前言

家是一个人生活的港湾，家庭为个体的发展提供所需的物质和精神保障；家是社会的基本单位，不同大小、不同形式的家庭组成了多元的社会。家庭功能的完善无论对个体还是社会的健康发展都至关重要。我国 0~14 岁特殊儿童有387万，大多由家庭照顾。这些家庭承担着比普通家庭更多的经济、教育、精神方面的压力和风险。以往的研究者常常采取医疗缺陷视角关注特殊儿童家庭的“缺陷”，认为特殊儿童家庭适应的过程便是家庭应对压力的过程，特殊儿童个体往往被认为是造成家庭压力的主要来源。之后的研究者从生态学视角提出特殊儿童家庭适应与普通儿童家庭适应无异，均是建立和维持有意义的家庭常规，不再认为特殊儿童是家庭困境的制造者，而是关注社会的、文化的环境对家庭适应的影响。

社会支持是影响特殊儿童家庭适应的核心要素。自新中国成立后在保障特殊儿童及家庭权益方面取得了巨大成就，特殊儿童家庭的社会支持体系逐渐完善。但是大量研究依然发现特殊儿童家长对现有的社会支持的满意度较低，家庭对信息、照料、经济、精神等方面多样化的需求亟待满足。目前我国学者对特殊儿童家庭支持的研究集中在“支持什么”方面，即支持的内容和功能，缺少对“如何支持”，即支持模式和方式的关注。家庭中心服务模式是当前国际上普遍认可的特殊儿童及家庭支持的最佳实践，也成为国际发展趋势。家庭中心服务模式强调支持和强化家庭能力以促进儿童的发展，其核心要素包括建立家长与专业人员平等的合作关系、尊重家庭选择、以家庭为关注单位、强调家庭优势，以及根据家庭需要提供个别化服务等。我国研究者对家庭中心服务模式的研究尚停留在国际经验介绍和理论探讨方面，缺少实证研究。

根据生态文化理论，特殊儿童家庭适应和支持的研究需扎根于我国社会文化土壤。在文化方面，我国深受儒家思想影响，崇尚“鳏寡孤独皆有所养”的大同社会，以及“家和万事兴”的家本位观念，这些理念深刻地影响着特殊儿童及其家庭的生存环境。在社会发展方面，我国是发展中国家，人口众多，地区发展不平衡，这些因素也制约着特殊儿童家庭支持保障体系的建立和完善。因此本研究从生态文化理论视角，探讨我国的社会文化环境背景下特殊儿童家庭适应，以及家庭中心服务模式在我国实施的必要性和可行性等问题。希望本研究成果可以为特殊儿童家庭研究提供新的理论视角，为特殊儿童家庭支持体系的完善提供有价值的指导和帮助。

本书的出版得到重庆大学出版社的鼎力相助，在此表示衷心的感谢。感谢我的学生刘金霞、高雅倩、易雅丽、王静、公海玲、汪萌等为本书所做的大量工作。因作者水平有限，书稿难免有不完善之处，恳请专家同行与读者批评指正。

苏慧
2023 年 7 月