庭中心服务模式的必要性。
（3）探讨以家庭中心服务模式（包括理念、内容、方式）在我国实施的可行性，为特殊儿童家庭服务提供可操作的实施策略。
家庭研究在国外已比较成熟，成果显著。但国内残疾家庭研究在数量和范围上十分有限。本研究将通过分析我国特殊儿童家庭适应基本情况，并在此基础上探讨适合我国国情的特殊儿童家庭中心服务模式，丰富和充实特殊儿童家庭研究的相关理论和成果。另外，受传统的医疗缺陷模式的影响，我国特殊儿童家庭研究强调家庭“缺陷”，忽略社会文化环境对家庭的影响。本研究将采用生态学理论范式，弥补现有研究的不足，为学术研究提供新的视角。
特殊儿童主要依靠家庭供养，因此满足家庭需要是保障特殊儿童权利最基本途径。对特殊儿童家庭适应状况的调查可提高政府和其他服务机构对家庭研究重要性的认识，为决策提供依据。另外，家庭中心服务模式在我国应用的可行性和实施路径的实证探索将拓展我国特殊儿童服务的理念和途径，推动循证实践，更好地服务特殊儿童及家庭。
关于特殊儿童的定义，不同学者的看法不同，通常将特殊儿童的定义分为广义和狭义两种角度。广义上，特殊儿童是指在各方面与普通儿童具有显著差异的各类儿童；狭义上，特殊儿童是指在身心发展上存在缺陷的儿童（朴永馨，2014）。本书所讨论的特殊儿童是狭义层面的理解，以自闭症儿童、智力障碍儿童及脑瘫儿童等为主的发展性障碍儿童。根据《特殊教育辞典》的定义，自闭症又称孤独症，是一种发生于3岁前的发育性障碍，主要表现为社会交往困难和重复刻板的行为。智力障碍儿童是指智力明显低于一般人水平，并显示出适应性行为障碍的儿童。脑瘫儿童主要指运动神经元受损或者发育不全，而导致活动受限和肢体障碍的儿童。
关于家庭适应的理论解释，可归结为以下三种：基于能力导向的定义，家庭适应通常指家庭为了适应外界环境压力或者婚姻，因家庭发展而进行权力结构变化、角色变化或者家庭规则变化的能力（Olson，Sprenkle & Russell，1979）；基于过程导向的定义，家庭适应被认为是一个动态的发展过程，也就是一个家庭作为整体，为了适应环境的变化而自身也发生改变的过程（孟维杰，2014）；基于结果导向的定义，强调家庭在不利环境中获得良好的发展（McConnell &Savage，2017）。本书兼用过程与结果导向，即家庭在面临逆境时利用家庭的优势和社会的资源，从而维持有意义的可持续的家庭生活常规，实现良好的家庭功能。
家庭中心是指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的一系列特定理念、原则和实践方法。根据Dunst（2002）的定义，家庭中心是指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的特定实践原则和方法，它强调个性化和灵活性，在方案制定与实施中尊重家庭的决策，在支援过程中服务提供者与家长是伙伴关系，为家庭调动资源以提供必要的支持，目的是实现儿童在家庭中更好的成长，提升家庭适应水平。家庭中心服务的核心要素包括家庭和专业人员的合作、家庭选择、以家庭为关注单位、家庭优势、家庭需要和个别化服务（Epley，Summers & Turnbull，2010）。