序言

2001年，包括我在内的12位家长共同发起创建了深圳市自闭症研究会，这一路走来，无论是作为一位孤独症孩子的家长还是一位社会组织负责人，都在思考心智障碍群体的需求如何能够满足，心智障碍家庭的福祉如何能够提升？作为一名机构创始人，我首先是一位家长。大家都说我是“资深”家长，所谓“资深”，可能是因为我的孩子26岁了，而我也年过半百，算是“资深”吧。另一个可能是我们常常被“定义”为中国第一代的孤独症人士家长，虽然不确定这个定义的准确性，但我们这一代的家长也确实很特别。很多家长都在照顾自己孩子的过程中，逐渐踏上了公益之路。有一个数字能说明这种特别，在2013年出版的由深圳市自闭症研究会主编的《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》的机构问卷数据里“机构创始人中55.88%其子女患有自闭症”，我就是属于这55.88%其中之一员，由于踏上公益自助路比较早、坚持走得比较久，所以算是“资深”。

其实，“资深”是不断先行先试的历程，一路走来创办家长组织、创办康复服务机构、创办社工服务机构、创建全国行业网络、创建全国家长组织网络，从服务使用者、服务提供者、服务行业枢纽、服务监督者到政策倡导者，回首这20年，无论自己的社会角色定位如何转变，有一点不变的，就是在实践的过程中越来越坚定了研究的重要性。若想推动社会在心智障碍相关服务上的系统性完善，让社会大众更加了解心智障碍，让社会政策更加重视这一群体，要促进心智障碍者及其家庭的福利获得，必须要有实证数据的支撑。深圳市自闭症研究会2005—2006年第一次尝试做深圳市的调研，2010—2013年在壹基金支持下，与香港教育学院、深圳市社会科学院、北京师范大学中国公益研究院合作做了第一次全国性调研，积累了一些早期孤独症服务状况的数据资料。

时隔五年，在壹基金和深圳市早期干预中心的支持下，很高兴能与中山大学徐岩副教授的研究团队合作，在“合鸣网”和“守望网”成员组织的大力支持下，完成了2019全国心智障碍者（孤独症）康复需求与服务现状调查。据我所知，本次调研一如既往地关注社会服务支持体系的建设，从家庭照顾者（同时也是服务使用者）和机构照顾者（同时也是服务提供者，包括服务机构与服务从业人员）这两个角度切入做数据分析。这本书也正是基于我们的这一次全国性的调查研究，通过问卷调查、实地探访、焦点小组座谈会、深度访谈等多种方式，着重对不同照顾者（或服务使用者和服务提供者）的需求与困境进行了分析，并结合社会福利的理论与实践进行了讨论，相应地给出了有参考价值的、与时俱进的政策建议。

这次研究，是草根组织主动寻求与残障研究者携手的一次尝试。徐岩博士的这本著作，也是在此次调研基础上，对以孤独症为代表的心智障碍群体需求与相应的社会服务发展的进一步思考。无论从家长的角度，从草根社会组织的角度，还是从学者的角度，我们一次次努力用数据说话，是希望呈现中国当前社会生活中，心智障碍个体及其家庭的现实处境，以及作为微观因素的个体与家庭和相对宏观的社会结构、社会环境和社会态度等多种因素互动而形成的社会服务需求与供给状态。立足当前心智障碍者社会保障的现状，我们希望通过包括学者、社会组织与家长在内的多元力量的参与，在政府的支持下，全社会都动员起来，从社会政策、社会保障、社会服务等各个方面，深入心智障碍人士的日常生活，更有效地承担起对心智障碍者的支持责任。

廖艳晖
深圳市自闭症研究会创始人、前任理事长
2021年10月8日