下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
如果你问我有什么话是千万不要对孤独症人士说的，我的回答是：“我明白你的感受。”这句话的第一个问题在于，你很可能完全不明白他们的感受。第二个问题在于，如果你这样说了，他们真的会相信你。
我和大多数孤独症人士经常被问到一个问题：孤独症是怎样一种体验？
这个问题从表面上看很合理，而且提问者通常抱着理解和支持孤独症人士的愿望。可是，如果我们真想解释清楚孤独症是什么感觉，而不是对着诊断标准鹦鹉学舌，就必须首先理解没有孤独症是什么感觉。因为，如果要我解释我与你的不同之处，我需要先了解你是什么样的。
孤独症是一种终生疾病。家长往往不会注意到自己的孩子与其他孩子存在差异，可能要等孩子到了学步期，他们才会带着孩子去寻求诊断。但是，在2岁时得到诊断并不意味着孩子在2岁时突然“成为”孤独症，这只不过是因为他们的症状在那个年龄变得明显了
。所以，当你问我孤独症是什么感觉时，你其实是在问我，做自己是什么感觉。我怎么知道我的哪些部分与孤独症有关，哪些部分无关呢？更重要的是，我怎么知道我的哪些想法、感受、体验是作为一个普通人的你没有的呢？
终生疾病的另一个真正的关键因素是，它不会神奇地突然出现，也不会神奇地突然消失。我们不会“摆脱”孤独症，医生也不能“治愈”孤独症。你似乎总是能见到许多孤独症儿童，却看不到几个孤独症成人。这是因为，成年人通常会做以下两件事：首先，我们会变得越来越孤立，被一个不接受我们的社会排除在群体之外——这就是为什么孤独症人士的就业率低于其他残疾人或非残疾人
。你看不到我们，是因为我们只待在相对安全的地方。其次，我们逐渐学会了隐藏自己的所有“不同”之处。我们试着像一个非孤独症人士一样行事——这种行为被称为“掩饰”，这样做能让其他人感觉更舒服，但会对孤独症人士本人造成巨大的伤害。
我希望在不久的将来，我们能够迎来这样一个时刻，不必再选择上述两种生活方式。社会不会再等着我们摆脱孤独症，而是支持我们成长为独特的孤独症自我。
***
一天，一位同事向我询问孤独症相关的知识，像大多数人会做的那样，我开始在网上搜索，寻找简短的阅读材料或视频，以便向他人呈现我在生活中遇到的困难。我看到了一个视频，一个孤独症人士对自己所经历的感觉超敏体验进行模拟，并将之呈现出来。我把视频看了一遍又一遍。我觉得很困惑——这个视频很正常啊，我每天对世界的体验都是这样的。于是，我把视频拿给丈夫看。我惊奇地得知，丈夫体验到的世界并不是这样的，或者说，对于大多数非孤独症人士而言，世界并不是这样的。于是我又尝试了另一个视频，是模拟孤独症人士的听觉体验的。两个视频的主题不同，却带来了相同的结果：对我来说，这个视频非常准确地呈现了我的听觉体验，但对丈夫以及后来看过这个视频的大多数朋友和同事来说，这是一个顿悟的时刻。这个视频让他们终于意识到了为什么我的感官体验是痛苦的，为什么我有时会心烦意乱，以及为什么我在一天结束时会精疲力竭。