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社会学家Kathy Charmaz的一项慢性疾病患者的疾痛叙事研究激起了叙事学者对传播体验的兴趣。她在研究中指出：“苦痛是个人的，也是社会的。因为苦痛发生后，会重塑患者的社会关系，限制他们的社交世界。” [1] 医学社会学与医学人类学的疾痛叙事研究引起了传播学界对疾痛的关注，同时基于医患关系中的疾痛叙事研究逐渐兴起。但是，传播学领域的疾痛叙事研究几乎仍然遵循社会学、人类学的一套研究思路，只不过是将研究的视角置于医患传播过程中。因此，笔者决定将疾痛叙事研究的文献回顾不局限于传播学领域，而是包括社会学、医学人类学等相关学科研究在内。
通过对国内外慢性病患病主体的疾痛叙事研究进行回顾和梳理，笔者发现这类研究集中在以下四个方面的研究主题上：1.疾痛叙事的类型；2.叙事中的疾痛多重性；3.不同传播情境下的疾痛叙事；4.疾痛叙事对病患者的功能与意义。
叙事类型就是一个故事的主线，它通常隐藏在故事的情节和某些故事的冲突之中。 [2] 每一个疾病患者的疾痛叙事都会有一个或几个主题，即他们如何定义这段疾痛经历，这段经历的关键词是什么，通过这个叙事主题，我们可以窥见疾病患者的自我身份认知。
弗兰克研究了与他保持书信往来的慢性疾病患者的疾痛叙事，总结出三种类型的叙事主题：复原叙事（restitution narrative）、混沌叙事（chaos narrative）和探寻叙事（quest narrative）。 [3] 复原叙事的叙事主体将疾病视为生命中一个正常的事物出现，因此他们总是信心满满于疾病最终可以被治愈，他们又将恢复健康。弗兰克这样描述这类叙事的基本情节脉络：“昨天我还很好，今天我生病了，但是明天我又会恢复的。” [4] 在这样的叙事类型中，疾病患者塑造一个“正常人”的自我身份，它与健康时的自己没有什么不同；混沌叙事与复原叙事正好相反，它的叙事主体认为疾病是一场灾难，令他们陷入无限的痛苦和混乱中，人生的计划安排全部被打乱，生活从此变成一片废墟，不会再有好转。在混沌叙事中，叙事主体的自我身份认知发生了很大的改变，他们认为自己是一个“受害者”，是生活的“失败者”；探寻叙事将疾痛经历视为一场旅行，叙事主体选择正视苦痛，接受疾病并且利用它来寻找生命的意义，他们将自己视为接受炼狱考验的英雄式人物，通过这场考验他们将有所获得。
Michele L.Crossley指出艾滋病患者的疾痛叙事中存在三种时间定向：活在当下的哲学、活在未来以及活在空虚的当下。根据这三种时间定向，艾滋病患者的疾痛故事类型也被分为三种：转变/成长的故事、正常化的故事和失落的故事。 [5] 在第一种叙事类型中，艾滋病患者觉得自己过去有点太重视未来，发现之前的生活完全被事业、学习、尊严、赚钱给填满了，忽略了生活中其实很重要的“小事”。身体上的疾病正好让他们从日常生存枷锁中释放出来，回到当下，好好享受现在。通过这样的叙事，他们将过去的自己视为“社会定义客体化的自己”，而现在的自己则是“内在的自我”；活在未来的“正常化的故事”的叙事主体采用眼不见为净或积极否认的策略，下决心不让艾滋病毁掉他们对未来的计划，拒绝放弃他们的日常生活方式，也因此拒绝面对即将来临的死亡。讲述“正常化的故事”的叙事者正如弗兰克笔下复原叙事的疾病患者，他们将自己视为“正常人”，认为“船到桥头自然直”，宣扬“顺其自然”的人生哲学；第三种类型活在空虚的当下的“失落的故事”与“混沌叙事”比较相似，叙事者不能接受正常身体的“脱轨”，也没办法将患艾滋病对未来计划的影响降到最低。他们无力迈向未来，对生活不再抱有希望，展示了一副“失落者”的悲观形象。
墨西哥风湿病学研究者在对墨西哥强直性脊柱炎患者的疾痛叙事研究中，发现一种“不属于”（not-belonging）的叙事模式。 [6] 这种叙事类型将疾病和疼痛视为独立于生活的一种客体存在，它们控制了患者的生活。在这种叙事类型中，叙事者陷入一种“存在危机”（crisis of presence），指的是患者可能在生命的某一时刻，抑或是长时间地体验到一种危机，它始终伴随在“存在感丧失”的周围。因为生活体验一直处于不稳定和不断的变化以及意义寻求之中，患者在日常生活中时常被这种缺失感所威胁。疼痛制造了这种缺失感，正是因为社会缺乏对个体痛苦的理解和解答，患者寻医问诊的过程可能会导致社会隔离，一种“不属于”的边缘感和丧失感油然而生。
Felicity Horne发现了南非科萨艾滋病妇女的“征服”疾痛叙事 [7] ，她们从古英雄神话中汲取养分，认为她们就像是古代神话里的英雄，以体验、忍受身体上的痛苦来追求更高的人生境界。“以前我坐在家里，没有工作，什么都没有，现在一切都很好”“我感觉我能飞越高山，现在我可以做以前所害怕做的事情”“我全新的人生开始了”，疾痛叙事使她们重构自己的疾痛经验以得到重生，并且获得赋权。
上述叙事类型与Bárcena的“英雄模式”极为相近，这种模式认为主体可以克服身体上的缺陷，将疼痛和疾病视为展现人类强大精神的场景。Bárcena还总结了另外两种模式：受难者模式和审美模式。受难者模式不难理解，与弗兰克的混沌叙事以及Crossley“失落的故事”比较类似；审美模式指将疼痛视为构成自我的一种形式，患者将这种病痛融入自己的存在中，简单得将其视为生命的另外一种元素 [8] ，与“正常化的故事”不同，审美模式更具顾影自怜的艺术韵味。
厦门大学沙莎在硕士论文《叙事重构与精神疾痛复原：对一例双相障碍患者及其家庭的个案研究》中重点研究了双相障碍患者及其家庭的积极/幸福叙事类型。作者指出，叙事重构是精神疾痛患者及其重要他人推动自身复原进程的关键要素，在这一过程中，精神疾痛被赋予成长与发展的意义，成为研究对象生命历程中的积极挑战而非消极障碍。 [9] 这种叙事类型与弗兰克笔下的探寻叙事较为相似。
理解疾痛经验需要考虑叙事文本和文化理念的问题，以研究叙事所处的更广阔的背景，这要求对社会文化、经济条件以及更多本土发展进程、价值观和社会规范有更多的认知。同样地，疾痛以及之后的求医过程需要被放进社会文化关系、政治经济的变化历程中加以考察，而不是用简洁的定义以及一成不变的类型来分析它们。 [10]
哈佛医学人类学家阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman）20世纪80年代在中国进行精神病患者疾痛研究时提出，身体的疼痛与疾病是社会压力在人体上的一种表达方式。躯体化是个体和个体间苦痛通过一种生理疾病的习惯用语表达，包括在此基础上进行的一种求医模式。在许多非西方社会中，躯体化已经成为生活苦难的一种首要表达方式。也就是说，个体经历了严重的个人和社会问题，却通过身体这一媒介来解释、表达、体验和应对。个体的损失、所遭受的不公正、经历的失败、冲突都被转化成关于疼痛和身体障碍的话语，这事实上是一种关于自我以及社会世界的话语和行动的隐喻。 [11] 也就是说，身体疾痛是政治经济结构、社会文化等多重因素作用在人体身上的反映。
Felicity Thomas基于在纳米比亚的卡普里维地区进行的研究，探讨了不同行动者用来解释以及应对艾滋病的复杂的、动态的和情境化的框架，包括经济、文化、宗教、政治等框架，充分体现了疾痛的多重性。 [12] 很多本地的老人从资源使用的角度来解释艾滋病的产生，他们认为1990年该地区独立以后，经济社会发展进入所谓现代社会，年轻人们的思想发生了很大的改变，传统的文化理念逐渐让位于现代观念。自然资源的获取不像以前那么容易，现代社会规范不允许随意打猎、捕鱼，否则会被罚款或者送进监狱，因此人们的饮食结构发生变化。老人们认为以前的饮食非常健康，身体更健壮，而现在年轻人、受教育的人嘲笑这种传统的饮食，吃所谓现代社会的食物，所以身体变差了，才会得病；在文化层面，卡普里维地区将身体内流动的物质，如经血、精液等定义为“脏东西”，当地文化规范要求人们必须严格遵守当地的道德规范，保护本土的传统仪式，才能最大限度地保护自己，维持秩序。由于现在年轻人们的性观念更加开放，他们打破了传统禁忌而接触到“污染物质”，染上疾病，制造失序；宗教也影响了他们对疾病和死亡的理解，宗教认为疾病是对自我做出不符合文化规则的行为所受到的惩罚，因此艾滋病被放在了这样的框架内来理解，谁犯了错？谁应该得病？教堂牧师说“这由上帝决定”；艾滋病的政治意义一方面体现在它的污名化，而这种污名多源于前面提到的“患艾滋病是因为做错事被惩罚”的宗教意义，艾滋病患者会因为染上艾滋病而被谴责，为了免于这种责难，很多当地的艾滋病患者用“巫术叙事”来解释他们的患病。另一方面的政治意义体现在患病后的医疗行为，人们积极地求助于现代医疗系统，但是神秘的、权威的、专断的医疗话语体系使他们无法对疾病做出令人信服的解释，他们的幻想破灭，转而更加相信巫术对这种疾病的解释。
Felicity Horne从宏大的、历史悠久的文化文本出发理解南非科萨妇女的疾痛经验，并且通过艾滋病叙事揭示了疾病的社会性（种族、语言、污名化的疾病、贫穷、低教育程度），反映语言、话语的反抗精神。 [13] 由于语言的障碍，HIV呈阳性的科萨妇女们不得不顺从于那些文化程度较高的、说英语的社会精英们，她们几乎不能表达自己的疾病和痛苦，保持沉默，逐渐被疏离，失控感加剧。作者认为这种疾痛现象反映了南非悠久历史、政治文化结构所存在的问题。通过自己的语言进行疾痛叙事，让他们的真实的声音被全世界听见，而不受她们的种族、阶级和性别的影响。
方静文采用医学人类学的生物—文化整体论和意义中心或阐释主义方法论，结合现象学生活世界的概念对浙江某地某村落一位长期慢性病人的病痛叙述进行了记录和分析，探讨他的身体失序以及秩序重建的疾痛经验建构。她认为，至少存在两个方面的地方文化力量影响病人对疾痛经验的文化诠释：家庭本位的支持体系和本土善终观。对于乡村的慢性病人而言，与从医疗保健体系或其他家庭之外的团体获得社会支持相比，家庭本位的支持体系对于病人而言更为基础、更易获得，也更为有益。病人在熟悉的家庭环境中，受到家人的照顾和护理，能够减轻心理上的疏离感和失控感，有利于病痛和心理失序状态的改善。在对待死亡的态度方面，个案中的慢性病痛患者按照地方文化对善终的定义，将“活到60岁”设定为余生的目标，取代不切实际的治愈希望，对病痛的结果有了新的期待，使得病痛的走向和终点显得更确定，因而更有利于其重建生活世界的秩序。 [14]
疾痛的政治意义多是以疾病的污名化的形式出现，疾病受到疾病政治的左右，不再仅仅是身体问题，疾病的政治学使人类在相当长的时间里，认为对待疾病，隔离、惩罚、抛弃、拘禁等身体政治手段要比医学治疗好。 [15] Lauren Mizock博士使用叙事研究的方法，从微观—身份，中观—关系，宏观—系统三个层面研究LGBT精神病患者的自我认知在接纳过程中所遇到的有利因素和障碍。 [16] 对LGBT精神病患者的双重污名和歧视体现在微观层面的侮辱性的身份话语、中观层面的社会对病人及其家庭的歧视以及宏观层面的医疗系统里的歧视。这些污名和歧视降低了精神病患者的社会地位、社会关系网络和自信，进而影响了患者的康复。另外，污名所导致的就业困难、保险缺失、家庭经济支持减少，使得他们的病情更加恶化。
同样的疾病污名出现在Guy Ramsay对中国大陆精神病患者家庭照料者的叙事研究中。文章指出，在精神病患者照料过程中，污名化不仅使得精神病患者遭到社会成员的歧视，同时也令其家人遭遇同等的偏见待遇。为了保证家庭其他成员的正常生活，家庭照料者往往向外隐瞒精神病患者的病情。 [17]
除了污名化这种疾痛的政治性之外，健康疾痛与医疗体系的关系也是政治意义的重要组成部分。Susan Sered和Maureen Norton-Hawk对刚出狱的33名妇女疾痛叙事进行了研究。 [18] 叙事者们将她们的健康疾痛状况反复描述成“混乱的、经常遭受性暴力和身体暴力，出狱后无家可归，没有工作，糟糕的人际关系，失去孩子的抚养权，诉讼麻烦，身体和精神健康的退化，以及由各种医疗提供者和机构带来的碎片化医疗护理”。作者认为犯罪妇女接受的碎片化医疗护理并不能修复混乱的生活，而是对混乱的响应，甚至成为它的一部分。文章提出，犯罪化和医疗化在妇女们的疾痛叙事中是一枚硬币的两面，那些本来是为这些妇女服务的健康护理提供者和健康项目实际上成为她们问题的一部分，它们将这些妇女置于由犯罪和医疗政策相互连锁构成的窘境中，而这些政策虽披着病理的外衣，实质内里却是结构性的暴力。
传播情境是对特定的传播行为直接或间接产生影响的外部事物、条件或因素的总称，包括具体传播活动的场景、场所、社区、人或人群、传播信息等。广义的传播情境也包括传播行为的参与人所处的自然环境和社会环境等。 [19] 疾痛叙事作为一种健康传播行为，它同样受到传播情境的影响。在不同的传播情境下，病患者如何叙述他们的疾痛，说什么，不说什么，如何说，构成了疾痛叙事研究的一个研究主题。但是与其他研究主题相比，这一类型的文献研究相对较少。
Linda Wheeler Cardillo对8个慢性病患者的自传性叙事进行了研究。他发现，在不同的传播情境下，病人的疾痛叙事和疾痛体验会有所不同 [20] 。第一种情境是人际关系网络间的传播，主要涉及病人与医护人员、家庭成员、朋友之间的传播。叙事者从两个方面对这种传播情境下的人际交流进行叙述：一方面是他们之间发生的直接的传播，另一方面则是病人对有关他们的传播行为的观察和感知。研究指出，负面的传播往往令病人对自己的身份和行为更加焦虑、不自信，而正面鼓励性的传播则会使他们积极面对自己的疾痛问题；在日记、自传、博客等个体的自我表白与叙事中，病人则更加重视自己对疾痛的解释和意义赋予，他们更多呈现的是积极主动、具有自信的行动者形象，不像在现实中的人际传播那样，自我的呈现总是随着传播对象的反应而发生变化。
表露一个隐藏的、慢性疾病的身份是一种冒险和易受攻击的行为。病人常常面临社会污名化的问题，那些患有无形疾病的人必须使他们的疾病身份合法化，因为他们看上去不像病人。对于患有发炎性肠道疾病的人来说，表露自己的病人身份常常面临独特的挑战，因为这个病很奇怪，被人忌讳。Nicole L.Defenbaugh在《揭示与隐瞒疾病身份：表露IBD身份的叙事行为》一文中研究了患IBD（发炎性肠道疾病）的病人如何在不同情境下表露自己的病人身份。 [21] 比如，在浴室或水池的隐喻场域里，疾病被很好地隐藏，无须担心疾病身份泄露的问题；在医院病人更容易表露自己的疾病身份，原因在于，疾病是被医生诊断出来的，医生需要且有权利知道。医院是最合适的表露疾病身份的地方，因为这里的每个人都知道病人的身份，而且这并不会使他们感到困扰。作者还总结出人际传播中表露IBD身份的传播策略：直接说（太唐突，后面的传播交流可能中断）、使用医学术语表露（较好的传播方法）、在别人询问的时候间接地表达、自我叙事（如在安全场所或者写自传）。
大多数情况下，家庭成员、朋友以及医疗工作者不知道如何与一个癌症病人交流，他们之间出现了传播障碍，非常不利于癌症病人的诊疗效果。Jennifer Ott Anderson和Patricia Geist Martin通过研究一对经历癌症诊疗夫妇的健康叙事，探析癌症患者如何用叙事这种传播方式与家庭成员交流她们变化了的认知，并且提出家庭成员有必要为患者建立一个开放的传播环境，在这个环境里成员们可以谈论疾病，以及疾病引发的自我认知问题，这样的传播行为有助于缓和疾病后紧张的家庭关系，有利于癌症病人的疾痛体验。最后作者总结，疾痛叙事“让我们发现新的方式来谈论和理解我们自己，我们的关系，以及我们管理自我身份的情境”。 [22]
疾痛叙事对于疾病患者的重要性体现在两个方面。第一个方面，疾痛叙事具有“治疗”作用。叙述是一种医疗方式，患者把自己的故事作为理解自己和他们的各种社会关系的过程。疾病的到来打乱了个体的世界时序，而疾痛叙事正是能够把过去与现在、将来联系起来，虽然“现在”不是过去所希望的状态，但是通过反复叙事，病人可以重新建立起过去与现在的联系，即心理分析学家Donald Spence所说的“叙述真实”。 [23] 另外，疾痛叙事可以增加病人对生活的控制，抵抗疾病所带来的无序性和不可预测性。他们讲述故事的过程不仅是为了寻求、创建自己的地图或给他人提供地图，更重要的是见证自己重构地图的体验过程，从而获得一种失而复得的控制感。在病人的身份转变与认知方面，疾痛叙事也具有重要的作用。当一个病人在述说他的病情时，对他自己或他人来说，自我也在述说时逐渐形成，述说的动作是双边的再确认：与别人关系的再确认、自我的再次确认。 [24] 人们讲述故事不仅是定义自己不断变化的身份，同时也了解别人对叙事的反应，以调整自我的身份。
Babrow和他的同事非常出色地对问题整合理论和叙事理论进行了探索式整合，以更好地阐释健康传播如何理解可能性、处理偶然性、参与意义创造，还有当身体虚弱时，他们如何做出健康决策。 [25] 传播学者Sunwolf长期从事讲述疾痛故事与聆听故事对病患者的治愈功能的传播研究，她认为病患者讲述自己的疾痛故事有助于缓解内心的焦虑，增加他人对疾痛的理解；另外，聆听他人的疾痛故事可以帮助患者从伤病中转移开来，增强应对疾病的信心。 [26]
第二个方面是疾痛叙事的反抗意义。弗兰克曾发出“为身体代言”的呼声：“生病了的身体当然不是沉默不语的——它富于表现力地讲述疼痛和病症——但是这种讲述还不够清晰，所以我们要为身体发声。” [27] 他认为身体疾病作为社会多因素共同作用导致的后果，有必要站出来将背后的根源剖析给世人看；另外更重要的一个层面是，疾痛叙事是弱势群体向主流霸权话语的反抗文本。过去，扮演从属性角色的人群（妇女、工作阶级、少数宗族、残障人士）常是由局外人来书写经验，以致他们失去主体的声音。因此，以他们自己的声音来叙说越发显得困难，他们真实的体验与感受被主流话语淹没殆尽。
Lynn M.Harter等学者研究了残疾人社团塑造的“自由飞翔”的反抗叙事，这种叙事使残疾人们克服身体—心灵的主导模式，公共—个人的二元对立，把残疾人从受害者和“麻烦”的角色中脱离出来，形成了对主流叙事的某种反抗。 [28] Heather M.Zoller研究了环境健康的倡导者们如何反抗主流的风险话语，包括个人化的健康叙事、传统的科学范式和公司管理层面的控制。它描述了环境健康倡导者们的自传叙事，以及这些叙事对邻居们认知健康、理解他们的传播策略的影响。 [29] Phyllis M.Japp与Debra K.Japp研究了BID（Biomedically Invisible Disease）女性患者的寻求合法性的叙事，他们指出这种叙事对三类主流叙事进行了抵抗：身体与心灵的分离、本体论的主流规范、性别偏见 [30] 。
Geist-Martin认为疾痛叙事“使疾病患者的声音被关注，他们的声音常常因为污名化的身份被忽略……我们的社会给予那些完整的身体和精神的人以特权，使他们具有比‘他者’更强大的话语权” [31] 。透过疾痛叙事，说故事的人不仅能够发现他们的声音，而且也为那些无法发声的人提供见证。他们个人故事的表达，使得曾经经历过创伤的人界定了自己所属时代的伦理——声音的伦理，使每个人有权以自己的声音诉说自己的真理。而通过倾听他们的疾痛叙事，我们能够开始理解传播在转换我们对不体面身份的过分担忧和歧视方面所起的重要作用，正是这种担忧和歧视限制了我们对自己和他人的理解、同情和接受。 [32]
慢性疾病患者的疾痛叙事研究为本书提供了一种疾痛叙事研究的模式，即从叙事类型、疾痛的多重性、传播情境以及疾痛叙事的功能这四个层面来研究返乡工伤者的疾痛叙事问题。但是，从上述的文献分析来看，目前疾痛叙事研究较多集中在医学人类学与疾病社会学的研究范畴之内。他们的疾痛叙事研究焦点在于通过叙事揭示疾痛经验的类型以及多重意义，而且这一类型的研究倾向于将疾痛叙事内容类型化、主题化，他们将病患者的疾痛叙事视作固定场合的、静态的表达，忽略了疾痛叙事在时间与空间维度上的多变性。虽然存在少量传播情境对疾痛叙事的影响的研究，但是仍然未被放置在疾痛叙事研究的主流位置上。
叙事主体表现并创造自身以及自己的生活，但他并不能随心所欲。即使不受到故事文本的限制，他也会受到某种广泛持有的、对于特定主体位置的理解以及关于这些主体位置可以在何时、被何人、以何种方式表现出来的理解的制约 [33] 。叙事研究者芭芭拉·查尔尼娅维斯卡（Barbara Czarnianwska）同样这样认为：“我们从来不会是我们自己故事的唯一的作者，在每个会话中都有定位关系，这种定位关系被会话中的伙伴接受或拒绝……另外，没有参与会话的其他人或机构也会对叙事产生影响，这主要关涉到权力。” [34] 面对不同的传播对象，在不同的传播条件下，叙事者强调什么，忽略什么，抱怨什么，排斥什么……是哪些因素导致了这种疾痛叙事的产生，而非其他的内容，这些也应该成为疾痛叙事的研究重点，而且更加体现传播学的研究特点。
因此，本书对返乡工伤者的疾痛叙事研究，既保持了疾痛叙事研究的传统取向，同时又在此基础上增加新的研究内容，即疾痛叙事的流动性。第一，时间维度上的流动性。虽然同样研究疾痛叙事的类型，但是笔者并不认为返乡工伤者的叙事类型从始至终只有一个，它总是随着身体、生活状态的变化出现不同的叙事变化，因此本书尝试从一个偏向于生活史的视角去讲述他们的疾痛故事。第二，空间维度上的流动性，即叙事作为一种传播形式，他们如何在不同的传播情境下，面对不同的传播对象进行疾痛与健康传播，基于什么样的动机，传播的内容又有何不同。
