下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
我是在伊冯娜·唐纳森怀孕8周的时候见到她的。别的医生都不太敢相信她的状况：她四十多岁了，身上几乎没有好用的器官。长期严重的糖尿病和高血压，让她落下了肾衰、心衰、中风以及一堆别的毛病。她一周要做三次透析。可是现在，超声图像上正有个小影子忽隐忽现。
如果病人想要孩子的话，我极少建议她们终止妊娠。只有在我确确实实觉得那位女性很可能因为妊娠或分娩丧命的时候，我才会建议她终止妊娠。但伊冯娜的身体几乎连日常功能都无法维持，怀孕于她而言就有很大的风险，分娩几乎肯定会要了她的命。再就是这个胎儿：伊冯娜用的很多药都对胎儿的心脏和大脑发育有害。没人想过换掉这些药，因为她的医生好像都没想过她会怀孕，没想过她也有性生活，也有欲望，也被人渴望。
现在，伊冯娜怀孕8周，我已经见过她两回了。我见过她丈夫，也在候诊室见过她大点儿的孩子们。当我终于把关于她这个病恹恹身子的各种资料都收集全了以后，我跟她说了我的看法：生下一个活婴的可能性很小，她很可能在怀孕过程中死去。为了保住她自己的性命，我建议她认真考虑终止妊娠。她冲我笑了笑，就像多年前有很多人告诉她她会死时那样笑了笑。“卡尔科夫斯基医生，无意冒犯。不过什么事都出不了。”
每次花好几个小时跟她和她的家人见完面——回答问题，指出不良后果，感觉伊冯娜根本不把我当回事儿——我会拖着沉重的步伐回到办公室，筋疲力尽又没精打采。我会对同事说：“她错了。因为多小的事都会发生。多小都会！”
结果，我们都错了。我们也都对了。
…
有时候你知道你会需要母胎医学医生（maternal-fetal medicine doctor），你从一开始就知道。也许你有自身免疫性疾病已经好多年了，或者心脏不好，或做过肾移植，你知道自己一旦怀孕就会是“高危”。也许你上一个宝宝早产了，或者你已经流产过好多次了，准备最后再试一次。在这些情况下，你知道你会需要一个我这样的医生——母胎医学专科医生［也叫MFM专科医生，围产学家（perinatologist），或者更通俗点，叫“高危妊娠医生”（high-risk pregnancy doctor）］。我们是妇产科医生，进一步培训之后变成了母胎高危状况方面的专科医生。如果准备充分，也许甚至在你怀孕前很久我们就见到你了，对你的用药和患者管理做安排，这样一切会尽可能地安好。
但通常不是这样，你通常不知道自己需要我们。你完全健康，怀孕过程完全正常——直到情况突然发生了变化。可能是你33岁时怀上了第二个孩子，超声检查发现胎儿心脏的形状不太对；可能是也没什么危险因素和征兆，但怀孕27周你的羊水就破了；也可能是你只是觉得自己心脏有杂音，就去了诊所，但怀孕这个耐力事件暴露出你有很复杂的心脏问题，这会让你的妊娠和分娩有生命危险；还有可能，你是一个19岁、刚生完孩子的妈妈，出血太多太快，这时你就是产后高危妊娠了，虽然截至目前一切都处于低风险水平。
处理好以上每一种或者说所有状况，就是我的工作。
…
我之所以写这本书，是因为我觉得自己做的是世界上最有意思的工作。在决定当一名医生的时候，我对自己的部分认识是，我是个有点爱找刺激的人，而在那之前我觉得自己是个好脾气的书呆子。我原以为自己会成为一名精神病学家或儿科医生。我原以为自己会是那种抱着病历夹坐在诊室里的人：说得多，做得少。但一学医，我立刻就迷上了动手（尽管我还是爱说话）。我想参与其中，成为每天大量的戏剧性事件、流血、恐惧和欢乐的一部分。
我觉得这种强度对很多高度敏锐的学科而言很有吸引力，创伤外科和急诊医学是另外两个例子，生与死在这些地方飞速上演。但我觉得我选母胎医学是因为它是这种强度最高的地方。这部分是因为产科的发展速度和规模，也因为它是常规（世界上那么多地方都有婴儿，每个人也都曾是个婴儿）和敬畏（即便没有并发症的分娩也能带来这种感受）的有趣融合。
顾名思义，母胎医学是一门处理妊娠、分娩，以及相关内科和产科并发症的专业。但这只是我们工作的起点。我们的工作涵盖生育的广大范畴：不育、妊娠丢失、终止妊娠、避孕。我们既面对生，也面对死。我们面对的是人体，有时也是人心最私密的部分。我们面对的是那些脆弱的、被爱的、被溺爱的，还有被忽视的人。我们面对的是被人们寄予厚望的一件人生大事，人们从不曾对阑尾切除或者磁共振检查寄予这样的期望。与这件人生大事一起出现的，是人们对性别、性、家庭以及作为人的几乎每一个方面产生的强烈感受。
高危妊娠方面的这项工作打开了一扇窗，让人得以窥见人生命中最黑暗和最明亮的角落，得以窥见人类的极致体验。我很荣幸可以和人们一起经历他们最痛的悲剧、莫大的耻辱以及最深的欢乐。有时我陪他们一起，由悲剧开始，穿过耻辱，走向欢乐。这样的工作是一项殊荣，也是一件礼物。
尽管实际上怀孕本身就是我们很多故事情节的核心——浪漫喜剧的甜蜜结局、维多利亚庄园里的苦涩秘密、情景喜剧中的连珠妙语，但是在我的体验中，几乎没人知道怀孕期间、之前或之后都会发生什么。好像没有人（肯定不是普通人，也不是所有医生，当然也不是很多政策制定者）理解我们的诊所和医院里发生了什么。在这个工作中，我觉得我看到了世界上最有趣、最微妙，也最极端的情况。而且我还发现，世界上大多数人对此几乎一无所知。
…
伊冯娜会怀孕，是因为她那庞大而经验丰富的医疗团队、她每天见的医生全都没有考虑到避孕或生育的问题。他们从来不谈她这个部分的健康、身体和人生。
我觉得伊冯娜想留着孩子，部分是因为她怀孕期间考量身体的方式与在其他情况下的思考方式不同。这次怀孕对她来说有点不一样：是家庭事件，而不是医疗事件；是精神事件，而不仅仅是身体事件。她跟我说，这是个奇迹。
伊冯娜愿意冒她想都不敢想的风险。她愿意为一个可能不会存在的婴儿，躺上疾病的祭坛。她跟她的很多医生一样，不想讨论自己的生殖健康，不过是出于非常不同的原因。
…
我想很少有人知道我的工作中会发生什么，因为在文化、媒体和艺术上，怀孕通常都是“从此过上了幸福快乐生活”的简称：没有并发症、细微的差别或值得探讨的东西。生育的体验对女性到底意味着什么？尽管它极其复杂，但我们的艺术和媒体几乎从未用任何真实的方式审视过它。
参加晚宴或野餐时，别人会问我做什么工作。我发现不出15分钟，我就能毁掉那场晚宴或野餐，因为我会掀起一场有关硬膜外麻醉、胎盘以及流产的热烈讨论，这些都不是人们在鸡尾酒时间通常会聊的东西。有时我会跟女士聊，但更多是跟男士聊；有时跟一位父亲聊，有时也跟一位阿姨、祖父或妯娌聊。有些人在生育之后几个月或好多年，还在消化发生在他们自己或所爱之人身上的事，而且发现这些事要消化掉很难。他们要消化的可能是惊奇或喜悦，但那里面也经常夹杂着很多恐惧和愤怒。
即便这些人知道事实——读过育儿书或者上过催眠分娩课，这种生育体验有些也是新奇而美妙，或者新奇而可怕的。他们还在适应发生过的事情，因为他们对自己看到或感受到的大部分事情完全没做好准备。
在晚宴上，我们会聊到硬膜外麻醉打得太晚了，或者剖宫产太早了，还聊到有人不得不去破烂的诊所做流产，甚至只不过是她们就医时反复出现的小尴尬。我觉得，她们在竭力应对的是或多或少的认知失调。这些体验中身体的真实状况和我们精心策划的生活的其他方面存在差距。我觉得同样令人惊讶的是，人一生病就会立刻变得很软弱。有很多情感体验要感受，但我最常听到的话大概是“真希望有人告诉过我”。
缺乏细微的差别和深度是所有医学领域的问题，但我真的觉得这个问题在妊娠和妊娠并发症上尤其突出。首先，像我前面提到过的那样，我们对孕育的期待是其他医疗体验所不具备的。我们期待怀孕分娩让我们幸福，让我们完整，我们对阑尾切除或骨密度扫描可没有这样的期待。
但我同时认为，因为我们大多数人都会受其影响，所以这也是一个问题。尽管我们可能确实没有对心脏病发作或癌症的细微差别进行充分讨论，但也不是所有人都会心脏病发作或者得癌症。但每个人都经历过出生。
在我们更大规模的公众讨论中，我们不会以任何实际或有益的方式讨论生殖健康及其可能涉及的各种并发症。我们掩盖它们，我们避而不谈，我们摆上粉色蓝色的气球，然后就那样结束谈话。事实证明，这种讨论深度的缺失带来了很多大问题。
…
随着孕周增加，伊冯娜病得越来越严重。她的血压几乎控制不住，血糖时低时高。她现在一周有六天要做透析，好帮她净化血液，增加胎儿存活的机会。但长时间的透析也让她付出了相应的代价。我们把伊冯娜收进医院的时候她怀孕24周，通常如果必要的话，这个周数的胎儿已经有可能脱离母体存活了。但这个胎儿还没长好，主要是因为伊冯娜有大范围的血管问题。子宫、胎盘和她身上的其他部位一样有问题，所以胎儿没有得到足够的养分，她24周大的胎儿看着更像是20周大的。在跟新生儿团队和伊冯娜进行了长时间的、复杂的讨论以后，我们决定不对这个宝宝进行太频繁的检查。我们不会把她分娩出来，这个体重她活不了。我们每天检查一次胎心，伊冯娜也知道，如果哪天我们查胎心的时候胎心没有了，那就是贫瘠的胎盘供不上胎儿所需的氧气和热量了。
25周过去了，尽管宫内环境很差，但一直还有胎心。之后是26周、27周，到28周的时候，胎儿的体重终于到了500克，接近24周胎儿的平均体重了。基于之前跟新生儿团队和病人的长时间的、不间断的讨论，我们决定对这个基本达标的胎儿进行胎儿测试。
胎儿监护的第一天，伊冯娜的胎心监护图看着很糟，符合胎儿缺氧的模式。谁也不想让这位病人最终以紧急剖宫产收场，所以我们在白天安排了剖宫产，麻醉、重症、肾病还有其他团队都准备好了。
伊冯娜进了手术室。她全程都处于睡眠状态，因为以她的心脏功能而言，仅接受脊髓麻醉很危险。为了尽可能轻柔地把胎儿取出来，团队在她肚子上做了一个很长的垂直切口。找到子宫以后，他们像开牡蛎壳一样把子宫打开，胎儿还没长到能通过其他方式分娩的程度。孩子被交给了新生儿团队，他们把最小号的管子插进了她的喉咙，然后把她推去了新生儿重症监护室。一小时后，我的团队把我们的病人推到了成人重症监护室，她还睡着，喉咙里插着一根管子。我们不确定她俩有没有人能活下来。
…
那个搞砸鸡尾酒时间的问题不只是个人的困境。我们的媒体对怀孕的描述停留在简单和喜悦上，这会给我们这个社会带来很多层面的问题。作为个体，女性往往没做好准备去做决定，或在得知怀孕后感到恐惧，或者因为别人给她们的关于怀孕的印象与她们的真实体验相去甚远而受到伤害。
缺少真实的呈现对家人来说也是一个问题。我们关于怀孕、终止妊娠、不育、出生和妊娠丢失的故事，与每个家庭的起源有关。它们通常是我们经历或尚未经历的重要事件。对这些体验缺乏准确的媒体呈现，可能意味着我们没法了解自己家族的历史，也没法理解那些我们挚爱之人的情感。
接下来，让我们进入一个超越家庭的层面：在医疗领域，不管对患者还是医生来说，缺乏对女性健康的细致讨论都是一个问题。有一次我上班的时候，一名妇女在生完孩子后心跳骤停了。产科团队呼叫了一个代码，这是一个院内信号，让一个配备了特殊物资、由许多医生组成的急救小组迅速赶来展开复苏。医院的急救小组找不到我们，他们以前谁都没来过产科。他们不知道乘哪部电梯，也不知道去哪层楼。等他们找到产科的入口，又被一道紧锁的门挡住了。产科有一套特殊的安保系统，其设计初衷是确保婴儿不被绑架。但作为该系统的一部分，医院管理层忽略了确保急救小组能进入医院这个部分。因为这些决策，因为全院对我们整个学科的不重视，复苏开始前的很多宝贵时间都被浪费了。（最后是一个医学生听见锁着的门上传来砸门声，才把抢救小组放了进来，把他们带到了正确的位置。）
这只是患者受到伤害的无数方式之一，就因为女性的健康被隔离在她们自己的世界里。我可以跟你讲一千个患者治疗被耽误的故事，比如，急诊室医生因为“觉得不舒服”没给出血的病人做妇科检查，让她在急诊室出了更长时间的血。我可以给你讲十几个神经外科医生的故事，比如我跟他们一起照顾一位长了个很小的良性脑肿瘤的患者，他们傲慢地建议剖宫产，因为他们觉得那对患者来说更容易（专业提示：并非如此）。或者我可以给你讲讲那些透析医生，他们从来没想过让伊冯娜避孕，或者至少建议她去找个能帮她避孕的人。
沉默的代价不止于此。在我们不讨论女性健康的同时，我们的领导人和政府每天都在根据极珍稀的准确信息来制定有关女性身体的政策。很多时候，政策都是由那些既没有能怀孕的女性身体，也不知道如何照顾孕妇的人制定的。这会带来糟糕的，有时甚至是危险的政策。
最后是我的个人层面：我是一名母胎医学专科医生，我致力于女性健康。但我也是女人，也为人父母。实话实说，虽然我足够幸运，从生育中得到了我想要的，但我一路走来并不容易。我经常发现，能与我真正交流、能理解我经历了什么的人，只有我的同事们。这好像不大对。当时和现在我都觉得，即便那些同事不是母胎医学专科医生的人，也该认识一些能理解发生的事、理解这项工作的人。
我通过这本书，把我的工作讲给你听。这本书中有一些故事是我的，但大部分故事都属于我的患者。写这本书之前，我慎重考虑过讲述别人故事的伦理问题。关于写这本书意味着什么，我在很多方面都有所顾虑：一些事发生在很久以前，我无法获得准许去讲那个故事，我也需要保护患者的隐私。我的担忧有所加剧，因为我的很多病人来自缺乏照顾和通常遭到歧视的群体，比如有色人种女性，生活在美国一些最贫困社区的女性。毫无疑问她们该有更多的机会讲述自己的故事。当然，在我们的关系中存在固有的权力差异：大多数情况下，我是医生，我是对她们的身体和生命相当有影响的机构的一部分，是掌握权力的那个人。在这些情况下，我还是一名白人女性，这让我在跟我很多病人互动时又获得了另一种权力。这是我需要承认的一层特权。
为了解决特权带来的这些差异，我在整本书中做出了一些选择。尽管本书中的所有故事都是真实的，但我还是给所有患者都用了化名，并且改变了具有识别性的细节，以保护她们的隐私。大多数情况下，我选择的都是几年甚至几十年以前的故事。另外，我给你讲述的场景都发生过不止一次：我讲的是一个真实患者的故事，但我选用的所有医疗细节都是我见过很多次的临床场景。或许最重要的是，我在讲述这些故事时意识到，我只是在表达自己的观点，我无法了解故事的全部。
即便有这些限制条件，我也还是决定继续讲述这些故事，因为它们太重要了。从某些方面来说，正是出于这些原因，正因为我是一名医生，是这个体系的一部分，是有影响力的那个人，我才希望人们会开始谈论并承认这些故事，那是我权力的一部分。通过用这种权力开启这场对话的我希望，有一天我们能把那些想用自己的声音讲述自己的故事的女性推到台前。
在整本书中，我用“女人”（women）和“女性”（female）来指代顺性别女性。我不想否定跨性别女性或出于某种原因没有生育能力的女性的存在。另外，我知道跨性别男性确实会怀孕，有妇产科就诊的需求，而且这些需求往往得不到满足，这是不可原谅的。这些人和他们的故事也扣人心弦且非常重要，我会在有关他们的书里读到他们的苦难经历。但这本书讲的是我在工作中接触的那些患者的故事，这个群体几乎完全由顺性别女性组成，在这本书里，我一般会使用她们指代自己的语言来指代她们。
在这本书里，我偶尔会讲一个故事但不告诉你结局。这会让人们感到沮丧：“可是后来怎样了？”他们会问，有时还会生气。但事实是，有些结局我也不知道：我工作的基本特征就是这样，有时人们就是不见了。有时是患者不见了：她们出院了、离开了，或者只是再也没回过我的诊室。有时是我不见了，我一周的值班结束了，或者进入了新一轮的排班，或者去度假了，或者换了一家新医院。这本书中会有一些故事没有让人满意的结局，因为我的工作实际就是这样的，生活也是这样的。
本书大致是按照怀孕经历的顺序组织的。但它并不是孕期指南，也不是介绍女性可能出现的所有糟糕状况的详尽操作指南。因此，本书可能不会涉及某个特定的问题或临床状况。它可能不会涉及生殖保健的一些重要方面，尽管它确实也涉及了一些。实际上，这本书是对我数年临床实践中见到的以及我个人生活中那些故事及其模式的探讨，我认为它们值得反思。
我写这本书是因为，我的工作让我能接近世界上那个珍贵、美丽而又隐匿的角落。那个角落寻常、乏味又平凡，它必然属于每一个人；同时，它也充满了非凡、一生仅此一次、极其复杂的体验，这些体验让女性和她们的家人变得比我们大多数人知道的都更强大、更勇敢，也更脆弱。我写这本书是因为女性健康及生殖健康是人类的健康，她们是我们的一部分。我写这本书是因为我认为我们需要看到这些故事，并更好地了解它们。
…
伊冯娜在重症监护室里艰难度日。就像我们担心的那样，对她的管理让人左右为难。她需要补液，因为不补液她受损的心脏就泵不出足够的血液，但如果我们给她补液，她就会肺积水，因为她没有功能正常的肾脏来滤过和排出水分。在透析和血压控制上，我们像是在坐过山车。后来我们又担心感染和可能出现下肢血栓。有几个可怕的夜晚，重症监护团队唯一能做的就是把她的重要生命体征维持在接近正常的水平。有几个夜晚，我们甚至不确定还能不能把她唤醒。
但几天以后情况开始好转。伊冯娜的呼吸有所改善，呼吸管也拔掉了。大约一周以后，她回到了我们产科。很久之后她出院了，继续在家做透析和治疗。
她的出院时间先于她的孩子很久，尽管胎龄相对较大，但这个婴儿是新生儿重症监护室里个头最小的孩子之一。我见过有人推着伊冯娜去看孩子。我们拥抱并交流了进展——伊冯娜的心脏稳定了，但孩子的心脏更差了，或者伊冯娜的血糖飙升，但孩子的血糖终于控制住了。
到伊冯娜出院的时候，她的孩子已经出现了极早产儿的所有并发症：呼吸问题、营养问题、感染。她的颅脑成像上有中度脑损伤的迹象，也许是因为中风，也许是因为她在宫内和宫外受到的各种压力。那个孩子需要一次又一次的手术。四个半月以后，孩子终于活着出院了。我不知道在那之后她的人生怎样了。我不可能知道十年之后她的人生会是什么样子。我只知道今天我写下这些文字的时候，她还活着。
最后，什么不寻常的事都没发生：妈妈和孩子都活着回家了。然而，多小的事都发生了，而且还将继续发生，日日如此。