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02
原来这就是孤独症

我对孤独症的认识是进展缓慢且零碎的。回过头来看,最早的线索出现在青春期,其他大部分线索则散落在我成年后的人生中。可是,我从来都没有把这些碎片拼凑起来。

我在初中时读了维吉尼亚·爱思莲(Virginia Axline)的《寻找自我的迪布斯》( Dibs in Search of Self )。这本书讲述了一个情绪失调的小男孩通过一系列游戏治疗学会表达自己的故事。给没有读过这本书的人一点小剧透:迪布斯从未被贴上孤独症的标签,他可能也并不符合孤独症的诊断标准。然而,如果你去看看这本现在已经有点过时了的书的相关评论,就会发现有许多人都将迪布斯的各种行为与孤独症联系起来。我很喜欢这本书——当时的我只有12岁,对心理学或诊断标准一无所知,但迪布斯让我产生了深深的自我认同,我从未如此强烈地感到在一个虚构人物身上看见了自己。

当我攻读文学学士学位时,选修了一些心理学的课程,其中一门课的主题就是孤独症。我乐于学习这一“心理障碍”,但有时很难理解某些用于诊断的特征,因为在我看来它们都是再正常不过的想法、感受和行为。当时我正在认真考虑继续主修心理学,成为一名心理学家,但大学的职业顾问告诉我,心理学家不好找工作,而且我可能缺乏干那一行所需要的“人际交往能力”。于是,我修完了英语文学学位,又继续完成了其他好几个学位,也在一系列工作和职业中取得了进步。我没有再考虑过孤独症的事。

后来,我当了妈妈。我的大儿子在日托和学前班遇到了一些困难,老师根据他的精力水平和非典型行为判断他或许患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)。一位医学专家提出,或许他是孤独症,但我一点儿也不相信。因为大儿子完全不像我在书里读到的那些孤独症儿童,他聪明、善于表达、风趣、充满爱心。我认为他原本的样子很完美,但是,他逐渐在学校生活中学会了像其他人一样行事——其实我早就应该识别出这种成长模式的。

我的小儿子面临的挑战更大。他在2岁时就被诊断为孤独症。在接下来的几年里,我阅读了自己能找到的所有关于孤独症的资料,其中大部分是关于男孩的——考虑到当时人们对孤独症的普遍看法,这不足为奇。这些事例里的男孩经历了许多与我儿子相同的困难,也表现出许多与我儿子一致的特征。对我来说,如果我的儿子能够快快乐乐地生活,有能力表达自己的需求,不会伤害到自己和他的哥哥,他就算是“成功”了。我不想在这里讲太多,因为那是他自己的故事,如果要讲的话,应该由他自己来。但是,我想让大家知道的是,他如今已经成长为一个心胸开阔、在创意写作领域才华横溢的年轻人,每天都让我们感到骄傲。

在儿子们上学期间,我经常好奇大儿子是否真的也在孤独症谱系上。每当这个想法出现,我就会意识到大儿子有多么像我,觉得他只是因为害羞和聪明才遇到了生活里的诸多困难。上高中时,他开始在社交和人际关系方面遇到困难,于是向我们求助。他就这样被诊断出患有阿斯伯格综合征(基于DSM-4的诊断)。在接下来的几年里,他和我对阿斯伯格综合征都有了更多的了解。在阅读相关内容时,每当看到与他相符的事例,我们便会心领神会地互相点点头,一起笑出声来。虽然大部分内容仍然是关于男性的,但令我惊讶的是,其中有许多部分也引起了我的共鸣。有很多次我发现自己在想:“哇,我还以为儿子那样做是因为他像我,而不是因为他有孤独症。”和小儿子一样,我不会讲太多关于大儿子的故事,因为这不是我要说的——我只想说,他同样成了一个出色的年轻人,学术成就已经超过了我。作为一名大学研究员,他的工作非常成功,也会抽出时间来支持和指导他人。他是一位真正的绅士。

随着孩子们的成长,我对孤独症的了解越来越多。但很长时间之后,我才真正意识到女性也可能患有孤独症。此前,我读过的书、学习过的课程以及自己有关孤独症的个人经历都是关于男性的。甚至过了更长的时间之后,我才开始接受,或许我同儿子的思想、行为以及遇到的困难之间的诸多相似,是源于共同的神经类型,而不仅仅是源于共同的基因。

在这个可能性出现在我的脑海中大约一年之后,我终于决定把它说出来。我先是对大儿子做了试探,装作漫不经心地问他:“你觉得我有可能是孤独症吗?”我本以为他会大笑,或者对这个疯狂的想法表示惊讶,然而他却回答:“是啊,你肯定是,不然我们兄弟俩是怎么得上孤独症的呢?”在接下来的几周里,他和我就这种可能性进行了几次对话。我们讨论了我们共有的思维模式、感官反应、举止和对一些社会规则的困惑。

接下来,我去问丈夫。带着些许恐惧,我对他提出了同样的问题:“你认为我有可能患有孤独症吗?”丈夫的回答出乎我的意料。他说:“从第一次遇见你的时候,我就知道了。”

于是,就在这段时间里,我给自己下了诊断。我并没有去寻求正式的诊断,因为我不认为那能带来什么好处:我已经年纪很大了,想要提供干预或者支持都来不及了。我还担心,诊断会影响我的职业生涯,因为我已经目睹了孩子们遇到的诸多针对孤独症的偏见和刻板印象。最后,是大儿子建议我寻求专业诊断的,他提出的论据非常具有说服力。他说,我有责任利用自己的专业角色和职业能力去创造一个更具包容性的社会,为其他孤独症人士服务。

我的两个儿子都在同一家心理学诊所治疗。这家诊所叫ASD诊所,我们在2014年搬到墨尔本时,得知这家诊所在孤独症领域算是专家级的。在家人的鼓励下,我决定与小儿子的心理治疗师谈谈——他是一位心理学家,也是这家诊所的负责人,我们曾因我的小儿子而多有交集。我有点紧张,想着自己在他面前一直把怪异之处掩饰得很好,所以他可能会拒绝为我诊断,甚至觉得我的提议很荒谬。于是,在一次会面的结尾,在丈夫的精神支持下,我问了一个“门把手问题”:“你们只对儿童进行诊断评估吗?还是也对成人做诊断?”他回答说,诊所可以对所有年龄段的人进行评估,并问我是想给谁做诊断。我说:“嗯……好吧……我只是想知道……我是不是可能患有孤独症。”话说完后,我便屏住呼吸,等着他嘲笑我。然而令我惊讶的是,他的回答是:“你的意思是你还没有确诊吗?我一直以为你早就有过诊断了……我还在你儿子的治疗记录中写了‘母亲是孤独症患者’。”

就这样,我们预约了诊断评估的时间。在诊断前的几周里,我紧张到几乎崩溃。我担心的并不是自己会被诊断为孤独症,因为我早已对此感到认同,并且十分满意。我担心的恰恰是自己不会被诊断为孤独症。如果说,我与其他人的诸多差异,还有我在生活里遇到的诸多困难,其实都与孤独症无关,我只不过是一个有缺陷的普通人,那该怎么办呢?

等到了那一天,诊断的面谈部分让我大开眼界,真的很庆幸丈夫当时和我在一起。我在此强烈建议每一个将要经历这个过程的人:请在进行诊断时带上一个非常了解你的人。如果你和我一样,那么你一定会在面谈时陷入旧有的模式,倾向于给出一些“正确”的、符合社会期望的回答。而且,作为孤独症人士,如果你一直以自己的模式思考,那么在其他非孤独症人士的语境下理解某些问题是很困难的。在面谈中,有好几次我都说:“不,我在某某方面没有任何问题。”丈夫则立刻帮我补充道:“除了在某些时候……”或者:“如果是这种情况呢?”

接下来,到了折磨人的第二部分:一系列的测试!我是一个非常害怕失败且强烈需要控制感的人。在上学时,我坚持认为任何低于100分的考试成绩都等同于失败。在评估的第二部分,有些测试超级简单,有些有点难,还有一些几乎是不可能完成的。在等待心理学家整理数据、得出结论的时候,我和丈夫去喝了杯茶,其间伴随着我的惊恐发作。在那个时刻,我确信心理学家得出的结论是:“不,你不是孤独症患者。你只是一个没有社交能力,还有一堆奇怪的想法和行为的普通人。你只需要更加努力地生活。”

还好,他没有那样说。简而言之,诊断报告里的结论是:

桑德拉具有社交互动及人际沟通困难、感官加工困难、兴趣范围受限的个人史,这些都是孤独症谱系障碍的特征(DSM 5,水平1)……

那是改变我人生的一天。我迎来了官方的确认:我遇到的所有困难和问题都不是因为我不够努力或不够好。我只是与众不同。我并没有缺陷。

除此之外,心理学家还建议我阅读一些书籍,了解更多关于女性孤独症的信息。我阅读了所有相关的内容,以及其他更多资料。随着获取的知识越来越多,我在自己身上发现了越来越多的曾令自己感到羞耻并试图隐瞒的特质,它们其实都是孤独症的正常表现,而不是我独有的性格缺陷。

我知道很多人无法确定是否应当寻求诊断。经常有父母对我说,他们不愿意带孩子去做诊断,或者把诊断结果告诉孩子。他们不愿意给孩子“贴标签”,更担心被认定为孤独症会损害孩子的自尊。作为一个在非常晚期才被诊断为孤独症的女性,我要重新诠释这两个问题。

第一,未被确诊的孤独症儿童并不会因此受到保护,其他人总是会因为他们的与众不同而给他们贴上更糟糕的标签。我知道,在成长过程中,相比那些同龄人经常用来形容我的词语——怪人、变态,还有其他那些我根本难以启齿的词,“孤独症”这个称呼会让我感觉更舒服。

第二,根据我的经验,相比一个失败的正常人,一个成功的孤独症人士更容易获得更高的自尊。 YOz1WWiBSrYtzWQIdmVlmut8S259F38dlu6clcvu4E8KixnkybsAMkIosrWMLOJW

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