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06
我的手在哪儿:本体感觉

小时候,我在学校最讨厌的就是体育课。

每周的体育课都是一场让我被同龄人嘲笑的悲剧。我就是那个永远挥舞着打不到棒球的球棒、拍不到羽毛球的球拍的孩子,我接不住别人扔给我的球,也没法踢足球。我还是班里唯一一个打不中儿童棒球的孩子。向那些从未体验过这种折磨的人解释一下,这项运动是指击打一个固定在杆子顶端的垒球。这本来应该挺容易的,因为你不必去瞄准一个在空中快速向你飞来的球——球就一动不动地摆在你面前。然而在轮到我打的时候,球是真的一动不动。我认认真真地按照他们告诉我的那样握住球棒,挥动手臂,但击中的永远不是杆子就是空气。一开始,我的笨拙为全班带来了无尽欢乐,但同学们很快就厌烦了,因为体育老师会让我一直练习到能打中为止。我耽误了全班的时间。

体育课是我的噩梦。最后父母带我去看了一位心理医生,他给学校写了一张便条,要求免去我的体育课,因为它损害了我的心理健康。看到这里,一些人可能会觉得这太极端了,或者觉得好笑。但对我来说,这段回忆真实而痛苦。体育课踩中了我的三个雷区——我不协调的身体和两个最大的心理弱点:对失败的恐惧和社交方面的焦虑。一周又一周的体育课上,我站在那里看着两位“队长”轮流挑选队员:“我要珍妮。”“我要玛丽。”……我心里清清楚楚地知道,自己一定会是最后被剩下的那个,然后,某一队就会不幸得到我这个“猪队友”,叫苦不迭。对我来说,没有什么比这更痛苦的事了。

当然,体育运动并不是唯一需要肢体协调的事情。整整一辈子,我都致力于在上下楼梯的时候摔跤,撞上静止的物体,把四肢磕到家具上。我永远都带着一两处瘀伤以及各种割伤、烧伤和其他轻伤。小时候,我是个笨手笨脚的孩子;长大后,我是个笨手笨脚的成年人。一般而言,在家里磕到碰到其实没什么,但是当我外出时,情况就会更严重一些。如果我不小心走到一辆行驶中的汽车前面,大多数情况下,司机会踩刹车、转弯或按喇叭,我便会毫发无损地回家去。然而有一次,我没有那么好运,在错误的时间出现在一辆公共汽车前,醒来的时候,我已经在救护车里了。不幸中的万幸是,我没有受什么重伤,只是最爱的一件毛衣因此牺牲了,而且我因为不注意看路而受到了谴责,尴尬万分。

吃饭的时候,我总是会弄得又脏又乱。我知道自己的嘴在哪里,也知道叉子或勺子在哪里,但不知为什么,我总是没办法把食物准确地送进嘴里,而是会把它们弄到下巴、衣服、桌子或地板上。家人们已经习惯了,丈夫为我端上晚餐时,还会特别附上一条餐巾或者其他可以用作围兜的物品。在工作场所,这个问题则有点棘手,但好在我会提前准备一些绝佳的应对策略:永远不吃那种鸡尾酒会上提供的用手拿着吃的简餐,因为我知道自己肯定会弄洒一大半;还有,如果我知道聚会上要吃饭,就一定会穿深色的衣服,也许还会带一件备用的——这个小贴士是我在一次早餐活动时总结出来的,我是那次活动的主讲人,但那一天,我把酸奶弄到了黑色西装上,污渍太显眼了,我只能换一件衣服。

我曾经以为,自己只需要努力把事情做好就可以改善笨拙,就像改善生活中的其他事情一样。直到后来,我得知了“本体感觉”这个概念,它是指我们能感觉到身体的所有部位在空间中所处位置的能力。我还发现,许多孤独症人士的本体感觉都有问题。我对本体感觉有一些粗浅的了解。例如,它可以解释为什么我和儿子认为重力毯是自轮子以来最伟大的发明。普通人很难理解为什么我难以入睡、夜间又频繁醒来,为什么我睡觉时需要将手臂压在身体下面,为什么我不能睡在感觉不到边缘的大床上。第一次尝试盖着重力毯睡觉的那个晚上,我就像是被魔法拯救了:突然之间,我可以感知到身体的边缘了,哪怕是在昏昏欲睡的时候!

说实话,直到丈夫非常善意地提醒后,我才首次意识到了本体感觉和偶然撞到东西之间的联系。他说,我总是撞到这么多东西和人的原因可能是我走路时一直看着自己的脚。我从来没想过其他人走路的时候并不需要看着自己的脚。于是,我在网上搜索了“走路时看脚”。我发现了一个描述本体感觉异常的网站,里面列出的各种现象和症状简直就是在描述我本人。

无法掌握平衡, 例如难以单脚站立,或在走路和坐着时经常跌倒。作为一个成年人,我尝试过一系列不需要与其他人组队的健身运动。我喜欢普拉提和瑜伽,但我永远无法完成那些需要单腿站立的姿势。班上的其他人看起来都很优雅,只有我摇摇晃晃,不停把脚放回到地上,因为不这样做我就会摔倒。

肢体运动不协调, 例如不能走直线。我还记得有一次在电视节目中看到,交警会测试你是不是能走直线,以此来查酒驾。我在滴酒未沾的状态下试了试,却根本做不到。在运动会上,我总是误入另一条跑道——好在我跑得实在太慢了,其他人早已到了我前方很远的地方,所以不会造成任何伤害。

笨手笨脚, 例如经常弄掉或撞到东西。不幸的是,我撞到的不仅仅是无生命物体,我还经常撞到人。小时候,我经常被人说“看着点路”。我在家人的厌烦和自身的羞耻中长大,深知自己是一个笨拙而尴尬的存在。我在步行上学的路上会被各种东西绊倒,不停撞上放置在人行道上用于防止汽车进入的路障。我至今依然记得自己被树枝绊倒,而同学们在旁边哄堂大笑的那天。我真的已经很努力了:走在街上时,我会偷偷地看着向我走过来的人,仔细思考应当如何移动才不会撞到他们,但无论怎样,我最后还是会撞上去。好在我有一位善良的丈夫和两个时刻保持警惕的儿子,他们会温柔地引导我穿过人群,并在快要遇到路障的时候提醒我。

难以控制姿势, 例如在坐着时必须把大部分身体放在桌子上才能保持平衡。有一句贯穿我童年的话:“坐直了,不要懒懒散散的。”我试过了,我真的尽力了。我现在已经50多岁了,仍然会被人说我坐没坐相。我那痴迷于各种小配件的丈夫给我买了一个可以放在后背上的设备,我一坐歪它就会震动。我只坚持戴了两天,那玩意儿震得我快疯了。这也是我在瑜伽、普拉提和其他垫上健身活动中总是苦苦挣扎的另一个原因。教练不断提醒我“保持颈部弯曲”和“保持背部挺直”,但我明明已经在做了呀。我必须花费大量精力才能确保姿势正确,以至于根本没发现班里的其他人都早已去做另一个动作了。

难以判断自己的力量, 例如在书写时用力压笔,或者无法估计拿起某个物体所需的力量。我一生中经常听到的另一句话是:“别那么用力。”无论是用电脑还是以前用打字机,我打字时往往会过分用力,以至于经常有人问我是不是生气了,或者让我轻点儿、安静些。我发现自己总是不知道该使多大的力。所以我不敢去抱朋友或者家人的宝宝,不是因为不喜欢婴儿,而是因为我害怕自己抱得太紧或太松,会伤害他们或者把他们摔到地上。

回避某些运动或活动, 例如尽量不爬楼梯或在坎坷的路上行走,因为害怕跌倒。楼梯是我的克星。装修的时候,我们在房子里建了一座楼梯。在装修之前,我只能从前门出去,通过室外楼梯上到二楼。新楼梯让我不必在黑暗和寒冷中爬到二楼的浴室,这让我很欢喜。但是,直到装修完的一年后,我仍然在上下楼梯时小心翼翼,把双脚都放在同一级台阶上之后才敢下到下面一级,同时一直紧紧抓着扶手。出于某种原因,我经常梦到搬进了一所新房子,自己被困在顶层,楼梯看起来复杂又危险,我根本下不去。

作为一个笨手笨脚的人,当我终于鼓足勇气考下驾照后,一些家人自然而然有了这样的反应:“今天最好待在家里,外面不安全,因为桑德拉在开车……”不得不说,他们的笑话是有些道理的。我开车的第一年就出了两起车祸——一场严重损坏了我的车,另一场彻底把它报销了,但幸运的是,没有人受伤。这两起事故很相似。第一起事故是在我拿到驾照后不久发生的,我在十字路口右转时被一辆反方向直线行驶的车撞到了。第二起是在几个月后,我在十字路口右转时,看到一辆汽车向我驶来,于是我加速了。事故现场的交警说,从法律上讲,这两起事故责任都不在我:第一起事故中的对方司机超速了,第二个司机闯了红灯。

虽然错不在我,但这两起车祸的严重性令我重新考虑了开车这件事。第一起事故可以归咎于我是一个新手司机,因为一个更有经验的司机可能会意识到迎面而来的车辆正在超速行驶,从而放弃转弯。而第二起事故其实不该发生,因为我当时在通过十字路口,看到对方并没有减速,所以我就加速了,想着可以让开他。然而,从理论上讲,我应该赶紧开到空车道上躲开,最多不过是虚惊一场;然而现实与理论相反,当时的我一头扎进了红绿灯柱

在那之后的很多年里,我再也没有开过车。直到有一天,一个朋友让我帮她把车移出停车场。这是一个简单的请求——停车场不是川流不息的街道,那里没有红绿灯,而且大家的车速都很慢。然而不知怎的,我稀里糊涂地撞上了一栋建筑物的外墙。在这次事件以及其他许多旧事中,我是多么希望那个时候的我已经懂得了我现在知道的关于本体感觉的道理啊!第二起事故与第三起事故的共通之处是,我并非不清楚车的位置或其他车辆、建筑的位置,我是不清楚自己的位置——在第二起事故中,我不清楚转向时自己的手处于方向盘的什么位置;在第三起事故中,我不清楚自己的脚相对于刹车和油门的位置。

***

我一生都在与触发式设备作斗争:电子门在我靠近时从不打开,自动皂液器在我伸出手时拒绝挤出洗手液,我把手放在干手机下面时它们也不吹风。我多么希望这是因为设备有故障啊,但我明明看见其他人轻轻松松地把手烘干了,而我靠近机器时它却完全不好使。小时候,我会幻想自己是隐形的,或者是因为我的存在瞬息万变,所以机器捕捉不到我。我就这样一次次在电子门前耐心地等待别人进出的时候趁机跟出去;我放弃了干手机,用纸巾擦干我的手。

随着年龄的增长,我意识到自己显然不是隐形的——如果我有这种超能力,就可以躲开那些欺负我的孩子了。当我问身为普通人的朋友们有没有类似的困扰时,他们往往都很困惑:“不会啊,我从来没有经历过类似的事。这是什么意思啊?”于是我便不再追问,明白自己需要隐藏的秘密又多了一个。

最近,我在Facebook的一个孤独症小组看到了一项调查,询问人们是否难以启动干手机、自动皂液器、电子门和其他动作触发式设备。我立即投了赞成票,并惊讶地发现几乎有四分之三的人表示自己遇到过同样的困难。作为一名研究者,我很清楚这个调查的数据存在偏差,因为它只是针对孤独症小组成员的,而且经历过此类问题的人更有可能注意到这个调查并做出回应,但这仍旧意味着的确有许多除了我之外的人也在与这些设备苦苦搏斗。

这个调查让我有了一些思考。虽然没有科学依据,但我的理论如下:逻辑告诉我,这些设备是无生命的,并不会因为我们患有孤独症就选择性地忽略我们,而且这些设备无法自己移动,它们永远处在我们认为它们所处的位置。于是,只剩下了一种解释:也许这些设备对我们不起作用的原因,是我们不知道自己的位置在哪里。

***

随着对孤独症越来越了解,我越来越能接受自己在本体感觉上的困难了,有时候也会越来越愿意告诉别人我在一些事情上比较特殊的原因。撞到东西时,我不再责备自己。我开始接纳自己就是会把一些晚餐弄在地板上——这倒是让我家的狗狗十分高兴;我也不再那么在意衬衫上和裤腿上的食物污渍了。遇到困难的时候,我乐于接受家人的帮助。比如在上楼梯的时候让丈夫帮我拿着茶杯,这样我就可以专心看脚了;当儿子自告奋勇地帮我把馅饼从烤箱里拿出来时,我会很感激,这样我就不会烫到自己了。被医生和理疗师发现我身上有新的瘀伤时,我不再感到尴尬,也不再勉强解释说所有伤害都是我自己不小心造成的。

不过,我在本体感觉上的问题仍然会在工作中带来一些麻烦,比如我会撞到人,会从椅子上摔下来,会碰洒自己和其他人的水杯,也仍在同触控灯和自动门进行着旷日持久的斗争。我还发现自己的社交焦虑和本体感觉困扰之间有冲突。比如,如果我给你倒一杯饮料,很可能会把它洒出来,但如果我不给你倒饮料,你会觉得我很没礼貌;如果我在活动结束后帮忙收拾盘子,很可能会把食物弄到自己或别人身上,但如果我不帮忙,又会被认为不够热心。 KSC7YeD6rnIpFcPcbYA2GYLxj34eVCOy8fqwwjk5JlXR29rcccHy9aFHrEj1ssxj

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