严格说来,生命伦理学在中国是在“文化大革命”之后,尤其是党和政府采取了改革开放的政策之后才发展起来的。进入21世纪后,党和政府又提出了“科学发展观”“以人为本”“和谐社会”等理念,把民生放在首位,为生命伦理学的进一步发展创造了有利条件。1987年我国第一本《生命伦理学》著作(邱仁宗,1987、2004,中文)的出版,标志着医学伦理学发展到生命伦理学的新阶段。尽管传统医德有数千年历史(Qiu,1988;Zhang and Cheng,2000,英文),但当代中国的生命伦理学肇始于20世纪70年代末和80年代的一系列事件。1988年7月,第1届全国安乐死社会、伦理和法律问题学术讨论会在上海举行(邱仁宗,1988b,中文),大会结束时发表了一项声明,确认临终病人拥有选择死亡方式的权利,除了两位参会者不赞成外,其他人一致支持这个声明。同年11月,人类辅助生殖的社会、伦理、法律问题全国会议在湖南岳阳举行。大会最终向卫生部和国家计划生育委员会递交一份管理人工授精和精子库的政策建议(由生殖医学专家卢光琇和生命伦理学家邱仁宗联合起草)。1986年和1987年,关于安乐死和供体人工授精的法律案件分别在大众媒体上发表,引起了专业人员的讨论并且吸引了公众的关注。安乐死案件发生在陕西省汉中市。有一位病人的两个女儿起诉医生应病人一位儿子和另一位女儿要求,对她们垂死的母亲实施主动的安乐死。法院批准将医生加以逮捕,但法院最后判决“不构成犯罪”。另一人工授精案例发生在上海,由于丈夫不育,妻子在供体人工授精的辅助下生了一个男孩,但是这位丈夫的父母拒绝承认这个孩子,因为这个孩子跟他们没有血缘关系。这两个案件都发生在现代科学技术广泛应用于医学和医疗卫生的时期,此时将遗传学应用于人口控制引起严重关注,一些遗传学家、政府官员和立法者担心出现国家强制实施的优生学(第一届全国生育限制的伦理和法律问题研讨会纪要,1991,中文;Qiu,1992、2004,英文);第一轮医疗卫生体制改革是以市场为导向的改革,第二轮医疗卫生体制改革则重新以政府为主导,引起众多争论;以及应对突发流感大流行引起的诸多问题,例如SARS的流行对中国是一个巨大教训(邱仁宗,2003,中文);等等。这些事件向我们提出了需要解决的起规范作用的实质性和程序性的伦理问题。
从一开始,中国的生命伦理学就倾向于遵循骑单车模型(一种务实的进路),而不是放风筝模型(一种思辨的进路)。这些模型的类比引自美国著名生命伦理学家Albert Jonsen于1994年8月8—14日暑期医疗卫生伦理学研讨班上的讲演。伦理学问题不能从特定的伦理学理论中通过演绎推理得到解决,尽管演绎推理在伦理学推理中是很重要而且不可或缺的。作为一门实用的规范性学科,生命伦理学应该以在临床、研究和公共卫生情境下出现的实际伦理问题作为其逻辑起点。一个伦理问题的解决办法在权衡不同利益攸关者的价值观之后才能被发现,并用伦理学理论、原则和准则进行辩护,然后通过体制化将其转化为行动(Qiu,2010、2015b,中文)。
这个部分叙述了有关脑死亡和安乐死、器官移植、临床工作中的知情同意和精神病学误用等方面的一些讨论。
脑死亡和安乐死是我国生命伦理学最初讨论的问题。在“文化大革命”中,脑死亡概念被批评为西方医生为了不择手段获得器官移植资源而创造出来的资产阶级、资本主义和反动的概念(江鱼,1977,p225,中文)。然而,大多数医生、伦理学家和律师都认可脑死亡的概念。即使是过了20世纪,我国仍然没有一部行政法规或法律使脑死亡定义合法化。2002年10月27日,在全国器官移植学术会议上第一次公开了脑死亡的诊断标准,它包括:1.脑死亡是包括脑干在内的全脑技能丧失的不可逆转的状态;2.昏迷原因明确,排除各种原因的可逆性昏迷;3.脑死亡包括深昏迷,脑干反射全部消失,无自主呼吸;以及4.脑电图平直。对是否需要立法将脑死亡定义合法化,存在着争论。2008年8月7日,时任卫生部部长的黄洁夫澄清,在中国制定脑死亡立法势在必行,中国将加快脑死亡的立法程序(胡林英,2008,中文)。
中国古代的医生很清楚医学的有限性,并且认为当病入膏肓时药石无灵。不给或放弃治疗临终病人(被动安乐死)长久以来都是传统医学理念的一部分,而且这种理念在现代获得了扩展,他们不会对不可逆昏迷病人、严重缺陷的新生儿、出生体重严重低下的婴儿进行抢救。许多从美国生命伦理学借鉴来的原则及相关实践,是可以与儒家“仁”的概念相容的,当然其他一些根深蒂固的传统态度也会对这个问题产生影响(沈铭贤,1989,中文)。例如,在有缺陷的新生儿安乐死这个问题上,佛教认为有缺陷的新生儿是其上辈子在道德上有缺陷所致(“报应”),所以有缺陷新生儿的安乐死会更加容易被接受。但同时,儒家的“孝道”经常使得人们不愿意对父母和长者实施安乐死。
安乐死(主动安乐死)仍然是有争议的话题。1986年,在陕西省汉中市,一个深受肝硬化折磨的昏迷妇女的两位子女请求医生采取措施结束他们母亲的生命,医生同意他们的请求,开了冬眠灵处方,但未通知他们的两个姐姐,后者去法院控告医生杀害她们的母亲,法院一审批准将医生收容审查、逮捕、取保候审。这个法律案件在媒体上引起了广泛的讨论。1991年,最终法院判决被告行为“不构成犯罪”,因为在死亡已经不可避免的情况下,医生的行为对死者的伤害微小(王鸿麟,1990a、1990b、1991,中文)。1986年和1988年进行的若干调查显示,大多数受访者会接受不给或放弃治疗,甚至在某些情况下也接受安乐死(邱仁宗等,1988)。
在例届全国人民代表大会和全国政治协商会议上,经常有人大代表或政协委员起草关于安乐死的法律,作为提案提交。然而有些伦理学家论证说,考虑到在中国医患关系恶化和转向市场侵蚀公众传统孝道的情况,将安乐死合法化不是一个合适的时机。他们认为,此时的安乐死合法化会导致很多无法预料的消极后果。他们声称,如果安乐死不被认为是谋杀的话,我们需要的是安乐死的去罪化,要对它规定严格的条件(邱仁宗,1993,英文;翟晓梅,2001、2003,中文;翟晓梅、邱仁宗,2005,中文)。
人体器官移植始于1972年,中山医学院做了我国第一例家族成员之间的肾移植手术,但是病人仅仅多活了一年。1981年,在中国大陆实施的器官移植手术数量,是肾移植800例、肝移植54例、心脏移植3例、肺移植2例。21世纪初,器官移植的发展非常迅速。2001年,肾移植手术数量达到了5561例,仅次于美国;2005年,已注册的肾移植手术数量达到9699例,其中有270个案例是家庭成员提供的肾源。病人术后平均成活时间在28年左右。根据卫生部的统计,1995—2005年,总共进行了59540例的肾移植手术、6125例肝移植手术、248例心脏移植手术(潘峰,2009,中文)。
器官移植技术的发展引起了巨大的社会需求,器官供不应求。一个原因就是中国是目前世界上唯一一个脑死亡尚未在社会上得到广泛认可的大国。另一个原因就是传统文化的影响,传统文化要求在火化前保持尸体的完整。由于器官资源极度缺乏,1984年国务院的六部委联合发表声明,死囚的器官可以用来拯救病人的生命,但是需要征得死囚的同意(最高人民法院等,1984,中文)。随后,死囚器官移植的数量稳步增长,成为常规,占到所有器官移植的95%以上(成报,2013,中文),而且中国大陆成为“器官移植旅游”的一个主要目的地。
生命伦理学家论证,依赖死囚器官的移植得不到伦理学的辩护,并有严重的消极后果(邱仁宗,1999a;翟晓梅、邱仁宗,2005第301—303页,均为中文)。确实,没有任何中国伦理学家支持利用死囚器官进行移植。自从2008年以来,辽宁省、浙江省、河南省以及深圳市用注射处死代替枪决,这将影响死刑犯器官的利用。医生、生命伦理学家和立法者花了很长时间试图终止对死囚器官的利用,但直到器官移植条例的实施(国务院,2007,中文)也未解决这一问题。2012年3月25日,时任卫生部副部长黄洁夫宣布政府承诺建立一个器官捐献系统,并且在三到五年内废除利用死囚器官。2015年1月1日,我国宣布从即日起全面停止使用死囚器官。
死囚器官利用的结束,将会加剧器官移植的短缺。每年器官移植所需要的器官数量都在30万个左右,但是只有1万余个捐献器官是可得的。解决短缺问题的一个方法就是放开器官买卖,让需求者购买供移植的器官。所以器官买卖也成为一个热门话题。但只有一小部分人支持器官买卖,大多数人持反对态度(白晶,2006;马永慧,2006,均为中文)。
解决这个问题的另一个方法是诉诸活体器官捐献。器官捐献在21世纪初获得了快速的发展。1999年,在大约5000例的肾移植中,只有76例的肾源是由家族成员所捐献的,不到2%的比例。但是到2010年,这个比例上升到了40%,而且在肝移植手术中,由活体捐献的比例达到了17%。在《人体器官移植条例》实施后,这两个比例均下降到了3%(广州日报,2010,中文)。
活体捐献器官的质量、病人的存活率、病人的生活质量都比之前用死者器官的时候要好,而且用活体器官会减轻病人家庭的经济负担。但是这对于捐献者来说风险非常高,捐献者可能在压力下被迫同意,尤其在有性别歧视的家庭,这样的家庭中,捐献者往往都是女性,而接受者往往都是男性。所以有些伦理学家就认为活体器官捐献不应该视为获得器官的合适对策,而只能看成权宜之计(朱伟,2006,中文)。许多学者更为憧憬的是“中间道路”,包含推定同意(其中有知情后不参与的选项)、共济、脑死亡的法律认可以及某种补偿等要素(王春水,2006,中文)。
1996年,中国人民政治协商会议全国委员会108位委员提交了关于尸体器官捐献的法案。自此全国人民代表大会和政协全国委员会的成员几乎每年都要提交类似的法案,一些省市一级的政府也发布了关于人体器官捐献的条例。2005年卫生部颁布了《人体器官移植技术临床应用管理暂行规定》(卫生部,2005a,中文),其中强调了知情同意、非商业化原则和禁止器官买卖。2007年国务院颁布《器官移植条例》(国务院,2007,中文),确保公民有捐献或者不捐献器官的自主和自由。这个条例也要求捐献者必须是有完全行为能力的人,风险必须最小化,器官分配必须遵循诸如医学需要、公正、公平和开放等原则。2009年卫生部为了限制活体器官移植和禁止器官移植旅游而颁布了《关于规范活体移植的若干规定》(卫生部,2009,中文)。在全面停止死囚器官的利用后,由黄洁夫担任主任委员的中国人体器官捐献移植委员会正在谋求建立人体器官捐献体系、获取与分配体系、移植临床服务体系、科学注册体系和人体器官与移植监管体系,以便有效地、合乎伦理地做好器官移植工作。
2007年11月21日,一位有8个月身孕的女病人在北京朝阳医院西院区病逝,她患有急性肺炎和心脏病,医生建议采用剖腹产来挽救母子的生命,但是她的男朋友在她陷入昏迷后坚决反对这么做。医院的管理者请示了市卫生局的官员,得到的回复是医院应该遵循《医疗机构管理条例》(国务院,1994,中文)中的规定:“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时,必须征得病人同意,并应当取得其家属或者关系人同意并签字;无法取得病人意见时,应当取得病人家属或者关系人同意并签字”(第三十三条),然而该条例同时也规定:“医疗机构对危重病人应当立即抢救”(第三十一条)。这个案例在全国引起了热烈的讨论(邱仁宗,2007b;翟晓梅,2009;任丽、刘俊荣,2010;王洪奇,2010;魏东力等,2010;赵丽,2010,以上均为中文;Zhang,2012,英文)。
在中国大陆,许多法律法规都要求知情同意。在1987年出版的《生命伦理学》(邱仁宗,1987)一书中,英文Informed consent被翻译成中文“知情同意”。20世纪90年代和21世纪初,知情同意成为与医疗或生物医学研究相关的管理或法律要求(例如国务院,1994;食品药品监管局,1999、2003;卫生部,2007,以上均为中文)。然而,在临床实践中,知情同意经常被狭义地理解或仅仅强调其透露信息的义务(告知义务)。这种狭义的解释反映出对知情同意目的的错误理解,认为它主要是用来保护医务专业人员(Zhai,2009,英文)。上文提到的那个孕妇的案例显示出,如果医生、医院和医疗卫生的管理者为了躲避法律诉讼而利用知情同意来逃避他们拯救生命的专业责任,会导致灾难性的后果。在这个案例中,这就导致了病人的死亡。临床医生在遇到伦理上的两难困境时,即挽救病人生命的义务与获得知情同意的义务发生冲突时,他们应该权衡何种选项对病人的伤害最大,从而选择可能的伤害较小的选项(邱仁宗,2007b,中文)。
2009年12月,全国人大颁布了《侵权责任法》,第56条规定:“因抢救生命垂危的病人等紧急情况,不能取得病人或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。”(全国人大,2009,中文)这是一个进步,但是这部法律并没有解决当病人或其监护人出于无知或非理性拒绝治疗时,医生应该怎么做。
在另外一个案例中,当亲属拒绝同意给一个病危的孕妇做手术时,浙江省德清县人民医院的医生和医院管理者仍然做了手术去挽救生命(《浙江日报》,2008,中文)。这两个案例看上去是对同一规定的不同解读,这取决于医务专业人员如何看待他们对病人的专业责任。
关于临床情境下知情同意的另一个争论涉及家庭在知情同意中扮演什么角色。由于儒家的概念是关系的,不是个体论的,在中国个体不像西方那样是独立的,尽管个体和自主性的意识已经得到增强。在临床情境下,病人经常要在做医疗决定的时候询问他们的亲属,而在有些案例中,医疗信息甚至被告知家属,而不是告知病人本人。“保护性医疗”这种做法强调防止医务人员的言语或行动有可能对病人造成的伤害。然而,在一个家庭中,所有成员的地位可能是不平等的,尤其在一个儒家信念特别强的家庭中,所以也应该考虑防止家庭权力不平等引起的伤害。在考虑文化习俗时,必须适当权衡病人的权利和利益。
从《医疗机构管理条例》到《侵权责任法》,病人的权利和文化习俗之间的平衡得到了保持,并逐步向病人的权利转移。在这样的平衡中,告知医疗信息给病人是默认的要求。例如,《侵权责任法》的第55条规定:“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的,医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况,并取得其书面同意;不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。”(全国人大,2009,中文)
在这个法律中有不一致和不适当的地方,即没有具体规定什么情况下是“不宜”的(朱伟,2015,中文)。尽管如此,说中国不要求信息告知,说“中国医学伦理学依然承诺隐藏真相和撒谎”,或说对其家庭的承诺可为“医生的欺骗行为辩护”(Fan and Li,2004,英文),这是夸大其词的。
在精神病学的理论和实践中存在一些容易被滥用的特点,例如精神病的诊断标准,精神病人非自愿收住入院的标准和程序都存在一些欠缺(刘冉,2015)。在中国大陆的一些城市出现了所谓“被精神病”(被迫当作精神病人治疗)现象,这是精神病学的被滥用。在这些现象中,很多受害者会被以任何理由非自愿地送进精神病院,例如经常去上级政府上访,与单位的领导发生争执,要求涨工资,甚或是对家庭的财产分割表达不满等等(新华社,2010,中文)。
在起草《精神卫生法》时,一个主要争论是对公共安全造成威胁能否用来为把人强行送进精神病院辩护。2012年10月26日,全国人大颁布了《精神卫生法》(全国人大,2012,中文),这部法律在2013年5月1日正式生效。其中的一些法律条款明确规定对精神病人人权和尊严的保护,废除了以对公共安全有威胁为由强行送人入精神病院的规定,对精神病人自身和他人有伤害的情况除外。然而,在《精神卫生法》中,以对自己或对他人有“危险”为由将精神病人非自愿收住入院仍存在争议(胡林英,2015)。
这一部分主要关注我国人体研究的历史、对用人类受试者进行生命医学研究的管理以及在非西方文化的研究情境下的知情同意问题。
传统的中医并没有现代意义的人体实验或研究。医生只是在自己身体上试验药物。“神农(医药和农业之父——作者注)尝百草,一日遇七十毒。”(《神农本草经》,2010,中文)这是中医的一个典范。科学地利用人体进行医学研究随西医传入而在中国兴起。
北京协和医学院的档案馆里记录着20世纪30—40年代在教学医院里,一些外国和中国医生利用穷人作为受试者而没有获得他们的知情同意,且对健康受试者有伤害。1936年,学院神经科的一名美国医生Richard Lyman把卡地阿唑用在一个健康的人力车夫身上诱发抽搐,该车夫获得了相当于2美元的报酬(陈元方、邱仁宗,2003,中文)。这位受试者痛苦抽搐的过程被拍摄下来,在1951—1952年思想改造运动和后来的“文化大革命”中,这个影片被公开放映,引起了轰动效应。
在日本侵华期间,石井四郎率领的731部队在哈尔滨平房区进行了最为反人类和最残忍的人体实验。人类受试者(所谓“木头”)主要是中国人,也有俄罗斯人、朝鲜人、蒙古人、美国人和欧洲人。从1940年到1945年,至少有3000人死于731部队残忍的细菌实验(Harris,2002,英文)。战后,没有像制定《纽伦堡法典》那样制定《东京法典》,因为美国需要731部队的数据。对于日本军国主义来说,中国人的生命价值低,不值得尊重或保护。对美国当局来说,日本的细菌战实验数据比人的生命更重要,731部队细菌战实验的受害者比纳粹实验受害者的价值低。从伦理学上说,日本和美国都应该面对历史和现实,并且放弃他们的双重标准(Chen,1997,英文;陈元方、邱仁宗,2003,中文;翟晓梅、邱仁宗,2005,中文)。
由于这些反人类、不人道或不合伦理的人体实验事件的揭发,一些卫生管理人员和公众对人体研究一直怀有敌意。结果,一些研发不充分或无效的治疗方法在没有经过充分的人体检验的情况下被广泛应用。自1980年以来,中国在引进临床药物试验的同时,也引进了知情同意的原则和机构审查委员会的制度,这些委员会首先是应赞助在中国进行研究的西方合作者的要求建立起来的。直到1998年以前,中国还没有普遍适用的政府管理研究的规章办法。
自从实行改革开放政策以来,国内外科学家发现中国拥有丰富的人类、动物和植物的遗传资源,很多制药公司把中国看成世界上最大的富有潜力的市场。结果,涉及人类受试者的研究以一种难以想象的速度和范围在中国发展起来。
关于管理人类受试者研究,提出了两个问题。首先,监管生物医学研究和生物技术以保护人类、保护受试者为目的是否必要和合意?其次,如果生物医学研究和生物技术的监管是必要的,那么为什么中国不将来源于西方的国际准则撇在一边而制定拥有中国文化特点的准则呢?经过多年的争论之后,终于达成了如下共识。
共识的第一点是,一方面,当代生物医学和生物技术提供或有希望提供先进的和有效的诊断、治疗和预防方法来救助千百万患有疑难疾病的病人,但另一方面,生物医学和生物技术往往会侵犯病人或人类受试者的权利和利益,因为它们的发展和应用通常伴随着商业化,所以医生和科学家经常会陷入利益冲突之中。监管的目的既是健康发展生物医学和生物技术以拯救千百万病人的生命,也是维护病人和人类受试者的权利和福利。
共识的第二点是,尽管中国有独特的文化传统,但是遵循涉及人类受试者的生物医学研究国际伦理准则是至上命令,因为国际准则是由包括中国在内的各个不同国家和不同文化的专家沟通协商得出来的。在实施国际准则和基本原则时需要考虑本国的文化情境,但这不能作为拒绝国际准则普遍性的理由(翟晓梅、邱仁宗,2008,中文;Qiu and Zhai,2010,英文)。
自1998年以来,中国政府采取了许多措施来监管用人作受试者的生物医学研究。是年,卫生部颁布了《人体生物医学研究伦理审查暂行办法》(卫生部,1998,中文)。1999年,中国国家食品药品监督管理局颁布《药物临床试验质量管理规范则》并在2003年修订(药管局,1999、2003,中文)。2003年,科技部和卫生部联合颁布《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》(科技部和卫生部,2013,中文),规定了禁止和允许事项,并要求对研究方案进行伦理审查和实施知情同意。2007年,卫生部发布《涉及人生物医学研究伦理审查管理办法(试行)》(卫生部,2007,中文)。
在遵循涉及人类受试者的生物医学和健康研究的国际伦理准则时,这些国际准则蕴含的普遍价值与文化习俗之间存在着张力,这是显而易见的(Qiu,2006,英文)。正如在临床情境下一样,在研究情境下,信息告知和理解的要素受到对科学不了解和不同文化话语情境的影响。这就提出了一个如何适当处理国际个人知情同意准则与本土文化之间的张力这一问题。为了解决这些在非西方文化情境中所提出的问题,中国生命伦理学家认为有必要分清知情同意的硬核及其外周部分。知情同意的硬核由如下内容组成:忠实地告知信息,没有歪曲、掩饰或欺骗,足以使人类受试者(病人或健康志愿者)做出决定;积极地帮助受试者理解所提供的信息;以及在受试者有行为能力作出决定时获得自由的知情同意,而没有不当的引诱和强迫。
知情同意的外周部分包括信息告知的方式和时间;从家庭或社群获得批准和建议的必要性;受试者如何表达他们的同意;同意书的措辞;等等。例如,在知情同意书中,可以用具有相同意义的其他词来代替“研究”或“试验”这些候选的受试者厌恶的词;同意书也可以让第三方签字证明,潜在的受试者确实已被告知信息、告知给受试者的信息已被理解,受试者对参加研究表示自由的同意,但不愿意在同意书上签字。然而,尽管如此,即使社群批准了该研究项目,个人的(口头或书面)知情同意仍然是不可或缺的。我们不应该将社群支持和个人同意混为一谈(Zhai,2009、2012,英文;朱伟,2009a、2009b,中文;Qiu,2011b,英文)。
“黄金大米”案件显示,中国公众、专业人员、监管部门都决心在涉及人类受试者的研究方面坚持知情同意的普遍要求。2012年8月1日,《美国临床营养杂志》网站发表一篇论文,题为《黄金大米中的β胡萝卜素给孩子提供的维生素像油中的β胡萝卜素一样好》(Tang et al.,2012,英文)。后来确定,研究者并没有告知这些儿童受试者的父母真实信息,只是让他们相信这是一项营养素研究,而没有提到研究中用的是转基因大米。公众对此非常愤怒。公众和专业人员意识到儿童是一个需要受到特殊保护的脆弱群体。这些研究者因为违反了涉及人类受试者研究的伦理规范而受到惩罚(Hvistendahl and Enserink,2012a、2012b,英文;吕毅品,2012,中文)。基于“黄金大米”和其他案例的教训,卫生部检查了那些与干细胞旅游相关的未经证明和不受管理的所谓的“干细胞治疗”,2013年卫生部起草了《干细胞临床试验的管理办法》,并且把它公布在网上供民众评议(卫生部,2013,中文)。
多年来,应国际合作研究的要求,我国一些研究机构成立了实验动物伦理审查委员会对动物实验方案进行伦理审查。2013年卫计委科教司启动了动物实验伦理和管理准则的起草工作,2014年和2015年3月卫计委与英国有关单位举行了两次有关实验动物福利问题的研讨会。2015年7月山东大学哲学和社会发展学院举办的“全国首届动物实验伦理问题研讨会”在济南举行,讨论了动物的权利、动物的道德地位、动物福利的辩护、动物实验的必要性、3R(替代、减少和优化动物实验)、儒家和康德哲学中的动物伦理以及动物实验的行动准则(如成立动物实验伦理审查委员会、动物实验的伦理审查等,邱仁宗,2015c,中文)。
这部分讨论人的克隆、干细胞研究和干细胞治疗等问题。
自从1997年克隆羊多莉的研究报道后,关于人的克隆和干细胞研究引起了专业人员、哲学家、监督部门和公众的极大关注。在中国引发争论的第一个伦理问题是支持或反对人的生殖性或治疗性克隆的辩护理由(廖申白等,1997,中文;邱仁宗,2003、2005a,中文;翟晓梅、邱仁宗,2005,中文)。2002年12月29日,卫生部宣布,在任何情况下都不赞成、不允许、不支持和不接受对人的生殖性克隆(中国新闻网,2002,中文)。2005年3月8日,在联合国第59届大会上,中国政府拒绝了联合国建议禁止任何形式人的克隆的宣言,并且重申了不支持人的生殖性克隆,但支持人的治疗性克隆的立场。大多数中国科学家和伦理学家反对人的生殖性克隆是建立在不伤害和尊重人的基础之上。在与人的克隆相关的问题上,人的尊严是一个热烈争论的问题(陈晓平,2010;翟振明、刘慧,2010,均为中文)。然而,在这些讨论中,没有人反对人的治疗性克隆研究。为了在遗传学中培养伦理意识,中国人类基因计划伦理、法律和社会问题委员会在2000年12月2日发布了四点声明(中国人类基因组ESLI委员会,2001,中文;Qiu,2001,英文):
(1)人类基因组的研究及其成果的应用应该集中于疾病的治疗和预防,而不应该用于“优生”(eugenics);
(2)在人类基因组的研究及其成果的应用中应始终坚持知情同意或知情选择的原则;
(3)在人类基因组的研究及其成果的应用中应保护个人基因组的隐私,反对基因歧视;
(4)在人类基因组的研究及其成果的应用中应努力促进人人平等、民族和睦及世界和平。
自2000年以来,关于干细胞研究的讨论集中在研究中以及后来在临床应用中的伦理和管理问题。中国的干细胞研究是在一个不同于西方国家的社会文化情境下发展起来的。科学和科学家享有公众最高的尊重,获得了各级政府的支持,而且在人的治疗性克隆和干细胞研究上没有意识形态的障碍,因为人的渐进论和关系性的观点占主流位置:人始于生,一出生就处于人际关系之中;而人的受精卵、胚胎、胎儿还未成为人,虽然它们是生物学意义上的生命(但不是人格意义上的生命,Qiu,2000,英文;翟晓梅、邱仁宗,2005,中文)。
中国的科学家和生命伦理学家分别在北京和上海主动倡议起草了干细胞研究的伦理原则的建议,并且递交给了卫生部(中国医学科学院/北京协和医学院生命伦理学研究中心,2001,中文;Ethics Committee,Chinese National Human Genome Center at Shanghai,2004,英文;翟晓梅、邱仁宗,2005,中文)。基于这些建议,科技部和卫生部制定和颁布了《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》(科技部和卫生部,2003,中文)。这个准则设法在科学自由最大化与伦理和监管约束最小化之间保持微妙的平衡。然而,许多期刊上发表的或在会议上提交的文章认为,经过多年执行之后显示出,这个保持科学自由最大化和伦理约束最小化平衡的政策使得监管成为不可能:不仅仅是因为管理上存在差距,而且因为科技快速进展带来伦理和管理的挑战,在干细胞领域尤为如此。必须解决的新的伦理问题有杂合体和嵌合体、单性生殖、基因修饰、染色体DNA修饰、来源于成体细胞的人工配子、植入前遗传学诊断、植入前组织配型、设计婴儿、干细胞科学从实验室到临床的转化、医疗旅游、互联网卵细胞交易(邱仁宗、翟晓梅,2009a,中文;Qiu and Zhai,2010,英文)。
2004年伦理指导原则颁布后以来,伦理讨论转移到干细胞治疗领域。在中国大陆,有超过四百家机构提供未经证明和不受管理的干细胞治疗,据称这些治疗是有效的。很难去确定他们提供的干细胞产品是有效的或它们是不是真正的干细胞,因为没有独立的第三方去检验,他们的方法和结果也没有在声誉卓著的期刊发表。这些机构往往通过在互联网上的广告宣传干细胞治疗是一个能攻克任何疾病的“魔弹”来招募病人。前来治疗的一般都是绝望的病人,患有大伤元气、无法医治的绝症。他们不知道怎么去评价治疗的效果,不知道如何去寻找可以咨询的资源或人员,当他们觉得自己受骗上当的时候也不知道如何去维护权利(Qiu,J.,2007,2009,英文;邱仁宗、翟晓梅,2009a,中文;Qiu and Zhai,2010,英文;Cyranovski,2009,英文;邱仁宗,2013a,中文)。
2010年,卫生部的伦理委员会起草了《人类成体干细胞的临床试验和临床应用的伦理准则》,要求在为病人提供干细胞治疗前必须首先进行临床实验,必须确保干细胞的质量(卫生部医学伦理专家委员会,2010;胡庆澧等,2012;邱仁宗,2013,以上均为中文;Zhai and Qiu,2013,英文)。2012年,卫生部发布了一条通知,要求所有医院暂停一年的干细胞治疗以便进行调查(有关中国大陆干细胞治疗乱象的综述,见邱仁宗,2013,中文)。2013年3月18日,卫生部起草了《干细胞临床试验研究管理办法(试行)》,并且公示在网上让公众评议(卫生部,2003,中文)。
2015年,我国中山大学研究人员黄军就等人在《蛋白质与细胞》杂志发表了他们利用CRISPR/Cas9技术在不能存活的三原核合子人胚胎进行基因组编辑研究的报告(Huang,JJ et al.,2015,英文),引起了全世界科学界和媒体的广泛关注和评论。有些评论认为,中国科学家这项研究跨越了公认的伦理边界,并且认为在中国与西方之间存在科学伦理的鸿沟,由于文化的原因,中国科学家和政府不遵守国际伦理规则(Tatlow,DK,2015)。然而,我国生命伦理学家指出,黄军就等人的研究并未跨越国际公认的伦理学边界,中国与西方关于科学研究的伦理原则和准则大同小异,并无根本的区别。自2013年以来,科学家一直在使用CRISPR/Cas系统来进行基因编辑(即增加、中断或改变特定的基因序列)。CRISPRs全称为规律成簇间隔短回文重复(Clustered regularly interspaced short palindromic repeats),这是一类广泛分布于细菌和古菌基因组中的重复结构;Cas9则是一种由RNA引导的DNA内切酶。用CRISPRs进行基因组编辑更便宜、更快捷和更精确,但有脱靶的缺点。过去,CRISPR和Cas9被一并使用于体外人体细胞和动物胚胎,成功应用于人胚则是我国科学家首开先河。2015年3月19日,18位国际著名科学家、法学家和伦理学家在《科学》杂志网站“政策论坛”发表了一份《走向基因组工程和生殖系基因修饰的审慎途径》的声明,建议“采取步骤强有力地劝阻将生殖系基因组修饰应用于人的临床应用,然后在科学和政府组织之间对这类活动的社会、环境和伦理含义进行讨论”。声明中建议要“劝阻”的是包括以增强为目的和以预防疾病为目的的生殖系基因修饰;而且“劝阻”的是这种技术的临床应用,而不是非临床应用,不禁止对细胞、细胞系或组织(包括可能成为生殖系一部分的细胞、细胞系和组织)的研究。例如,对人的胚胎干细胞系、人的诱导多能干细胞系的研究,直接对人卵和精子的前驱细胞,甚至直接对人卵和精子的研究,都在非禁止之列。然而,“声明”没有谈及人胚胎的体外研究问题,因为科学界对人胚的道德地位有争议。有人认为,人胚就是人;另有人则认为不是,包括植入前或在植入后到分娩之间任何时刻。我国主流的生命伦理学家均认为,人胚还不是人,即使人的胎儿也不能作为人来对待,但人的胚胎和胎儿都有高于无生物的道德地位,不能被随意操纵、抛弃和破坏。为了治愈遗传病及其他疾病,应该允许对人胚进行研究。但是考虑到不同人群对人胚持有不同的价值观念,在研究之前,科学家与伦理、法律和社会学方面的专家,以及公众代表应进行充分的讨论,这样做可避免误解,并有利于社会的凝聚(邱仁宗,2015a)。我国生命伦理学家在写给《纽约时报》的题为“对人体研究和生殖系基因修饰的基本立场”的信中指出,在中国食品药品监督管理局颁布的《药物临床试验质量规范》(1999、2003)以及卫生部颁布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法(试行)》(2007)中,有关涉及人的临床试验和研究的伦理管理准则完全符合国际公认的文件,如《纽伦堡法典》、世界医学会的《赫尔辛基宣言》以及国际医学科学组织理事会/世界卫生组织的《涉及人的生物医学研究国际伦理准则》。这两个管理部门、中国的科学家、医生、生命伦理学家以及研究机构全都接受这些国内规章和国际准则。他们并不认为文化特征妨碍我们接受有关人体研究的国际准则,包括不伤害/有益、尊重和公正的基本生命伦理学原则。在1991—1999年间中国食品药品监督管理局和卫生部颁布了一些有关体细胞基因修饰的行政规章,强调要确保安全和实现知情同意的要求。迄今在中国仅体细胞基因修饰在法律上是允许做的。在卫生部颁布的《人类辅助生殖技术规范》(2003)“三、实施技术人员的行为准则”中明确规定:“(九)禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作。”在黄军就发表基因组编辑的论文后,中国的报纸和网站上发表了不少的评论,在这些评论中大家一致的意见是,现阶段应该阻止在人身上进行人胚胎基因组修饰临床试验和应用。这一立场与2015年3月19日在《科学》杂志发表的《走向基因组工程和生殖系基因修饰的审慎途径》是一致的。中国科学家所做的并不是人胚胎生殖系基因修饰的临床试验和应用,而是体外胚胎实验,其目的不是生殖,而是改进基因组编辑技术。因此,在对待科学或伦理学上,中国与西方并不存在这篇报道所说的根本差异(Zhai and Qiu,2015,英文)。
在尖端科学技术领域,讨论的伦理问题还包括异种移植、转基因食品、基因检测、生物样本数据库、生物特征识别技术、神经科学、纳米技术、合成生物学、人的增强等等(雷瑞鹏,2005;毛新志,2005;邱仁宗,2007a;邱仁宗,2008a;刘闵,2009;睢素利,2009;张新庆,2009;《中国社会科学报》,2010;马兰,2010;翟晓梅、邱仁宗,2010;张新庆、邱仁宗,2011;杨磊、翟晓梅,以上均为中文;Zhai and Qiu,2010,英文)。
这一部分主要关注计划生育和生殖健康、艾滋病伦理学以及医疗卫生体制改革。
新中国成立初期,巨大数量的人口和其不断增长的势头威胁了人民分享现代化带来的社会经济收益。20世纪50年代,政府鼓励限制出生孩子的数量,为此进行了广泛的宣传教育并提供避孕服务。1980年,政府出台了“一对夫妇只生育一个孩子”的政策(1982年人口统计显示中国人口已经超过10亿)。这项政策引起了棘手的伦理问题。
鉴于中国人口数量巨大和增长快速,控制人口增长和限制生殖自由在伦理学上可以得到辩护,对此存在广泛的一致意见。尽管如此,争论在于“一对夫妇只生育一个孩子”是否是最佳政策,以及如何实施这项政策。这项政策不仅与传统文化中多子多福的价值观相冲突,而且也给农村家庭增加了很大的困难,因为在农村家庭需要几个孩子来满足劳动力需求和照顾年老的父母。1979年,中国社会学学会所做的一项调查发现,住在城市附近农村里的大多数农民希望有两个或更多的孩子,而在城市里的受访者满足于一个孩子(张之毅等,1982)。
一个孩子的政策通过密集的避孕教育、经济激励、惩罚、绝育(有时是强制的)和人工流产(有时是强迫的)得到了实施。虽然官方计划通过激励、教育、劝说来实施人口控制计划,但是劝说与强制之间的界限不是很清晰,在一些地方,某些热心过头的官员明显就越过了这条界限。对于农民,这项政策是令人烦恼的,农村避孕服务很不完善,而地方官员在上级压力下可能采取不当甚至严重错误的手段。关于在政策实施过程中强制绝育和强迫人工流产的报道使得一些国际机构和外国政府不再给中国的人口控制努力提供经济援助(Blanchfield,2003,英文)。
在传统的意义上,人工流产在中国并不被认为是一个严重的道德问题。大多数中国人都赞同中国古代儒家荀子(前286—前238)的观点,他认为一个人的生命是从出生开始的(《荀子》,1974,中文)。20世纪前,医学文献中讨论很少人工流产和避孕,甚至在妇科学的文献中也是如此。然而,21世纪早期,频繁的和晚期的人工流产引起了医护人员和伦理学家的注意(Qiu,Wang and Gu,1989,英文)。未婚先孕的妇女往往谋求晚期人工流产,使医生陷于进退两难的困境,因为这涉及两种义务之间的冲突:一方面,由于晚期流产的危险性,医生对病人的健康负有专业义务;另一方面,医生对限制生育负有社会义务。由于晚期流产的危险性,晚期流产被法律禁止,即使是在执行一对夫妇一个孩子的政策地区怀二胎的妇女也是如此。2012年6月,陕西省安康市7名官员因强迫一位怀二胎妇女流产掉7个月的孩子而受到惩罚,这个孕妇获得了7000元赔偿金(新华网,2012,中文)。
社会对生育强加的限制以及人们对男孩的渴望使得一些地方,尤其是农村地区杀害女婴的陋习复活了。长久以来,这种陋习被许多人包括古代哲学家韩非(前281—前233)认为是不道德的。这种陋习总是由农民的赤贫状况诱发,他们认为女孩是累赘而不是惠益(《韩非子》,1936,第16章)。1992年,全国人大通过了《妇女权益保障法》(全国人大,1992),其中正式用法律规定这种行为是犯罪。然而这种行为仍然难以发现和检举。
进入21世纪,中国人口学者与伦理学家一道参与了评价和改善现行计划生育政策的讨论(田雪原,2009,中文)。参与讨论的学者一致同意,回顾历史,中国通过有效的社会工程在30年的时间内使得人口增长速度大幅下降,这是世界人口学历史上的非凡事件,不管人们是否喜欢它。改革开放以来,中国人民的总体公共卫生、安康或生活质量都得到大幅提高,或者用人口伦理学的专业术语来说,总体效益、平均效益、临界水平效益都大幅提高(Qiu,2011a,英文)。问题在于,一方面,公众的公共卫生、安康和生活质量的提高与生育率的降低和人口政策有什么关系?另一方面,生育率的降低和人口政策对公共卫生、安康和生活质量的提高有什么影响?
很明显,经济增长和社会发展与生育率的降低是平行的。然而,公共卫生、安康和生活质量的提高到底是不是因为生育率的降低所引起,生育率降低到底是不是因为激进的人口政策所引起,抑或即使没有这种激进的人口政策,生育率也会降低?对此存在分歧。许多学者对第一个问题的回答是肯定的,包括那些对“一对夫妇一个孩子”政策持批评意见的人(王丰、梅森,2006,中文)。然而,其他人则认为尽管生育率降低的确创造出一系列机会来促进经济社会的发展并改进公共卫生、人民的安康和生活质量,那也只有将人口政策整合入经济和社会改革转型时期的全面发展计划中,人口政策的积极作用才会显现出来(Qiu,2011a,英文)。
许多学者对第二个问题的回答也是肯定的,即认为生育率的降低是激进的人口政策所引起(林毅夫,2006,中文)。一位马克思主义学者宣称,激进的人口政策是势在必行的(程恩富等,2010,中文),他说对降低生育率的阻力如此之大,只能用这种激进的人口政策来克服;没有一个激进的政策,低生育率的目标是不能实现的。但是,其他人争辩说,生育率的降低归因于“一对夫妇一个孩子”的政策是有问题的。在实施这个政策之前,中国的人口已经在下降了,所以这个政策只是在降低生育率中起到了一部分作用(王丰、梅森,2006,中文)。但是这种论断又引发了另一个问题:随着社会和经济的发展,生育率是否会自然减速?因为没有关于生育率降低和激进人口政策之间相关性的研究,所以没有证据去证实或者证伪对第二个问题回答的任何论断。
处于这两极之间的一个说法可能是正确的:激进的人口政策在降低生育率和减慢人口增长速度中扮演了非常重要的角色。然而,如果说实施这个政策是势在必行可能有所夸大,因为一个稳健的人口政策也可能有助于实现人口学目标,只不过也许需要更长的时间,但是也许可以避免激进人口政策带来的那些严峻、影响深远的消极后果。在人口过剩的情况下,最大限度关注教育和知情选择的稳健的人口限制政策是可以得到伦理学辩护的。对生殖权利的侵犯必须根据这项政策所带来的公共利益来权衡,这种限制必须是相称的、最小的、与公众充分沟通的。但是在20世纪80年代,有许多因素使得谁也不能确定稳健的人口政策是否肯定会使生育率下降和人口增速放缓。反之,人们认为,一项激进的人口政策可以确保生育率的降低。但这种激进人口政策的代价太过沉重(Tang,2004,英文)。
21世纪初,中国面临着新的人口问题(出生性别比失衡、女婴高死亡率、老龄化、劳动力缺乏等等),部分是生育率的急剧下降和人口增速的急剧放缓造成的(邱仁宗、翟晓梅,2002;曾毅等,2006:98-99,均为中文)。2005年,几百位人口学专家应邀讨论人口政策和策略。争论的焦点在于生育水平与生育政策之间的关系,出生性别比例与生育政策之间的关系,以及计划生育与生育政策之间的关系。2007年,争论以发表两份报告而告终:《关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决人口问题的决定》(中共中央国务院,2007,中文)和《国家人口发展战略研究报告》(国家人口发展战略研究课题组,2012,中文)。许多专家对此非常失望(顾宝昌、李建新,2012:54-67、179,中文),因为这两个文件传递出来的信息显示政府不想改变现行的政策,就是不想按照大多数专家的建议把“一胎”政策改为“二胎”政策。他们批评决策者有一个固定的人口数量思维模式,认为人多就是更大的负担;保留“一胎”政策的决定完全是建立在一个毫无根据的基础上(即在以后的10多年人口增长的惯性仍然很强,每年要增加800万—1000万人口),而且政府夸大了生育水平的不稳定性。
然而,2013年12月,中共中央、国务院印发了《关于调整完善生育政策的意见》(中共中央、国务院,2013,中文),启动实施一方是独生子女的夫妇可生育两个孩子的政策。这一政策受到社会各界的广泛欢迎。据事前估计,“单独二孩”目标人群有1100万对夫妇,但是截至2014年11月30日,申请并获批准的“单独二孩”夫妇仅有70多万对,相对于目前中国每年1600万左右的出生人口而言,显得微不足道。于是学者们进一步建议全面放开二孩生育,并取消对公民的生育限制(陈友华、苗国,2015,中文)。
生殖健康和妇女健康中的伦理问题在中国社会科学院哲学研究所生命伦理学项目与福特基金会的合作下得到了较好的探讨。这种多学科探讨进路产生了一系列伦理准则和行动建议来解决艾滋病和性传播疾病的预防和治疗、生殖健康和妇女权利、计划生育、艾滋病风险和同性恋、艾滋病风险和卖淫、针对妇女的家庭暴力、纠正出生性别比例失衡、职场性骚扰、妇女自杀等问题(中国社会科学院/福特基金会,1996—2012,中文;Chadwick、邱仁宗,2006,中文)。
新中国成立初期一项重要的卫生运动成就,是通过医药、教育和社会政策的共同努力,大幅度降低了中国人口中的性病发病率(有时采取十分严厉的措施)。经过30多年蛰伏,性病开始在20世纪80年代活跃起来。在1980年到1992年间,据报道有70万例性病病人,实际的病人数要高得多。其中有大概1000人被检查出感染艾滋病病毒,可能导致获得性免疫缺陷综合征。
20世纪末和21世纪初,我国采取了一系列应对措施来控制性病和艾滋病的传播,制定了从管理、监测到禁止毒品贩卖和卖淫的法律。但是,控制性病和艾滋病的计划受到多重因素的限制。其中之一就是一种古老观念的复活,认为疾病不是由特定的微生物引起的,而是对品行不端的惩罚。性病或艾滋病有时候被称为上天对道德败坏者的惩罚或“上帝的惩罚”。中国国家艾滋病防治专家委员会(1990,中文)在其“致医务人员的一封公开信”中指出:“疾病不应是对某个人的惩罚,疾病是全人类共同的敌人。每个医务人员应该充满爱心,用我们的双手和知识去帮助受艾滋病威胁的同胞。”
第二个因素就是对病人的歧视和对个人权利的侵犯,艾滋病感染者被学校和工作单位开除,并且有的医院拒收艾滋病病人。许多医务工作者在治疗护理艾滋病病人时表现出犹豫。有的卫生部门要求医生给性病或艾滋病病人实名填卡,使得病人不去寻求医疗,失去了受到教育和接受治疗的机会。
第三个因素是缺乏正当而有效的政策去改变危险行为,例如吸毒、卖淫和没有安全措施的性行为(Qiu,1996,英文)。从1992年开始,一些城市开通热线电话以供病人咨询并保护病人秘密和隐私。
中国的艾滋病感染率相对来说是比较低的。根据卫生部、联合国艾滋病规划署、世界卫生组织的联合估计,到2011年底中国总共有78万(62万—94万)人是艾滋病病人或感染者,其中28.6%是女性,15.4万人是艾滋病病人。总人口的感染率约为0.058%(0.046%—0.070%)。也估计在2011年有4.8万(4.1万—5.4万)新的艾滋病感染者,是年2.8万(2.5万—5.4万)人死于艾滋病。在78万名感染者中,46.5%是因异性传播感染;17.4%因同性传播感染;28.4%因静脉注射毒品而感染(其中87.2%在云南、新疆、广西、广东、四川和贵州等省或自治区);6.6%通过商业血液采集和捐献、输血和使用血液制品而感染(其中92.7%在河南、安徽、湖北和陕西等省);1.1%通过母婴感染(UNAIDS,2012,英文)。艾滋病病人和感染者受到的污名化和歧视很严重。2009年在中国2000多艾滋病病人中进行的污名化指数调查显示,32%的受访者说他们的病情在没有经过自身允许的情况下被透露给他人;41.7%报告他们面临过严重的与艾滋病有关的歧视;超过76%的受访者说他们的家人因为他们HIV阳性而受到歧视。相当比例的医务人员(26%)、政府官员(35%)和教师(36%)在听到一个人是HIV阳性时,态度变得“歧视性”或“非常歧视性”。结论是,防止污名化和歧视是我们所有人共同的任务;这方面的成功不仅有利于艾滋病病人和感染者,而且也有利于预防艾滋病和整个社会(UNAIDS,2012,英文)。
围绕艾滋病的伦理问题经过了充分的讨论,为艾滋病预防和医疗管理建立了伦理基础(例如邱仁宗,1999b;邱仁宗、翟晓梅,2009b;杨翌、廖苏苏,2009,中文)。2003年12月,中国政府宣布实施“四免一关怀”政策,承诺为HIV感染者、艾滋病病人和他们的家人提供免费的检测、咨询、抗病毒治疗和关怀照顾。2006年,国务院颁布了《艾滋病防治条例》(国务院,2006,中文)。条例明确规定任何单位或个人不得歧视HIV感染者、艾滋病病人或他们的家庭成员。HIV感染者、艾滋病病人和他们的家庭成员关于婚姻、就业、医疗、就学的权益必须受到法律的保护(国务院,2006,第三条,中文)。未经本人(或监护人)的同意,任何单位或个人不得泄露HIV感染者、艾滋病病人和他们的家庭成员的名字、家庭住址、工作单位、照片、医疗记录,或可据以推论出其身份的任何信息(国务院,2006,第三十九条,中文)。最后,医疗机构必须给HIV感染者和艾滋病病人提供HIV咨询、诊断和治疗服务,不得拒绝治疗他们的其他疾病(国务院,2006,第四十一条,中文)。
作为反对污名化歧视、维护人权的重要一步,以王陇德院士为首的艾滋病红丝带论坛在北京成立,他是全国人大常务委员会委员、卫生部前任副部长和国务院艾滋病工作委员会副主任。在2010年论坛的开幕典礼上,除了中国政府、艾滋病病人和感染者、非政府组织的代表以外,出席的还有来自联合国艾滋病规划署艾滋病与人权专家委员会的委员们。
国际学者们认为,大量实践证明,在艾滋病防治问题上“治疗就是预防”。这一进路为最终控制艾滋病提供了有效途径。然而,这必须真正实现普遍的检测、咨询、治疗、预防和关怀,而普遍可及必须消除对弱势群体的歧视以及保障基本人权(黄雯,2015)。2013—2014年一个由医生、生命伦理学家和法学家组成的专家小组起草了两份向政府提交的建议书:《就联合国机构关于关闭强制性监禁戒毒中心的联合声明向我国政府建议书》(邱仁宗等,2013b),《就废止收容教育制度向我国政府建议书》(刘巍等,2014,中文;Jia,2015,英文)。
新中国成立以来我国的医疗卫生制度由四个主要部分组成:雇员100人以上的企业职工的医疗卫生(“劳保”)、政府以及国营事业单位的公费医疗、免费的预防免疫接种以及农村的合作医疗。除了免费的预防免疫接种外,其他医疗费用由中国政府和雇主共同负担,病人支付少量挂号费;农村合作医疗主要提供初级医疗卫生服务。规模以下企业或无业者需自付医疗费用。这一制度使我国医疗卫生获得了史无前例的普及和拓展,显著地改善了人口的健康状况。
然而,尽管有这样的进步,这一制度面临了重大的挑战。对治疗的需求总是超过供给;弱势人群通常无法获得充分的医疗;几乎所有的医院都面临巨大的财政赤字,使得设备更新换代成为不可能。自从1980年农村人民公社解散以来,农村合作医疗基本上已经不复存在,在一些贫穷的农村地区,医疗服务对于村民来说几乎遥不可及。
随着改革开放政策的实行,市场经济被引入中国社会,医疗卫生体制改革的核心就是将市场机制引入医疗卫生。关于市场机制是否应该和能否引入医疗卫生引起了重要的讨论。(例如邱仁宗,1988、1991;杜治政,1989;艾刚阳,1990,均为中文)1988年11月16—18日,关于医疗卫生改革和发展的讨论会在北京举行。在会议上,许多公共卫生专家、经济学家、生命伦理学家、法学家和卫生行政人员对政府在以市场为导向的医疗卫生中能扮演什么角色表示忧虑(中国卫生经济杂志社,1988,中文)。但是当时政府并不重视这些担忧,中国在1985年启动了以市场为导向的医疗卫生改革。一些自由派经济学家建议政府从医疗卫生领域中退出,把它交给市场。政府急剧减少了分配给医疗卫生尤其是公立医院的公共资源,通过“断粮”和“断奶”的方式将公立医院推向了市场,21世纪初,政府对公立医院的投资占公立医院总收入的3%—8%。换言之,公立医院92%—97%的收入来自那些支付职工所有或部分医疗费用的单位或病人的腰包。同时,政府允许医院“以药养医”,即通过出售药品和医疗检查来支持医院运营,所有公立医院都变成了以赚钱为目的的企业。
这场改革的结果对于病人来说是灾难性的。比以前多得多的人很少或根本没有获得医疗卫生服务。他们中的一些人不得不卖掉他们的财产来支付医疗费用,因而变得一贫如洗(周雁翎,2003,中文)。第3次全国医疗卫生服务调查显示,2004年底,48.9%的人生病时不去看医生,29.6%的人不住院,而在以前的体制下本来会住院的(卫生部,2005b;朱伟,2009,均为中文)。这个调查也显示在2000—2004年期间,城市人均收入以8.9%的速度增长,农村人均收入以2.4%的速度增长,但是医疗费用分别增长13.5%和11.8%(卫生部,2005b,中文)。卫生部2005年发布的《中国卫生统计提要》显示,从1980年到2003年政府在医疗卫生总支出中的比例从36.5%下降到17.2%,工作单位的支出从42.6%下降到27.3%,但是个人的医疗支出从21.2%急剧提高到55.5%(卫生部,2005b)。
这一轮医疗卫生体制改革破坏了医患之间的关系,严重损害了医学专业精神。人们抱怨:“看病贵,看病难。”许多医生只关心他们的收入,病人的福利和利益不再是他们优先考虑的事情。在许多情况下,医生所开处方是不必要的昂贵的药品和特殊检查,而且他们一次又一次地重复这样的做法,对病人进行过度的医疗,牺牲病人的利益,增加他们的收入。随着医学专业精神的退化,公众称医生为“穿着白大褂的狼”(邱仁宗,2007;杜治政,2008、2010,以上为中文;Hsiao and Hu,2011,英文)。
2005年国务院发展研究中心在题为《中国医疗改革的评价和建议》的报告中作出结论,历时20年的医疗卫生体制改革是“基本上不成功的”,建议政府在医疗卫生中发挥主导作用(国务院发展研究中心,2005,中文)。对医疗卫生体制改革的评价再次引起了市场在医疗卫生中起什么作用的争论,并提出了这样一个问题:改革不成功是因为以市场为导向,还是因为未能在医疗卫生领域建立一个真正的市场,而已经建立的是一个歪曲的医疗卫生市场(邱仁宗,2005b,中文;Qiu,2008,英文)?这些重又燃起的争论导致了新一轮的医疗卫生体制改革。
2006年中共中央《关于建设社会主义和谐社会若干重要问题的决定》这一文件界定了医疗卫生的公益性质,规定了政府在建立安全、有效、方便和可负担的公共医疗卫生、基本医疗中的责任(中共中央,2006,中文)。2009年中共中央又在《关于深化医疗卫生制度改革的意见》这一文件中规定,从2006年到2012年,建立覆盖农村居民、城市居民、城市职工的基本医疗保险制度(中共中央,2009,中文)。2011年底,国务院医改办的数据显示,这些项目覆盖了95%的城市和农村居民,大约为12亿9500万人口(李红梅,2011,中文)。但是仍然存在一些问题,如病人自己支付的医疗费用比重依然太高,导致一些患严重疾病的病人自己锯腿或开腹等案例(李玲,2013,中文);在不同制度中或同一制度中,仍然存在着不平等以及不公正;随着政府投入的增加,帮助公立医院从赚取利润重新定向为服务公益,是一项非常重要的工作。生命伦理学家建议,特殊平等论、优先平等论以及足量平等论应作为我国改善医疗保险制度的伦理学基础(邱仁宗,2008b、2014a、2014b、2015d,均为中文;Wang,2010,英文)。2015年国务院颁布了《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》,要求在2015年底前大病保险要覆盖所有城乡居民基本医保参保人群,支付比例要达到50%以上,无力支付、自付部分申请医疗救助(国务院,2015,中文)。
自从20世纪70年代实施改革开放政策以来,中国发生了翻天覆地的变化。在医学伦理学或生命伦理学的发展中,有各种各样的理论并存与竞争:马克思主义、自由主义、社群主义、女权主义,以及传统文化和儒释道三家学说。各种不同而且往往不相容的价值观在这个历史时刻涌现出来,它们之间的张力和冲突是不可避免的。然而,不同文化之间,尤其是东西方文化之间的基本价值又是相互重叠或趋同的。例如,在美国国家保护生物医学和行为研究中人类受试者委员会发表的《贝尔蒙报告》(1978)中提出的对人尊重、有益于人、公正地对待人这些基本价值,也反复出现在儒家的典籍中,被整合入儒家核心概念“仁”之中,例如“仁者爱人”“无伤,仁术也”“仁者必敬人”(《论语》《孟子》《荀子》)。在世界上的主流文化中,基本的伦理原则从来不会由那些负面的价值组成,例如伤害人、不尊重人、对人不平等,唯有在短暂的异常的历史瞬间,例如德国纳粹和日本军国主义以及类似极端恐怖统治制度下,才会以伤害人、蔑视人、虐待人为乐事或政绩。
随着发展中国家(包括中国大陆)的现代化和日益融入国际社会,不同文化频繁交流以及全球化深入发展,各个文化在保留自己身份的同时也逐渐趋同,并发生实质性变化。从这个意义上看,中国将会展现出与其他国家越来越多的相似之处。在当代科学技术广泛应用于医疗卫生和医学的情境下,生命伦理学应运而生。全世界人类所面临的伦理问题是类似的,维护病人、受试者和人群的权利和福利的任务是一致的。所以生命伦理学不管在中国还是在其他地方(例如在西方),在根本上不是异质的。
更为符合现实的描述是,不同地域的生命伦理学是“和而不同”的(《论语》,1985,中文)。中国的生命伦理学与欧美的生命伦理学并没有本质的不同,我们也不应该通过夸大某些中国特点(例如家庭价值)来制造差异。那些认为西方人只注重个人不注重家庭,中国人只注重家庭而不注重个人的说法是荒唐可笑的(Cheng,Ming,and Lai,2011,英文)。
就像一开始提到的那样,中国的生命伦理学或医学伦理学是遵循务实的进路或骑单车的模型发展。可是,还有其他思辨的进路存在。后一模型的支持者乐于引用以前所有哲学家对问题的论述,从来不给出一个直接的答案,所以他们的论述就像是放风筝,一直飘在天上,从来不接地气。他们相信“哲学就是哲学史”这一黑格尔的命题,在中国的哲学界有非常深的影响,这使他们感到避开社会生活中实际问题的做法似乎是可以得到辩护的,并满足于待在象牙塔之中。有的人则认为,如果想出一个万能的伦理学理论体系,那么世界上所有的问题都可能通过推演得到解决。还有人试图从自己喜欢的理论推演出临床和研究实践中伦理问题的解决方法。然而,没有一种伦理学理论是万能的,能够解决过去、现在、未来所有伦理问题。
用邓小平的隐喻来说,我们不可能训练出一只能抓住世界上所有老鼠的万能的猫。例如,一些信奉儒家的学者想要通过儒家的家庭主义来解决我们面临的所有伦理问题,包括长期照护(养老)问题。20世纪末和21世纪初,中国的家庭结构发生了很大变化,大多数中国家庭已是核心家庭。他们在一个竞争激烈的世界中有自己的事业,有自己的孩子需要抚养和教育,现在又需要对长者(父母、祖父母)提供耗费精力的长期照护,这种照护可能要持续至少20年或30年,可能要对付各种难以招架的疾病(例如帕金森病和阿尔茨海默病)。这种情况需要社群和政府的投入,不能仅仅依靠家庭的照顾。
与之相对照,那些务实进路的支持者把在临床、研究和公共卫生以及尖端科学技术创新、研发和应用中出现的伦理问题看成生命伦理学研究的逻辑起点。每一个伦理问题都是定域性的,即每一个伦理问题都嵌入特殊的社会文化情境之中。人工流产在中国不是一个争端,但是在美国却引起激烈的争论和分裂。在寻求伦理问题的解决办法时,要把情境考虑在内。伦理问题的解决方法绝不是从理论推演出来的,我们应该采取例如“批判论证”“价值权衡”“反思平衡”“具体问题,具体解决”等方法。但找到伦理问题的解决办法并不是我们工作的终点。我们仍需努力用适当的方法把伦理探究的成果转化为行动,更重要的是要通过生命伦理学的制度化,来实现维护病人、受试者、大众的权利和福利,以及保护动物福利和环境这一终极目标(邱仁宗,2012,2915b,中文)。
生命伦理学研究在我国有着广阔的前景,除了探讨临床、研究、公共卫生之间以及新兴生物医学技术创新、研发和应用中的常规伦理问题外,我们可以在以下几方面努力:(1)探讨在全面建成小康社会中的健康公平问题,确保所有人,尤其是边缘群体、弱势群体、处境最糟的人拥有最低限度以上的体面的健康状况;(2)探讨医疗卫生体制改革中的伦理问题,尤其是与基本医疗保险和公立医院改革相关的平等和公平、筹资管理与确保受保人获得可负担的优质基本医疗、医疗卫生事业性质、公立医院性质和使命、市场应起的作用、资源分配向贫困人群倾斜等问题;(3)在探讨医疗卫生和研发新兴生物医学技术中的伦理问题基础上对现有相关的法律法规和条例规章进行伦理分析,提出修改和完善建议;(4)探讨在生物医学和卫生研究中,在我们自己的领域(生命伦理学/医学伦理学)中以及相关出版界中的诚信问题,反对种种不端行为,改进学风、文风和会风。
如果生命伦理学继续沿着务实的进路不断发展,我们有理由期望,这个领域将在促进个人的安全和健康、促进科学技术的负责发展、维护社会公正、推动民主决策等方面起到更为重要的作用。
(邱仁宗:《中国哲学社会科学:发展分科回忆》,刘德育主编,中国社会科学出版社2018年版,本章有修改。)