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特殊儿童家庭适应的研究大致可以概括为两种模式，一是心理学视角下压力应对模式，这种模式认为家庭适应的过程是家庭压力调节和适应的过程。二是生态学理论之下的家庭适应研究，认为家庭适应不是家庭对压力的应对过程，而是可持续的家庭常规的建立和维持。
压力应对模式下的家庭适应研究是从心理学的视角探究特殊儿童家庭适应的特征与形成过程。在该模式下研究者们认为家庭适应与其所受的压力息息相关，儿童的残疾是家庭面临的主要压力源，在这样的压力下家庭的适应能力各有不同。
McCubbin（1996）在压力应对模式下提出了家庭压力、调节与适应模型（The Resiliency Model of Family Stress，Adjustment and Adaptation）。他认为家庭的脆弱性因素、压力源及其严重性、家庭功能类型、压力评价及认知四个因素相互作用影响家庭的压力应对，进而影响家庭的适应。其中家庭的脆弱性因素是指有可能引发家庭危机的各种内外因素；压力评价及认知是指家庭如何看待困境和评价困境的意义，这直接决定着家庭如何调整使用资源、应对问题。
Walsh（2006）提出了家庭适应的过程模型，他认为家庭适应形成有三个主要过程：家庭信念系统，包括家庭成员共享对逆境意义的看法、积极的展望和灵性的超越；家庭组织系统，家庭组织模式，包括灵活性、关联度和社会及经济资源；家庭沟通及问题解决系统，包括观点澄清、开放的情绪表达、合作性的问题解决。Walsh（2006）指出家庭在面对逆境时上述各因子的相互作用形成家庭适应。两者的共同点在于均将家庭适应看作对压力源、家庭困境的应对，而这些压力和困境主要是特殊儿童直接带来的。
研究者们对家庭适应的影响因素进行了探究，发现家庭适应受儿童和家长个体特征影响。在儿童个体特征方面，首先，儿童的残疾类型影响着家庭适应，较为一致的结论是与正常儿童和其他残疾类型儿童相比，自闭症儿童家长压力、焦虑、抑郁水平偏高。徐媛（2010）对智力障碍、自闭症、视障、听障四类儿童家长复原力进行对比，发现自闭症儿童家长复原力水平中等偏下，而其他三类儿童家长复原力均为中等偏上，这与国内其他自闭症儿童父母复原力研究结果一致。但更多的研究支持特殊儿童的行为问题而非残疾类型直接影响家长压力。如Baker（2002）及同事的系列研究发现，与正常儿童相比智障儿童更有可能表现出内化或外化的行为问题，没有重大行为问题的儿童父母平均而言不会显示出高压力。
家长方面主要关注家长的信念以及认知对家庭适应的影响。Grant等人（2007）确定了家庭适应的三个核心要素：寻找意义、保持控制感、维持有效的支持。Peer和Hillman（2014）回顾了 1986 年至 2012 年期间研究，发现影响适应的三个因素是性格乐观、问题指向的应对方式（包括“积极地重新评估”）和社交支持。许多研究表明，相比于专业人员的支持，家庭、亲戚、朋友等非正式来源的社会支持对家庭适应的影响效果更大。
基于上述研究，研究者们认为改善家庭适应需从消除家庭的压力源入手，帮助家庭减轻或减少压力，如通过提供喘息服务、家长心理干预服务来缓解家长的心理压力，通过提升家长的教养技能减少儿童行为问题对家庭的负面影响，通过搭建家长支持网络为家长提供情感支持等（雷秀雅、杨振、刘愫，2010）。总之，压力应对模式下的家庭适应研究关注个体特征和家庭本身的属性对家庭适应的影响，强化了家庭的责任，却忽略了家庭之外的社会环境对家庭的影响，在一定程度上也给家庭带来了另一种负担。
家庭适应是一个牵涉多种因素的复杂过程，压力应对模式下的家庭适应研究强调对个体与家庭的调整，而较少考虑到家庭维持生活常规所面对的挑战以及社会生态、文化的限制。过去几十年中不断有学者对压力应对模式的家庭适应研究质疑和批评，认为其对家庭适应的概念狭义化了。Gallimore等人（1989），Skinner 和 Weisner（2007），Turnbull等人（2007）从生态理论视角重新思考特殊儿童家庭适应，认为特殊儿童对于家庭不仅仅是负面的压力，而家庭适应也不仅仅是对家庭压力的应对。Gallimore等人（1989）将生态文化理论应用到特殊儿童家庭研究，发现特殊儿童家庭适应的任务和普通儿童一样都是建立和维持有意义的可持续的家庭常规。这一理论得到众多研究的支持。
可持续的家庭常规是生态文化理论下家庭适应的一个核心概念。可持续性是指家庭不懈地努力去处理生活中持续的要求以实现家庭的长期目标。有意义的可持续的家庭常规的维持是所有家庭成员一起利用已有的家庭、社会、文化资源，根据家庭内部的文化和理念，调整家庭生活以适应所有家庭成员的发展需求。根据Weisner等人（2005）的解释，可持续的家庭常规表现出以下四个特点。第一，契合（fit）。即家庭已有的资源（如时间、物质资源和支持）契合家庭的需要，能够支持家庭从事他们认为重要的活动。第二，平衡（balance）。家庭成员的利益和需要往往是不一致且常常是冲突的，可持续的家庭常规能够平衡和满足所有家庭成员的个别化需要。第三，意义（meaning）。家庭的日常生活的安排符合社会文化和伦理道德对家庭生活的要求。第四，可预测（predictability）。家庭对生活变化的适应是有规律的、可预测的，而不是随机的、不确定的。
家庭往往通过调整来建立和维持有意义的可持续的家庭常规。Gallimore等人（1996）对美国 102 个发展性障碍儿童家庭的长期追踪研究发现特殊儿童家庭调整的十大领域，分别是家庭生存基础、服务、邻居和社区、家务、儿童照顾、儿童玩伴、夫妻角色、家长支持、配偶角色、教养信息等。西班牙的一项研究发现智力与发展障碍儿童家庭调整领域包括家庭资源的管理、家长工作、专业支持、教养、情感支持和信息（Mas，Giné & McWilliam，2016）。需要注意的是家庭调整可以是有意识也可以是无意识的，或主动或被动的，或积极或消极的，主要取决于与家庭生活其他方面的联系，以及是否符合家庭长远的、共同的目标。
与压力应对模式关注个体和家庭内部因素不同，生态文化理论认为家庭常规的建立和维持受家庭所在的文化和生态因素影响。文化因素主要是指家庭文化和目标，生态因素既包括宏观的因素如社会和政治环境，也包括微观因素如家庭经济状况，而这些因素会成为家庭常规建立和维持的条件或限制。McConnell与 Savage（2017）基于生态文化理论提出了家庭适应模型（见图 2-1）。从图中可以看出，家庭调整和常规的建立与维持受到生态文化资源的制约和影响，在一定的区域范围内所有家庭生活模式差异较小，这是因为它们都有类似的生态文化资源，也面临相似的生态文化限制。同时，家庭适应也与家庭图式（文化和个体经验的产物，为家庭常规提供一种动力与信念）和家庭成员的需要息息相关，因此又表现出各个家庭不同的、独特的生活模式。需要说明的是，生态文化理论认为家庭生活常规的维持取决于他们所整合的家庭资源，有更多资源的家庭拥有更多的权利或自由来实现和塑造他们所希望的家庭常规。但是家庭复原和常规的维持并不在于资源的多少，而在于家庭资源是否合适和支持他们认为有意义的生活常规。
图2-1 社会生态理念下家庭复原力模型
基于生态文化理论，研究者关注影响家庭适应的社会文化因素。Ungar（2011）确立了生态文化理论框架下家庭适应的四个原则：分散性、复杂性、非典型性和文化相关性。分散性是指要将重点从个人或家庭特征转向社会生态特征，首先关注社会生态环境。对特殊儿童家庭而言，应关注他们生活的环境，在该环境下家庭能否获得所需的资源、支持以及该环境对残疾的包容度。复杂性是指家庭适应力的形成过程是复杂的，应抵制对家庭适应简单解释的倾向；非典型性是指我们很多的社会安排是为了普通儿童及其家庭构筑的，但是这种安排并不能很好地支持特殊儿童家庭，如果社会安排能够很好地回应特殊儿童家庭的需求则有利于发展出他们“隐藏的适应力”；文化相对性是指家庭适应应该被嵌入特定的文化、时间、历史背景之下，因为在一种情境下规范的标准在另一种情境下可能是不规范的，对家庭复原力的研究要考虑到特定的社会文化背景或家庭背景。
Mas等人（2016）对西班牙的智力与发展性障碍儿童家庭适应的研究发现文化观念主要反映在家庭目标和信念上，比如家长对他们职业和就业的看法，对特殊儿童发展的看法，以及他们对家庭成员共度的时间的看法等。影响家庭调整的生态环境因素包括家长工作时间的灵活性，以及正式和非正式的支持。社会支持和家庭经济状况是影响特殊儿童家庭适应的重要生态环境因素。加拿大的一项系列研究发现具有较高水平的社会支持且经济条件较好的家庭，即使在儿童行为问题的数量和强度很高的情况下，也更倾向于维持有意义的可持续的家庭常规。反之，即使孩子行为问题的数量和强度都很低，但社会支持程度较低、经济困难程度较高的家庭通常也很难维持可持续的家庭常规（McConnell，Savage & Breitkreuz，2014；Breitkreuz et al.，2014）。该项研究证明了生态环境因素相较于儿童个体因素对家庭适应有更深刻的影响。比利时和荷兰的一项研究发现，相比于普通儿童家庭，特殊儿童家庭对他人的，尤其是专业人员的支持的依赖性更强（Seghers，Van Leeuwen & Maes，2020）。特殊儿童家庭往往因父母一方为照顾子女而放弃工作或者与残疾相关的额外支持面临经济困难。与高收入家庭相比，低收入的家庭往往缺少与特殊儿童相关的物质的、人力的资源，以及较少接受和使用额外的支持。
与国外压力应对模式一致，我国特殊儿童家庭研究聚焦于特殊儿童家庭或家长的压力和应对。关文军等人（2015）对北京、河北、山西、新疆等地 7所特殊教育学校的 392名特殊儿童家长的调查显示，特殊儿童家长的教养压力水平较高，其中自闭症儿童家长教养压力显著高于智力障碍、脑瘫、听障和视障儿童家长。相似地，陈夏尧等人（2019）对智力障碍和孤独症儿童家长的调查发现两类儿童家长均承受较高的心理压力，其中孤独症儿童家长的心理压力显著高于智力障碍儿童，且心理压力与儿童的残疾程度和家庭收入呈负相关。由此可见，国内对特殊儿童家长和家庭的压力源聚焦在特殊儿童个体残疾方面，一致认为儿童的障碍类型和障碍程度显著影响家长压力。也有部分研究关注并发现家庭收入和社会支持对家长压力的积极影响，即家庭收入高、社会支持程度高的家庭，家长亲职压力、心理压力较低（李静、王雁，2015；秦秀群 等，2009）。
但近些年也有一些研究者开始关注特殊儿童家庭积极方面。Liu和To（2021）研究了自闭症儿童家长个人成长经历，发现养育自闭症儿童提升了家长的自我认识、增进了亲子关系，并且通过积极看待自闭症儿童和家庭环境寻找了生活新的意义。Zhao和Fu（2020）从生态学的视角对自闭症儿童家长的复原力进行研究，发现家长通过建立与家庭内，以及家庭外各个环境系统的积极联系获得了家庭复原。另外，也有国内学者关注了特殊儿童家庭的生活质量，发现特殊儿童家庭生活质量处于中等水平，来自专业人员、社会组织以及配偶的支持是影响家庭质量的三大要素（Hu，Wang & Fei，2012）。尽管特殊儿童家庭研究范式已经出现了转变，但是以上的研究除了家庭生活质量之外，依然关注的是家庭成员个体的发展和转变，而非将家庭作为一个整体来分析。
对于影响家庭或家长适应的因素，已有的研究较多关注特殊儿童和家长个人因素，如上文提到儿童残疾类型、残疾程度、家长应对方式对家庭或家长压力的影响。但也有一些研究者关注了生态文化因素，比如有研究者发现家庭经济水平对家庭和家长压力的作用。除了特殊儿童个体以及家庭内部因素，也有一些研究者讨论了我国文化因素对特殊儿童家庭或家长的影响，比如社会污名和支持的缺乏等。
我国古代社会对残疾人持有同情、怜悯等情感，没有发生诸如西方社会中的屠杀、虐待等现象。但是在长期封建等级社会中，残疾人处于社会最底层，人们往往用迷信、宿命的观念去解释残疾的成因，将残疾看作对前生罪孽的惩罚，是不吉利的或者将残疾归咎于父母不良的教养。新中国成立后，国家颁发一系列法律，尤其是专门的残疾人保障法等保障残疾人在生存、教育、就业等各方面的平等权利，但残疾人及其家庭依然受到社会的歧视和不公正待遇。残疾人多数靠家庭供养，父母或其他家人承担着主要的照顾责任。残疾人家庭往往会面临很多困难，一方面是来自社会的歧视。很多研究发现特殊儿童家长害怕他人异样的眼光（Huang & Zhou，2016）。更重要的是，社会往往会将儿童的残疾归咎于家长尤其是母亲，羞愧和自责成为特殊儿童家长共同的感受，会因为残疾子女而感到丢脸（Yang，2015）。社会污名和歧视会造成家长的社会退缩和孤立，不愿意在家庭外寻求他人的帮助（Wang，Michaels & Day，2011）。另一方面是社会支持的缺乏。囿于我国当前的社会经济发展水平，目前针对特殊儿童和家庭的支持体系尚未完全建立。黄晶晶和刘艳虹（2006）对 221 位特殊儿童家长的调查发现支持来源主要来自家庭、学校、社区和政府，但是支持数量和质量堪忧，只有少量的家长主动地向社区和政府寻求过帮助。更多的研究发现特殊儿童家庭对社会支持的需求是迫切的、多方面的，包括信息的需要、工具性需要和情感性需要等（贺荟中、林海英，2013；Su et al .，2018）。具体而言，家长普遍需要关于政府残疾政策和相关服务的及时的准确的信息；工具性支持需要包括家长培训、经济支持和对特殊儿童教育和干预服务；情感性支持是指特殊儿童家长希望能够被朋友、亲戚和社会其他人所接纳。由此可见，我国特殊儿童家庭社会支持体系尚未健全，无论是社会环境还是专业支持等都亟待进一步完善。
祖父母参与孙辈的教养活动在我国十分常见，有研究表明，我国目前三分之二左右的幼儿有过由祖父母教养的经历（许岩、裴丽颖，2012）。这一教养形式符合我国的文化传统和对现实的考量。传统观念强调团结、忠诚、奉献、责任感、适时而为等，因此作为祖父母则是个人在老年阶段最有价值的角色之一，承担孙辈教养也是为家庭作出的最有价值的贡献，由此上述文化观念使祖父母参与照顾在我国也有了悠久的历史。从现实而言，在农村，现代化进程中外出打工成为涌动的浪潮，祖父母逐渐成为留守儿童的实际监护人和主要抚养者；在城市，因为紧张的生活节奏和生活压力双职工家庭无力照顾孩子，祖父母的参与可以减轻父母的教养负担，使父母能够更好地从事经济活动，增强整个家庭的经济功能和抗风险能力。
与普通儿童相比，特殊儿童由于自身生理心理上的局限性，可能存在更多的发展、认知、神经、行为与情感上的问题，如过度兴奋、感觉异常、自我伤害或者自我攻击行为、生活自理能力低下、认知能力低下、缺乏语言沟通能力、畸形特征等。其障碍类型及程度不一，特殊儿童可能有以上一项或者几项表现，因此在家庭生活和学校中有更多的特殊需求。为满足孙辈的特殊需要，特殊儿童祖父母不得不花费更多的时间和精力在孙辈身上，从而对其日常生活产生影响。在这个过程中，作为主要照顾者的特殊儿童祖父母往往会有更高的需求，但他们得到的社会支持少于其他家庭照顾者。有研究显示祖父母的角色压力、经济压力和生活中断程度都高于普通儿童祖父母（Emick & Hayslip，1999）。本研究探索了我国社会文化背景下祖父母参与教养的经历。
祖父母对子女家庭所能提供的主要支持类型包括以下三种：第一，实际支持，指的是实际形式的帮助，如提供临时照护、作为孙子或孙女的玩伴、辅助进行康复治疗、完成家务和接送任务、预约医生、定期探视等，使核心家庭能够继续保持正常的生活方式。第二，经济支持，可以从偶尔的财政援助，如购买礼物或杂货，到更大的投资，如赞助治疗费、孙辈的个人基金等。第三，情感支持，指的是更为无形的方面，如聆听子女的倾诉、理解其面临的问题、给予其鼓励和认同、帮助子女减少孤立感。这事实上为子女构筑了一道保护屏障，是祖父母能提供的最宝贵和最重要的支持。除了以上支持之外，研究者还提出祖父母通过传承，甚至创造着家庭传统将特殊孙辈和其他家庭成员凝聚在一起（Milton et al.，1997）。祖辈们能够教导孩子们关于他们家庭的过去和他们的根源的知识，祖父母的教育确保了家庭的延续。虽然特殊儿童的实际情况不允许家庭传统以养育普通儿童时的方式执行，但是祖父母会设法做出调整来帮助特殊儿童融入家庭传统中去。另外，祖父母在社区、大家族或其他外部系统中的参与可以帮助核心家庭及特殊孙辈获得更多的支持。退休祖父母往往具有丰富的个人人际关系网络和资源网络，可以利用此机会为核心家庭带来儿童护理、特殊设备或经济方面的援助。祖父母也是核心家庭与大家族之间的“中间人”，他们能在核心家庭和大家庭之间构建起资源与信息互通的桥梁（Kahana et al.，2015）。
当一个特殊孩子降生，祖父母可能面临理想的祖父母形象的破灭和拥有一个健康孙辈的希望的消逝。研究者们一致认为，祖父母也会像子女一样在孩子出生后诊断出某种障碍时经历否认、震惊和沮丧的最初反应（Lee & Emmett，2014）。与子女不同，祖父母经历的是一个“双重悲伤”的过程，一方面，他们对子女的情感与生活感到担忧；另一方面，他们又为特殊孙辈的未来而感到担忧（Woodbridge，Buys &Miller，2009）。祖父母往往被排除在与医生、教育工作者和其他服务提供者的会议之外，与子女之间也可能存在沟通不畅，往往会因为信息的匮乏而难以参与到孩子的照顾之中（Sullivan et al.，2012），上述情况都加重了祖父母的消极情绪。
当特殊儿童诞生，家庭成员的角色往往会发生变化以满足其复杂的需要，许多祖父母试图在参与教养和个人生活之间寻求合理的平衡（D'Astous et al.，2013）。Lee等人（2010）认为如果祖父母不接受或不理解孩子的特殊状况，他们可能成为家庭的压力源或负担；反过来讲，祖父母如果能够顺利适应新角色，不仅可以为子女提供支持，而且可以成为促进其他家庭成员接受特殊儿童的有效榜样。Woodbridg（2011）采访了六位英国祖父母，他们将适应过程描述为与诊断结果抗争的过程，他们努力让这段经历变得有意义，并理解他们和他们的家庭发生这种事情的原因。他们对自己的家庭有强烈的责任感和义务感，自愿改变了旅行和退休等个人生活计划，并做出了减少工作时间、拒绝职业机会等重大的人生决定。
研究表明影响祖父母适应角色的因素包括：第一，是否有足够的信息与指导，Diane（2000）在关于聋童祖父母的研究中发现，有了更多的信息和与专业人士的充分接触，他们可能会更快地度过悲伤阶段。第二，祖父母与子女的沟通，子女和祖父母之间持续的、亲密的和有效的沟通不仅维持了很好的家庭互动关系，也增进了祖父母对家庭现实的了解。第三，文化观念的影响，Huang等人（2020）发现在中国文化中，对特殊人士的污名化使祖父母经历了社会羞辱且害怕被社会排斥；另外祖父母们相信中国传统的“命中注定”和因果轮回的观念，反而可以说服他们接受自己的命运，为了更好的生活和心灵的安宁而继续前进。
Hastings等人（1997）对特殊儿童祖父母进行访谈，总结出作为主要照顾者的祖父母所面临的五大挑战：第一，儿童的行为问题，令照顾者痛苦的行为包括感觉异常、发脾气、沟通障碍、社交技能不足、如厕训练和进食问题。第二，特殊儿童服务不足，这反映了祖父母在公立学校系统和私营机构都很难获得由受过适当培训的专业人员为其孙辈提供的适当、个性化的相关服务。第三，财务问题，特殊儿童康复治疗所需服务及相关材料通常费用高昂，而且这些费用往往不在保险或医疗援助的范围内。第四，个人需求，指照顾特殊儿童的持续压力，包括情绪和身体疲惫、限制自由、社会孤立和绝望。第五，对未来的恐惧，祖父母担心他们的孙子孙女在他们死后无人支持，比如无法独立生活和由于社交能力受损而被他人利用。
McCallion（2004）认为，祖父母所面临的挑战除了身体健康方面之外，还有心理、社会方面：心理方面包括社会孤立感增加、抑郁症状加重等；社会方面包括照料儿童的终身性、与提供服务的机构沟通经常遇到困难等。另外，教育和信息需求对于祖父母而言也具有重要的意义。Vadasy等人（1986）进行的一项访谈中，祖父母表达了对特殊类型、儿童发展、教育计划和生活规划策略的信息的需求，以及参与到儿童教育和干预中的意愿。需求的优先次序和实际状况可能受到文化背景等方面的影响，一项来自瑞典的研究结果表明信息需求居于首位，祖父母需要学习更多的策略来帮助他们的孙辈发展技能、处理问题行为、实现儿童保育；表达最少的是财政支持，这可能源于瑞典作为福利国家的政策背景（Roll-Pettersson & Hirvikoski，2020）。
从以上的文献梳理发现，目前特殊儿童家庭研究发生了视角的变换，从关注家庭的缺陷、压力应对，转为优势视角和生态学视角。生态文化学理论认为特殊儿童家庭适应与普通儿童家庭适应的根本性质和目标是一致的，即建立和维持有意义的家庭常规。同时特殊儿童家庭研究从关注家庭成员个体状态和个体影响，尤其是特殊儿童对家庭的负面影响，转为将家庭作为一个整体单位进行考察，关注家庭之外的社会文化因素在特殊儿童家庭适应过程中的角色和影响。但反观我国特殊儿童家庭研究，依然聚焦家庭成员的压力和应对，只有少数的研究者从积极视角看待特殊儿童家庭，更少的研究者将家庭整体而非家庭成员个体比如母亲作为研究对象。
同时，众多的家庭研究显示隔代抚养是我国城乡普遍的现象，祖父母作为重要的家庭成员却极少得到关注，尤其是特殊儿童家庭。国外已有丰富的研究成果展现特殊儿童祖父母的教养经历、适应过程和需求，但我国特殊儿童家庭祖父母的付出和贡献还未得到充分的认识和理解。在我国的国情之下，抛开祖父母来谈特殊儿童家庭适应是不完整的。综上所述，我国特殊儿童家庭适应亟须转换视角，从缺陷视角转为生态学视角，从关注个体到关注家庭整体，在家庭整体中需将祖父母纳入家庭研究的范畴。据此，本研究采用生态文化学视角剖析特殊儿童家庭整体的适应过程，注重我国的社会文化背景对特殊儿童家庭的影响，为特殊儿童家庭适应的发展和研究做出本土化意义的贡献。