购买
下载掌阅APP,畅读海量书库
立即打开
畅读海量书库
扫码下载掌阅APP

03
公开还是隐藏

虽然得到官方诊断让我如释重负,我也因此理解了自己的一些问题,但这个诊断同时也让我进退两难:我该向谁、在什么时候、以怎样的方式说出自己的诊断结果呢?

告诉丈夫很容易,因为他就在现场。告诉大儿子也很容易,因为是他鼓励我进行正式诊断的,而且他早就想到了结果会是什么。而在告知小儿子时,事情就变得有趣起来了,他一开始很抗拒我患有孤独症这件事。我猜想,或许是因为我们曾一次次地告诉他,是孤独症让他变得很特别,所以他不希望像他这样特别的人变多。然而,小儿子很快就适应了,乐于接受他的妈妈、哥哥和他自己的一些古怪之处是基于同一个原因。

下一步是告诉我的好朋友。由于我并没有多少朋友,所以这一阶段的工作量并不大。我很希望有机会能和我已故的导师唐分享这个消息。他既是我的老师,也是我的朋友。不过,我猜他早已在我被正式诊断之前很多年就知道这件事了。随着我对女性孤独症群体的了解越来越多,我越发意识到,当年唐真的对我帮助极大,是他教会了我如何在一个普通人的世界中工作和生活。

在告知最亲密的朋友时,我采用了一种很微妙的方式。我是旁敲侧击地让他自己推理出来的。那天,他和他的妻子邀请我共进晚餐(详见第22章关于那个晚上的内容)。当时,我们正在讨论我的丈夫是如何坚持满足我和孩子们的各种饮食需求,如何照顾我们的敏感等。我说,作为家里唯一的普通人,我丈夫一定很不容易。在我看来,这意味着我已经明确告诉朋友我是孤独症人士了。几天后,他给我打了个电话,我们在电话里都小心翼翼地回避这个话题。他觉得我的话里有这个意思,但又不想直截了当地问我。最后,我明确地告诉他:“是的,我有孤独症。”朋友对此的反应让我觉得之前的担心都是杞人忧天。因为在朋友看来,无论有没有孤独症这个标签,我就是我,没有什么能撼动我们牢不可破的友谊。

名单上的下一个是我的老板。老板是一个很可爱的人,我们相处得很好,所以,把我的诊断告诉他应该会很容易。然而,当那一刻真正来临时,我却十分紧张。我们刚开完会,正走在回办公室的路上,谈话间突然聊到了孤独症的话题。我开口说:“我不知道你是否意识到了,其实我也……”说到这儿我便停住了。老板笑着说:“你可以把话说完。”我便这样告诉了他。老板说,他早就知道我有孤独症了,不过这没有关系,我是他团队中非常重要的一员。

就这样,我开始慢慢地把这个消息告诉身边的朋友和同事,一次一个。不过,我还是很害怕面对他们的反应。我担心自己会像大儿子一样,得到一些让人不舒服的回应。当时,大儿子试探性地向身边的人透露自己的诊断结果,人们却说:“你不可能是孤独症,因为你有朋友,在学校表现很好,说话也很自信……”我花费了那么多时间和精力,才终于建立起对于“我是谁”的认知,如果人们拒绝接受这样的我,那该怎么办呢?其实,我根本没必要担心。或许是因为我掩饰得并没有想象中那么好,又或许是朋友们早已将我看透。我得到的回答都是“是的,我知道”,或者“你当然是了”,要么就是“嗯,这样就说得通了”。我没有收到任何惊讶或否认的回应——朋友们都接受了,其中一些人还向我询问有关孤独症的知识,以便更好地理解和支持我。

尽管如此,我的脑海中仍然有个警告。我早就知道这个警告,家人及朋友也曾经一次次告诉我:“有些人会利用这个诊断来针对你。他们会利用你的‘残疾’来歧视你或打压你。”作为父母,这种情况对我来说真的太常见了。小儿子生活中的无数事件深深印刻在我的记忆里:在他上中学时,戏剧老师不让他参加试镜,无数次建议我们让他在学校有活动时留在家里,还断言学校无法为他找到“合适”的实习机会……

所以,就是这样的经验让我只敢把诊断结果告诉那些和我亲近的人。我没有足够的勇气告诉所有人。这也是孤独症人士面临的最大障碍:限制我们的并非自身能力,而是他人的偏见和刻板印象。

有一天,我在飞机上遇到了一位同事。她向我抱怨她和另一个同事的关系存在问题,而那个同事是出了名的难相处。她说,那个同事总是坚持己见,不能从别人的观点看问题。最后,她这样说道:“好吧,你也知道某某那个样子——有点孤独症。”那一刻,我哑口无言。其实我很想告诉她,作为孤独症人士而不是作为同事,我对她这句话有多讨厌,但我找不到合适的词来表达。

于是,我在到达目的地并入住酒店之后,立刻打开了笔记本电脑。我写下了当人们发表这种评论时自己的感受。我把文章寄给丈夫和儿子,询问他们的看法。大儿子帮我进行了一些修改——我们经常修改彼此的文章。家人们都非常支持我,认为我应该发表这篇文章。

就这样,我把文章发给了一位和我在《对话》( The Conver-sation )杂志社共事过的编辑。尽管我觉得这篇文章可能与《对话》的风格不符,但借助这个平台,也许可以让我的目标受众有机会看到这篇文章。杂志社的编辑是一个很可爱的人,她花时间认真回复了我,并鼓励我发表文章:

谢谢你的分享!这是一篇非常有影响力的文章,我认为它会引起广大读者的共鸣。因为我们都听过对那些处于孤独症谱系的人的诸多评价。不过,这篇文章恐怕不太适合《对话》——尽管你对这个主题十分熟悉,但这篇文章并不是针对该领域的实证研究,更像是会出现在日报专栏里的社论。所以,你或许可以投稿给《时代报》( The Age )或《先驱太阳报》( Herald Sun ),这两家媒体更倾向于发表关于某些主题的个人看法。

在此之前,我从没有想过要把文章投给这类拥有巨大读者群的平台,但也许我的确该这么做。于是,我把文章发给了大学的传媒经理,询问她的意见,看看是应该以大学的名义还是我个人的名义发表。她主动帮我将文章投给了《悉尼先驱晨报》( Sydney Morning Herald ),结果令我高兴并惊讶的是,对方居然接受了。我急不可耐地等待着它的问世——我很高兴有机会同如此广泛的读者讨论这个主题。但是,那些认识我的人又会对文章作何反应呢?他们会感到惊讶、沮丧还是难以置信呢?

最终,这篇文章于2019年7月发表,并被许多纸媒及在线媒体转载分享。我收到了大量的回复,那些信件、电子邮件和社交媒体的评论让我不知所措。大量的陌生人联系我,告诉我这篇文章对他们有多重要。孤独症人士,他们的父母、家人和老师也纷纷告诉我,文章怎样引起了他们的共鸣。他们都曾经历过这些不经意间的侮辱,感觉受到了伤害。不过,我也得到了一些奇怪的回应。比如一位先生联系我,说他认为我不可能有孤独症,因为他曾经和孤独症人士一起工作过,很清楚他们是什么德行。我为那些不得不与他共事的人感到悲哀。

我还收到了很多来自朋友和同事的电子邮件和短消息,其中有许多人是我已经多年没有联系的了。他们称赞了我的文字、我的诚实、我的“勇敢”,但都没有表现出丝毫的惊讶和怀疑。也许,我并没有把自己的怪异之处隐藏得那么完美。

请注意:我的意思并不是说,随意将自己的诊断公之于众是一件毫无风险的事。毕竟,我们仍然生活在一个对“残疾”和“差异”抱有敌意和偏见的世界里。在公开自己的诊断结果时,我已经当了20年经理了。后来有一次,我与一名员工产生矛盾,人力资源经理居然认定问题的根本原因在于我缺乏沟通技巧,要求我接受相关培训,这令我十分惊讶。因为我有孤独症,所以我就变成了车轮上那根坏掉的辐条,当我和其他职工有冲突时,人们自然而然便觉得我是需要修正的那一方

总的来说,我并不后悔把自己的诊断公开。由于害怕其他人的偏见,我曾经不断掩盖自己的孤独症表现。掩饰的技巧日益精湛,却给我的个人生活带来了巨大的代价。因为掩饰会让人精疲力尽,对身心健康造成相当大的负面影响。几十年来,为了让这个社会接受我,我一直强迫自己成为另一个人,患上了多重生理和心理疾病。这是掩饰自己带来的最直接结果。

工作上的成就足以证明我的能力。而现在,我希望人们明白,事实并非“我因为克服了孤独症而成功”。尽管孤独症给我带来了一些困难,但它也同样赐予了我力量和一些助我成功的品质。

所以,我必须公开。这是为了我自己,因为只有这样我才能停止掩饰,恢复情绪平衡和身体健康。这也是为了我的孩子和其他孤独症人士,因为正如大儿子所说的,如果连我这样已经取得职业成就的人都不能公开自己的孤独症,告知人们它给我带来的优势,挑战偏见,倡导并改善社会环境,那么,那些刚刚开始职业生涯的孤独症人士又要怎么做呢?

***

人们经常问我,是否应该向他人公开自己的孤独症,尤其是在工作场合。我当然希望每个人生活的环境都可以允许孤独症人士公开。但我必须承认,公之于众需要克服巨大的障碍,也要冒一些风险。然而,我的生活经历告诉我,即便是不公开诊断,我们面临的风险依然很大,因为一辈子假装成另一个人会对身心健康造成巨大的损害。

所以,如果你决定公开,无论是与最好的朋友进行一对一的谈话,还是在公共场合提到这件事,都可以提前做一些准备,帮助自己和他人更轻松地完成这个过程。

准备好进行科普

当我把孤独症的诊断告知朋友和同事时,他们中有许多人承认自己实际上对孤独症所知甚少,并表示有兴趣了解更多。众所周知,外界的信息良莠不齐,有非常准确和有用的,也有完全错误和有害的。所以,当人们问你这个问题时,他们通常是想知道孤独症是一种怎样的体验,以及它对你意味着什么。出于这个原因,如果你只是放任他们去随便搜索一些相关资料,可能不会对加强他人对你的理解有什么帮助。

在公开之前,你可以先列出一份清单,在清单上写明那些与你的体验相符的资料。这样在人们提出问题时,你就有准备了。因为人们的时间多少和热情高低各不相同,所以清单中最好囊括一系列的资源——从简明的图表、一分钟短视频到详尽的博客、期刊论文和书籍。这样,对方就可以根据自己的需要了解有关孤独症的知识,而你能确保他们看到的内容是准确且有用的。

这么做可能是因为我一向沉迷于清晰的架构和完善的细节。我做了一个简单的单页文档,将各种资料分类,并附上了标题,其中包含我认为重要的主题列表以及相关资源的链接。这些资料以各种方式描述了我个人对孤独症的体验。

如果你准备对他人进行科普,也必须准备好进行二次科普。一些人或许会说:“我对孤独症很了解,因为我在公共汽车上读过一本书,看过一部电影,或是和某人交谈过一次。”请警惕这样看似友善的发言。其实这些人更需要你的资源清单,即便他们也许不太愿意接受。

准备好提出需求

也许在你公开自己的诊断结果时,对方提出的最好的问题便是:“我能为你做什么?”“我能做些什么来支持你?”无论这个问题来自家人、朋友、同事、领导还是熟人,这都是你向他们提出要求的一个绝佳机会,因为这可以让你的生活更轻松一些。我强烈建议你在公开诊断之前认真思考自己在社交或日常环境中遇到的困难以及解决方法。比如,老板可以怎样改善你的工作环境,减轻工作压力?朋友可以做些什么来减轻你在社交活动方面的压力?

我并不是要你像耍大牌的明星一样提出一系列需求。然而,当人们问他们能为你做些什么时,何不提出一些实用的建议呢?如果他们愿意并且能够做到,对你也大有好处嘛!

准备好被拒绝

不幸的是,总有些人还没有准备好接受你。他们可能很难相信你患有孤独症,只是因为你不符合他们对孤独症患者的印象,或者因为他们对孤独症存在误解。一些典型的回答包括:“你确定吗?”“你要不要换个医生再看看?”“我觉得你说得不对,因为我认识你很久了,不觉得你有孤独症。”

在大多数情况下,人们说这些话是带着好意的,他们认为自己是在表达支持。如果你像许多成年孤独症人士一样,在一生中的大部分时间一直在掩饰自己,宁可牺牲身心健康,也总是试图表现得和其他人一样,那么你在公开诊断时可能就会遇到很大的困难。即便有些人对孤独症的理解是准确的,他们也会觉得他们眼中的“你”与他们对孤独症患者的理解不一致。

准备好被接纳

当我刚刚开始把孤独症的事告知朋友和同事时,提前准备好了应对各种各样的反应。我以为自己一直掩饰得很好,所以这个诊断会让那些认识我很久的人感到震惊。然而,我收到的大多数反应都是“我早就知道了”或者“我一直觉得你可能有孤独症,但因为你没有主动提起过,所以我也没说”。唉,我还以为自己已经成功地伪装成一个普通人了呢,我以为大家根本不会想到我有孤独症!

持续进行科普和提出需求

虽然把自己的诊断结果公开这件事是“一次性”的,但科普和请求是持续性的。如果你学到了一些有关孤独症的新知识,请随时与他人分享。如果你觉得人们需要让大环境变得对孤独症更加友好,请告诉他们该怎么做。每一个小小的改变都会让你的生活变得更轻松,也会逐渐为所有孤独症人士建立起一个更具支持性和包容性的社会。 zW6ZotbTlxMMT+ruHiRo3cnzyQxVTxpODBuwuGqkGViQq0/rVYoYicSrigqJkDFw

笔记
点击中间区域
呼出菜单
上一章
目录
下一章
×