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二 生命伦理学的使命 [1]

自从我国第一本生命伦理学专著《生命伦理学》 [2] 1987年出版以来,不知不觉已经30余年了。在这30余年的发展中,对生命伦理学的研究和应用的实践和经验,也许可以给生命伦理学今后的发展提供一些启示。

(一)生命伦理学是一门学科

虽然我明确指出生命伦理学是一门新学科 [3] ,但一些人不认为生命伦理学是一门学科。首先看亚洲生命伦理学协会章程。亚洲生命伦理学协会是在由日本坂本百大和韩国的宋相庸教授以及我一起建立的东亚生命伦理学协会基础上建立的,但是被一个西方人长期操纵。他违背章程担任该协会秘书长达数十年之久,在他起草的章程中给生命伦理学下了这样一个定义:“生命伦理学是从生物学科学和技术及其应用于人类社会和生物圈中提出的哲学的、伦理学的、社会的、经济的、治疗的、民族的、宗教的、法律、环境的和其他问题的跨学科研究。” [4]

按照这个定义,生命伦理学就不是一门学科,而是一个平台,对生命伦理学感兴趣的不同学科的学者可以利用这个平台对相关问题进行讨论。说得不好听一些,生命伦理学只是一碗杂碎汤。任何未经伦理学训练的人,都可以自称为“生命伦理学家”,都可以生命伦理学专家身份参加生命伦理学学术会议,甚至当选为领导人。在中国,有人就更加肆无忌惮了。我在一所大学的项目申请书中看到,该校的医学院院长就在项目书中堂而皇之自称为“生命伦理学家”,尽管他既没有受过任何伦理学的训练,也没有发表过任何生命伦理学的著作。而社科基金居然把这个项目批给他了。这说明评审委员会的委员们和社科基金领导人也不认为生命伦理学是一门学科:一个医学院院长,没有受过伦理学训练,也没有发表过生命伦理学方面的研究论文,自称为“生命伦理学家”,是可以的。如果我在一个项目申请书中自称为“内科学家”,不但申请的项目不会批准,还可能批评我“学历造假”。若认为生命伦理学不是一门学科,那就不存在学历造假问题。而其沉重的代价则是这些人所谓的“生命伦理学”学术质量低劣到惨不忍睹。另一种情况则是,名为讨论生命伦理学有关问题,实际上谈的是自然观、生态伦理学、环境保护、尼采的超人哲学等等,而这些并不是生命伦理学领域内的问题。

那么,生命伦理学是否有资格称为一门学科呢?按照库恩 [5] 的意见,一门学科应该有一套范式和一个共同体。我们撇开那些自称为生命伦理学家的人不谈,不管是在国际上还是在我国,都有一些严肃的著作体现了生命伦理学的范式,包括理论、原则、价值和方法。按照库恩的意见,范式既有认识功能,又有纲领功能 [6] ,即遵照范式去进行研究就可以帮助我们认识真实的世界,同时范式也提出了一系列问题,向研究者指引了研究方向。因此,没有范式的生命伦理学处于类似库恩所说的“前科学”阶段,他们的研究没有一定的方向,而是散在的,往往是彼此重复的,因此大大影响生命伦理学领域研究的丰度和深度,正如一些有志于研究生命伦理学问题但没有按照既定的范式去研究的人一样,他们的工作往往类似工作经验总结或者仅是一份并不严谨的调查报告,或者实际上谈的是某一哲学或伦理学理论的应用问题,而不是去解决实践中提出的伦理问题。我们有许多有关生命伦理学的论文和书籍,它们的作者是按照一定的范式在研究临床、研究、公共卫生实践中出现的伦理问题以及随之而来的治理问题,同时他们已经形成了共同体,体现在中国自然辩证法研究会的生命伦理学专业委员会之中。他们的年会有论文审查委员会,将不属于生命伦理学的论文摘要拒之门外,这往往为人不理解,这种不理解就是因为不知道生命伦理学是一门学科。当然,在必要时我们要邀请其他学科的学者来发言,例如我们讨论基因编辑就要邀请遗传学家来发言,但他们不能因此而成为生命伦理学家,他们仍然是他们自己那个领域的专家。这里有一个误解是因名而起的。我们称“生命伦理学”,这是一个约定俗成的术语。我们不能望文生义地认为,既然你们谈生命伦理学,那么我们只要对生命问题有见解,就可以来参加你们的年会发言。我们甚至看到有人把“生命第一”原则或“对生命的爱”作为医学伦理学的基本伦理原则。 [7] 可是生命的形态和种类太多了!苍蝇、蚊子、臭虫也是生命,它们怎样第一,我们怎么爱它们?我们目前的生命伦理学主要还是人的生命,而且是一定范围内的人的生命,即临床的病人、研究的受试者、公共卫生的目标人群,在作为专业人员的医生、研究者的眼中和公共卫生工作中,他们的生命、健康应该置于第一位。

(二)生命伦理学是一门规范性实践伦理学

那么,作为一门学科,生命伦理学是一门怎样的学科呢?我拟先在这里简单地指出生命伦理学是一门规范性学科,不同于自然科学。自然科学解决世界是什么的问题,而生命伦理学解决我们应该做什么和应该如何做的问题。因此,说医学伦理学的方法是“观察”“实验” [8] 的作者就是混淆了科学与伦理学是不同性质学科的问题。如果我们将人类的知识分为数学、自然科学、人文学科和社会科学四类,那么自然科学和社会科学都属于需要观察和实验检验的学科,而主要由文史哲构成的人文学科则是无法用观察和实验检验的学科,因为它们作为规范性学科负荷着价值,而科学则是价值中立的。规范性问题涉及应该、不应该问题,应该不应该就有一个标准问题,而这个标准与人的价值观有关。例如,反对用胚胎进行干细胞研究或基因编辑的人认为胚胎就是人,与人一样有完全的道德地位,用胚胎进行干细胞研究或基因编辑要毁掉胚胎,这样就等于杀了人,这是不应该做的。所以,我们一般称文史哲为人文学科(the humanities),不称它们为科学。

人文学科文史哲中的哲学简单地说是追求真善美的学问,其中追求善的学科或分支就是伦理学。伦理学有其非规范性分支即描述伦理学和元伦理学以及伦理学的规范性分支,后者被称为通用规范伦理学和应用规范伦理学。通用规范伦理学指的是各种伦理学理论,例如德性伦理学、后果论或效用论(以前译为功利主义)、义务论(以前译为道义论或康德主义伦理学)、自然律论、关怀伦理学、女性主义伦理学等;应用规范伦理学则可包括:生命伦理学、科学技术伦理学、工程伦理学、信息和通信伦理学、大数据伦理学、网络伦理学、人工智能伦理学、机器人伦理学、动物伦理学、生态(环境)伦理学、企业伦理学、新闻伦理学、出版伦理学、法律伦理学、司法伦理学、社会伦理学、经济伦理学、政治伦理学、战争伦理学、公务伦理学、政府伦理学、立法伦理学等,其中许多伦理学分支在我国有待发展。 [9]

根据生命伦理学的经验,我建议将伦理学分为两类:理论伦理学和实践伦理学。理论伦理学包括元伦理学和通用规范伦理学,因为这两个分支一般与我们面临的实践中的伦理问题没有直接关系。实践伦理学则包括描述伦理学和应用规范伦理学,因为我们在解决实践中的伦理问题时需要了解公众的态度,例如公众对生殖系基因组编辑的态度。而“应用”一词具有误导性,以为伦理问题的解决是以某种伦理学理论作为前提演绎的结果,因此我建议改名为“实践伦理学”。在实践伦理学中规范性的实践伦理学是主体,非规范性的描述伦理学则是边缘部分,因此为行文方便,当我们说“实践伦理学”时主要指的是规范性的实践伦理学。那么,现在定位于实践伦理学的生命伦理学究竟是研究什么的呢?

对于规范性实践伦理学,我们可以下这样的定义:

规范性实践伦理学(normative practical ethics)是帮助掌握公权力和专业权力的人做出合适的决策。

这里掌握公权力的人指的是谁?就是指立法、行政和司法部门的决策者和执行者。上指国家领导人,中指各级政府的部长、高法和高检的负责法官与检察官,下指各级行政、执法、司法人员,包括公务员、法官、检察官、警官等。掌握专业权力的是拥有各种专业知识和技能为其工作对象服务的人,例如医生、科学家、公共卫生人员、教师、律师、工程师等。他们经过系统的专业知识训练(一般在大学内),与社会有一种契约关系,与普通的职业人员或一般的公民不同,对社会和国家负有某种特殊的义务和责任,是“国家兴亡,匹夫有责”中的“匹夫”;他们与工作对象存在一种信托关系。实践伦理学为他们做出合适的决策提供伦理学专业知识的帮助。例如,新闻伦理学为记者的决策提供帮助,法律伦理学为律师的决策提供帮助,司法伦理学为法官、检察官和警官的决策提供帮助。生命伦理学就是一门规范性实践伦理学学科。

(三)生命伦理学的使命:帮助医生、研究者和公共卫生人员做出合适的决策

生命伦理学帮助医生或护士、生物医学与健康研究者和公共卫生人员做出合适的决策。

然而,这一陈述并不是生命伦理学的定义,而是简单地指出生命伦理学的使命。这一陈述的含义有:(1)医生或护士、生物医学与健康研究者和公共卫生人员都掌握相关的专业知识和技能,他们与病人、受试者和目标人群之间处于不但在信息上而且在权力上不对称、不平等的关系。在某种意义上,他们对工作对象掌握着“生死予夺”的权力,因此他们做出一个合适的决策对工作对象非常重要。(2)这些专业人员的行动是救人于危难之中,具有道德意义,但任何行动之前都有一个决策:打算做什么和怎么做。(3)所谓“合适的决策”就是合乎伦理的决策,那么“合乎伦理”又是什么呢?根据什么标准说这个决策是合乎伦理的,因而是合适的呢?这里就涉及生命伦理学诞生的问题。

生命伦理学与原来的医学伦理学之间有一个核心的差别是:到了生命伦理学阶段,医学的中心已经从医生转移到病人了。这种转移从《纽伦堡法典》 [10] 宣布之日开始,生命伦理学也是由此诞生的。

《纽伦堡法典》(以下简称《法典》)是对纳粹医生进行审判的最后判决词的一部分,原来的标题是“可允许的医学实验”,后世称为《纽伦堡法典》。这个法典包含可允许的医学实验的10条原则。其中第2、3、4、5、6、7、8、10条讲的是,医学应根据动物实验结果设计;实验的进行应避免一切不必要的身体和精神上的痛苦和损伤;有先验的理由认为死亡或致残的损伤将发生,绝不应该进行实验;所受风险的程度绝不应该超过实验所要解决的问题的人道主义重要性所决定的程度;提供充分的设施来保护受试者免受损伤、残疾或死亡;实验应仅由科学上合格的人来进行;如果继续实验很可能引致受试者损伤、残疾或死亡,科学家必须准备在任何阶段结束实验;实验应对社会产生有益的结果。而第1、9条讲的是,人类受试者的自愿同意是绝对必要的;如果受试身体或精神状态不佳,应自由地退出实验。生命伦理学诞生于《法典》的10项原则宣布之时,这10点蕴含着世界医学史上的医学范式从医学家长主义到以作为一个活生生的个体的人的病人/受试者为中心的范式转换。自从那时以来,他们的自主性、自我决定、知情同意和隐私权利以及福利、利益和安康逐渐成为医患关系以及研究者与受试者之间关系的中心,并扩展到公共卫生领域对社会成员自主性和自由的重视,强调了在要求限制公民权利时限制个人自由的最小化和相称性。《法典》是新生事物,因此是不完善的,由后来的国际准则和各国准则补充、发展。参与纳粹罪行的医生发现,纳粹不关心受害者个人,只关心他属于哪个种族或民族,只要他属于“劣生”的“理该”被消灭的种族或民族,就该杀,或被送进焚尸炉,或利用他来做实验。他们的理论假定是:人只有外在的工具价值,没有内在价值。而作为《法典》基础的假定是,应该将任何个体受试者视为人、理性行动者、“万物之灵”或“天地之性,人为贵”(儒家),或目的本身(康德),其安全、健康和福祉理应受到保护,理应受到尊重。这种假定后来推广到临床实践中,对病人也应如此:所有的病人不仅有外在的工具价值,而且有内在价值。所有临床、研究和公共卫生工作都有两个维度:技术的和人文的。《法典》的10项原则体现了医学的人文关怀:(1)对人的痛苦和苦难的敏感性或忍受度:第2—8、10项原则就体现这一方面。孔子说“仁者爱人”;孟子说“无伤,仁术也”“不忍之心”“恻隐之心”“仁之端也”。(2)对人的尊严、自主性和内在价值的认可度:其中第1、9项原则就体现这一方面。荀子说“仁者,必敬人”。人文关怀这两个方面可用来衡量一个文化、社会或历史时期在其法律、制度、习俗和做法之中所展现出的道德有进步还是退步。纳粹是德国历史上的严重倒退,日本军国主义也是如此。我国“文化大革命”也是道德倒退。 [11]

由此,我们可以知道判定我们的临床、研究和公共卫生决策合适性或合乎伦理的标准应该是:其一,不管你要采取的干预措施是临床的、研究的,还是公共卫生的,会给病人、受试者或目标人群带来哪些风险(risk)和受益(benefit,包括对其本人的受益和对社会的受益),其风险—受益比如何?是否能够接受?其二,根据你的决策采取的干预行动是否满足了尊重病人的要求,其中包括尊重病人自主性、知情同意(病人无行为能力时则是代理同意)的要求,保护隐私以及公正、公平等要求。

这里有人会提出两个责难。其一是二元论责难。你的两个标准,一个来自后果论,另一个来自义务论,这是二元论。我的回答是:后果论或其比较成熟的形式效果论以及义务论分别对行动的后果以及在行动中必须履行的义务作了非常深入的研究和分析,但将行动的后果以及义务作为评估行动的基本价值时,我们既不陷入后果论(不考虑义务),也不陷入义务论(不考虑后果),也就是说我们既非只考虑行动后果而不考虑义务后果论者,也非只考虑义务而不考虑后果的义务论者。如果二元论能更好地解决我们面临的伦理问题,为什么我们非要采取一种理论呢?其二是不一致责难。你用的两个理论不一致,还互相矛盾。我的回答是:第一,我们秉持例如后果和义务这些基本价值,并不秉持后果论或义务论,我们旨在帮助专业人员做出合适的决策,任何伦理学理论能帮助我们做到这一点,我们都要运用,我们对它们持开放的态度:不管白猫黑猫,抓住耗子就是好猫。第二,我们不可能秉持一种理论(例如儒家理论)去解决世界上所有伦理问题,正如我们不能依靠一只猫去抓世界上所有耗子一样。所以,这说明提问者不了解实践伦理学和生命伦理学的使命。

(四)研究生命伦理学的模型

我们在讨论生命伦理学研究的模型时,多次提到两个模型,即“放风筝”模型和“骑单车”模型。如果你接受生命伦理学是帮助医生、研究者和公共卫生人员做出合适的决策,那么你必须从实际出发,即必须首先了解与干预有关的科学和技术的发展情况以及将这种发展提出的伦理问题作为我们研究的导向。许多想参加生命伦理学研究的人或哲学家不是从实际出发,不研究实践中的问题。我们这次年会上有一位报告人想用契约论来解决有关转基因的问题,他不从分析转基因的实际情况出发,而是从契约论出发,论述一番后,最后建议用“知情同意”解决转基因问题,可是知情同意概念与契约论并不是一回事,知情同意这个概念不是从任何理论推论出来,而是对实践中教训总结的结果。一些对中国问题感兴趣的境外学者往往采取这种方法。使用这种方法的学者不是意在解决实践中的伦理问题,而是借此机会阐发一下他们喜爱的理论,但无法帮助专业人员做出合适的决策。

我想举一个例子进一步说明这个问题。1988年甘肃省常委会发布《禁止痴呆傻人生育的规定》,1990年辽宁省发布《防止劣生条例》,而且还有些省去甘肃取经。对此可以有两种做法,一种是大量引用有关人人有生殖权利的理论来反对这些条例。但实践中的伦理问题不能简单地从人权原则演绎出解决办法,而且诸多不同人权之间还可能发生冲突。人们还可以用国情不同、我们有传统文化等理由解释。我们采取的做法是先去调查研究。我和有妇产科背景的顾瑗老师调查研究发现:(1)甘肃省有关人员将甘肃社会经济发展相对缓慢与智力低下者占比相对高的因果关系倒置了。他们认为社会经济发展相对缓慢是智力低下者较高的结果而不是原因。(2)我们走访了陇东的所谓“傻子村”(这是歧视性词汇,但为便于行文,我们暂且用之),发现疑似克汀病患者。克汀病是先天性疾病,但不是遗传病,这种病是孕妇食物中缺碘引起胎儿脑发育异常,当地医务人员也确认了是克汀病。(3)对严重克汀病女患者实施绝育有合理的理由,因为当时农村将妇女视为生育机器,而且妻子是可买卖的商品,穷人买不起身体健康的妻子(需要上千元),而买一个患克汀病的女孩仅需400元。这些女孩生育时往往发生难产,有时因此死亡,即使生下来也因不会照料致使婴儿饿死、摔死。如不能生育,女孩就会被丈夫转卖,有的女孩被转卖三次,受尽折磨和痛苦。因此,绝育可减少她们的痛苦。既然是好事,那为什么要强制绝育,不对本人讲清楚道理,或至少要获得监护人知情同意呢?(4)调查者发现当时甘肃遗传学专业人员严重缺乏,那怎么去判断智力低下是遗传引起的且足够严重呢?他们的回答是,不用作遗传学检查,三代人都是“傻子”,那就是遗传原因引起。这使我们想起Buck vs Bell [12] 一案中法官所说的“三代都是傻子就够了”,必须实施强制绝育。但后来发现Buck一家根本不是“傻子”,她绝育前生的女孩在学校读书成绩良好。在我们调查基础上,于1991年11月举行了全国首次生育限制和控制伦理及法律问题学术研讨会,会后通过卫生部将《纪要》发到各省市卫生厅局,才制止了其他省份效法甘肃的趋势。 [13] 我用这个案例说明,如果单单知道伦理规则,而不了解具体情况,我们并不能知道合适的决策是什么。

因此,我提出,生命伦理学研究的逻辑出发点应该是临床、研究和公共卫生实践中的伦理问题,而不是伦理学理论,不管是多么好的理论,儒家理论也好,康德理论也好,都不能成为生命伦理学研究的出发点。我们要鉴定、分析和研究实践中的伦理问题,就必须了解这些问题产生的实际情况。我们唯有从实际出发,妥善解决实践中的伦理问题,才能帮助专业人员做出合适的决策。

(五)对生命伦理学的误解

我们说生命伦理学是帮助专业人员做出合适的决策,这一陈述最为关键的是蕴含着:实践伦理学不单单是或者其目的不是“坐而论道”。哲学家开会往往都是“坐而论道”,议论一番,至多发表一些文章或出版一些书籍。在我看来,对于实践伦理学和生命伦理学,我们不能满足于此。

这一陈述也想澄清一下对伦理学的许多误解:

(1)伦理学不是修身养性的“心灵鸡汤”。“修身养性”很重要,但伦理学帮不了这个忙。我国从幼儿园到大学都有一套进行修身养性的教育制度,伦理学插不上手。从医学发展历史看,古代医生早就认识到医学知识“决人生死”“不可不慎”,因此有了“医德”,引用名医的警句,帮助医生对医学知识的应用给予合适的控制,因此医德是权威主义的。于是就会出现这样的问题:权威的医生说的不完全一致,有些新出现的问题没有说到,有些技术有了新的发展或者情境不同,权威所说的不一定合适。于是产生了医学伦理学,医学方面的是非对错标准不能完全凭借权威,应该接受理性的检验。“伦理”的古汉字就是道理、原理的意思。因此发展到医学伦理学,我们的重点已经不在修身养性,而是在行动和决策的伦理标准是否合乎理性。由于现代医学立足于现代科学,尤其是现代生物学,而不是单凭医生个人的经验,一些新的疗法源自实验室的基础研究,因此伦理学探讨必须前置到实验室和动物实验的临床前阶段。同时人们发现人群健康的改善、寿命的延长主要不是靠临床阶段的努力,而是靠公共卫生,因此伦理学探讨又必须后延到人群健康阶段,于是医学伦理学进一步发展为生命伦理学。这样,伦理学的关注点就更不是“修身养性”了,而是这些专业人员将要采取的决策是否合适。

(2)伦理学不是道德说教。道德说教的臭名昭彰的例子莫过于“失节事大,饿死事小”了。可是类似的例子现在不也存在吗?“宁可病人病死,也不能违反规定”“宁可病人跳楼,也不能破例进行剖宫产”,不也是不顾后果的道德说教吗?

(3)伦理学不是传统道德。有些人误以为伦理学就是各个社会或文化的传统道德,对传统道德要采取理性的分析方法,取其精华,去其糟粕。例如,有人将“修身养性齐家治国平天下”这句话奉为圭臬,殊不知“齐家”与“治国”之间不存在逻辑的必然性:治国必须是法治,必须建立制度,齐家则不一定。齐家好的人不一定能治国。又如“家和万事兴”这句话只适用于一些或大多数家庭,但不适用于处于系统贫困的家庭,三代没有摆脱贫困的家庭再“和”也“兴”不了,社会和政府必须给予救援,否则给人们的印象是,社会和政府试图推脱救援系统贫困的家庭的责任。

(4)这一陈述同时也是否定将伦理学或医学伦理学看作“意识形态”的错误看法。将医学伦理学看作一种意识形态,也就是否认它是一门学科。为保持意识形态的纯洁,只要被认为政治上可靠的人做医学伦理学就可以了。所谓“建立中国的生命伦理学话语体系”也是将生命伦理学看作意识形态的一种表现。生命伦理学在我国的发展已有30余年,从来不存在话语问题。所谓“重建中国生命伦理学”也类似。如果你认为生命伦理学是一门学科,那么怎么会有“中国生命伦理学”呢?这好像说我们要“重建中国生物学”一样荒唐。更为奇怪的是,香港一所大学花了近百万港元来支持在大陆“重建中国生命伦理学”,为什么他们不在香港“重建中国生命伦理学”呢?实在令人费解。这已经不是学术问题了。

(5)还有人一提到伦理学就联想到宗教的教规。殊不知这完全是两码事:伦理规范以理性为根据,教规以信仰为基础。信仰是对超自然力量的信奉和膜拜,在香港举行的一次“重建中国生命伦理学”的会议上,主讲人最后透露:相信上帝的存在是一切理论的基础。所以会有“基督教生命伦理学”产生。可是,这个术语本身是自我矛盾的:理性的伦理学怎么可以与信仰超自然力量的宗教共处呢?

(6)最后生命伦理学是独立的学科,不是某个哲学理论的“分销部”。生命伦理学比较“热”,被称为“显学”,有人利用这种情况推销他的理论,有关临床、研究或公共卫生中的伦理问题,只要运用他喜欢的理论,似乎一切就可迎刃而解。事实不然。例如,不顾具体情况,推销“家庭决策”,实际上是不尊重病人的自主性,损害了病人的利益,违背了国际伦理准则和我们国家的相关规定。

(六)生命伦理学如何帮助专业人员做出合适决策

临床、研究和公共卫生专业人员在做出决策时,往往会遇到伦理难题(ethical dilemma)。不同于一般的伦理问题(即应该做什么的实质性伦理问题和应该如何做的程序性伦理问题),伦理难题发生于专业人员感到两难之时:两项义务都应该尽到,在特定情况下你尽了这项义务,不能尽那项义务,处于左右为难的境地。这在临床上比较多见。例如,在我国不止一次发生过医生对病情危急的孕妇提出了剖宫产的建议而为病人家属拒绝的案例,这时医生面前有两个决策选项:

选项1:尊重病人或其家属的意愿,不予抢救。后果是病人死亡;

选项2:不顾病人或其家属的意愿,医生毅然决然对病人进行抢救。后果是病人(可能还有孩子)生命得到拯救(但也有较小的概率失败)。面临同样难题的医生做出了不同的决策选择:有的医院的决策是选择了选项1;另一些医院的决策是选择了选项2。生命伦理学提供了评价你准备做出的决策是否合适的标准,也提供了当这些标准发生冲突时合适的解决办法的标准。在专业人员做出决策时,往往涉及多个利益攸关者。例如,在临床情境下利益攸关者是病人、胎儿、家属、付费单位(医疗保险单位)等。那么在利益攸关者之间,排列有优先顺序,一般情况下,在所有利益攸关者中病人的利益、健康、生命第一。在病人生命无法挽救时,可考虑其他利益攸关者的利益。如孕妇和胎儿发生利益冲突,病人是孕妇,孕妇利益第一,绝不可为了有一个能继承家产的男性胎儿而牺牲本可救治的母亲生命(先救妈妈);但孕妇处于临终时则可尽力避免胎儿死亡,生出一个活产婴儿(救不了妈妈,救孩子)。也有产妇及其家属因分娩疼痛难忍要求剖宫产,而坚持剖宫产适应证规范的医生则认为产妇不符合剖宫产适应证而加以拒绝,引致产妇坠楼死亡的案例。那么这时在医生面前的两个决策选项是:

选项1:尊重产妇及其家属的意愿,即使违反剖宫产规范,也进行剖宫产,后果是母子平安;

选项2:不顾产妇及其家属的意愿,坚持剖宫产规范,按顺产处理,后果是产妇坠楼母子双亡。

当医生遇到伦理难题时,我们就应该采取“两害相权取其轻”,即“风险或损失最小化”的原则(即对策论或博弈论智能中的minimax算法)。按照上述标准,坚持家属同意坐待病人母子死亡的决策是错误的,坚持实际上已经过时的剖宫产规范(新的规范已经将不能忍受分娩疼痛的产妇纳入剖宫产适应证内)的医生拒绝产妇要求导致产妇坠楼死亡的决策也是错误的。因为这些决策严重违反了病人利益第一的原则:病人有了生命,才能有病人所有其他的权利和利益。“健康是人的第一权利。”治病救人是医生的天职(内在的固有的义务),是医生的专业责任。如果明知病人生命可以抢救,却因为其他考虑而踌躇不前,犹豫不决,坐失救治病人的良机,而导致病人死亡,那就违反了医学专业精神,也丧失了执业资格,还应被追究侵权的法律责任。

这里可能会遇到另一个问题,即医生避免伤害病人或抢救病人生命的决策可能与已有规定不一致,例如上述产妇不符合我国目前规定的剖宫产适应征。我们必须认识到,不管是技术规范还是有关医疗的规章和法规,都可能是不完善的,并因科学技术的发展或社会价值观的变化而需要与时俱进。在第一个案例中,有的医院领导引用1994年国务院《医疗机构管理条例》 [14] 为其辩护,其中规定“无法取得患者意见时,应当取得家属或者关系人同意并签字”,但这一条例还有第三条呢!第三条规定:“医疗机构以救死扶伤,防病治病,为公民的健康服务为宗旨”,第三十三条还有这样的规定:“遇到其他特殊情况时,经治医师应当提出医疗处置方案,在取得医疗机构负责人或者被授权负责人员的批准后实施”。但的确该条例没有明确提出“当病情危急,医生的救治方案一时未能为病人或其家属理解,不抢救将危急病人生命时医师可在取得医疗机构负责人或者被授权负责人员的批准后实施”的文字,因此应该修改完善,但也确实存在医生和医院领导人对法律法规条文的理解问题。至于第二个产妇坠楼案例,英国皇家学会早在2011年就将不能忍受分娩疼痛的产妇列入剖宫产适应证内了。 [15]

“规定是死的,人是活的。”这里涉及临床规定文字与规定精神的关系问题。规定精神的初衷是更好地治病救人,怎么能死抠规定的文字而任凭病人死亡呢?这违背了规定的精神和初衷。伦理学有一个解决性命有关的道德判断与现行规定的矛盾的方法,即“反思平衡” [16] 。对于特定的案例,尤其与新生物技术发展和应用有关的案例,人们会产生一个与现行规定相冲突的判断(例如脑死就是死亡),这个判断与现行规定处于不平衡之中。我们不能简单地因这个判断与现行规范有冲突而拒斥它,反之我们要反思,这个现行规定是否有待改善完善,甚至根本错误。有时要反复思考,坚持现行规范会怎样?不顾现行规范、坚持新的道德判断去做出决策会怎样?一般来说,新形成的道德判断往往扎根于实践,其可信度比较高;而现行规范往往是过去经验的总结,如果不能与时俱进,其可信度就比较差。在这种情况下,我们要根据新的道德判断来考虑修改完善现行规范。

我们这里强调生命伦理学帮助专业人员做出合适决策,其实我们也帮助掌握公权力的决策者做出合适的决策。下面我举两个例子。第1个例子:自从艾滋病在我国传播以来,约有数万人因输血或使用第8因子(具有凝血作用)制品感染艾滋病病毒,在身体、生活、精神方面备受折磨。他们多次向法院起诉,法院收集证据困难,予以拒绝。于是他们向各级政府上诉,继而采取静坐、绝食、示威的行动,与警察屡屡发生冲突。受害者进一步遭受折磨。可是我们那时没有解决这类问题的规定可循。但我们认为解决这一问题要依靠一项道德律令,因为第一,这些受害者长期遭受身体、精神和生活上的痛苦。第二,他们长期没有得到应有的补偿,这是社会的不公平。经研究,我们建议用“无过错”经路(即非诉讼方式)解决此问题,厘清了“无过错”“补偿”(不同于赔偿)等概念,对这种方式进行了伦理论证。我们的论点是,过去重点放在惩罚有过错者(惩罚公正),而现在应该更重视补救、弥补受害者(修复公正)。我们通过北京红丝带论坛这一平台,邀请政府各部代表和受害者代表几次反复征求意见,一致认为合理可行。此后许多地方按照这个办法解决,受害者得到补偿,也消除了社会不安定因素。我想这是生命伦理学帮助我们做出合适决策的成功范例。 [17]

第2个例子:我们如何帮助决策者做出阻止意大利外科医生卡纳维罗和中国外科医生任晓平在2018年利用我国同胞进行头颅移植的决策。 [18]

首先,我们帮助分析头颅移植这种干预的风险—受益比如何。我们可以按下列程序来帮助进行风险—受益比的评估:(1)头颅移植的干预会给病人带来什么样的风险?供体的头部脊髓与受体的颈部脊髓的连接是最为困难的,目前可以说是不可逾越的最大障碍,头颈部的脊髓拥有数百万根神经纤维,但目前就是一根神经纤维因损伤而断裂都无法接上,尽管进行了无数次的试验,神经的再生从未成功;手术必须在1小时内完成,因为一旦大脑和脊髓离开活体,失去了血液供给,就会因缺氧而死亡;在应用于人以前的所有动物实验没有一例是成功的。因此,头颅移植干预的结果很可能是受体死亡。(2)头颅移植干预可能的受益如何?与不存在身份问题的其他器官移植手术不同,头颅移植有一个身份问题尚待解决。假设头颅移植获得成功,那么谁是受益者?是受体甲,是供体乙,还是移植后那个由甲的头和乙的身体组成的人丙?按照主张神经还原论的哲学家 [19] 的意见,移植后的人是甲;按照强调身体身份(bodily identity)的哲学家的观点 [20] ,移植后的人是供体乙;但按照心和自我是脑与身体以及环境相互作用的哲学家的观点 [21] ,头颅移植成功以后新形成的人丙是受益者,所以受益者既不是甲也不是乙,而是一个非甲非乙的独立第三者。这一结论具有极为重要的伦理意义,即头颅移植即使成功,受益者不一定是病人甲,而可能是新形成的第三人丙。(3)因此,对头颅移植进行风险—受益评估的结果是:风险极大,甲不可避免要死亡,而受益至少是不确定的。

其次,在目前的头颅移植的科学技术情况下,不能做到有效的知情同意。我们直接告诉病人,移植后你很可能死亡,那么他们很可能不同意参加临床试验;如果你隐瞒这一事实,那就是欺骗,病人签了同意书也是无效的。头颅移植的科学技术知识有限,移植后的许多可能后果连移植医生也不知道,怎能做到向病人提供全面充分的信息?如果病人宁愿死也不愿拖着久病的身体继续苟延残喘,并且他愿意为科学献身,那么同意是否应该是有效的呢?然而,同意“做什么”是有限制的。例如,一个人同意做他人的奴隶、出卖器官以及为科学献身、同意被人杀死都是无效的。这里涉及知情同意辩护理由的根本问题:知情同意的辩护理由,一是保护表示同意的人免受伤害;二是促进他的自主性。根据上述分析,我们向决策者建议阻止这两位医生在我国用我国同胞实施头颅移植。 [22]


[1] 这是本项目的阶段性研究成果。

[2] 邱仁宗:《生命伦理学》,上海人民出版社1987年版,第1页。

[3] 邱仁宗:《生命伦理学:一门新学科》,《求是》2004年第3期。

[4] Eubios Ethics Institute, The Constitution of Asian Bioethics Association ,http://www.eubios.info/abacon.htm.

[5] Kuhn,T.,1971, The Structure of Scientific Revolution ,2 nd edition.Chicago:Chicago University Press,pp.10-51.

[6] 邱仁宗:《科学方法和科学动力学:现代科学哲学概述》,高等教育出版社2013年版,第126—134页。

[7] 佚名:《问题:“生命第一原则”是现代社会应建立的重要的安全观念》,https://www.asklib.com/view/da6b5d44fe52.html;Macer,D.《生命伦理学是对生命的爱》,《中国医学伦理学》2008年第1期。

[8] 王明旭主编:《医学伦理学》,人民卫生出版社2010年版,第11—12页。

[9] Beauchanp,T.& Walters,L.,1989, Contemporary Issues in Bioethics ,Belmont,C.A.:Wadsworth,pp.2-3.

[10] 陈元方、邱仁宗:《生物医学研究伦理学》,中国协和医科大学出版社2003年版,第309—310页。

[11] Macklin,R.,1992,“Universality of Nuremberg Code”,Annas,G.& Grodin,M.(eds.), The Nazi Doctors and the Nuremberg Code ,New York:The Oxford University Press,pp.237-239.

[12] Lombardo,P.,2010, Three Generations No Imbeciles Eugenics the Supreme Court and Buck v Bell ,Baltimore:Johns Hopkins University Press,pp.7-78.

[13] 邱仁宗:《全国首次生育限制和控制伦理及法律问题学术研讨会纪要》,《中国卫生法》1993年第5期;雷瑞鹏、冯君妍、邱仁宗:《对优生学和优生实践的批判性分析》,《医学与哲学》2019年第1期。

[14] 国务院:《医疗机构管理条例》,http://www.qyfy.com.cn/news/news2/2013-06-04/216.html。

[15] Royal College of Obstetricians and Gynecologists, Caesarean Section Clinical Guideline CG 132(2011-11),https://www.nice.org.uk/guidance/CG132/uptake.

[16] 罗会宇、邱仁宗、雷瑞鹏:《生命伦理学视域下反思平衡方法及其应用的研究》,《自然辩证法研究》2017年第2期。

[17] Zhai,XM,2014,“Can the no fault approach to compensation for HIV infection through blood transfusion be ethically justified?”, Asian Bioethics Review ,6(2):143-157.

[18] 雷瑞鹏、邱仁宗:《人类头颅移植不可服障碍:科学的、伦理学的和法律的层面》,《中国医学伦理学》2018年第5期。

[19] Parfit,D.,1971,“Personal identity”, Philosophical Review ,80:3-27.

[20] DeGrazia,D.,2005, Human Identity and Bioethics ,Cambridge:Cambridge University Press,pp.11-114.

[21] Glannon,W.,2011, Brain Body and Mind Neuroethics with a Human Face ,Oxford:Oxford University Press,pp.11-40.

[22] 本文转载自邱仁宗《生命伦理学在中国发展的启示》,《医学与哲学》2019年第5期。转载时文字有所修改。 esju4M+wlrw2FfmX0R/8OX8h5VGO68F0LUel44sVvPqT7YEWKvJiK34jpX/z+WEO

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