7 数据资料的道德规范

数据资料的产生和使用过程就如同所有人类的活动一样存在一个伦理道德问题。我们不会去讨论销售人员开始一个电话销售谈话，而先假装说：“我想对您进行一个调查访问。”像这样的欺骗显然是不道德的。这种行为同样也激怒了正当的调查组织机构，这是由于他们在调查过程中发现公众不愿意与他们交谈。我们在这里也不讨论那些极少数的研究人员为了能够在自己的专业上得到晋升而发表虚假的数据资料的情况。事实上，伪造数据资料以达到发展自己事业目的的做法是错误的，在这里不存在道德问题。一旦这些伪造败露，这将终止你的事业。但是研究人员对于真实的非编造的数据资料必须忠实到什么地步呢？如下的例子建议对于上述问题的回答是“比他们通常的忠实程度更高的忠实。”

例21 丢失细节。 报道科学研究的文章应该是短小的，简洁的风格，这可能允许研究人员不完全忠实于数据资料。他们选择受试者的方式是否带有偏性？他们是否仅仅报道了部分受试者的数据资料？他们是否使用了多种统计方法而最终只报道了其中看起来最好的一个呢？作为英国《新英格兰医学杂志》的顾问，统计学家John Bailar先生在10年多的时间里审察了4000多篇医学学术文章。他说，“当检查到统计学方法部分时，经常发现一些关键的信息缺失，”这些统计学上的缺陷通常总是会对作者所得出的结论产生现实的影响，使它们看起来比原来更加真实可靠。在那些审察不够仔细的已经发表的作品当中，这种情况毫无疑问会更加糟糕。

当我们收集有关人群的数据资料时，有关数据资料伦理道德的最为复杂的问题也随之而来。实验研究由于要对人群实施一些处理手段或方法，而使道德问题上的困难变得更加严重，而抽样调查只是简单地收集有关调查人群的信息，所以相对伦理道德方面的困难小一些。例如，新的医学治疗方法试验可能会对受试者产生损害，也可能会产生良好的治疗效果。将在下一章审视有关以人体作为受试者的实验的伦理道德问题，此时讨论话题是伴随着有关人类的任何数据资料的伦理道德问题。下面是数据资料伦理道德上的基本原则，任何从人类受试者中收集到数据资料的研究都必须遵循。

法律要求由政府资助的研究项目必须遵守上述数据资料伦理道德原则。但是无论是相关法律条文还是专家们的共识都不能够完全解读它们的应用细节。

公共机构的审核委员会

建立一个公共机构的审核委员会（简称“审核委员会”）的目的，并不是用来决定一项计划进行的研究是否能够提供有价值的信息，或者是它的统计学方法是否有问题。这个委员会的唯一目的是保护受试者。委员会将审核这项研究的方案，包括在样本调查中要提出的问题。委员会也要审核有关同意参加研究的表格以确信受试者被如实地通告了关于研究的本质和任何潜在的危险信息。

谁应成为这个审核委员会的成员呢？例如，如果一所大学的委员会完全是由学校的教授组成，那么他们对新知识的那种天生的尊重可能会降低他们去批评一项研究的愿望。政府部门的政策是这个委员会的组成成员中，至少包括一位非科学家和至少一位是当地社区的代表。一些人要求“一般的公众”成员，或者在一些医学研究中甚至要求“病人拥护者”成员。其他一些人认为一个成员广大的委员会倾向于批判那些将产生有价值的知识而且冒险很少的研究项目。

通告的同意

在“通告的同意”短语中的两个词都重要，同时两个词又都是可以引起争议的。受试者必须被提前通告有关一项研究的实质情况和任何可能带来伤害的危险性。在一个样本调查研究中，不能对身体造成伤害。受试者应该被告知在调查过程中可能被问到什么样的问题以及这个调查可能会花掉多长时间。然后，他们在进行回答这些调查问题之前必须有书面的同意证明。

有没有一些受试者实际上是不能够给出他们的通告的同意的呢？例如，这种行为在过去经常发生，那就是在监狱的居住者身上实验新的疫苗，这些犯人为了能够获得好的行为荣誉而作为交换愿意参加这种疫苗实验。监狱里的犯人并不是真正有拒绝这样实验的自由，同时相关的法律也禁止在监狱里进行医学实验。同样，孩子们通常不能够给出通告的同意，通常的程序是询问他们的父母。

在检验新的医学治疗方法的实验中，几乎通告的同意中的每一个细节都是引起争议的。那些研究新的方法来帮助急救室里神志不清的或者突发病症的病人的研究又是怎么样呢？在大多数情况下，几乎没有时间获得病人家人的同意。通告的同意原则是否能够阻止对于不清醒的病人实施的新治疗方法的现实的试验呢？即使是对于一名完全清醒的病人来说，实现通告的同意的困难仍然没有消失。提到每一个可能的危险性会导致一个很长的同意表格。一位律师曾经说“它们就好像是租车的合同”，一些受试者不会去阅读一个长达5～6页纸的表格。其他一些人会被同意表格中大量可能发生的（但是事实不太可能发生）灾难所吓倒而拒绝参加。当然，一些不太可能的灾难有时却发生了。当这些不幸发生时，法律诉讼将按照有关的条文查询，同意表格也变得更长和更加详细。

保密

一项研究尽管已经被审核委员会研究清楚，已经得到受试者的同意，也收集到了受试者的数据资料，但是此时研究的伦理道德问题仍然没有消失。通过保守有关受试者个人所有数据资料的秘密来保护受试者的个人隐私非常重要。一项有关体育运动对女大学生心理健康影响的研究，在1 500名受试者中，有86％的学生通过积极参加体育运动促进了心理健康，提高了协调人际关系和社会适应能力。但是这项研究不能够报道受试者中某位女大学生心理健康状况、协调人际关系和社会适应能力及其变化。

应该注意的是，保密与匿名是不同的。匿名的意思是受试者是隐名的——他们的名字对于研究的组织者而言也是不知道的。匿名将导致严重的问题，这是因为匿名阻止了调查者知道谁对调查做出了回应和谁没有做出回应，这也就意味着没有可做的后续工作来提高应答率。匿名的方式仅仅在信函调查中通常是可行的，因为应答可以通过邮寄没有任何身份标识的信件实现。在统计上的研究中，匿名的方式是很少见的。

任何形式对保密工作的破坏都是对数据资料伦理道德的严重损害。防止这种损害发生的最好的实际措施是将受试者的身份标识立即与其他的数据资料分离。一些样本调查只是利用受试者的身份标识来确定谁做出了应答而谁没有。然而在今天，科技如此发达，确保每一份独立的数据资料保护人们的隐私已经是不能够满足要求了。例如，政府目前在许多独立的数据资料库中保存着大量的有关城市居民的数据资料，如（人口）普查应答、税收回执、社会保险信息以及一些来自诸如当前人口调查这样的各种调查的数据资料，这些数据资料库中的许多信息都可以被计算机搜索到并用于统计学上的研究。一些聪明的计算机搜索人员，可以通过将几个数据资料库搜索的数据资料结果相互结合，最终能够确定受试者的身份并获得有关受试者的大量信息，即使受试者姓名和其他的一些身份信息已经从那些数据资料库中被删除。在如今的这个计算机时代，隐私和个人数据资料的保密问题在统计学家中是热点问题。

例22 使用政府的数据资料库。 市民被要求向政府部门提供个人信息资料。从政府角度考虑主要是考虑到纳税申报单和社会保险贡献。政府部门需要这些资料的原因是为了有效管理，为了搞清楚市民是否交纳了合理数量的税金，以及在退休时可以得到多大的社会保险利益。一些人认为个人应该阻止他们的这些数据资料被用于其他方面，即使是所有的身份标识都已经删除。明智的社会保险政策也许就是依靠那些使用了关于市民的数据资料的研究做出的。

练习7

这个部分的练习题大多是供大家讨论的，可能没有正确与错误的答案存在，但是存在有思想性的答案。

1.37 公共机构审核委员会。假定你的学院或者大学有一个公共机构审核委员会，她将对使用人作为受试者的所有研究进行筛查。找到有关组建这个委员会的有关规章制度的文件。

（a）根据文件规定，这个委员会的职责是什么？

（b）这位委员会的成员是如何被选举出来的？委员会中有多少成员不是科学家？有多少成员不是这所大学的雇员？这些成员有什么特殊的特长吗，或者仅仅是“普通民众”中的一员？

1.38 公共机构审核委员会。假设你所在的那所大学的公共机构审核委员会都是由学校内部的教职员工构成的。现在，这个委员会想增加几个校外的成员。你认为这几个成员是否应该具有一些特殊的特长？你赞同包括当地的民政部门的成员吗？或者是律师、医生？你是否能够向学校提供有关选择校外成员的一些建议？

1.39 对数据资料收费？政府方面所获得的数据资料对于私人用户来说通常是免费的或者花费很少。例如，美国国家气象服务中心所获得的卫星气象数据资料对于电视台的天气预报就是免费提供的。观点：政府拥有的数据资料是否应该以最低的费率向所有的居民敞开大门。

另外一个方面，欧洲的一些政府将向电视台收取天气预报数据资料费。观点：由于这些气象通讯卫星是非常昂贵的，同时电视台通过他们的天气预报服务也赢得了一定的利润，所以他们应该分担这些费用。

你赞同哪一个观点，为什么？

1.40 检测血样中的AIDS病毒？政府如何评估AIDS病毒的感染扩展情况？由于像通过血管注射毒品这样的最危险的AIDS感染者经常拒绝参加任何调查活动，所以一项进行全国范围的抽样调查计划搁浅了。取而代之的是依靠不需要经过本人同意的大规模的血样检测。例如，新生婴儿的血样会被常规采取；在美国的30个州中，这些血样将被进行AIDS病毒检测。一些医院、家庭医生和血液检测实验室也会检测一个随机样本人群的血样，查看是否感染了AIDS病毒。所有的这些检测都是匿名的，而且用于检测AIDS病毒的血样都是用于其他目的的血样。综合上述的这些检测结果，政府有关机构就可以评估AIDS在普通人群中的流行范围。

下面是2个可能的反对意见。一方面，一些人反对将其他用途的血样秘密地用于检测，既使是完全匿名的。另一个方面，一些人反对这种匿名形式，因为这样做就阻止了通告这些人他们的血样检测AIDS病毒是阳性的真实情况。你对这个问题怎么看？

1.41 未经过同意使用有关的记录。有过一次打胎经历会影响将来生育时母亲和孩子的健康吗？为了研究这个问题，美国纽约州健康部对本州的医疗记录进行了抽样研究。他们选取了一个由21 000名曾经进行合法打胎的女性和27 000名在同一年中生育孩子的女性样本。这个部门利用这48 000名女性的医疗记录对她们打胎或者生育孩子后5年作为母亲的健康模式进行了研究。但是他们并没有与这些女性本人进行联系。

与前面所说的AIDS的研究不同，这些受试者不是匿名的。找到这48 000名女性并得到她们的同意将使研究工作变得昂贵。这项研究是对个人隐私的一种侵犯吗？通过这项研究获得的信息的价值是进行这项研究的良好理由？对于像这个统计学上的研究是否在使用已经存在的数据资料时总是要求同意呢？解释你的观点。 8XGyXsvEeF5b7H0R8MaSi2ZOdpn0FDURnDbaIODPM3EMKDLhTO3xMTnE3PAPp5wL