自序

当书稿完成校对，即将付梓的时候，我坐在电脑前，思索着如何完成这本书的自序，调研时的一幕幕便展现在了眼前。这本书源于与自闭症研究会的合作调研。2019年，在深圳市自闭症研究会和深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的大力支持下，我们开展了中国心智障碍康复服务机构现状调研。在调研过程中，我们实地调研了深圳市的38家机构，并通过网络与电话访谈的方式调研了分布在全国东西南北各区域的86家，共计124家服务机构。同时，也收集了432份民办服务机构从业人员问卷，2305份心智障碍（孤独症）家长问卷。从调研启动到形成书稿，并经过多次校对完善，终于即将刊印。由于我的拖沓，这是一个相对漫长的过程，这一路走来，又跨越了新冠肺炎疫情这一重大突发公共卫生事件，调研中的一些细节已经有些模糊。比如，深圳地区机构负责人的焦点小组座谈会是什么时候开的？深圳市宝安区的机构实地走访是什么时候去的？更别说往返广州和深圳多次，与家长和机构被访者的面对面访谈都是什么时间，在哪里开展的？这些细节，不翻查调研记录已无法记起。但是，调研中的许多记忆至今依然清晰地印刻在我的脑海中。参与调研的家长们，机构负责人和从业人员，这些心智障碍孩子的照顾者们给我留下了深刻的印象，他们愿意抽出宝贵的时间来支持我们的研究，愿意敞开心扉来讲述他们的故事，表露他们的情感，愿意分享他们的经验，毫无保留地说出他们的困惑、期许与建议。

从被访家长的叙事中，我们可以体会到家庭照顾者的重担。当家庭与残障（尤其是孤独症）孩子联系在一起的时候，家长们往往会经历类似由丧失而导致的哀伤过程，从否认、愤怒、协商、沮丧到逐渐接纳，是一个长期承受压力又不断与压力对抗的过程。 ^[1] 并不是每一个家庭都沿着统一的路线来经历这一过程，也不是每一个家庭都会完全经历上述过程中的每一阶段。但从我们的调研来看，参与到调研中的家庭，都让我们看到了家庭照顾者们的韧劲。对于家庭中的父母来说，对孤独症孩子的接纳同时也是对自我的接纳。孤独症孩子的成长是一个家庭成长的过程，也是行动产生改变的过程，是生命力的见证。正如哲学家尼采所说，生活有时的确会让人头破血流，但一旦愈合，伤口处会更加坚固。 ^[2]

孤独症是一种从20世纪40年代开始才逐渐走进人们视野的神经性发育障碍，在20世纪80、90年代的时候，人们对它的了解不多，确诊率低。经过了几十年的努力，社会对孤独症的认识逐渐丰满起来，它并不是单一一种障碍，而是由多种核心症状相同的障碍组合而成，形成一个孤独症谱系。孤独症孩子的症状表现也不尽相同，可能存在极大的个体差异。在诊断与病因研究上的许多不确定导致了在孤独症干预、照顾和康复上的挑战。孤独症人士要充分实现社会融入，离不开家庭与专业工作者的合作。家庭照顾者与职业照顾者，他们是孤独症孩子成长道路上的战友。曾经有学者将家长与专业人士的合作比喻为共舞，家庭照顾者与职业照顾者需要一起搭建伙伴关系，家长可以信任专业人士，专业人士也能够通过共情，成为孤独症家庭的重要支持力量。 ^[3]

通过我们的调研，也能够看到心智障碍家庭照顾者与职业照顾者之间的共生关系。孤独症孩子的早期干预非常重要，至少从确诊开始，大多数孤独症孩子的家庭就需要寻找适合的机构进行专业的干预训练，去提升孩子的言语能力、社交能力、行为与情绪理解和管理能力等。从这时候起，家庭照顾者和职业照顾者就紧密联系在了一起。孤独症个体的干预或康复贯穿其生命成长中的每一个重要阶段。干预的目的是要推动孤独症个体的发展、学习和适应，减轻家庭的痛苦，这一过程会深入影响到孤独症个体社会生活的各个方面，包括教育、职业发展、生活能力、社会参与和养老等重要领域。孤独症个体与家庭在社会生活的各领域，都有着符合生命历程各个阶段特点的需求，这些需求，包括生存发展的基本需求和追求自我价值与自我成长的精神性需求，既反映了作为人类社会一分子的普遍性，也反映了孤独症群体因社会中面临的障碍环境所带来的挑战。

要应对这些挑战，单单靠家庭或家庭照顾者的智慧是不够的，还需要社会力量的参与和支持。我们的调研也发现，在政府的支持引领下，越来越多的社会力量参与到心智障碍群体的服务供给中来，这些服务提供者，对孤独症个体也承担了非常重要的照顾重担，这些机构和机构中的从业人员，可以说是孤独症个体的职业照顾者，他们通过专业服务的提供给予了家庭照顾者们莫大的支持。这些机构的发展，离不开中国社会对公益事业的支持，离不开社会组织的蓬勃发展。回看国内民间孤独症服务机构发展的历程，就会发现，这些服务机构的萌芽和发展离不开家长们的努力，一些机构创始人本身就是孤独症孩子的家长，他们可以说是众多奋斗着的孤独症家庭照顾者中的优秀代表，将家庭的需求与社会公益结合在了一起，将家庭照顾与专业服务链接在了一起，产生了一股自下而上的推动心智障碍服务领域发生变革的力量，同时也借由自上而下的来自政策制定者的重视，在以孤独症为代表的心智障碍服务供给中发挥了重要作用。

通过对与孤独症家庭“共舞”的一些民办社会机构的调研，我们将这些机构的发展过程与发展需求纳入了研究视线。伴随着社会建设的蓬勃开展，尤其是伴随着近些年来国家对残疾人事业发展的重视，对社会力量参与社会生活实践的鼓励，以孤独症为主要服务对象的心智障碍人士专业服务机构也如雨后春笋般地发展起来。在发展的过程中，大多数具有公益性质的民办非企业单位都有着比较艰辛的成长历程，正如他们的服务对象，孤独症孩子与家庭一样，也处在一个边缘化的位置，在摸索与挣扎中艰难发展，面临着许多挑战。

在当下，政府、市场和公益慈善机构等多元主体进入到这一服务领域的新时期，更需要服务机构把握机遇，克服困难，迎接挑战。专业服务机构、服务从业者与家长，他们都是孤独症人士的重要照顾者。机构提供了家庭外专业照顾的物理环境与人力资源，尤其是以特殊教育（康复或培训）老师为代表的从业者是机构专业服务的执行者，是除了家庭照顾者外直接与孤独症人士产生交集的重要职业照顾者。孤独症人士在家庭内外的照顾质量与孤独症人士的生活福祉密切相关。也正因如此，对孤独症人士社会康复困境与服务发展需求的研究值得从家庭、机构与从业人员三方面来展开。

这本书正是从上述三个方面，结合问卷调查和访谈叙事，结合孤独症人士生命历程中的重要生命轨迹，了解孤独症人士的社会康复困境，从家庭系统的成长需求，职业服务机构发展需求和从业者职业发展需求这三个方面，将家庭照顾与家庭外职业照顾结合起来，力求较立体地体现孤独症群体的服务发展需求。从我们的调研结果可以看出，孤独症的社会康复困境是残障者面临的诸多困境的一个缩影。这些困难并不单纯是生理因素造成的，更多是社会环境的障碍导致的。由于孤独症个体的与众不同，这些障碍出现在人生发展的每一个重要阶段，包括医疗、康复、教育、就业、日常照顾与养老等各领域，均有着与生命发展阶段特点相匹配的各种需求，及与之相应的挑战。这些需求与挑战已经不是个体的问题，而是集体性的问题，更是社会性的问题。

要回应这些问题，仅从医学的视角是远远不够的，社会视角下的审视思考更为重要。对残障个体生命历程中的生命事件的关注可以扩展我们对残障问题社会变迁的认识。当我们审视残障个体的生命历程的时候，必然会映射出集体性的社会问题，并需要社会制度的合理管理来确保每一个个体人生进程的顺利发展。个体的生命历程是受到社会政策的形塑的，制度上的实践在生命历程的转衔和群体世代关系上都扮演着重要角色。 ^[4] 社会政策影响着每一个孤独症个体与其照顾者的生活实践。更为重要的是，当采取社会视角来看待残障群体在生命历程中的危机与挑战的时候，也需要我们跳出仅仅聚焦微观个体生活的框架中，更多地意识到个体生活与他人和社会的多方共建，社会环境与个人生活的互相影响，社会政策与个人生活的互相形塑。社会政策不仅仅形塑着人们的生活，我们也应该清楚地意识到，人们对社会生活的积极参与，对生活危机的努力克服，对社会责任的勇于承担，对社会公益的无私投入，也都在对公共政策与社会制度产生着影响，潜移默化中推动着社会政策的完善。

本书的写作思路基本上是基于上述逻辑，将问卷调查所反映的基本数据，与调研中来自于被访者的叙事结合起来，聚焦孤独症人士社会康复的困境与社会服务发展中涉及孤独症家庭、服务机构与服务提供者的各种需求，并通过对被访者生命经历的叙事来凸显孤独症人士家庭内外的不同照顾者随着孤独症个体生命阶段的变迁而在生活实践中呈现出的丰富内容，并通过对困境与需求的归纳总结进一步展开社会政策上的讨论分析，拓展人们对孤独症群体及其照顾者社会生活状况的微观认识以及对宏观社会政策的深入思考。这本书在书写结构上，第一章引言介绍了研究开展的背景、孤独症谱系障碍的诊断以及孤独症相关的国内政策；第二章陈述了研究目的与研究方法；第三章介绍了指引调研实践和研究讨论分析的理论基础。之后，依次分上中下三篇，分别呈现了对孤独症家庭照顾者、服务机构和机构从业人员的数据分析与讨论。最后第十章是全书的总结，在总结各方面需求的基础上，从福利与政策层面进行了一定的思考与分析。

在校对完成之际，回看这本书，在写作上和研究上都有着诸多的不足。尤其是研究角度，本书主要聚焦在需求与困境的分析归纳，这一方面虽然有助于社会政策上的反思与启示，但也容易造成焦点的分散。书中所呈现的许多内容，比如教育、就业、养老，以及孤独症群体及其照顾者面临的社会排斥与心理压力等等，都可以作为一个重点进行更深入研究。在研究方法上，调研的数据收集工作主要依靠家长组织的内部网络来进行。由于目前缺乏官方权威性的孤独症人口数据，也缺少公开的关于孤独症康复服务机构的全国性权威数据，再加上孤独症群体信息具有一定的隐蔽性，各种主客观限制叠加在一起，本研究无法进行一个较严格的理想化的全国性抽样，这在一定程度上限制了研究结论的代表性和普适性。本次研究主要以城市经验为主，虽然也尽量兼顾了中国区域发展差异，在样本选择上包含了国内八大区域内的不同地区，但相对缺乏农村地区和经济落后地区的经验数据。此外，现有的数据也启发我们，将来的研究可以引入比较的视角，国内经验与国际经验相比较，国内不同区域经验的比较，历史经验与现时经验相比较，即通过横向的不同制度环境或社会环境下经验的比较和纵向的时间维度上的比较，来更具说服力地反映以孤独症为代表的整个心智障碍群体在社会变迁下的福利发展脉络，反映基于中国本土社会文化环境下的社会服务发展历程。这些研究中的遗憾，也是我们研究者继续前行的动力，期望在将来的研究中能够更好地回应这些问题。

在这篇序言的结尾，也是非常重要的一部分，是要表达我的感谢。一本书的诞生，并不是一件轻松的事情，这个过程中需要感谢的人很多。首先要再次感谢深圳市自闭症研究会，没有研究会的支持与合作，没有合作机构各位同仁的帮助与支持，就不可能顺利展开全国性的调研。感谢深圳市自闭症研究会和深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的廖艳晖、张凤琼、刘珊珊、杨帮皝、黄裔以及其他曾经给调研提供过各种支持、帮助和书稿修改建议的工作人员。记得当时每一次从广州到深圳的调研，都是帮皝与我们联络沟通，带着我们的调研团队去进行实地走访，没有深圳市自闭症研究会工作人员的辛苦支持，我们无法顺利完成调研。

我更要感谢参与到调研中的所有被访者，是他们的无私分享与积极参与，才能让我们的调研顺利完成，才能有丰富的数据材料和生活叙事呈现在这本书中。对被访者们的调研过程也一直感动着我和我的学生们，孤独症的照顾者们是一群平凡的人，他们不是完美的，不是无所不能的，但平凡人在面对生活中的挑战时，又能够迸发出足够的韧性，激发出无限的潜能，在苦难中彰显出人性的光辉。

在整个研究过程中，我们也获得了许多研究同行们的支持，要感谢朱健刚教授邀请我参与到他主持的国家社会科学基金重大项目中去，并得以将这本书纳入公益与转型丛书系列；感谢陈那波教授在本书出版过程中提供的帮助；感谢深圳大学周林刚教授，中山大学的蔡禾教授、梁玉成教授，他们都对我的残障研究工作给予了很大的支持；也要感谢参与调研工作的学生们，我的硕士研究生蔡秋桂、陈莹、余工琴、张艺璇，他们跟随我一起，做了大量的数据收集与处理工作。此外，还要感谢几位中山大学社会学与人类学系的本科生，这里无法一一呈现他们的名字，感谢他们在数据收集与处理过程中的认真参与。最后，非常感谢中国社会科学出版社的田文编辑和其他参与到本书校对出版工作中的各位老师，是他们的辛苦工作保证了书稿的呈现质量，在他们的保驾护航下这本书才能够顺利出版。

徐岩
2022年1月于中山大学

[1] [美]罗伯特·纳瑟夫：《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》，成丽苹译，东方出版社2017年版，第50—67页。

[2] 尼采的话语转引自[美]罗伯特·纳瑟夫《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》，成丽苹译，东方出版社2017年版，第66页。

[3] [美]罗伯特·纳瑟夫：《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》，成丽苹译，东方出版社2017年版，第172—173页。

[4] [英]马克·普里斯特里：《残障：一个生命历程的进程》，王霞绯、李敬译，人民出版社2015年版，第24—30页。