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05
闻起来很疼:感觉超敏反应

新办公室的灯光真的太亮了,我没法集中注意力。我不能专心读文章,也不能认真和人讲话。每到下午我就头疼欲裂。从清晨醒来开始,我就会为接下来的一天提心吊胆。我联系了大厦的维修人员,问他们能不能过来修一下我的灯。维修工拿着测光表进来的时候,我还是挺高兴的。他测了一下,又记了点笔记,随后便离开了。我等啊等啊,什么后续都没有等到。于是,我又打了一遍电话。他们告诉我,办公室的灯光一切正常——流明数 刚刚好,并不昏暗。我向他们说明了我的问题:我只有在办公室里才会头疼,无法集中注意力,在别的地方没事,所以一定是哪里出了问题,也许他们的仪器坏了。“能麻烦再来看看吗?”我问。第二天,另一个维修人员拿着测光表和笔记本又来查了一遍。几个小时后,我收到一封邮件:“办公室的照明水平在合理范围内。”冲突就这样发生了——他们无法“修好”我的灯,因为灯没有任何问题;而我也无法忍受着头疼和焦虑在办公室里继续工作。一位在我隔壁的善良同事旁观了全程,帮我想出了一个解决方案。他爬上我的办公桌,在灯的周围贴了几张纸。这样一来,房间里的光照强度减弱了,我也舒服了。虽然我们的所作所为很可能违反了好几条公司的健康和安全规则,但我终于不再焦虑,也不再头疼了。

我的感知体验一直以来都强烈而敏感,尤其是视觉和嗅觉。这个问题真的伴随我非常久了。我曾经以为大家都是这样的——因为每当我试着表达自己的感受时,人们往往会出于好心(有的时候也不是完全出于好心)回答说:“我明白你的感受。”他们所传达的意思很明确:“我的感知体验和你说的是一样的,所以你应该停止抱怨。”以及:“我应付得了这些感觉,所以如果你做不到,就是你太弱了,或者有什么缺陷。”

感官敏感并不是“喜欢”或“不喜欢”那么简单——那些感知体验很强烈,也很痛苦。是的,我们也可以忍耐,但付出的代价是惨痛的。心理治疗师建议我把一切负面的感知体验列一个单子,分享给丈夫,在家里和在工作场合都要把自己的需求表达出来。在按照建议这样做之前,我根本没有意识到自己付出的代价有多大。

***

在向一组语言病理学家做完报告后,我收到了一个问题:“你是如何逐渐意识到自己的需要的?”下面是我的回答:

缓慢,痛苦,不断试错。就像许多同时代的女性一样,我直到成年以后才得到诊断。小时候,我只是看起来和别人不一样,很奇怪,被迫将自己和他人不同的那部分伪装起来。

两个儿子被诊断为孤独症之后,我阅读了自己能找到的所有相关资料。我观察和倾听他们,以便了解和尽力满足他们的需要。有时他们不在我的羽翼之下,比如在学校,我便帮他们争取权益。

令人欣喜的是,我为他们所做的很多调整对我也很有用。自己也得到诊断之后,我在一位优秀的心理治疗师那里接受了治疗。根据他的建议,我列出了很多清单。比如:哪些事情让我感觉很舒服?哪些事情让我感到不舒服?是什么让我感到焦虑?是什么让我感到平静?我还阅读了很多孤独症女性写的书,并在其中体验到许多灵光乍现的瞬间:“对,她写的就是我的感受!”

我不断对清单进行修正,这就是我所说的试错。例如,我一直知道自己在办公室工作的时候会焦虑,在某些会议室开会的时候会惊恐发作,但直到诊断之后,我才在探索中发现了真正的诱因,包括过于明亮的灯光、空调、一些特定的颜色等。

视觉

在视觉方面,明亮的光最容易触发我的感受。对我来说,“明亮”的门槛真的很低。并不是我“不喜欢”明亮的光,只是如果你非要让我在一个明亮的房间里坐着,我根本无法集中注意力做事,无论是用电脑工作、读书,或是听其他人讲话都不行。此外,我还会极其烦躁,心跳加快,又焦虑又紧张。不出一会儿,可能是几小时甚至几分钟,头疼就会找上我。我头疼了一辈子,轻微时吃几片扑热息痛就好,严重时只能卧床,不能说话,也看不见东西。我吃过许多药,尝试过各种疗法,还熬过了一系列可怕的检查,包括脑部扫描和腰椎穿刺什么的,都是为了找到让我寸步难行的头疼的原因和解药。

从我有记忆开始,哪怕是阴天,阳光对我来说也很刺眼。我不戴墨镜就无法出门。人工光源也一样让我难受,而且它们无处不在:家里的每个房间,公司的每间办公室、会议室,商场……以前开车的时候 ,我从不开夜车,因为车灯和街灯让我根本无法专心看路。哪怕不用开车,我也尽量不在晚上出门,因为我知道,还没到目的地我就会开始头疼了。

得到诊断之前,我的假设是:要么每个人都像我一样对灯光敏感,只不过大家都闭着嘴默默忍受,所以我也应该忍着;要么我又没来由地多了一个怪毛病,所以我还是应该忍着。于是,我“适应”了。人造光源引起的分心和痛苦经常把我折磨到喘不过气来,但我还是挺过来了,因为“正常人”就该这样。唯一的例外是我丈夫。他给我们家里所有的灯都装了调节明暗的开关,每次开灯之前也会先提醒我。他还总是在车里放着备用的墨镜,并自然而然地也为大儿子买了漂亮的墨镜,这样等儿子开始开车时就会少一些与感官有关的焦虑。

得到诊断后,我更了解孤独症了,尤其是它在女性中的表现。我意识到自己其实是一个正常的孤独症人士,而不是一个有缺陷的神经质。于是,我有了改变行为和环境的勇气,敢于让自己的生活变得更加舒适了。我开始在对自己来说过于明亮的房间里戴墨镜,或者要求公司在我的办公室里安装调节灯光明暗程度的开关,这大大改善了我的工作效率和焦虑水平。当人们看见我在购物或者晚间行车时戴着墨镜,可能会用异样的目光注视我,但这样做令我更平静了,也令我更能专注于正在做的事情。我的头疼也减少了。

我还意识到了一件事。尽管没有超敏反应的人可以拥有同理心,但这并不意味着他们能直观地知道孤独症人士的阈值在哪里。举个例子,我是一个狂热的拼图爱好者。在一天的工作结束后,玩半小时拼图对我来说十分减压,也能让我的大脑为与家人的互动做好准备。有好几次,丈夫走进房间,热心地调亮我特意调暗的灯光:因为在他眼里,我正坐在一片黑暗中玩拼图,他以为我忘记开灯了;而他觉得刚好的灯光在我眼里无异于手术室里刺眼的无影灯。

其他引发焦虑的视觉诱因可能很难解释,但更容易避免。因为与明亮的灯光不同,它们在我的世界中不会持久存在。窄条纹或格子图形会给我带来视觉扰动、焦虑和头痛,但这只有在我与穿着条纹衬衫的人一起开会时才会成为问题。当我看着他们时,不得不用尽全力专注于他们所说的话,避免因为痛苦而做出扭曲的表情。所有亮黄色的物体都会触发我的焦虑。这个问题格外棘手,因为黄色是我小儿子的“快乐色”

得到诊断之前,我并不知道这些东西会触发我的焦虑——我知道的只是在与某些人开会或身处某些地方的时候,我会非常焦虑,难以集中注意力,还会头疼,以及在有的时候,当我准备出门上班,看到镜子里的自己,或者在电梯的镜子中瞥见自己时,我会恶心和烦躁。我误以为一切都是因为我的头疼,与穿着无关。真相水落石出之后,我就把所有的条纹衣服都送人了。

嗅觉

我对气味的敏感性是极端而广泛的,而且通常很难摆脱,尤其是在我不想冒犯别人的时候。有时我会觉得某种气味特别刺鼻,而其他人却几乎察觉不到。下面这样的情境经常在我家里出现:

我: 这么强烈的橘子味是从哪儿来的?

丈夫: 我什么都没闻到啊。

我: (在厨房的抽屉里搜寻)它是从这里来的……就是这些垃圾袋!

丈夫: (我把罪证放在他的鼻子底下之后)可能吧,这些带柠檬味的垃圾袋是我买的,但是气味真的很淡。

有一些我难以忍受的气味是普通人也觉得难闻的,比如油漆、漂白剂和呕吐物的味道,所以我可以毫无顾忌地说它们难闻。当我们装修房子的时候,我不得不在刷墙时以及之后几天跑去别的地方。这不是因为我“不喜欢”这种气味,而是因为它会完全侵占我的感官,我在这种气味中根本无法思考、阅读、交谈或维持基本的功能。我只使用天然或无味的清洁产品,因为许多商品的化学气味都让我头疼;如果有人用漂白剂清洁了家里的浴室,接下来的几天里我都无法踏进一步。其他人虽然可能不了解这些气味给我带来了多少痛苦,但基本上也同意它们确实不好闻——是的,他们会说他们“明白我的感受”。

还有一些让我痛苦的气味是通常被大家认为有点难闻的,例如杀虫剂,或者是只有某些人不喜欢的气味,例如帕尔马干酪。虽然人们可能并不了解我的不适,但普遍可以接受我不喜欢这些味道的事实。在家里就比较简单,如果丈夫和儿子们在意大利面上撒了帕尔马干酪,我就去另一个房间吃饭。小儿子和我一样讨厌杀虫剂,所以他总是勇猛地用苍蝇拍打苍蝇,并将蜘蛛小心翼翼地赶到屋外。然而,在工作中就比较棘手了。例如吃午饭的时候,如果一位同事带着帕尔马干酪进来了,我为了不显得冒犯,不可能直接起身离开。我也不能阻止同事在办公室的卫生间里喷空气清新剂。而且我从小就学到,不可以说别人气味太大,所以我只能在电梯里憋气。一位同样患有孤独症的朋友给了我一个很好的建议:买一种自己喜欢的唇膏或精油,涂在鼻子底下,盖过难闻的气味,这个方法特别适合在开会和听讲座的时候用。

最难解释的要数那些让我痛苦但其他人喜欢的气味。香水、须后水和身体清新剂的味道对我来说都很刺鼻。如果家里有谁在我所在的房间里喷了清新剂,或者在使用后一小时内从我身边走过,我都会感到不安和反胃。如果我们要开车出去,而丈夫刚刚洗过澡并用了身体清新剂(大多数人都认为这属于一种社交礼仪),我就得摇下车窗,不然就会头疼得厉害。家人们已经习惯了这一点,所以当我从拥抱中逃走,或在他们走进房间时立刻离开,他们不会感到被冒犯,但其他人则往往不会那么理解,比如同事、朋友和陌生人。所以,我在电梯里就只能憋着啦!

听觉

对声音的敏感性是一件很复杂的事。就我的情况而言,它是一系列因素的组合:我听到了什么声音、声音有多大、我是否对此有所准备,以及我是否可以控制它。拿音乐来举例子吧。

我听到了什么声音: 我喜欢某些类型的音乐,如乡村音乐、愉悦的歌曲;不喜欢某些类型的音乐,如说唱、重金属乐;对某些类型的音乐则感到困惑,如古典音乐——它们又没有歌词,怎么能算得上是歌曲呢?

声音有多大: 即使是我最喜欢的音乐,我也不喜欢太大声。

我是否对此有心理准备: 当丈夫转动钥匙、发动汽车,音乐自动响起时,或者有人在厨房里毫无征兆地打开收音机时,即使播放的歌曲是我喜欢的,我的焦虑值也会飙升。这个情况也适用于我是否知道它会在何时结束。例如,如果邻居在聚会,而我知道他们播放的音乐会在什么时候停止,就可以在某种程度上控制自己的焦虑。

我是否可以控制: 当我无法控制音乐的类型、音量或持续时间时,我都会感到焦虑。这几个因素可以叠加,所以当我对三者全无掌控时,绝对会崩溃。

我曾经很喜欢刷Facebook Marketplace 。页面上会推送赞助广告,虽然令人讨厌,但还可以接受。直到后来,推出了自带音乐的赞助广告。我好好地刷着网页,突然之间,一阵音乐向我袭来。我完全没有心理准备,也无法控制它,而且声音又很大,曲调还是完全随机的。就这样,Facebook Marketplace成了一场让我的焦虑情绪飙升的感官噩梦。Facebook,如果你们能读到这段话,请添加一个“关闭”功能,好吗?

对于孤独症人士和其他在感觉加工方面存在问题的人来说,一些令人愉悦甚至小到难以察觉的声音也可能会让他们感到不舒服或痛苦。对我来说,钟表指针走动的声音是最可怕的。我进入一个房间,听到时钟在嘀嗒作响……这种声音充斥着我的耳朵,我无法屏蔽它,也无法专注于谈话,心跳越来越快……我妈妈尤其喜欢钟表,在每个房间里都要放上一个。这些坐落在走廊里、十分漂亮、大而响亮的落地钟简直是我成长中的劫难。我只有把围巾缠在耳朵上,再把头埋在枕头底下才能入睡,不然就会魔音穿耳。妈妈偶尔会忘记给钟上发条,我爱极了那些安静却少有的日子。大儿子告诉我,他也有同样的困扰——不过,他的语言和智慧助他逃过了一劫。当他去外公家做客时,说服外公把时钟关掉了。

孤独症的典型表现是难以挑选和隔离特定的感官输入,尤其是声音。当我身处一个存在多种声音的环境中时,会接收到所有的声音,而且在我听来,它们的音量往往是相同或非常相似的。我和家人一起在车里时,丈夫总是会问我:“你听到那个声音了吗?”这是一个对我来说很迷惑的问题,因为发动机的声音、风声、其他汽车的声音、收音机的声音、丈夫的呼吸声和儿子的鼾声——他总会在车里睡着,所有这些统统都会灌入我的耳朵。对丈夫来说,他可以通过识别仪表盘发出的微小声音是否“正常”来检测汽车有没有故障。我很可能也能听到仪表盘出故障的声音,但我和他的不同之处在于,他可以将那个特定的声音与所有其他声音区分开来,把大部分注意力都集中在那个声音上。我多么希望有一天我也能做到啊!

在咖啡馆见朋友的时候,如果我能听进去他们所述内容的10%以上,便会觉得自己实在太了不起了。是的,我在全神贯注地听他们讲话,但同时我也会听到管道的噪声、隔壁桌的对话、驶过的汽车声、咖啡机的嗡嗡声、人们把椅子拖来拖去的声音,以及开关门的声音。如果咖啡馆里有一间让我不必与这些噪声战斗,可以跟朋友专心交谈的隔音室该有多好啊!

在确诊孤独症之后,我才意识到普通人对声音的体验和我不一样。第一次觉察发生在一次工作会议上。一位演讲者在会议中播放了一段视频,是他与学生一起做的项目。视频中有一段学生对着摄像机讲话的片段,然而,背景音乐让我根本无法听清学生们在说什么。我就坐在老板旁边,中场休息时,我本来打算和他抱怨说:“这是什么烂视频啊,那些学生说了那么多话,但谁也听不清。”谢天谢地,老板先我一步开口了。

老板: 这个视频太好了,我们也应该做一些类似的东西来推广项目。

我: 我还以为这个视频很差呢——那些可怜的学生不得不抬高嗓门来盖过音乐的声音,我根本听不清楚他们在说什么。

老板: 你是说背景音乐吗?我几乎没有注意到——我太专注于学生们说的话了。

我在晨间休息的时间里委婉地问了问其他人对视频的看法。果然,大家都很喜欢,哪怕有些人有意见,也是针对视频里某个特定图像或事例的,没有人提到震耳欲聋的背景音乐。问到第10个人的时候,我才意识到大家都拥有和我丈夫一样的能力:他们可以只听一种声音而忽略其他声音。也许这就是为什么除了大儿子以外,我认识的每个人都不需要把手机和平板电脑永久静音,他们可以正常观看视频,不用担心音乐盖过了重要信息。当然了,手机一直静音的坏处就是总会错过来电。

我今年53岁了。这53年来,我一直是这样一个患有孤独症的“我”。我从来没有意识到,其他人都可以正常观看有背景音乐的讲话视频,能够将这两种声音分开,只关注其中一种。我以为每个人听到的声音都和我听到的一样。我知道自己对声音非常敏感,在房间里有其他声音干扰的情况下很难跟上谈话,但我没有意识到其他人的大脑可以如此有效地过滤掉一种声音,只专注于另一种。

味觉

其实我对本节的标题有所疑问,因为有时我很难弄清楚某些食物让我难受是由于它们的味道还是质地。从理论上来说,质地是属于触觉的。

在我身上存在的有关食物的各种各样的问题中,有一些是很容易理解和解释的。比如,我对麸质和乳糖严重过敏,如果吃了含有这二者的食物,会立刻出现肉眼可见的症状:恶心、胃痉挛、腹部肿胀,肿到整个人看起来像是长了腿的鸡蛋一样。还好,大多数人都能理解这种情况,而且现如今越来越容易在市场上购买到无过敏源的食品了。

我对另一些食物的排斥则更多是针对它们的味道的,比如我不喜欢咖啡、啤酒或葡萄柚的味道。还有一些问题则是关于新奇感:我不喜欢新的、不同的或意想不到的东西,所以如果我之前没有吃过某种东西,自然而然便觉得自己不会喜欢它。

但是,还有许多关于食物的困扰是针对它们的质地而不是味道的。我很难解释清楚这件事,其他没有孤独症的人也很难理解我。拿小儿子举例来说吧。他不能吃烤豆子。他也试过,特别是有一位营养师说豆类可以大大增加饮食中蛋白质和纤维的含量,但豆子在他嘴里的“感觉”会让他非常不适。他真的受不了,甚至会产生生理性干哕。但是我很喜欢烤豆子。不过,我也可以理解它们为什么会让儿子这么痛苦,因为我也不能吃鹰嘴豆或小扁豆等类似质地的食物,它们会给我带来和儿子吃烤豆子同样的反应。比方说,我真的很喜欢意大利蔬菜通心粉,但在吃之前我必须仔细挑出酱汁里所有的黄豆和鹰嘴豆。类似的情况还包括,只要我能在吃之前把所有的柑橘皮都挑出去,吐司上的橘子酱还是蛮美好的。

人们理应把餐盘里的食物都吃光,尤其是孩子,在吃干净之前不能下桌。我这代人是伴随着这样的规矩长大的。这个规则的背后确实有许多缘由:对于那些在食物匮乏的年代长大的人来说,浪费食物是可耻的。在那个年代,大家信奉着这样一条准则:如果不教育孩子好好把每顿饭都吃完,他们长大后就会变得挑食,还会营养不良。小时候,肥肉是我的噩梦,包括牛排、排骨、烤牛肉等。我的父母不明白,当时的我也不明白,这并不是一个普通的挑食问题,不是逼我吃掉这些所谓营养丰富的东西就能解决的。我试遍了书里的每一个技巧,比如把肥肉剩下,比如尽可能把肥肉拖到最后吃——现在看来,那是个非常糟糕的方法,因为肥肉变凉之后更难吃了。我完全吃不了红肉。直到今天,只要看到一块肉上有明显的脂肪,我还是本能地想吐

不过,长大之后,作为一个成年人就可以在家里说了算了。丈夫明白我吃的饭必须是“纯享版”的,要排除那些无法接受的口感。但是去餐厅这样的公共场所吃饭时,事情就比较麻烦了。首先,我和丈夫要仔细阅读菜单,排除掉大多数我不能吃的菜品;然后,我们还要神不知鬼不觉地把食物分成几小堆,或者偷偷交换餐盘。真正棘手的情况是受邀到别人家里吃饭。因为即便大多数人都理解“无麸质”和“无乳糖”的概念,但他们往往难以接受“纯享版”。这样便把我抛入了一个两难的境地:我要么强迫自己吃一些需要动用所有感官来忍受的东西,于是便没有心思聊天或倾听别人说话了,要么就要在盘子里剩下一小堆食物,冒犯到辛苦为我准备餐食的主人

触觉

得到孤独症的诊断后,我最大的顿悟是终于意识到了,我的很多焦虑和烦躁其实是源于我接触到的东西——或者更准确地说,是接触到我的东西。我一直都知道自己不能穿某些面料的衣服,因为它们会刺痛我的皮肤。比如,羊毛面料会让我感觉非常痒,痒到想把全身都挠破。哪怕一件衣服里只含有10%的羊毛成分,我摸一下就能感觉出来——因为只要我轻轻碰一下,皮肤上就会出现一种可怕的刺痛感。尼龙、聚酯、粘胶纤维等合成材料会让我出汗,也会让我烦躁。这些问题相对来说比较容易避免,我只要给自己选择舒适面料的衣服就行了。然而,当家人穿着羊毛材质的毛衣来拥抱我时,事情就会变得很麻烦。

我以前没有意识到,在衣服和家装方面,还有其他很多令我抓狂的东西,都要归咎于我高度敏感的特质:其他人对这些东西的感受跟我不一样,他们并没有在默默忍受。与我的其他许多问题一样,我曾经的逻辑是:如果其他人都觉得没事,那么就是我不够坚强。我当年这么想其实挺傻的。现在的我会因为儿子的校服和校方争论不休——“不,我不会逼他穿校服的,因为袖子上的松紧带让他无法集中注意力!”“不,他不能穿校服的毛衣,因为领子会刺痛他的脖子!” 有一部卡通片启发了我,其中的情节很好地从视觉上展现了普通人和孤独症人士对衣服上的标签的“感觉”是何等不同。当我向父母抱怨“衬衫上的标签会刺痛我”,或者告诉丈夫“衣服上的缝合线让我感觉很痒”时,就好像我在说拉丁语,而他们听到的是日语。现在,我在穿新衣服之前会毫不犹豫地把标签剪下来。我还会在穿每件衣服之前至少洗两次,以确保没有残留的染料造成皮肤瘙痒

我无法接受任何人或任何东西触碰我的眼睛,包括我自己。也就是说,我完全不可能使用隐形眼镜、眼线笔、睫毛膏,也不可能接受眼科检查——我在第7章会谈到这件事。不过,就像其他青春期的女孩一样,我也曾强迫自己把各种化妆品涂到眼睛上。我可以在不到10分钟里洗完澡,擦干头发,化完大部分的妆。但我往往需要20~30分钟的时间来化眼妆。我一一阅读并实践了美妆杂志里的所有指导:往上看,往下看,往旁边看。但唯一有用的方法就是用一只手紧紧固定住我的眼睑,然后用另外一只手画眼线、上睫毛膏。这通常意味着我会控制不住地一直眨眼、躲闪,把睫毛膏弄得到处都是,就是不在眼睫毛上。我就这样一直与自己搏斗,直到化得差不多为止。成为“上了年纪的女人”的一个明显好处就是人们不再那么关注你的外表了,所以从几年前开始,我就不再化妆了。

我还发现,高度敏感和迟钝可以共存。小儿子和我一样,对接触皮肤的东西极度敏感,包括标签、衣服的缝合处、松紧带等,但他对身体接触的感觉与我完全不同。他无法忍受轻柔的触碰——当他还是个孩子的时候,理发是一场噩梦;但有一定力度的压感却会让他很舒服。所以,他不喜欢刷牙,但牙医可以轻松地给他洗牙。 cVJGcgyTc/0RUJj1gnMTBWetmtumJKNn0Z9O1TDPkLD4s3FQN7HW4c3i8fWGN0Yj

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