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孤独症人士个体福利的获得和民生福祉的实现，离不开家庭照顾者、社区邻里、服务机构、社会政策等不同层次环境的支持。本研究聚焦在孤独症儿童的社会服务提供现状上，作为服务对象的孤独症儿童家庭照顾者、服务提供者和专业照顾者（包括康复服务机构负责人以及机构工作人员）多方面临的困难，获知并分析他们及其照顾者的迫切需求。通过对孤独症不同照顾者的深入调研，不仅能够帮助社会大众了解孤独症群体的具体生活经历，拉近彼此之间的距离，更重要的是让政策制定者能够从政策的最终受益者，也就是孤独症群体的角度来制定具体政策细则，使孤独症群体的合理需求得到满足，最大限度地获得政策扶持来克服生活中的困境，达成残障者民生福祉的进一步提高，融入社会生活共奔小康。
本研究的目的是通过对孤独症康复服务机构负责人、这类机构中的工作人员（尤其是机构中从事一线康复教学的老师），以及孤独症人士（主要为儿童，有少部分成年孤独症人士）的家庭照顾者的调查研究，充分了解目前全国孤独症人士社会康复服务的现状，分析社会康复服务的困境与需求，在此基础上提出有价值的政策建议，以促进面向包括孤独症在内的心智障碍群体的社会福利事业的发展，为全面推进残疾人事业发展贡献一分力量，提升残障者的民生福祉。
本研究涉及从微观个体问题到家庭与机构，再到中观社区和宏观政策法规等不同层级的内容。针对孤独症人士家长的调研既反映了微观层面孤独症孩子的现状和需求，也反映了属于微系统之一的家庭的需求，尤其是家庭照顾者的需求；对康复机构从业人员的调研，反映了处于另一个微系统（与孤独症人士直接相关的康复服务微系统）中服务提供者的现状与需求；对于康复机构（康复机构负责人）的调研，则从社会组织发展的角度反映了与孤独症人士发展密切联系的康复机构的现状与发展需求，这部分可以说是在微观系统与中观系统交织中窥探以孤独症为代表的心智障碍康复服务机构的境遇，也从侧面反映孤独症康复面临的社会困境。此外，这三方面的研究内容不仅涉及孤独症家庭与康复服务提供者最基本的物质生存需求，也涉及精神层次的心理需求与发展需求。
残障问题的调查研究一方面是通过定量数据的支持来发现研究问题的规律，验证可能的假设和揭示与解释导致该问题的前因后果。另一方面，由于残障问题的独特性和发展性，也需要定性的数据来描述残障问题的细节，展现残障问题发生到发展的脉络，促进人们对这些问题的理解和进一步思考。因此，将这两种目的结合起来，本调研采用了以问卷摸底调查为主，半结构性面对面深度访谈、机构实地参访观察、焦点小组座谈为辅的混合研究的方法。 [1]
本次调研，从问卷编制开发，问卷初测完善，问卷上线到最终问卷收集结束，涉及家庭、机构与机构从业人员三部分问卷收集过程，以及焦点小组座谈会、机构实地参访、面对面深度访谈等。整个调研的设计以及数据收集过程历时近10个月时间，从2018年10月10日开始至2019年8月结束。
由于孤独症人口数量在人口总数中占比不高，且孤独症患者及其家属的人口数量并没有官方的权威调查数据做参考。加上从调研可及性上来说，孤独症患者、家庭和服务机构，在地理位置分布上相对分散，在调研信息获得渠道上也相对封闭。因此，此次调研一方面需要专业机构的支持，另一方面也需要更加经济便捷的方式来完成数据收集工作。经过与深圳市自闭症研究会等机构讨论，此次调研决定采取线上问卷调查的方式进行。
问卷调查分为三个部分，包括孤独症人士生活及服务现状调查家长问卷、机构问卷和从业人员问卷，分别从孤独症个体与家庭照顾者，作为服务提供者的机构，以及作为服务直接提供者的康复服务从业人员三个方面来进行问卷调查。此外，本调研为了此次研究能更好地体现心智障碍领域服务的历史发展与延续，也参考了深圳市自闭症研究会2011—2012年主导的中国孤独症人士服务现状调查的问卷题目，在其基础上进行了修改、补充和完善，形成了2018—2019年度全新的问卷内容。
家长问卷涉及孤独症孩子的基本情况、照顾者的基本情况，孤独症个体在医疗、心理、教育、培训、康复、日常照顾、养老等多方面的需求。机构问卷涉及该康复服务机构的基本信息、创始人与负责人信息、机构在运营、管理、服务和发展等多方面的问题和需求。从业人员问卷的内容主要包括康复服务机构中从业人员（主要为老师）的基本情况，工作中作为从业者个人的困境与职业发展需求；从工作者的角度反映心智障碍群体及其照顾者，以及服务机构行业发展的困境与需求。
心智障碍家庭照顾者
通过线上填写问卷的形式，一共收集2305份家长问卷。其中1999份（86.72%）是母亲填答的，253份是父亲填答的，37份是祖父母/外祖父母填答的，另有16份是心智障碍人士的亲属等其他照顾者填答的。
在这些受访者中，2175人（94.4%）是汉族，130人（5.6%）是其他少数民族；1538人（66.7%）是非农业户口，767人（33.3%）是农业户口；1161人（50.4%）属于流动人口（户籍不在居住地），1144人（49.6%）属于非流动人口。
心智障碍服务机构
研究共收集124份民办服务机构问卷，涉及中国南北不同地区，覆盖面较广。此次研究的124家机构中，有67家机构分布在南部沿海地区，即福建、广东、海南三省，占比为54.03% [2] ；14家机构分布在大西北地区（占比11.29%）；12家分布在黄河中游地区（占比9.68%）；12家分布在长江中游地区（占比9.68%）；北部沿海地区有7家（占比5.65%）；东部沿海地区有6家（占比4.84%）；西南地区有4家（占比3.23%）；东北地区有2家（占比1.61%）。
表2-1 调研机构国内经济区域分布情况
心智障碍服务机构从业人员
共收集432份民办服务机构从业人员问卷。与机构数据相一致，从业人员服务对象也是以孤独症谱系障碍为主，同时兼顾了诸如智力发育迟缓、唐氏综合征、脑瘫等其他障碍类型。在这些受访者中，女性居多，有390名（90.3%）；有193名（44.7%）的从业人员户籍为非农业户口，239名（55.3%）为农业户口；并且，从业人员中属于流动人口（居住地与户籍所在地分离，因工作离开户籍所在地六个月以上）的比例多于非流动人口，共有251名（58.1%）。
本调研在线调查问卷通过问卷星进行收集。首先由研究者将反复修改完善最终确定的问卷录入问卷星，并将问卷链接转交深圳市自闭症研究会的工作人员。深圳市自闭症研究会工作人员将问卷链接通过内部渠道通知各个会员单位及个人。个人接到此次调研的通知消息后，自行进入问卷星问卷链接进行在线问卷填写。
深圳市自闭症研究会在其中只起到了利用自身渠道优势发送通知消息的作用，在此过程中完全由调查对象自己自由自主地决定是否填写问卷。当个人进入网站链接并认真填写完问卷即认为其同意参与此次调研。为了确保问卷数据收集的可靠性，研究者首先在调研通知与问卷指导语中强调该问卷需要独立地、实事求是地认真完成。其次，在通知过程中强调不要二次填写或多次作答，并在数据整理阶段通过对填答者IP的筛查来控制重复填答的情况。
焦点小组座谈会也被称作焦点团体，是一种把研究对象聚集在一起，就某一特定的领域或研究问题进行小组讨论的质性研究方法。 [3] 这种方法一般采用半结构化的设计，事先对需要讨论的问题进行设计和准备。在讨论时由研究者进行话题引导，小组成员在一种放松和安全的环境中进行充分的交流。这种方式由于人数相对多，容易产生头脑风暴，引发成员的充分思考和积极表达，是一种相对经济便捷，又有效地获得研究资料的方法。焦点小组的形式不仅可以记录成员们之间的言语信息，还可以在研究者对成员们的互动观察中记录下行为与情绪表达，能够更好地反映调查对象的表达内涵。一般来讲，小组的规模在8—12人，最少不低于4人，一般持续时间在1小时30分钟至2小时30分钟之间。
本调研由于经费、场地和时间的关系，没有办法对所有定性研究部分涉及的调查对象进行一对一的深度访谈。因此，深度访谈在本调研中作为没有参与焦点小组座谈会的研究对象的一种补充。其中，主要运用在实地机构参观过程中，与机构负责人、从业人员和服务对象家长进行半结构化访谈。
这种方式通过向被访者就研究问题进行提问，并通过在对话中对被访者的追问来获得被访者对有关问题的详细答案。与焦点小组座谈会一样，这种面对面访问方式不仅可以获得被访者的言语信息，也可以观察到被访者的非言语信息，来加深对被访者表达的理解。
质性研究数据则包括来自广东省广州市和深圳市、湖南省长沙市、海南省海口市、贵州省贵阳市、江西省南昌市和新余市、湖北省荆门市、福建省泉州市、北京市的35名孤独症人士家长，30位机构从业人员，以及26名机构负责人。具体如下：
孤独症人士家长：共有35名家庭照顾者 [4] 参与了质性数据的收集。这些照顾者中，20位母亲，3位父亲，其余为照顾者的祖父母或外祖父母。其中，9位照顾者为非本地户籍，11位为农业户籍。大部分的受访家庭（32个家庭）中孤独症孩子处于儿童阶段，年龄从2岁至14岁，也有三位受访家庭中的孤独症孩子已经成年，其中两位24岁，一位38岁。
机构负责人：共26名机构负责人参与了这部分数据的收集。这些负责人大部分也是机构的创始人，其中11人同时也是孤独症儿童的家长。学历分布从中专到硕士，16名男性，10名女性。 [5]
机构从业人员：共有30位从业人员参与了质性数据的收集。这些从业者中，除4名男性外均为女性，年龄最小21岁，最大44岁，有16名从业者为流动人口，户籍不在工作地，有8名从业者为农业户籍。除1名从业者教育水平为中专外，其余均为大专或本科。在目前机构工作的时间最短3个月，最长14年。有1名社会工作者，1名行政管理者，其余均为机构一线教师或教学管理者。
焦点小组座谈会主要场次的座谈地点在深圳市特殊儿童早期干预中心的某一会议室。座谈会的安排是通过深圳市自闭症研究会等机构来对机构负责人、机构从业人员和家庭照顾者进行预约，所有参与者均事先告知了调研目的与调研安排。研究对象均在知情自愿的基础上，来到指定地点参与座谈会。座谈会正式开始前，研究者会再次向参与者介绍调研内容，请参与者签字并填写基本信息表格。研究者在获得所有参与者的口头录音许可后对座谈会的全程进行录音。研究者承诺对所有涉及被访者的个人身份资料进行处理，并保证不会将这些数据资料透露给与此研究无关的任何人。
[1] 关于混合方法的类型与抽样问题，徐岩（2017：22—23）已经有了比较详细的论述。这里，主要针对此次调研所用的具体研究方法进行介绍与总结。
[2] 由于本研究依托深圳市自闭症研究会的组织网络，因此深圳市的被访机构最多，共回收深圳市38份机构问卷。其中，涉及龙岗区11家机构，宝安区8家机构，南山区7家机构，罗湖区和福田区各4家机构，光明新区和坪山新区各1家机构，另还有2家位于龙华新区的机构。从填写人的身份来看，其中有17位机构创始人，18位机构管理人员，2位老师和1位机构发起合伙人。基于此，所收集的数据涵盖了深圳市目前所设的8个市辖区，且占比为92.11%的问卷填答人在机构担任要职，属机构核心人物。
[3] Puchta，C.，Potter，J.， Focus Group Practice ，SAGE Publications，Inc.2004，p.30.
[4] 这些照顾者的孩子，均为孤独症患者，大多为男性，仅有五名为女性孤独症患者。最小年龄2岁，最大年龄38岁，大多持有残疾证，但也有一些年龄小的孤独症儿童还没有申领残疾证，但均有医院证明。残疾类别为精神类，等级分布为一级8人，二级9人，三级5人。
[5] 机构分布广东广州市（1家）、湖南长沙市（1家）、海南海口市（1家）、贵州贵阳市（1家）、江西南昌市（1家）和新余市（1家）、湖北荆门市（1家）、福建泉州市（1家）、北京市（1家），以及深圳市17家，包括宝安（4家）、福田（6家）、南山（3家）、罗湖（1家）、龙岗（2家）和龙华新区（1家）。