本书既是一本自传,又不算是一本自传。它并非按照时间顺序,从第1页开始历数我从出生到成年的种种,而是涵盖了一系列我觉得很有趣的主题。希望你也如我一样,觉得它们是有趣且实用的。所以,你大可不必从第1页开始,按顺序读到最后一页。除非你像我一样,没办法跳着看书,有种必须一页一页从头看到尾的执念。
你完全可以把本书想象成一部短篇故事集。其中有些故事令人沮丧,有些令人振奋,有些很有趣,有些则有点奇怪。请尽情跳过那些你不感兴趣的内容,阅读你感兴趣的主题吧。
许多阅读孤独症书籍的人都是在寻求对孤独症的了解,因为他们自己或他们所爱的人刚刚被诊断为孤独症,需要知道这到底意味着什么。在撰写本书时,我遇到的其中一个困难就是难以建立清晰的架构——对于某位寻找特定信息的读者来说,到底什么样的结构才最有帮助呢?我做了许多尝试,最后确定了一个对我,以及我那些一直充满耐心的家人兼校对员、啦啦队来说最有意义的结构。
本书的第一部分介绍了一些关于我个人的情况,包括我是如何得到诊断的,以及我为什么要写下关于自己“成长为”孤独症 的经历。
虽然比起孤独症的医学模型,我更赞成的是社会模型 ,但在接下来的两部分,即本书的第二部分和第三部分,我分别介绍了DSM-5 中描述的关于孤独症的两大诊断标准——“受限的、重复的行为模式”以及“社交互动方面的缺陷”。当然,我这样做并不是为了把孤独症或是我自己放入医学的框架里,而是为了帮助大家理解,那些非常严肃的医学术语在孤独症人士的生活经历中到底意味着什么。
第四部分重点介绍我在不同人生阶段的经历,这可能会帮到一些临近或正处于这些阶段的人,比如面临约会、为人父母、失去亲人等的人,以及想要给当事人一些支持的人。
第五部分是一些难以放在其他章节的内容,有点像你去看医生时的“门把手问题” 。
你或许会注意到,本书中有许多空白页,这并不是印刷错误。我想,很多读者都和我一样,正在与自己的孤独症一同成长。当我开始阅读有关成年孤独症的书籍时,经常发现一些我想记住或回味的部分,尤其是当它们与我的生活产生共鸣或者帮助我理解了自己的感受和经历时。我很想直接在书上做记号,但多年来接受的教育很难克服,我给自己做了大量心理工作才终于开始动笔,然后就停不下来了。我不断想给自己,还有会在我之后看同一本书的丈夫做笔记,但是,书的空白区域经常不够用,我不得不把字写得很小。所以,我特意在本书中预留了供你写笔记、画图和记下与家人讨论的想法的空白页。
在阅读本书时,请记住,书中的内容仅仅是我对这个世界的个人看法。正如美国孤独症研究者斯蒂芬·肖尔(Stephen Shore)所说的那样:“如果你遇到了一个孤独症人士,你遇到的仅仅是这一个孤独症人士。” 我的有些经历会引起其他孤独症人士的共鸣,有些则完全不会。每个人都有不同的优势和短处。即使在我的家庭内部,每个成员的经历和看法也存在差异。当然,众人的各种经历中也有相似的地方,那正是孤独症人群的共同之处。与此同时,我也深深明白,我对神经学典范人士 的生活一无所知,所以天生就带着对非孤独症世界的偏见。