残障其实是每个人在生命历程中都可能会出现的经历。因此,残障距离人们的社会生活并不遥远。目前,随着全球人口寿命的增长,老龄化进程的加剧,以及慢性疾病风险的增加,残障人口数量也在持续增长中。国际数据显示,近10亿全球人口带有某种形式的残障,大约有1亿0—14岁的儿童伴有残障。 [1]
2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,全国各类残疾人的总数为8296万人,其中智力残疾554万人,精神残疾614万人。 [2] 第六次全国人口普查获得的我国总人口数及第二次全国残疾人抽样调查显示,2010年末我国残疾人总数已达8502万人,其中智力残疾568万人,精神残疾629万人。 [3] 整体上,随着人口老龄化的发展,残障人口呈增长趋势,且心智障碍(一般是对智力残疾与精神残疾的总称)群体数量也在逐渐攀升。
在我国,孤独症谱系障碍(简称孤独症,也称自闭症)是心智障碍群体中非常典型的一类,它在目前我国的残疾类别中被划归为精神障碍类别。孤独症属于神经发育性障碍,也就意味着个体在早期的发育过程中大脑功能就遭受了损伤,因此和其他疾病或障碍不同,这类障碍并不能治愈。并且,由于属于谱系障碍,孤独症人士的症状表现因人而异,既具有社会交往能力缺损等一系列孤独症核心症状,又因个体差异而在智力水平、语言功能、刻板行为等方面有着不同的表现。此外,孤独症人士也可能伴有不同程度的认知、情感和行为方面的障碍。 [4] 这些特点决定了孤独症人士往往需要长时间的社会康复过程,也会因各种原因导致生活自理能力、社会适应能力以及生产劳动能力有不同程度的缺损,甚至是完全的丧失,因此影响其日常生活和社会参与。
与其他疾病或障碍不同,孤独症人士的社会康复非常重要。在日常生活中,即使是高功能孤独症人士,他们的社会功能也受限严重,社会融入困难重重。并且,由于孤独症人士常常伴随有情绪管理与行为控制等问题,在情绪不稳定或环境变化时,容易引发情绪与行为上的强烈波动,有肇事肇祸的可能性。这虽然是小概率事件,但是一旦发生,不仅对社会稳定和公众人身安全造成一定的隐患,也会进一步催化社会大众对残障人士,尤其是包括孤独症人士在内的精神残障人士的污名化过程。这些挑战使得孤独症群体在残疾人群体中更显得特殊,面临的问题也更为复杂和艰难,由此引发的诸多挑战给个人、家庭和社会带来的负担也更大。因此,国家政策上的大力扶持和社会大众的理解与接纳就显得尤为重要,这也贴合现阶段国家追求全民福祉的发展目标。
从国家发展层面来看,党的十九大报告指出,中国特色社会主义进入了新时代后,社会主要矛盾是人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。目前,我国正处于全面建成小康社会的重要历史时期。在这样一个充满机遇与挑战的阶段,解决社会发展中的不平衡不充分问题是实现全面小康社会的必经之路。在社会发展的各种不平衡与不充分的问题中,残障人口的发展是需要特别关注然而又容易被忽略的一个环节。残障人士是我们社会大众的一分子,民生福祉的全面实现,不应也不能缺少了他们。但是,在现实环境中,残障人士往往处于社会层级中的弱势地位,即使是他们的照顾者与亲人也会受到影响,面临着社会发展中的诸多挑战。因而,推动残疾人社会政策的完善,提升残障群体及家庭的健康与福祉可以说是新时代的要求。
吴忠民(2004)将社会政策定义为:“以公正为理念依据,以解决社会问题、保证社会成员的基本权利、改善社会环境、增进社会的整体福利为主要目的,以国家的立法和行政干预为主要途径(但不是惟一途径)而制定和实施的一系列行为准则、法令和条例的总称。” [5] 从社会发展的角度来看,社会政策对维系社会稳定和社会公平发挥着重要作用,通过适合的社会政策对社会状况作出及时的反应,是国家对公民所承担的一种责任,体现了政府如何用集体行动来对社会问题进行干预,促进公众福利(Hill,1996)。 [6] 残疾人社会政策结构是否完善健全,能否实施落实,是保障残疾人群体公民权利的重大举措和对残疾人群体社会权益的有力支持,是残疾人社会保障体系建设的重要依托。目前,我国的残疾人士社会保障体系正在逐步发展和完善,向着特惠与普惠兼顾的大目标持续发展。一方面,通过普惠性政策促进残疾群体实现社会公平,保障生存和发展的多层次需要;另一方面,通过特惠政策给予有需要的残疾人群体救助和帮扶。 [7]
社会政策内容应真实反映残疾人的心声和意愿,才能真正满足残疾人的需求。不可否认,残疾人事业的发展越来越蓬勃,相关的残疾人社会政策在近二十年取得了巨大的进步。回顾我国残疾人社会政策的发展历程,可以从五年计划的发展、颁布与实施来管窥一二。
早在《残疾人事业“八五”计划纲要(1991—1995年)》中,国家就对残疾人事业发展提出了要求,要与经济、社会协调发展。自此之后,残疾人事业纳入国民经济和社会发展的全局,也进入了快速发展期。 [8] 残疾人的康复、教育、劳动就业、扶贫、文化环境等方面在“八五”期间确实得到较好的保障。但是,残疾人事业发展往往要让位于国民经济和社会发展的整体大局。因此,在政策制定和实施过程中,难以看到残疾人群体的“主体性”,残疾人群体并没有真正参与到国家社会政策的制定过程中,他们的声音并没有很好地被政策制定者获知,残疾人政策的制定很多时候并没有考虑到残疾人群体的实际需求。
这一短板在后续的残疾人事业发展中逐渐改善。残疾人事业发展“九五”计划纲要之后,增加了残疾人组织建设、残疾预防、社区康复等政策内容;在政策覆盖面上不断扩大;在政策制定方面逐渐往残疾类别分类化、细致化方向迈进。在残疾人事业发展“十五”计划纲要之前,不分残疾类别,而是以康复、教育、劳动就业、扶贫、文化生活、社会环境等大类别制定相关的政策指标和任务,在“十五”计划纲要之后,逐渐区别残疾类别,分类化制定相关康复政策。 [9] “十三五”期间,残疾人的服务需求增长加快,除公共服务外,残疾人个性化、层次性的服务需求进一步增加。“要坚持政府主导、社会参与、市场推动和残疾人自强自立相结合。要切实厘清政府、社会、市场在发展残疾人事业的职责和关系,放宽发展残疾人服务业的限制,最大限度为企业和社会组织‘松绑’,让各种残疾人服务资源‘活’起来,适应残疾人特殊性、多样性、类别化的服务需求。”“要坚持扩大服务供给和提高服务质量相结合。”“积极支持社会力量进入残疾人服务领域……开展残疾人相关服务。” [10] “十三五”规划更进一步突出了社会组织参与残疾人公共服务来满足残疾人群体日益增长的各类需求。这些政策上的变化与发展,离不开对残疾人群体各种需求的体察与回应。
然而,整体来说,目前已有的社会政策更多的还只是以保障包括孤独症群体在内的残疾人基本生活为主,其重点是康复治疗方面,辅之以部分就业帮扶,涉及残疾人毕生的发展和保障的内容,比如托管服务、养老服务等,还处在相对萌芽的阶段,需要加大力量。同时,在残疾人内部群体中,对于肢体残疾、听力残疾和视力残疾的各种政策相对成熟,但对于智力残疾和精神残疾(尤其是孤独症谱系障碍这一特殊群体)的相关政策也还处在探索发展阶段。我们看到,虽然残疾人政策有往残疾类别化政策实施的趋势,但是在精神残疾类别中,还没能做到更为细化的分类指导。另外,在社会政策的受惠对象层面上,目前已有的社会政策绝大部分是针对残疾人群体本身,极少关乎残疾人家庭照顾者、照顾机构以及机构服务从业者。然而,这些孤独症人士背后的服务提供者,是保障孤独症人士享有良好医疗、康复和社会生活质量的最直接资源。对他们的支持与扶助,也是促进心智障碍人士民生福祉的关键之一。
在“十四五”时期,国家经济社会发展主要目标之一是进一步提升人民生活品质,提升国家治理效能。 [11] 因此,在健全基本公共服务体系,完善共建共治共享的社会治理制度的大背景下,如何更好地做好心智障碍群体的服务,补短板,促发展,真正提升这一群体及其家庭的生活质量和社会福祉,需要政府、民间组织、公益机构和研究者的共同关注。
在这样的发展大背景下,近十年来国家政策上的利好促进了心智障碍服务事业的进一步发展。现今以孤独症为代表的心智障碍康复事业发展状况如何?进入21世纪以来,经过20年的发展,这些服务机构在数量及服务内容上都已发生了变化,孤独症人士及家庭的服务需求也产生了巨大的变化,从业人员也面临着新的压力和挑战,为了更好地了解全国心智障碍(以孤独症儿童为主)的服务现状和需求,为相关政策的制定提供数据参考,笔者借助深圳市自闭症研究会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会,以及深圳市特殊需要儿童早期干预中心在心智障碍儿童服务中的行业优势,充分发挥残联专业机构、民间社会组织与高校科研力量强强联合的优势,开展2019年全国心智障碍(孤独症)儿童康复服务现状与需求调查。 [12]
孤独症作为一种精神疾病被正式提及的历史并不久远。对于具有孤独症典型症状的儿童个案的描述可以追溯到19世纪初法国医生伊塔尔(Jean Itard)对森林野孩子维克多的描述。维克多不会说话,不善交流,对秩序有着明显的偏好。关于野孩子的行为描述非常符合现在定义的典型孤独症的症状特点。这之后,也有一些医生曾经记录了一些类似典型孤独症儿童的个案案例。但是,直到20世纪40年代,才有人系统地研究这一类具有特殊行为表现的儿童。1943年,美国医生里奥·凯纳(Leo Kanner)发表了第一篇关于这一疾病的论文,将这类儿童表现出的异常行为模式命名为“婴幼儿孤独症”,并将其行为特点总结为:缺乏与他人的情感接触;重复的刻板行为;自我选择上的强烈同一性;言语缺陷;机械记忆好但普遍性学习困难;外表漂亮、活泼等。1944年,奥地利医生汉斯·阿斯伯格发表了关于阿斯伯格综合征(Asperger's syndrome)的论文,患有该疾病的孩子行为特点被归纳为局限的兴趣爱好,不恰当的社会交往行为,动作不协调,能力达到平均水平或以上,但存在个别方面的学习障碍等。随后,越来越多的研究者开始关注这一特殊的儿童群体,也开始探寻背后的病因。 [13]
对于孤独症的理解,像任何新生事物一样,都经历了摸着石头过河、不断尝试、不断纠错的过程。一开始,一些研究者认为孤独症是儿童期精神病的一种表现,是一种情感障碍,是由于父母尤其是母亲的失职造成的,将父母对子女的教养方式与儿童的孤独症症状表现联系了起来。20世纪五六十年代的学者曾提出“冰箱母亲”理论,认为孤独症源自母亲对孩子的冷漠与疏忽,是母爱缺失造成的恶果。 [14] 这种错误的认识曾给孤独症儿童的父母带来了极大的伤害。
直到20世纪60年代,随着医学与心理学的进一步发展,人们对大脑功能的认识日益清晰。美国心理学家伯纳德·瑞姆兰(Bernard Rimland)出版了颠覆人们对孤独症病因认知的著作《婴儿孤独症:行为神经理论的症状和意义》。 [15] 这本书告诉人们,孤独症是生物学因素引起的行为失调,而非情感障碍。随后,越来越多的研究证实了孤独症儿童的行为是发育障碍所引起的,大脑功能障碍是孤独症的重要原因。20世纪80年代后,孤独症的诊断标准一直在发展变化,不断地改进和完善。以DSM系列为例,其逐渐地将过去孤独症亚类型的划分改变为DSM-5中的孤独症谱系障碍,强调症状从轻到重的连续谱系特点。 [16]
孤独症谱系障碍(ASD)在美国精神疾病诊断标准(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder,DSM-5)中被归为神经发育性障碍,症状多在个体出生后的12—24个月表现出来。其主要特征为:“在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,包括社交互动中的缺陷、在社交互动中使用非言语交流行为的缺陷,以及发展、维持和理解人际关系技能的缺陷。” [17] 并且,常伴有受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。这些症状在儿童早期出现,限制或损害了正常的社会功能。儿童个体会因为发育水平、生理特点、年龄阶段,以及症状的严重程度在外显行为表现上有很大的不同,这也提高了发现和确诊的难度。一般来讲,作为谱系障碍,其包括一系列具有相同核心症状特点的障碍,包括早期婴儿孤独症、儿童孤独症、卡纳氏(Kanner)孤独症、高功能孤独症、非典型孤独症、未特定的广泛性发育障碍、儿童期瓦解障碍和阿斯伯格综合征。由于孤独症患者普遍具有交流和社交互动方面的功能损害,以及非常明显的情感互动缺失,使得这一类患者很难在社会交往中与他人进行正常的交流、理解与分享,也很难与他人维系一种恰当的人际关系。在行为表现上也缺乏社会适应性,并且随着年龄的增长容易出现情绪上的障碍,主要表现为易焦虑和抑郁。
孤独症的这一系列特点,决定了患者需要终生学习与掌握合适的代偿策略。进入青少年时期后,孤独症患者往往能够在行为方面得到改善(也有少部分恶化的情况),但是能够在成人期融入社会,独立生活和工作的个体数量非常少。那些能够自食其力的个体往往是在智力和语言功能方面缺损比较轻微的孤独症患者。但即使已经具备了独立工作的能力,他们也容易在社会交往上遭遇困难,情绪起伏比较大,也承受比较大的社交压力,迫切需要社会支持与帮助。 [18]
整体上,孤独症患病率是逐年增高的。1943年凯纳发表第一篇论文时,孤独症还是一种罕见病,发病率仅为万分之二至万分之四。 [19] 美国疾控中心的流行病学调查数据显示,2002年美国8岁孩子的患病率是1∶150,即150人中有一人患有孤独症。然而,2014年就增加到1∶59,即59个8岁孩子中就有一人患有孤独症。 [20] DSM-5指出,目前孤独症谱系障碍的患病率约为人口的1%(美国精神医学学会,2015:51)。此外,孤独症在患病率上也呈现出一定的性别差异,典型自闭症的男女比例约为4∶1;阿斯伯格综合征的男女比例则约为9∶1。 [21]
我国对于孤独症的认识起步时间更晚,国内首个孤独症案例是在1982年由中国儿童精神医学之父陶国泰教授报告的,这之后孤独症才逐渐被国人所知晓。国内孤独症谱系障碍方面的流行病学统计也相对滞后,国内研究显示,孤独症的患病率在0.3%—1.0%,中国大约有400万—1000万孤独症患者,其中儿童约为100万—300万,且人口数量呈增长趋势,孤独症已经成为常见疾病。 [22] 然而,孤独症儿童在社会生活中仍遭遇着众多障碍,尤其是教育问题,一直是孤独症儿童照顾者面临的重要挑战 [23] ,也是儿童福利政策关注的一个重要领域。国家颁布的《特殊教育提升计划(2014—2016年)》中提出要“全面推进全纳教育”,强调“使每一个残疾孩子都能接受合适的教育” [24] 。《第二期特殊教育提升计划(2017—2020年)》 [25] 则进一步强调教育公平,强调普校随班就读与特校教育互相支撑,尊重差异多元发展,普惠与特惠配合,全面推进融合教育,促进社会融入。此外,我国社区卫生服务的主要对象虽然也包括残疾人和重性精神病人,但由于孤独症属于比较晚近被发现和明确的精神障碍类别,其症状特点具有很强的特殊性,因此,国内社区服务支持体系几乎没有,亟须完善。 [26]
由于孤独症作为一种精神障碍纳入精神疾病诊断体系中的时间比较晚,社会对孤独症的干预起步也比较晚,在社会政策层面的关注更是近20年来的事情。2001年《中国0—6岁残疾儿童抽样调查报告》指出,0—6岁儿童精神残疾的首要致残原因就是孤独症。 [27] 之后,在2006年两次全国残疾人抽样调查中,将儿童孤独症纳入精神残疾范畴进行人口统计。孤独症作为一种精神疾病,逐渐进入社会视域,纳入社会政策的考量范畴。
《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年—2010年)》 [28] 及配套实施方案——《精神病防治康复“十一五”实施方案》 [29] 中,均提出了关于孤独症(儿童)的相关政策意见,并规划在31个城市开展孤独症儿童康复训练的试点,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员(李学会,2019)。2008年3月,中共中央、国务院发布的《关于促进残疾人事业发展的意见》 [30] ,提出要“逐步解决重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的教育问题”,明确将孤独症儿童纳入残疾儿童少年的范畴(岳宗福,2011)。2009年,全国残疾人康复工作办公室发布《孤独症儿童发展评估表(试行)》 [31] ,用于评估机构内康复的0—6岁孤独症儿童,为机构康复训练孤独症儿童提供了评估标准,也为康复计划的制定以及评估康复效果提供了参照。2010年卫生部出台《儿童孤独症诊疗康复指南》,详细规定了孤独症儿童的诊断、干预与康复方法以及诊疗康复流程,在诊断工具和标准方面提供了比较标准化的量表(李学会,2019)。
随着孤独症诊断与干预康复方面的进一步发展,孤独症也被纳入残疾分类与评级的体系当中 [32] ,孤独症逐渐作为精神残疾中具有典型性的类别纳入残疾人社会保障体系当中。国家有关孤独症群体的相关政策也从医疗层面拓展到社会层面,关于孤独症群体社区康复、救助帮扶、教育、就业、养老等方方面面的内容,以精神残疾群体为依托,朝着更加精准、更凸显孤独症自身特点与需求的方向发展。
我国的残疾人康复工作从20世纪80年代开始逐渐走上正轨。最开始,主要集中在医疗康复领域。1988年,国家先后开展了白内障复明、小儿麻痹后遗症矫正治疗和听力障碍儿童的语言训练这一类医疗康复工程。进入21世纪后,康复工作进一步拓展,“人人享有康复服务”,成为残疾人康复服务的主要目标。在这一过程中,社区康复受到了重视,已经成为机构康复和家庭康复之外非常重要的一种康复途径,并且社区、机构和家庭之间的关系也密不可分。社区康复是旨在使残疾人机会均等地融入社会,减少残疾人贫困,提升残疾人生活质量的重要社区发展内容。社区康复需要通过残疾人自身、家庭、组织和社区以及政府各级相关部门的多方合作,来共同实现残疾人日常生活各方面的社会融入。 [33]
在社区康复方面,《2013年全国残疾人康复工作要点》 [34] 中就曾提出要加强孤独症儿童康复工作,依托项目,推动孤独症儿童康复机构建设和专业技术人员培训,启动孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。2019年,中国残联、民政部、国家卫生健康委联合制定的《残疾人社区康复工作标准》 [35] ,对卫生健康部门、民政部和残联组织都提出了要求,指出民政部门组织开展精神障碍者社区康复服务,培育助残社会组织;残联要发挥自己的特性和优势,以持证残疾人和残疾儿童为重点,全面、准确、及时掌握精神残疾人的需求和服务状况,反映精神残疾人的康复困难和诉求;发展准康复服务与社区基本康复服务,支持残疾人组织、残疾人家庭的康复活动;积极开展宣传倡导活动,为社区康复工作营造良好环境。 [36]
在社区康复的服务实施上,也相应出台了一些政策,这些政策中都有聚焦精神残疾,涉及精神残疾人的能力提升和心理情绪、社区康复服务单位与服务人员等方面的内容。比如,为有康复需求的精神残疾人提供沟通和社交、情绪和行为调控、生活自理及职业、社会适应等能力训练 [37] ;要求残疾人服务机构应当根据需要为残疾人提供情绪疏导、心理咨询、危机干预等精神慰藉服务。其中,对于智力障碍、精神障碍残疾人应当配备专业人员进行专业服务等。 [38] 2021年1月,民政部联合多个国家部委颁布了“积极推行政府购买精神障碍社区康复服务工作”的指导意见,强调要围绕供给侧结构性改革,加快政府职能转变,“创新社会治理体制,改善公共服务供给,支持和引导社会力量开展精神障碍社区康复服务”,满足社区康复需求,实现人人享有康复服务的目标。 [39]
也有一些社区康复政策特别聚焦孤独症群体,比如,“支持示范性地市级孤独症儿童康复机构建设,规范孤独症儿童康复训练工作;发挥康复机构作用,开展师资培训、家长培训、社区指导工作,提高康复训练效果”;“开展融合式社区家庭康复试点,发挥当地孤独症儿童康复训练机构的资源中心作用,依托社区开展孤独症儿童康复训练技术指导、家长培训、知识普及,在社区和家庭开展全面康复训练;利用社区资源,开展普通幼儿园接纳孤独症儿童的融合式教育,做好与义务教育的衔接”。 [40]
此外,国家也越来越重视对孤独症康复人员的专业技术培训。比如,中央财政于2014年至2015年安排专项彩票公益金3000万元,支持实施全国孤独症和智力残疾儿童康复人员培训项目;2015年至2016年,采用分级培训的方式对全国10000名在职孤独症儿童和智力残疾儿童康复人员(其中,孤独症儿童康复人员6000名,经费1800万元;智力残疾儿童康复人员4000名,经费1200万元)进行轮训,使其掌握相关知识和技能,力争参训人员上岗资格考试的合格率达到85%以上,以提高孤独症和智力残疾儿童康复训练效果。 [41]
残障群体在社会中处于弱势地位,残障家庭由于照顾的负担,平均家庭收入水平低于健全家庭,容易陷入贫困状态。而残障者的康复又需要极大的经济投入,尤其是孤独症儿童的康复过程,可以说伴随孤独症个体终身。在这样的背景下,社会救助政策的贯彻与完善,对保障孤独症家庭关乎日常生活正常化的各种基本需求具有重要意义。
在孤独症方面,《精神病防治康复“十二五”实施方案》要求各地根据实际情况制定儿童救助优惠政策,对贫困孤独症儿童进行康复训练补贴,有效实施0—6岁贫困孤独症儿童康复救助项目。 [42] 《残疾儿童康复救助七彩梦行动计划康复机构服务规范(2012)》规定残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”贫困孤独症儿童康复救助项目服务对象为:经卫生部门认定的诊断机构确诊的孤独症儿童,年龄3—6周岁,符合条件的城乡有康复需求的贫困孤独症儿童,其中城乡低保家庭的贫困孤独症儿童为优先资助对象。 [43] 《2013年全国残疾人康复工作要点》 [44] 提出残疾人康复工作应当具有发展主义取向,通过加强当前的康复性治疗投入,来减少今后的各种以维持其基本生活为目标的社会资源开支;各地定点康复机构,应为受助对象提供康复训练场地及训练计划,为家长提供家庭训练干预等服务。此外,《国务院关于加强困境儿童保障工作的意见》也提出民政部门要将申请残疾儿童康复救助作为履行监护职责的重要内容,要结合当地情况向残联组织提出申请,将当前监护的0—6岁的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童全部纳入康复救助范围。 [45] 原卫生计生委(现已撤销)主导出台的《全国精神卫生工作规划(2015—2020年)》,也提出要组织实施精神卫生防治体系建设与发展规划,安排资金改扩建精神卫生专业机构,改善精神障碍患者就医条件,通过基本公共卫生服务项目和重大公共卫生专项支持各地开展严重精神障碍患者管理服务,将严重精神障碍纳入城乡居民大病保险、重大疾病保障及城乡医疗救助制度范围。 [46] 虽然目前还没有细化的具体针对孤独症群体的政策落地,但由于孤独症属于精神残疾类别,这类针对精神障碍群体的政策规定,也会在一定程度上惠及孤独症群体。
中国的残疾人教育发展经历了从隔离到融合,从单一到多元的发展过程。在这一过程中,从隔离制的特殊教育逐渐发展到目前重视随班就读的融合教育,并在价值取向上把法制性、公平性、零拒绝、最少限制等作为主要的教育原则。 [47] 目前,国家对包括孤独症在内的残疾儿童,出台了一系列的政策来确保义务教育阶段和非义务教育阶段的特殊教育和融合教育的发展与完善。
《中华人民共和国教育法》第三十九条规定:国家、社会、学校及其他教育机构应当根据残疾人身心特性和需要实施教育,并为其提供帮助和便利。第十条:国家扶持和发展残疾人教育事业。 [48] 《关于促进残疾人事业发展的意见》第十条明确提出要“逐步解决重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的教育问题” [49] 。《中华人民共和国义务教育法(2018修正)》第十九条:县级以上地方人民政府根据需要设置相应的实施特殊教育的学校(班),对视力残疾、听力语言残疾和智力残疾的适龄儿童、少年实施义务教育。特殊教育学校(班)应当具备适应残疾儿童、少年学习、康复、生活特点的场所和设施。普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读,并为其学习、康复提供帮助。 [50] 以广东省为例,《广东省实施〈中华人民共和国残疾人保障法〉办法》第二十五条规定,“地级以上市和残疾儿童较多的县(市、区)应当根据本地区残疾人的数量、分布状况和残疾类别,至少设立一所综合性特殊教育学校。有条件的地方应当建设具有教育、康复、养护功能的综合性残疾人教养实验学校,重点解决不适宜在普通教育机构就读的重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的义务教育问题”。
针对孤独症儿童的特点,国家政策从义务教育和特殊教育方面也都陆续出台了相关的政策。2009年颁布的《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》明确提出,将自闭症儿童纳入义务教育体系。“积极创造条件,以多种形式对重度肢体残疾、重度智力残疾、孤独症、脑瘫和多重残疾儿童少年等实施义务教育,保障儿童福利机构适龄残疾儿童少年接受义务教育。” [51] 《特殊教育提升计划(2014—2016)》提出,到2016年,全国基本普及残疾儿童少年义务教育,视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上,其他残疾人受教育机会明显增加。 [52] 《中华人民共和国残疾人保障法(2018)》第二十一条:“政府、社会、学校应当采取有效措施,解决残疾儿童、少年就学存在的实际困难,帮助其完成义务教育。各级人民政府对接受义务教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生提供免费教科书,并给予寄宿生活费等费用补助;对接受义务教育以外其他教育的残疾学生、贫困残疾人家庭的学生按照国家有关规定给予资助。” [53] 《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》将残疾人义务教育纳入基本公共服务体系,提出继续完善以特殊教育学校为骨干、以随班就读和特教班为主体的残疾儿童少年义务教育体系。纲要中也指出要建立完善残疾儿童少年随班就读支持保障体系,依托有条件的教育机构设立特殊教育资源中心,辐射带动特殊教育学校和普通学校,提高随班就读质量;要加快普及并提高适龄残疾儿童少年义务教育水平,采取社区教育、送教上门、跨区域招生、建立专门学校等多种形式对适龄包括孤独症在内的残障儿童少年实施义务教育。 [54]
目前关于残疾儿童的教育政策也开始辐射到学前阶段。2016年国务院颁布的《关于加强困难儿童保障工作的意见》,明确提出支持特殊教育学校、取得办园许可的残疾儿童康复机构和有条件的儿童福利机构开展学前教育;支持儿童福利机构特教班在做好机构内残疾儿童特殊教育的同时,为社会残疾儿童提供特殊教育。 [55]
在教育帮扶上面,《中华人民共和国义务教育法(2018修正)》第六条:国务院和县级以上地方人民政府应当合理配置教育资源,促进义务教育均衡发展,改善薄弱学校的办学条件,并采取措施,保障农村地区、民族地区实施义务教育,保障家庭经济困难和残疾的适龄儿童、少年接受义务教育。国家组织和鼓励经济发达地区支援经济欠发达地区实施义务教育。国务院《关于加强困境儿童保障工作的意见》中也指出,对于家庭经济困难儿童,要落实教育资助政策和义务教育阶段“两免一补”政策。对于残疾儿童,要建立随班就读支持保障体系,为其中家庭经济困难的提供包括义务教育、高中阶段教育在内的12年免费教育。对于农业转移人口及其他常住人口随迁子女,要将其义务教育纳入各级政府教育发展规划和财政保障范畴,全面落实在流入地参加升学考试政策和接受中等职业教育免学费政策。
总体上,目前涉及孤独症儿童的教育政策越来越细致深入,但是如何在政策颁布与政策落实上进行良好衔接,如何确保政策实施的有效性,这些都需要在了解孤独症群体及其家庭需要的基础上,对相关政策进一步反思和完善。
大龄孤独症群体照顾是孤独症人士社会支持中的难点。随着孤独症儿童的年龄增长,国内最早一批诊断为孤独症的人士差不多进入不惑之年,而对他们的照料基本上是由家庭来肩负,国内关于大龄孤独症群体的政策正处在起步阶段,孤独症群体就业和养老方面的政策发展具有极大的迫切性。 [56]
首先,就业是民生中的重要内容,就业可以彰显残障者的自我价值与社会能力,更是参与社会生活的关键。目前,我国已经初步形成了多渠道、多层次、多形式安排残疾人实现就业的政策体系。 [57] 但是,针对心智障碍,尤其是精细聚焦孤独症群体的就业政策在制定和落实等方面还比较薄弱。
《中华人民共和国残疾人保障法》第七十三条指出,辅助性、庇护性就业机构,是指除福利企业、盲人按摩机构、工疗或者农疗机构以外的,集中安置残疾人的托养服务工场、职业康复工场、庇护工场等残疾人集中就业和生产劳动单位的统称。主要集中安置残疾程度较重、适应能力较弱、通过一般方式和途径难以实现就业的中重度智力残疾人、精神残疾人和重度肢体残疾人,为其提供照管、生活与就业技能训练和过渡性就业安置。 [58]
《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》 [59] 提出了“对残疾人辅助性就业机构的设施设备、无障碍改造给予扶持”的措施。继而,中国残联联合多方部门于2015年7月印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》 [60] ,重点强调通过用地扶持,资金扶持,税费扶持,劳动生产项目扶持,搭建平台和载体,即充分利用已有的残疾人托养服务机构和日间照料机构,结合“阳光家园计划”的实施,将残疾人辅助性就业和残疾人托养服务工作有机结合,以及把残疾人辅助性就业服务纳入政府购买残疾人服务项目等方式,为辅助性就业机构加大扶持力度。《残疾人就业促进“十三五”实施方案》 [61] 指出要全面推开辅助性就业,积极探索支持性就业。到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。要调动各类社会资源,以智力、精神残疾人为主要对象,以扶持其在劳动力市场实现就业为目的,继续在部分省市开展残疾人支持性就业试点。同时,扶持建设残疾人就业辅导员培训专业机构(基地),培训一定数量的就业辅导员,促进支持性就业。
其次,在养老方面,国家目前还未推出针对大龄(成人)孤独症人士养老方面的具体政策措施,不过国家近年来已经开始关注包括孤独症群体在内的残障群体的养老与托养的问题。国务院在2014年2月出台的《关于建立统一的城乡居民基本养老保险制度的意见》 [62] ,提出“对重度残疾人等缴费困难群体,地方人民政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险费”的意见。此外,为加强成年残障人士的托养照料服务,在财政部的支持下,自2009年起中国残联连续组织实施“阳光家园计划”(中国残联办公厅、财政部办公厅《关于印发〈阳光家园计划〉的通知》) [63] ,即为包括大龄孤独症在内的智力、精神和重度肢体残疾人提供集中或日间照料托养服务。符合规定条件的智力、精神和重度残疾人托养服务机构,居家照料智力、精神和重度残疾人的家庭,履行相应的申请审批程序后可获得资助。2012年,中国残联、国家发展改革委、财政部、民政部等八部委共同印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》 [64] ,提出多元化发展残疾人托养服务,坚持政府主导,加大财政投入,改善残疾人托养服务基础设施条件,增强公共服务提供残疾人托养服务的能力;大力发展日间照料和居家托养服务,以街道(乡镇)、社区(村)服务机构为依托,搭建残疾人日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络,积极为残疾人接受托养服务提供便利的生活环境和服务条件。《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》提出,以智力、精神、重度残疾人为重点对象,组织开展托养服务需求调查,摸清底数,制定托养服务发展计划。 [65] 《社区康复“十二五”实施方案》中指出,“有条件的地区依托社区养老机构,在社区开设场所,为有需求的精神、智力、肢体等各类残疾人提供日间照料和养护服务”。2016年,中国残联印发《“十三五”残疾人托养服务工作计划》 [66] ,提出积极培育社会力量发展残疾人托养服务,“十三五”期间争取街道、乡镇普遍建立残疾人日间照料服务平台,鼓励有条件的社区(村)开展残疾人日间照料服务。
[1] 参见徐岩《残障者的需求与服务供给——基于广东省的混合研究》,社会科学文献出版社2017年版,第1—3页。
[2] 《2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第一号)》(http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/200804/t20080407_387580.shtml)。
[3] 《2010年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级人数》(http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtml)。
[4] 徐岩:《日常生活视角下孤独症儿童教育困境分析与启示》,《残疾人研究》2020年第3期。
[5] 吴忠民:《从平均到公正:中国社会政策的演进》,《社会学研究》2004年第1期。
[6] 熊跃根:《论国家、市场与福利之间的关系:西方社会政策理念发展及其反思》,《社会学研究》1999年第3期。
[7] 郑功成主编、杨立雄副主编:《中国残疾人事业发展报告2017》,人民出版社2017年版,第4页。
[8] 邱观建、于娣:《理念、实践、道路:中国残疾人事业发展的四十年》,《残疾人研究》2018年第3期。
[9] 毛传清:《中国残疾人事业五年工作纲要发展沿革分析与思考》,《残疾人研究》2015年第1期。
[10] 郭春宁:《帮助残疾人和全国人民共建共享全面小康社会的新蓝图——学习〈“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要〉》,《残疾人研究》2016年第3期。
[11] 具体内容见《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》(http://www.gov.cn/zhengce/2020-11/03/content_5556991.htm)。
[12]
深圳市自闭症研究会(以下简称研究会)创立于2001年,是由孤独症者家长自发创建的自助组织,于2005年在深圳民政局登记注册为社团,以全心全意为孤独症人士服务、代表孤独症群体倡导及争取其共同权益、推动孤独症服务行业的发展、整合社会资源促进社会融合为使命,从一个家长自发的草根组织发展壮大为专业服务组织。目前研究会及其网络系统为约1万名孤独症患儿、200家民间服务机构及约7000名从业人员提供服务。其开展了孤独症人士的现状调查,主编出版了《中国自闭症人士服务现状调查报告(华南地区)》及《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区深圳分卷)》。
深圳市特殊需要儿童早期干预中心(原深圳市聋儿听力语言康复中心)是经深圳市政府批准,隶属于深圳市残联的从事特殊需要儿童康复、教育的专业机构。自1992年7月成立以来,经过多年的努力中心已从过去单一的聋儿康复发展成一所为聋儿、孤独症儿童、弱智儿童提供专门的医疗诊断、康复教育咨询服务的大型综合性特殊需要儿童早期干预教育康复机构。
[13] [英]Lorna Wing:《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》,孙敦科译,北京大学医学出版社2008年版,第3—10页。
[14] 片成男、山本登志哉:《儿童自闭症的历史、现状及其相关研究》,《心理发展与教育》1999年第1期。
[15] 转引自孙玉梅《自闭症谱系障碍儿童家庭支持系统》,北京大学出版社2015年版。
[16] 陈文雄:《孤独症70年:从Kanner到DSM-V》,《临床儿科杂志》2013年第11期。
[17] 美国精神医学学会:《精神障碍诊断与统计手册(第5版)》,张道龙等译,北京大学出版社2015年版,第46—62页。
[18] 美国精神医学学会:《精神障碍诊断与统计手册(第5版)》,张道龙等译,北京大学出版社2015年版,第52页。
[19] 曹倩璐编译:《自闭症在英国的诊疗》,上海科学技术文献出版社2008年版,第4页。
[20] Dudley K.M.,Klinger M.R.,Meyer A.,Powell P.,Klinger L.G.,“Understanding Service Usage and Needs for Adults With ASD:The Importance of Living Situation”, Journal of Autism and Developmental Disorders ,Vol.49,No.2,2019,pp.556-568.doi:10.1007/s10803-018-3729-0.
[21] 曹倩璐编译:《自闭症在英国的诊疗》,上海科学技术文献出版社2008年版,第4页。
[22] 樊越波等:《孤独症患病率回顾》,《中国儿童保健杂志》2008年第16卷第4期。
[23] 魏予昕、王志丹、刘文净:《我国当前自闭症儿童教育研究的热点领域分析》,《现代特殊教育》2019年第2期。
[24] 刘铮:《关于孤独症儿童教育的立法建议》,《行政与法》2019年第6期。
[25] 《第二期特殊教育提升计划(2017—2020年)》(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201707/t20170728_601529.shtml)。
[26] 王丹洋、李静、姜宜君、周海燕:《国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析》,《护理研究》2015年第23期。
[27] 2001年中国0—6岁残疾儿童抽样调查结果。中华人民共和国卫生部、中华人民共和国公安部、中国残疾人联合会、中华人民共和国国家统计局、联合国儿童基金会。《中国残疾人》2004年第4期。
[28] 《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年—2010年)》(http://www.gov.cn/jrzg/2006-06/08/content_304096.htm),2016年6月8日。
[29] 国务院办公室:《精神病防治康复“十一五”实施方案》(http://www.cdpf.org.cn/ghjh/syfzgh/syw/201407/t20140725_357660.shtml),2014年7月25日。
[30] 中共中央、国务院:《关于促进残疾人事业发展的意见》(http://www.gov.cn/jrzg/2008-04/23/content_952483.htm),2008年3月28日。
[31] 全国残疾人康复工作办公室:《孤独症儿童发展评估表(试行)》(http://www.cdpf.org.cn/ggtz/200909/t20090923_410322.shtml),2009年9月23日。
[32] 《全国精神卫生工作规划(2015—2020)》要求按照精神障碍分类及诊疗规范,提供科学规范合理的诊断与治疗服务,提高患者治疗率。各地要将抑郁症、儿童孤独症、老年痴呆症等常见精神障碍作为工作重点。
[33] 郑功成主编、杨立雄副主编:《中国残疾人事业发展报告2017》,人民出版社2017年版,第80—90页。
[34] 全国残疾人康复办公室:《2013年全国残疾人康复工作要点》(http://www.cdpf.org.cn/ggtz/201301/t20130107_410796.shtml),2013年1月5日。
[35] 中国残联、民政部、国家卫生健康委:《残疾人社区康复工作标准》(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201912/t20191202_668907.shtml),2019年11月25日。
[36] 《民政部、国家卫生计生委与中国残联共同部署精神障碍社区康复服务工作》(http://www.cdpf.org.cn/yw/201801/t20180126_617513.shtml),2018年1月26日。
[37] 中国残联、民政部、国家健康委员会:《残疾人社区康复工作标准》(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201912/t20191202_668907.shtml),2019年11月25日。
[38] 民政部、人力资源社会保障部、国家卫生计生委、中国残联:《残疾人服务机构管理办法》(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201803/t20180326_622799.shtml),2018年3月5日。
[39] http://www.mca.gov.cn/article/xw/tzgg/202101/20210100031782.shtml.
[40] 卫生部、民政部、公安部、教育部、财政部、中国残疾人联合会:《精神病防治康复“十二五”计划》(http://www.zgmx.org.cn/newsdetail/d-47523-12.html),2011年12月22日。
[41] 全国残疾人康复办公室:《全国孤独症和智力残疾儿童康复人员培训项目实施方案》(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201603/t20160321_545037.shtml),2015年10月31日。
[42] 全国残疾人康复办公室:《2013年全国残疾人康复工作要点》(http://www.cdpf.org.cn/ggtz/201301/t20130107_410796.shtml),2013年1月5日。
[43] 中国残疾人联合会:《残疾儿童康复救助七彩梦行动计划康复机构服务规范(2012)》(https://wenku.baidu.com/view/94167abe854769eae009581b6bd97f192379bf29.html),2012年3月12日。
[44] 全国残疾人康复办公室:《2013年全国残疾人康复工作要点》(http://www.cdpf.org.cn/ggtz/201301/t20130107_410796.shtml),2013年1月5日。
[45] 《国务院关于加强困境儿童保障工作的意见》(http://www.cdpf.org.cn/yw/201606/t20160617_557572.shtml),2016年6月16日。
[46] 卫生计生委等:《全国精神卫生工作规划(2015—2020年)》(http://www.gov.cn/xinwen/2015-06/18/content_2881371.htm),2015年6月4日。
[47] 郑功成主编、杨立雄副主编:《中国残疾人事业发展报告2017》,人民出版社2017年版。
[48] 全国人大常委会:《中华人民共和国教育法》(http://www.moe.gov.cn/s78/A02/zfs__left/s5911/moe_619/201512/t20151228_226193.html),2015年10月27日。
[49] 中共中央、国务院:《关于促进残疾人事业发展的意见》(http://www.gov.cn/jrzg/2008-04/23/content_952483.htm),2008年3月28日。
[50] 全国人大常委会:《中华人民共和国义务教育法(2018修正)》(http://www.npc.gov.cn/npc/c30834/201901/21b0be5b97e54c5088bff17903853a0d.shtmlw),2018年10月29日。
[51] 中华人民共和国教育部等:《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》(http://www.moe.gov.cn/jyb_xxgk/moe_1777/moe_1778/201410/t20141021_180368.html),2009年5月7日。
[52] 中华人民共和国教育部等:《特殊教育提升计划(2014—2016)》(http://old.moe.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/moe/moe_1778/201401/162822.html),2014年1月8日。
[53] 全国人大常委会:《中华人民共和国残疾人保障法(2018)》(http://www.scio.gov.cn/32344/32345/32347/33466/xgzc33472/Document/1449134/1449134.htmw),2018年10月26日。
[54] 国务院残疾人工作委员会:《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》(http://www.gov.cn/jrzg/2011-06/08/content_1879697.htm),2011年5月6日。
[55] 国务院:《关于加强困境儿童保障工作的意见》(http://www.cdpf.org.cn/yw/201606/t20160617_557572.shtml),2016年6月16日。
[56] 马玲玲、冯立伟、陈钟林:《发展支持视角下的孤独症社会政策思考与建议》,《社会福利》(理论版)2014年第3期。
[57] 郑功成主编、杨立雄副主编:《中国残疾人事业发展报告2017》,人民出版社2017年版,第12页。
[58] 《中华人民共和国残疾人保障法》(http://www.scio.gov.cn/32344/32345/32347/33466/xgzc33472/Document/1449134/1449134.htm)。
[59] 《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》,中华人民共和国中央人民政府官网(http://www.gov.cn/zhengce/content/2015-02/05/content_9461.htm)。
[60] 《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,中国残疾人联合会官网(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201507/t20150708_521155.shtml)。
[61] 中国残联等:《残疾人就业促进“十三五”实施方案》(http://www.chinatax.gov.cn/n810341/n810755/c2349545/content.html),2016年10月8日。
[62] 《关于建立统一的城乡居民基本养老保险制度的意见》,中华人民共和国中央人民政府官网(http://www.gov.cn/zhengce/content/2014-02/26/content_8656.htm)。
[63] 《关于印发〈阳光家园计划〉的通知》(http://www.doc88.com/p-3324308105645.html)。
[64] 《关于加快发展残疾人托养服务的意见》,中国残疾人联合会官网(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201208/t20120821_38288.shtml)。
[65] 国务院残疾人工作委员会:《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》(http://www.gov.cn/jrzg/2011-06/08/content_1879697.htm),2011年5月6日。
[66] 《“十三五”残疾人托养服务工作计划》,中国残疾人联合会官网(http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201607/t20160722_561505.shtml)。