第三节
家庭中心服务对家庭适应的影响研究

在生态学理论影响下，研究者倡导将家庭整体的发展结果作为衡量特殊儿童服务质量的指标，强调家庭中心服务（Bailey et al.，2006）。家庭中心指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的一系列特定理念、原则和实践方法。家庭中心服务分为参与和关系两个维度（Dunst，2002）。参与维度是指创建机会，鼓励家长积极参与儿童教育。关系维度是指建立家庭和专业人员平等的合作关系。本章从家庭中心服务的家长参与维度和家长与专业人员关系两个维度梳理两者对家庭适应的影响及其中介因素。

一、家庭中心的实践维度：家长参与研究

家长参与是家庭中心服务的核心要素之一。家长参与指家长从事的一切直接或间接影响其特殊子女教育的活动，包括在家的教育以及参与学校教育（韩梅，2005），其对儿童发展的重要性已成为国际共识。世界各地都在不断加大对家长参与特殊儿童教育权利的重视，认可特殊儿童家长在参与学校决策、维护自己和子女各种合法权益方面的权利，英国、美国、澳大利亚等一些国家，在其教育法中制定一系列措施，对家长参与学校教育予以保障（田文华、亓秀梅，2004）。美国将家长参与学校教育作为发展的基础来强调，提出无论学校教育如何发展，家长参与学校教育都起着至关重要的作用。美国在 1975年颁布了《全体残疾儿童教育法》，其中规定特殊儿童家长有权知道学校对他们的孩子所采取的各种相关教育措施，并且可以质询该措施实施的缘由，必要时还可以否决这项措施，也可以拒绝学校制订的教育计划等等。同时，我国特殊教育也越来越重视家长在儿童教育中的作用。《特殊教育学校暂行规程》指出学校需要征求家长的意见，帮助家长了解学校的工作，和家长一起创设良好的教育环境。由此可见，特殊儿童家长在教育子女的过程中，不再仅仅是家庭环境的提供者，还要成为学校教育的合作者。因此，家长更多地关注并参与孩子的教育、学校的教育，通过家校合作更密切地掌握孩子的成长，是未来学校教育发展的共同趋势。

家长参与是一个多维度的概念，主要包括家长指导和养育孩子；家庭和学校之间关于孩子的学习进展进行沟通；家长支持和监督孩子在家里进行的学习活动；家长为学校提供帮助，以帮助学校环境的正常运作；家长参与学校政策和管理的决策；家长利用现有的社区资源促进儿童的学习和发展（Lau，2011）。而对特殊儿童的家长参与来说，还面临着额外的任务，例如寻求教育和康复的资源，参与孩子的个别化教育计划的制定，学习儿童认知、情绪和行为方面问题的处理措施等等（姚小雪、刘春玲，2018）。由此可见，特殊儿童对家长参与的要求更高，对家长的参与程度需求更高。

大量家长参与研究关注了家长参与对特殊儿童发展的重要意义，取得了较为一致的结果。对特殊儿童家长参与的相关研究发现，家长参与对听障儿童的语言发展、早期阅读技能、社会交往发展具有促进作用（Calderon，2000）；家长在早期干预中越早且越频繁地参与干预项目，视障孩子的发展速度越快（Beelmann & Brambring，1998）；在学龄前特殊儿童中，孩子的阅读成绩与家长参加幼儿园活动的次数呈正相关，孩子阅读水平随着家长参与次数增加而提高（Miedel &Reynolds，1999）；脑瘫儿童的康复过程在家长参与后取得了更好的效果（常俊玲、徐艳杰、孙波，2005）。这表明家长参与不仅有助于特殊儿童的康复，而且有利于促进儿童积极行为和情感的发展。在家长参与对家庭影响方面，目前的研究数量较少，但Gavidia-Payne 和 Stoneman（1997）早年对 80个特殊儿童家庭的调查发现母亲的参与程度与家庭功能显著相关。Beson（2015）对美国 113名自闭症儿童家庭为期七年的追踪研究发现家长参与有效促进了家庭适应。具体而言，家长在家参与以及家校合作显著地提升了家长教养效能和家庭的凝聚力，并且家长在家参与可以调节着风险因素如儿童的问题行为和压力对家长自身和家庭发展的负面影响。基于此，本研究推测特殊儿童家长参与会显著影响家庭适应。

目前国内特殊儿童家长参与的研究集中于现状调查，研究发现当前我国特殊儿童家长参与面临较多的问题：首先，在学校的行政事务方面特殊儿童的家长很少参与或参与的程度很浅，并且只是表面工作，如老师常常用学校安排的家校交流时间来布置作业而非与家长认真交流，最终结果就是家长参与水平较低（姚璐璐，2006）；其次，家长参与的模式单一，主要以家访、家长会、电话联系为主，缺少家长与教师之间的沟通（米括，2018）；最后，很多特殊儿童家长参与的意识和积极性较低，部分家长倾向于将教育的责任推给学校，尚未认识家长自身参与对儿童和家庭发展的重要性（关威、曹雁，2010）。由此可见，我国特殊儿童的家长参与对儿童、家庭的影响还有待进一步探究。

二、家庭中心的关系维度：家长与专业人员关系研究

家长与专业人员关系是家庭中心服务的另一个核心要素。Summers（2003）认为特殊教育中家长与专业人员的关系是以家庭为中心的实践。以家庭为中心的服务重视家长与专业人员共同努力，以帮助家庭发展潜能，帮助特殊儿童得到更完善的服务（Singer，2002）。在家庭中心理念下，Turnbull等人提出家长与专业人员的合作关系应遵循的七项原则，即沟通、专业胜任力、尊重、信任、责任承担、平等和倡导（江琴娣 等，2017）。已有大量研究证明家长与专业人员建立良好的伙伴关系，对特殊儿童的发展至关重要。例如，Adams（2016）对123名普通学生和特殊学生的家长与152名参与老师进行“学校-伙伴关系”的调查，发现父母与教师的关系越好，父母越信任教师则父母参与儿童教育的程度就越高，就越有助于特殊儿童的发展；Bradshaw（2009）将 678 非裔美国儿童分为两组，进行干预实验，干预措施包括培训教师和其他学校工作人员与家长建立伙伴关系，每周开展家庭学校学习和交流活动，以及为家长举办讲习班等，发现进行家校伙伴关系干预的儿童的学业成绩、毕业率、大学入学率得到显著改善，并且特殊教育服务的使用率明显下降，说明建立家长与专业人员伙伴关系的重要性。我国也有学者从理论上探讨了特殊儿童家长与专业人员的关系，如胡晓毅（2005）探讨了特殊儿童家长与专业人员合作的历程，从隔离发展阶段向融合阶段转变，家庭和专业人员角色的转变等；白雪等人（2015）探究了特殊儿童家校合作模式，提到了特殊教育教师与特殊儿童家长关系应该是平等的、互相尊重的。我国有关特殊儿童家长和专业人员的关系亟待实证研究的进一步探索。

家长参与和家长与专业人员的关系有着密切的联系。Francis等人（2016）的研究指出专业人员为家长提供参与机会，包括参与机构的管理和日常生活，是促进家长与专业人员合作关系的重要策略。家长参与可以增加家长和学校的沟通，从而提升家长与专业人员的关系（Calderon，2000）。另外，特殊儿童家庭和专业人员在互动过程中所形成的良性高效的互动，有利于家庭适应能力的提升（Clavan，1975）；反之，家长与专业人员之间关系紧张、特殊儿童得不到适当、协调的服务会影响家庭适应（Todis & Singer，1991）。因此，本研究推测家长与专业人员的关系是家长参与和家庭适应之间关系的中介。

三、家长教养效能感的中介作用

家长教养效能感是指父母对成功完成父母角色的能力的信念，即对自身的教养能力或成功影响子女发展能力的自信程度（杨兢，2006）。教养效能感高的家长不会把特殊儿童看作是负担，在遇到教养困难时倾向于坚持努力寻求解决问题的积极策略，将挑战视为提升自身能力的机会（Bandura，1977）。Brown（2002）对46名自闭症儿童的调查发现家长教养效能感作为中介变量，可以调节儿童的行为问题对母亲的焦虑和抑郁的影响；Andreja等人（2016）对301名中学生家长的研究发现父母的教养效能感对家长参与学校行为有显著预测作用；Giallo等人（2013）认为父母的自我效能感将会影响家长的参与和家长的幸福感；通过对听障儿童早期干预的研究发现，特殊儿童家长的教养效能感密切影响家长的参与程度（Ingber & Most，2012）。由此可见，不管在普通教育中，还是在特殊教育中，家长教养效能感都是作为关键的变量，影响着家长的参与水平、家长的幸福感以及调节家长的焦虑水平等等。

双重ABCX理论模型及相关研究显示特殊儿童家长对于儿童以及自身能力的认知直接影响家庭适应水平（McStay，Trembath & Dissanayake，2014）。家长教养效能感是家庭中心服务关注的重要结果，也是评量家庭干预项目效果的重要指标。家长参与与家长教养效能感密切相关。Popp和You（2016）对 2586 个特殊儿童家庭的追踪研究发现，在早期干预前期家长的参与水平可以显著预测在干预结束后家长的教养效能感。国内李晓巍和刘倩倩（2019）对3~6 岁儿童父母的跟踪研究也得到相似结果。据此我们推断家长参与可能通过影响家长教养效能感影响家庭适应。

四、研究述评

Dunst等人（2007）构建家庭中心服务的参与和关系两个维度对特殊儿童和家庭影响的理论模型，见图 2-3。理论模型显示家庭中心服务直接影响儿童和家庭多方面的发展，也可通过影响家长的自我效能感间接影响儿童和家庭。Dunst等人通过对38篇家庭中心服务效果的实证研究的元分析支持了这一理论模型，其中家长参与维度相比于关系维度对个体和家庭影响力更强。研究者建议未来的研究需要在多个文化背景下通过中介效应分析来深入探究家庭中心服务对儿童和家庭的影响及作用机制，这也是本研究想要达成的目标。Dunst等人的理论模型为本研究提供了理论框架，通过文献梳理发现家长参与和家长与专业人员的关系可能会通过影响家长教养效能感作用于家庭功能，这也是本研究假设的来源。但目前我国对于特殊儿童家长参与的研究主要集中家长参与对于儿童个体发展的意义，而家长参与对于家庭整体发展的影响研究缺乏。本研究将弥补我国家长参与、家长与专业人员关系领域研究的不足，为家庭中心服务的有效性和作用机制提供实证研究支持。