第二节
特殊儿童家庭中心服务研究

特殊儿童家庭建立和维持有意义的家庭常规需要家庭寻求和利用家庭内外各方的多样化的支持。值得研究者和实践者注意的是支持的形式（how to support）和支持的内容（what to support）同样重要。在很多发达国家，家庭中心服务已经在国家层面的政策文本中作为最佳实践模式被推广应用，也有大量证据证明其在促进特殊儿童发展、提升家庭功能等方面的积极效果。因此本节将对特殊儿童家庭中心服务的理论基础、核心要素和实践模式做一概括梳理。

一、家庭中心服务的理论基础

（一）生态学理论

Bronfenbrenner（1979）在 20 世纪 70 年代提出了个体发展的生态学模型（ecological model），认为个体的发展即个体认识和应对环境的持续过程。生态学模型强调了环境在人的成长过程中的重要作用。环境被看作一个嵌套的系统，从内到外依次是微观系统、中间系统、外在系统和宏观系统。微观系统是指与个体有着紧密关系，个体可以直接接触到的环境，比如父母、家庭、学校等；中间系统是指微观系统中各个因素之间的相互关系，比如家庭和学校的关系；外在系统是指个体没有接触到，但间接地影响个体发展的环境，比如社会媒体、政府政策等；宏观系统是最外层的系统，是这个社会运行过程中所形成的信念系统或意识形态。关于各环境系统之间的关系，Bronfenbrenner提出外围的环境直接或者间接地通过其相邻的更内层的环境系统作用于个体发展。

到 20世纪 80年代，Bronfenbrenner（1989）批评生态学模型过分地强调了环境的作用，忽视了个体在发展中的作用，为此将生态学模型改为生物生态学模型（bioecological model）。此模型认为个体的发展是个体和环境相互作用的持续过程。其中个体与其最接近的环境系统（比如父母）之间的相互作用，即“最近过程”（proximal process）尤为重要，它是推动个体发展的基础动力。“最近过程”受个体特征、环境和时间的共同影响，也就是生物生态学模型中最核心的“过程-人-环境-时间（PPCT）模型”（Bronfenbrenner &Morris，2006）。过程即“最近过程”，人指个体特征，包括主要特征，如年龄、性别、外貌等；资源特征，如个体的经验、能力、智力、所获取的资源等；动力特征，如人的动机、行为倾向等。个体特征既是个体发展的动力，也是发展的结果。环境即指嵌套的环境系统。时间表示个体生命过程中发生的事件或经历的变化，主要表现为个体发展会随着时间而变化，而个体生长的环境也会随时间和时代而变化。简而言之，生物生态学模型较生态学模型更加强调个体和环境的相互作用在个体发展中的作用，其中“最近过程”是个体发展的核心动力，它受到个体特征、环境和时间的共同影响。

生态学理论突出强调了家庭在儿童发展中的核心作用，首先家庭作为儿童发展的微观环境，构成了儿童成长的最近过程，成为儿童发展的动力；其次家庭作为微观环境成为其他环境系统影响儿童的中介或屏障，调节和缓冲着社会环境其他因素对儿童的影响。基于此，特殊儿童的服务迫切需要关注家庭这一核心要素，一方面，需要积极鼓励家庭参与到儿童的教育、干预等服务中，充分发挥家庭的积极功能；另一方面，需要对家庭本身进行服务和干预，改善家庭环境，提升家庭教育能力，优化家庭功能，为儿童发展营造良好的家庭环境，成为以家庭为中心干预的理论基础。

但是也有学者批评Bronfenbrenner的生态学理论是一个大而全的系统，环境中众多的因素都会影响儿童和家庭发展，在实践方面缺少指导性和可操作性，具体而言，该理论缺少选择影响儿童和家庭发展的各系统因素的可资参考的选择标准。Gallimore等人（1989）在生物生态学模型基础上提出了生态文化理论来解决生态学理论中分析单位的缺陷。生态文化理论认为生态环境的影响中介是家庭生活的常规活动。常规活动包括五个要素，即谁在场、他们的理念和目标、在进行什么任务、为什么做这个任务、影响和职业儿童参与的互动脚本。这些因素是生态和文化要素的具体化，使其具有可观察性和操作性。研究者可以通过观察家庭常规活动的要素来选择和分析影响儿童发展的生态环境因素。生态文化理论不仅仅将家庭看作儿童发展的最近环境系统，并且认为家庭可以积极的行动来影响和改变社会文化环境对家庭的影响，换句话说，家庭在积极主动地构建其生态环境。因此，家庭中心服务系统需要明晰家庭常规，通过家庭常规来分析家庭的生态文化环境，并将干预和服务嵌入家庭常规之中。

（二）对机构中心服务模式的反思

机构中心模式在特殊儿童服务尤其是早期干预中长期占据主导地位。但该模式下特殊儿童服务的理念、效果及家长与专业人员关系等方面存在诸多不足。

1.医疗模式下的缺陷补偿

机构中心服务是医疗模式下的特殊儿童教育和康复方式（何侃，2015）。在医疗模式下，特殊儿童被看作有缺陷的个体，需要专业人员的干预以补偿个体的缺陷，使其最大限度地正常化。2001年世界卫生组织提出《国际功能、残疾与健康分类》，指出残疾是个体功能受限制的状态，而不是固定不变的缺陷，功能受到个体因素和环境因素的共同影响，因此特殊儿童的服务不仅需要关注个体身心结构和功能的改善，也应致力于积极环境创设，消除儿童与环境互动的障碍，提高其活动和参与能力。然而，传统机构中心服务聚焦儿童个体的缺陷补偿，忽略了儿童与家庭环境和社区环境的互动。特殊儿童康复需要从机构中心向家庭、社区中心模式发展，注重家庭和社区在儿童成长中的角色。

家庭中心服务强调把家庭整体作为服务对象，特殊儿童服务需照顾到特殊儿童及其之外的其他家庭成员的发展需求，着眼于家庭整体的适应和发展（Bailey et al.，2006）。生态学理论认为家庭是儿童发展的微观环境，对儿童发展有着直接的影响，同时家庭对外界环境如学校、社会等对儿童的影响起着缓冲调节作用。Breitkreuz等人（2014）的研究发现因社会支持强度不同，特殊儿童家庭生活质量状况不一，有些家庭关系和谐，凝聚力强，但有的家庭矛盾突出，家庭很难维持有序健康运转。为营造有利儿童发展的生态环境，Bailey等人（2006）建议将以下家庭发展指标纳入早期干预效果评量范围：（1）认识儿童的能力和特殊需要；（2）为家庭和儿童倡导；（3）帮助儿童学习和发展；（4）建立家庭支持系统；（5）接受满意的服务项目。

2.儿童干预效果受限

机构中心模式的教育和康复场所主要是医院、学校、康复中心等，由康复师、教师、医生等专业人员为儿童提供认知、行为、生活适应等方面的个别化服务。机构中心干预通常是高度结构化的，特殊儿童，尤其是发展性障碍儿童因认知受限，导致在机构学到的知识和技能难以应用到家庭和社会生活中。另外，儿童服务机构和相关资源往往集中在经济发达地区，中西部经济欠发达地区的特殊儿童家庭需要到大中城市寻求康复资源（贺荟中，2011），对这部分家庭和儿童而言，干预训练脱离了其日常生活情境，更不利于其所学知识与技能的迁移运用，进而限制了干预效果。

特殊儿童教育不同于普通儿童，它有着高强度的要求，教育需渗透在日常生活中。国外有研究发现，最佳的特殊教育服务是融入儿童生活常规的教育（Chao et al.，2006）。日常生活可提供大量的自然学习机会（natural learning opportunities）。Dunst（2000）分析了儿童日常生活中11类自然学习机会，包括家庭日常，如整理家务、做饭等；教养日常，如儿童洗澡时间、睡觉时间等；儿童日常，如刷牙、收拾玩具等；语言活动，如亲子游戏、睡前故事等；体育活动，如骑车、游泳等；游戏活动，如艺术活动、画画、棋牌游戏等；娱乐活动，如唱歌跳舞、看电视等；家庭传统，如家庭会议、祈祷等；家庭庆祝，如假日聚餐、生日等；社交活动，如请客、走访亲友等；园艺活动，如种花养草、种蔬菜等。在家庭中心服务下，专业人员指导家长认识并充分、合理利用家庭的自然学习机会，有目的地将康复活动和教育训练融入日常的生活情境，极大提升了儿童的实践应用能力和社会适应能力，以及家长的教养能力。

3.家长与专业人员矛盾突出

在机构中心模式中，特殊儿童的评估、干预计划的制订和实施主要由专业人员执行，他们作为早期干预的“权威”在儿童康复教育中占据主导地位，家庭地位被弱化（贺荟中，2011）。家长在教育过程中或作为陪读辅助，或被隔离在教室之外。家长与专业人员的合作通常表现为单向的专业人员“说”家长“听”，专业人员布置任务，家长配合完成任务，是传授型的互动方式。在该情况下，专业人员认为家庭参与意愿不强，配合度低。而家长认为自己有强烈的参与愿望，但学校机构并没有提供足够的参与机会，这使得专业人员和家长的矛盾突出。

家庭中心服务的核心是在家庭和专业人员之间建立平等、积极沟通、尊重和信任的伙伴关系（Epley，Summers &Turnbull，2010）。专业人员首先承认每个家庭独特的优势，不仅要从客观上帮助家庭强化其优势，还应该让家长从主观上感受到自己的优势和成长，增强家庭对自身能力的信心。其次，为家庭赋权增能，即尊重家长选择、鼓励家庭自我决定、提高家长决策能力。家长不同于专业人员，有些家庭可能不具备特殊教育的知识和技能，需要专业人员进行决策辅助，专业人员全面、无偏见地分享信息和经验，帮助家长明晰各种选择的潜在利益与挑战，协助家长规避风险。在此过程中，家长逐步认识、提升自己的能力，最终依靠自己的能力进行决策。

基于对机构中心模式的反思，特殊儿童早期干预应转变理念、尊重家庭在儿童干预中的地位，充分重视和利用儿童自然的成长环境。研究显示家庭中心早期干预模式可显著增强家长的教养效能感，促进家长的心理健康，改善家庭功能，提高家长对服务的满意度等（Dunst，Trivette & Hamby，2007）。在儿童方面，家庭中心服务可有效提升儿童生活技能和心理适应能力，改善儿童语言和行为问题（King et al.，2004；Chao et al.，2006）。家庭中心服务已在澳大利亚、美国、欧洲等国家和地区被当作促进特殊儿童和家庭发展的最佳实践方式，广泛应用于医学、康复、特殊儿童早期干预和教育、公共卫生、心理健康等领域。

二、家庭中心早期干预模式的要素

Allen等人（1996）对社会、健康、教育等不同领域的家庭中心早期干预文章进行分析梳理，对不同领域实践的要素进行了总结，指出家庭中心早期干预的五个要素按比重依次为：以家庭为关注单位、家庭选择、家庭优势、家庭与专业人员的关系、家庭需要与个别化服务。Epley（2010）在十余年后对家庭中心早期干预的要素再次进行了研究，指出其构成要素没有发生改变，前面的五个要素依然是构成家庭中心早期干预的理论基础。但是它们的比重发生了变化，重心已由以家庭为关注单位转移至家长与专业人员的关系、家庭选择。本文沿用Allen、Epley的观点，对以上五个要素进行分析。

（一）家长与专业人员的关系

家长与专业人员的关系是家庭中心早期干预的关键因素，干预服务团队中专业人员一般包括作业、语言、物理治疗师；护士、儿科医生、神经科医师、听力学家等医务人员，以及辅导员、社会工作者等。不同于以往专业人员与家长的主、辅关系，在家庭中心早期干预模式中两者是平等的伙伴关系，Summers（2005）将这种伙伴关系定义为“家庭和专业人士之间的互助性互动关系”，重点是满足儿童和家庭的需求，特点是平等、积极沟通、尊重和信任。澳大利亚政府2009年出台的早期学习框架指出，在这种伙伴关系中，父母与专业人员了解对方的期望和态度，承认对方的优势。在关系的构筑中，相对于提供具体服务，对家长的信任、赞赏以及重视是更重要的因素。

为了建立良好的伙伴关系，国外特殊儿童服务团队进行了许多合作模式的探索，例如学科间合作和跨学科合作。学科间合作是指由各个治疗师基于自己的专业技能，独立地对儿童进行评估、干预，在干预过程中家长分别与这些专业人员接触，接受他们的指导和建议。但这种模式的缺点是显而易见的，家长需要接触不同学科背景的人员，了解他们基于不同学科领域对孩子的评估和干预计划，极易引起家长的疲劳和混乱。现在更多提倡的是一种跨学科的团队合作模式，在这种合作模式中，家长作为团队的一员参与到评估和干预的过程，各领域专业人员协作交流制订干预计划。计划制订之后主要由一名专业人员与家长联络，共同实施干预。在过程中，如果出现知识或操作上的问题，这名专业人员会向团队寻求帮助。跨学科的合作模式既减轻了家长因人际关系带来的压力，也避免了不同专业技能施于家庭带来的混乱和矛盾，因而得到了更加广泛的应用。

（二）家庭选择

家庭选择要素是指在家庭中心早期干预中尊重家长的选择、鼓励家庭的自我决定、致力于家长决策能力的提高。首先，对家庭选择权、决策权的尊重是建立在对家庭环境深切认识的基础之上的，专业人员应该认识到家长是最了解自己孩子和家庭状况的人，因此在早期干预中应给予家长为家庭和孩子规划服务的机会。其次，在干预计划的制订和实施中要考虑家庭的选择和他们优先想解决的事项，例如有的家长急切地想要改善孩子的分离焦虑，有的家长想要减少孩子的干扰行为，在制订和实施干预计划时照顾到家长的选择才能获得家长最大程度的参与和配合。帮助家庭做出选择时，专业人员应该提供有关服务的一般性信息和针对家庭、儿童情况的个别化信息。Wang（2015）对 205 名中国脑瘫儿童家长的问卷调查结果显示，家长在与专业人员的关系方面评分较高，但是大多数家长对信息的缺乏，尤其是个别化信息的缺乏表示不满。最后，专业人员需要帮助家庭利用信息做出合理的选择。专业人员在提供信息帮助家长做选择时，首先要全面、无偏见地分享信息与经验，但是无偏见并不是完全中立地描述信息，为了帮助家长明确各选项潜在的利益和挑战以及规避风险，对信息进行评估也是至关重要的。家庭中心早期干预最终是实现对家长的增权赋能，这个过程不是一次性的支援，而是一个长期的过程。在这个过程中，专业人员的决策辅助行为逐步消退，与此同时协助家长逐步认识到自己的能力并依靠自己的能力进行决策。最终，使家长能够在专业人员的支持下以反映个人优势、满足优先事项的方式做出选择。

（三）以家庭为关注单位

在家庭中心服务中以家庭为关注单位是指干预不仅关注孩子的成长与需要，而且要将整个家庭作为服务的对象。在早期的家庭中心服务中对“以家庭为关注单位”较为注重，例如Allen（1996）对家庭中心早期干预的定义审查发现，所有定义均明确了“家庭为关注单位”这一要素。早期对“家庭为关注单位”的强调可能有以下两点原因：其一是相对于之前“儿童中心”“专业人员主导”的服务提供模式，家庭中心早期干预对家长和家庭的重视是其突出的特色。其二也与美国在法律上对家长参与的认可和鼓励相关。每个家庭都有其独特的生态文化环境，只有以家庭为关注单位，关注家庭的整体环境，早期干预服务才能在适合家庭系统的基础上开展，达到提升干预效果和改善家庭系统整体运行的效果。从生态系统理论的视角出发，儿童所处的环境、经历的活动、人际关系都可能直接或间接影响儿童的发展，就儿童而言，家庭是儿童早期生活中最重要的自然环境，家长是其最重要的影响者，因此早期干预应该关注整个家庭，通过对家庭环境的整体改善来调整个体行为。后期Epley（2010）的研究中发现，相对于Allen的分析结论，“以家庭为关注单位”出现率有所下降，这可能是随着家庭中心研究以及实践的发展，家庭为关注单位已经成为一个默认的、基本的前提，家庭中心早期干预的重点也向存在着更大挑战的其他要素转变。

（四）家庭优势

家庭优势要素是指专业人员在与家长的交往中要承认和发现家庭的优势，并基于家庭优势制订个别化的干预计划。家长在特殊儿童干预中具有不可比拟的优势，首先，家长是特殊儿童一生主要的照顾者，具有较强的教育动机，家长有权利为他们的孩子寻求最好的服务和支持。其次，家庭环境相对于其他环境也是一种优势，不同于学校、康复机构或社区，家庭对儿童来说是相对安全也更为熟悉的领域，在这种熟悉的环境中他们更容易接受各种教育的影响，从而有利于实现干预效果和促进干预效果的迁移。除了承认和帮助建立家庭优势，McWilliam（2000）指出不仅要从客观上帮助家庭强化其优势，还应该让家长从主观上感受到自己的优势和成长，增强家庭对自身能力的信心。因为在家长与专业人员的合作中，服务人员不仅提供直接服务还给予各种信息、情感等各方面的支持。如果家庭对自己的优势认识不足，在合作中容易缺乏自信，从而难以建立一种平等、主动的合作关系。而帮助家长认识自己的优势能增强他们的自我效能感并减少对专家的依赖性，有助于在合作中形成良性循环，使家庭掌握自身的命运。

（五）家庭需要和个别化服务

家庭中心早期干预承认每个家庭独特的生态文化环境，承认家庭资源和文化背景的多样性，指出应提供与家庭需求相匹配的个别化家庭服务。为提供针对性的服务，干预之前服务提供者首先要对家庭的生态文化环境有充分的了解，在此应注意，对于家庭相关信息的把握不应该站在一个外来人的立场上进行主观判断，优秀的服务提供者也应该是一个良好的倾听者，能够理解家庭独特的视角并据此调整要提供的信息与服务。

三、家庭中心早期干预实践——以澳大利亚为例

早在 20 世纪 90 年代，澳大利亚就开始了家庭中心特殊儿童早期干预。2009年，澳大利亚联邦政府教育培训与就业部（Department of Education，Skills and Employment）颁布了全国“早期学习纲要”，纲要提出早期干预的原则之一是与家庭建立平等的合作关系。纲要明确要求专业人员承认家庭在儿童成长中的重要作用，创建友好环境，尊重所有的儿童和家庭，并鼓励其合作参与儿童课程设计等。

（一）家庭中心服务的实践框架

在国家纲要基础上州政府制订了各自的纲要及具体行动计划，如维多利亚州政府早期学习和发展纲要中，在“合作关系”原则基础上明确提出实施家庭中心服务，并在Dunst等人（2002）研究基础上形成了特殊儿童家庭中心的服务实践框架，见图2-2。

家庭中心服务划分为关系和参与两个维度：（1）关系维度是指建立家庭和专业人员平等的伙伴关系，具体实践要素包括基于家庭优势、尊重家庭文化、分享专业权利和实现无障碍沟通。为建立积极关系，专业人员首先要对家庭尤其是教养能力和技能不足的家庭，持有专业的理念和态度，其次需具备良好的沟通技巧（如主动倾听、共情、尊重、非评判性等）。（2）参与维度是指创建机会，鼓励家庭积极参与儿童教育，实践要素包括鼓励家长和儿童的自我决定、支持家庭知情选择、与家庭合作制订干预目标、干预项目融入家庭常规等，专业人员为家长提供参与决策、选择和合作机会，并基于家庭的意愿为其提供个别化的、灵活的服务。

（二）SDN儿童服务中心Key Worker模式

在此框架下，澳大利亚早期干预机构开展了独具特色的家庭中心服务，其中以SDN儿童服务中心（SDN Children's Services）“儿童和家庭中心团队”（Team Around the Child and Family）模式为代表。SDN儿童服务中心是澳大利亚非营利性质的儿童早期干预机构，致力于在融合环境中促进儿童的健康、学习和发展。SDN儿童服务中心（曾称作Sydney Day Nursery Association，即悉尼日间照料协会）成立于 1905年，目前在悉尼等城市已设 30多个服务点，有 600 多名教职人员。该机构遵循联邦及州政府早期干预纲要的合作原则，尊重家庭在儿童发展中的核心地位，重视与家庭的合作，为服务儿童和家庭建立了“以儿童和家庭为中心”的合作团队，团队成员除家庭成员之外，有教师、康复师、社工等。根据家庭需要和优势，团队合作制订个别化家庭服务计划（individualized family service plan，IFSP）。由团队举荐一名成员作为关键工作者（key worker），负责团队的协调、家庭和团队成员的沟通，以及IFSP的执行。关键工作者可根据家庭需要在儿童的家庭、学校或社区的常规生活中开展指导和训练。SDN儿童服务中心的经验中包含家庭中心服务的两大要素。

1.跨专业团队合作

家庭中心早期干预需建立以儿童和家庭为中心的，包括家长在内的跨专业团队合作。区别于传统的机构干预中团队成员各自为政，跨专业团队合作首先要求团队成员共同为儿童和家庭进行评估，制订IFSP。其次，家长需充分参与儿童和家庭环境评估过程，为儿童和家庭的发展情况提供有价值的信息，计划的制订需基于家庭的优势，并充分回应家长的顾虑和意愿。最后，在实施阶段，由团队举荐的服务主要提供者（Key Worker），和家长一起负责IFSP方案的实施。团队其他成员负责监督计划的实施，为服务的主要提供者提供必要的专业支持，并在必要的时候辅助实施专业服务。

主要提供者对于跨专业团队合作的成效至关重要。国外有研究显示家长认为传统干预服务中家长需面对不同领域的专业人员重复告知家庭和儿童的信息，不断地调整以适应不同的工作风格，这种方式重复繁琐并耗时，他们期望有一个专门的负责人作为家庭和专业团队的中介，简化程序提高效率（Lotze，Bellin & Oswald，2019）。主要提供者需按团队共同制定的IFSP，在团队成员的协助下对儿童和家庭进行指导和干预，并且定期将服务进展、家庭意见以及面临的问题等反馈给团队，修订完善计划。主要提供者可有效整合儿童和家庭的服务资源，提高效率，降低干预服务的成本（King et al.，2009）。因主要提供者的联络者和干预者等多重身份，其人选的选择需要充分考虑个人的性格特征、经验，以及与家庭需要所匹配的教育康复技术和能力等因素。主要提供者需要与家长充分地沟通，鼓励其参与儿童的康复训练。家长的合作和参与是不断学习和赋权增能的过程，随着与专业人员合作的推进，家长对干预人员、干预程序、干预技巧的熟悉度逐渐增加，其参与度也必然会同步增加（Woodruff & McGonigel，1988）。

2.常规本位干预

家庭中心服务倡导利用儿童的自然学习情境，包括其家庭生活、学校生活、社区生活等情境开展常规本位的干预（routine-based intervention）。如上文所述特殊儿童的学习具有高强度的特点，需要在日常生活和学习中练习和强化习得技能。家庭中心服务中，专业人员首先向家长解释日常生活常规中所包含的自然学习机会及其对儿童发展的重要意义；其次，指导家长学习如何利用自然学习机会帮助孩子获得和实践所需掌握的知识和技能，简言之，就是将有意义的简单易行的干预训练融入生活常规之中。自然情境的学习有助于提升儿童的生活适应能力，也有利于建立儿童对家庭和社区的归属感（Dunst，Bruder & Trivette，2001）。

在具体操作层面，常规本位干预分家庭需求评估与支持服务提供两个阶段，第一阶段主要开展家庭和儿童需求的生态评估，制订IFSP。生态文化理论提出特殊儿童家庭适应的根本目的和普通儿童家庭一样是建立可持续的家庭常规，通过家庭常规可以评估家庭的生态环境和家庭需求。基于此，国外学者开发了家庭常规访谈工具，作为评估家庭生态环境和需求的辅助评估。如澳大利亚悉尼大学残疾研究与政策中心Llewellyn教授团队开发的“家庭生活访谈”（Family Life Interview）被广泛应用于评估特殊儿童家庭环境，为家庭中心干预提供支持（Llewellyn et al.，2010）。这一工具已翻译成中文，并在特殊儿童家庭评估中取得良好的效果。第二阶段即支持服务提供阶段。实施服务时尽量将教育训练内容融入儿童和家庭生活常规，以最大程度降低教育训练对家庭常规的破坏。家庭中心干预场所不局限于家庭，儿童所在学校、社区等均可作为干预场所。干预训练分为主要提供者主导和家长主导，无论何种方式，总原则是主要提供者需向家长提供示范，指导家长习得干预技能，并在自然情境中为儿童提供有目的的干预。

四、研究述评

至此对家庭中心干预的理论和背景、家庭中心服务的要素和实践模式做了回顾和总结，可以看出家庭中心服务相对于传统机构中心模式存在着自身的优势，可以弥补医疗缺陷模式下特殊儿童服务的不足。家庭中心服务将家庭整体作为服务对象，采取了优势视角，倡导基于家庭优势的服务，通过个别化的家庭服务为家庭赋权增能。国外研究为家庭中心服务在促进儿童个体发展以及家庭功能完善等方面的积极作用提供了实证证据，也在理念上被推崇为最佳实践模式。美国、英国、澳大利亚等发达国家在本国国情之下探索出了本土特色的家庭中心服务，比如澳大利亚的主要提供者模式，该模式将跨专业团队合作和常规本位干预相结合，成为独具特色的家庭中心服务模式。我国申仁洪教授（2017）论述了家庭中心服务模式的发展历程和核心价值观，并以美国家庭中心服务项目为例阐述了家庭中心服务的实践要素和模式。之后马书采（2019）详细地介绍了美国McWilliam博士团队所开发的家庭中心服务的常规本位实践模式，并在文章中倡导我国开展家庭中心服务模式的本土化探索。曾松添和胡晓毅（2015）对美国家庭中心服务方式之一的家长执行式干预的内容、结构、目标人群和效果进行回顾和分析。类似地，潘威等人（2020）对美国家长介入自闭症儿童干预的PLAY项目的优势、思路和效果做了分析。从我国现有的文献看出，家庭中心服务在国内还停留在理论探讨以及国外经验介绍的层面，鲜有研究者通过实证研究范式探索适合我国国情的家庭中心服务模式。本研究试图弥补这一空白。 wyEvEaRv8Xm3XtMsoG9JvcKuaMWyFhdTuigPzg+BSTPjpQ7JjqUgiECivhCVmDuy

第三节
家庭中心服务对家庭适应的影响研究

在生态学理论影响下，研究者倡导将家庭整体的发展结果作为衡量特殊儿童服务质量的指标，强调家庭中心服务（Bailey et al.，2006）。家庭中心指支持和强化家庭能力以促进儿童发展与学习的一系列特定理念、原则和实践方法。家庭中心服务分为参与和关系两个维度（Dunst，2002）。参与维度是指创建机会，鼓励家长积极参与儿童教育。关系维度是指建立家庭和专业人员平等的合作关系。本章从家庭中心服务的家长参与维度和家长与专业人员关系两个维度梳理两者对家庭适应的影响及其中介因素。

一、家庭中心的实践维度：家长参与研究

家长参与是家庭中心服务的核心要素之一。家长参与指家长从事的一切直接或间接影响其特殊子女教育的活动，包括在家的教育以及参与学校教育（韩梅，2005），其对儿童发展的重要性已成为国际共识。世界各地都在不断加大对家长参与特殊儿童教育权利的重视，认可特殊儿童家长在参与学校决策、维护自己和子女各种合法权益方面的权利，英国、美国、澳大利亚等一些国家，在其教育法中制定一系列措施，对家长参与学校教育予以保障（田文华、亓秀梅，2004）。美国将家长参与学校教育作为发展的基础来强调，提出无论学校教育如何发展，家长参与学校教育都起着至关重要的作用。美国在 1975年颁布了《全体残疾儿童教育法》，其中规定特殊儿童家长有权知道学校对他们的孩子所采取的各种相关教育措施，并且可以质询该措施实施的缘由，必要时还可以否决这项措施，也可以拒绝学校制订的教育计划等等。同时，我国特殊教育也越来越重视家长在儿童教育中的作用。《特殊教育学校暂行规程》指出学校需要征求家长的意见，帮助家长了解学校的工作，和家长一起创设良好的教育环境。由此可见，特殊儿童家长在教育子女的过程中，不再仅仅是家庭环境的提供者，还要成为学校教育的合作者。因此，家长更多地关注并参与孩子的教育、学校的教育，通过家校合作更密切地掌握孩子的成长，是未来学校教育发展的共同趋势。

家长参与是一个多维度的概念，主要包括家长指导和养育孩子；家庭和学校之间关于孩子的学习进展进行沟通；家长支持和监督孩子在家里进行的学习活动；家长为学校提供帮助，以帮助学校环境的正常运作；家长参与学校政策和管理的决策；家长利用现有的社区资源促进儿童的学习和发展（Lau，2011）。而对特殊儿童的家长参与来说，还面临着额外的任务，例如寻求教育和康复的资源，参与孩子的个别化教育计划的制定，学习儿童认知、情绪和行为方面问题的处理措施等等（姚小雪、刘春玲，2018）。由此可见，特殊儿童对家长参与的要求更高，对家长的参与程度需求更高。

大量家长参与研究关注了家长参与对特殊儿童发展的重要意义，取得了较为一致的结果。对特殊儿童家长参与的相关研究发现，家长参与对听障儿童的语言发展、早期阅读技能、社会交往发展具有促进作用（Calderon，2000）；家长在早期干预中越早且越频繁地参与干预项目，视障孩子的发展速度越快（Beelmann & Brambring，1998）；在学龄前特殊儿童中，孩子的阅读成绩与家长参加幼儿园活动的次数呈正相关，孩子阅读水平随着家长参与次数增加而提高（Miedel &Reynolds，1999）；脑瘫儿童的康复过程在家长参与后取得了更好的效果（常俊玲、徐艳杰、孙波，2005）。这表明家长参与不仅有助于特殊儿童的康复，而且有利于促进儿童积极行为和情感的发展。在家长参与对家庭影响方面，目前的研究数量较少，但Gavidia-Payne 和 Stoneman（1997）早年对 80个特殊儿童家庭的调查发现母亲的参与程度与家庭功能显著相关。Beson（2015）对美国 113名自闭症儿童家庭为期七年的追踪研究发现家长参与有效促进了家庭适应。具体而言，家长在家参与以及家校合作显著地提升了家长教养效能和家庭的凝聚力，并且家长在家参与可以调节着风险因素如儿童的问题行为和压力对家长自身和家庭发展的负面影响。基于此，本研究推测特殊儿童家长参与会显著影响家庭适应。

目前国内特殊儿童家长参与的研究集中于现状调查，研究发现当前我国特殊儿童家长参与面临较多的问题：首先，在学校的行政事务方面特殊儿童的家长很少参与或参与的程度很浅，并且只是表面工作，如老师常常用学校安排的家校交流时间来布置作业而非与家长认真交流，最终结果就是家长参与水平较低（姚璐璐，2006）；其次，家长参与的模式单一，主要以家访、家长会、电话联系为主，缺少家长与教师之间的沟通（米括，2018）；最后，很多特殊儿童家长参与的意识和积极性较低，部分家长倾向于将教育的责任推给学校，尚未认识家长自身参与对儿童和家庭发展的重要性（关威、曹雁，2010）。由此可见，我国特殊儿童的家长参与对儿童、家庭的影响还有待进一步探究。

二、家庭中心的关系维度：家长与专业人员关系研究

家长与专业人员关系是家庭中心服务的另一个核心要素。Summers（2003）认为特殊教育中家长与专业人员的关系是以家庭为中心的实践。以家庭为中心的服务重视家长与专业人员共同努力，以帮助家庭发展潜能，帮助特殊儿童得到更完善的服务（Singer，2002）。在家庭中心理念下，Turnbull等人提出家长与专业人员的合作关系应遵循的七项原则，即沟通、专业胜任力、尊重、信任、责任承担、平等和倡导（江琴娣 等，2017）。已有大量研究证明家长与专业人员建立良好的伙伴关系，对特殊儿童的发展至关重要。例如，Adams（2016）对123名普通学生和特殊学生的家长与152名参与老师进行“学校-伙伴关系”的调查，发现父母与教师的关系越好，父母越信任教师则父母参与儿童教育的程度就越高，就越有助于特殊儿童的发展；Bradshaw（2009）将 678 非裔美国儿童分为两组，进行干预实验，干预措施包括培训教师和其他学校工作人员与家长建立伙伴关系，每周开展家庭学校学习和交流活动，以及为家长举办讲习班等，发现进行家校伙伴关系干预的儿童的学业成绩、毕业率、大学入学率得到显著改善，并且特殊教育服务的使用率明显下降，说明建立家长与专业人员伙伴关系的重要性。我国也有学者从理论上探讨了特殊儿童家长与专业人员的关系，如胡晓毅（2005）探讨了特殊儿童家长与专业人员合作的历程，从隔离发展阶段向融合阶段转变，家庭和专业人员角色的转变等；白雪等人（2015）探究了特殊儿童家校合作模式，提到了特殊教育教师与特殊儿童家长关系应该是平等的、互相尊重的。我国有关特殊儿童家长和专业人员的关系亟待实证研究的进一步探索。

家长参与和家长与专业人员的关系有着密切的联系。Francis等人（2016）的研究指出专业人员为家长提供参与机会，包括参与机构的管理和日常生活，是促进家长与专业人员合作关系的重要策略。家长参与可以增加家长和学校的沟通，从而提升家长与专业人员的关系（Calderon，2000）。另外，特殊儿童家庭和专业人员在互动过程中所形成的良性高效的互动，有利于家庭适应能力的提升（Clavan，1975）；反之，家长与专业人员之间关系紧张、特殊儿童得不到适当、协调的服务会影响家庭适应（Todis & Singer，1991）。因此，本研究推测家长与专业人员的关系是家长参与和家庭适应之间关系的中介。

三、家长教养效能感的中介作用

家长教养效能感是指父母对成功完成父母角色的能力的信念，即对自身的教养能力或成功影响子女发展能力的自信程度（杨兢，2006）。教养效能感高的家长不会把特殊儿童看作是负担，在遇到教养困难时倾向于坚持努力寻求解决问题的积极策略，将挑战视为提升自身能力的机会（Bandura，1977）。Brown（2002）对46名自闭症儿童的调查发现家长教养效能感作为中介变量，可以调节儿童的行为问题对母亲的焦虑和抑郁的影响；Andreja等人（2016）对301名中学生家长的研究发现父母的教养效能感对家长参与学校行为有显著预测作用；Giallo等人（2013）认为父母的自我效能感将会影响家长的参与和家长的幸福感；通过对听障儿童早期干预的研究发现，特殊儿童家长的教养效能感密切影响家长的参与程度（Ingber & Most，2012）。由此可见，不管在普通教育中，还是在特殊教育中，家长教养效能感都是作为关键的变量，影响着家长的参与水平、家长的幸福感以及调节家长的焦虑水平等等。

双重ABCX理论模型及相关研究显示特殊儿童家长对于儿童以及自身能力的认知直接影响家庭适应水平（McStay，Trembath & Dissanayake，2014）。家长教养效能感是家庭中心服务关注的重要结果，也是评量家庭干预项目效果的重要指标。家长参与与家长教养效能感密切相关。Popp和You（2016）对 2586 个特殊儿童家庭的追踪研究发现，在早期干预前期家长的参与水平可以显著预测在干预结束后家长的教养效能感。国内李晓巍和刘倩倩（2019）对3~6 岁儿童父母的跟踪研究也得到相似结果。据此我们推断家长参与可能通过影响家长教养效能感影响家庭适应。

四、研究述评

Dunst等人（2007）构建家庭中心服务的参与和关系两个维度对特殊儿童和家庭影响的理论模型，见图 2-3。理论模型显示家庭中心服务直接影响儿童和家庭多方面的发展，也可通过影响家长的自我效能感间接影响儿童和家庭。Dunst等人通过对38篇家庭中心服务效果的实证研究的元分析支持了这一理论模型，其中家长参与维度相比于关系维度对个体和家庭影响力更强。研究者建议未来的研究需要在多个文化背景下通过中介效应分析来深入探究家庭中心服务对儿童和家庭的影响及作用机制，这也是本研究想要达成的目标。Dunst等人的理论模型为本研究提供了理论框架，通过文献梳理发现家长参与和家长与专业人员的关系可能会通过影响家长教养效能感作用于家庭功能，这也是本研究假设的来源。但目前我国对于特殊儿童家长参与的研究主要集中家长参与对于儿童个体发展的意义，而家长参与对于家庭整体发展的影响研究缺乏。本研究将弥补我国家长参与、家长与专业人员关系领域研究的不足，为家庭中心服务的有效性和作用机制提供实证研究支持。