购买
下载掌阅APP,畅读海量书库
立即打开
畅读海量书库
扫码下载掌阅APP

当利益高于生命,我们能否拯救病者

2012年1月15日,家父南尼·里科尔迪在历经与进行性核上性麻痹的长期搏斗后永远离开了我们。该病迄今无药可解。父亲辞世时已经79岁,然而在60来岁时,他的命运便已成定局。正是那时,我萌生了拍一部电影的创意。剧本的灵感既来源于自己的亲身经历,也受到了治疗联盟的启发。治疗联盟是一个非营利基金会,旨在克服在发展治疗法和促进国际合作方面所面临的障碍。电影的初衷是呼吁大众意识到,我们应更加重视疾病治疗法的发展所面临的重重挑战与阻碍,关键在于用性价比更高的治疗方法取代那些既存的昂贵疗法。这些既存疗法对于美国来说意味着一种不可持续的医疗卫生费用,这项费用现已高达每年3.8万亿美元,占美国国内生产总值的20%。

剧本从我抵达华盛顿的那一刻拉开序幕。我来到此地,是为了向美国国会做证。不料前一晚,几个杀手突然闯进我下榻的酒店房间,向我注射了毒药。这种毒药会致人心搏骤停,让人看起来像自然死亡一样。然而,早已深谙自己危险处境的我提前做好了最坏的准备,将所有文件的副本转交给了挚友。她是一名调查记者。一旦我遭遇不测并“意外死亡”,她便能继承我的遗志,代替我继续做证。

从这一刻起,电影会陆续公开一系列证据,揭露腐败和欺诈行为。罪行的源头是为了保住既得经济利益,维护那些本就昂贵还日益变本加厉涨价的商业化治疗方案。强大的敌人制定了一套复杂的策略,不是明目张胆地公开反对治疗方案的发展,而是日复一日地加强监管、从经济和制度上制造重重阻碍。研究者和学者难堪重负,根本无法逾越这道无形的高墙。这些人的阴谋在于试图彻底阻止或延缓治疗方案的进步。可悲的是,相关疾病正真真切切地影响着世界上大部分正在衰老的人群。他们这样做的原因是:如果疾病彻底消失了,人类的健康预期寿命得以延长,就会直接搅黄他们万亿美元的净利润。

这部电影的发行计划目前处于“暂缓”状态。拜登总统在2022年3月1日的国情咨文中,批评了某些药价的虚高。他以参与糖尿病治疗的胰岛素为例进行了说明,该药的售价已达到生产成本的三十倍,给无力支付胰岛素和类似药物的家庭造成了严重的经济困难。他如是说:

“降降处方药的成本吧,看看胰岛素。美国每十个人里就有一个人患糖尿病。我在弗吉尼亚遇到过一个名叫乔舒亚·戴维斯的男孩子。他和他的父亲都患有1型糖尿病,也就是说他们俩每天都需要胰岛素。一瓶胰岛素的成本是10美元。但制药公司向乔舒亚这样的家庭收取三十倍以上的高价。我跟乔舒亚的母亲谈了谈。试想一下,你年幼的孩子需要胰岛素来治病,而你囊中羞涩,为药费发愁,这对你的尊严是何等摧残,你又该怎么直视孩子的双眼,怎样成为理想中的父母?乔舒亚今晚来到了这里,昨晚是他的生日。生日快乐,朋友。为了乔舒亚和其他二十万患有1型糖尿病的年轻人,我们将把每支胰岛素的价格降到35美元,让每个人都买得起。即便如此,制药公司也依然有利可图。”

十七位诺贝尔经济学奖获得者和大多数美国人支持了拜登总统的计划,其中不乏知名的经济领袖。在我撰写本书的过程中,拜登的法案《降低通货膨胀法》刚刚通过,但要在接下来的10年间才能真正践行。诚然,这部法案限制了制药公司的胰岛素销售价格,但并未囊括数以百万计的美国人治疗慢性疾病的药物。

至于这部电影,我的友人德斯蒙德·蔡尔德提议将它命名为《城堡》。蔡尔德是一位传奇唱片制作人,也是治疗联盟的联合创始人。如上文所述,该项目处于搁置状态,也许永远也不会执行。然而,我们在研发治疗方法的漫漫长路上,依然要面对真真切切的监管,以及经济和制度上的阻碍。显然,我并不想探讨什么“阴谋论”,也不认为会有什么人公然反对通过可行的预防策略去推进治疗方法的发展,从而治愈乃至消除疾病,最终延长人类的健康寿命。只不过,研发“永远无法愈合伤口的创可贴”实在是让人赚得盆满钵满,这是一项能够获益上万亿美元的策略,还不是省下这么多钱。

当得知父亲确诊时,我虽然切实地了解这种疾病的病程,但从未放弃。当时,意大利和妙佑医疗国际先后展开了实验性临床试验,用干细胞去治疗肌萎缩侧索硬化和其他神经退行性疾病。然而即便竭尽全力,我也丝毫没能延缓父亲的病程,或减轻这种病痛带来的可怖后果。

在美国临床信息公示数据库搜索,可以找到二百余种间充质干细胞用于治疗神经退行性疾病的试验。不幸的是,在家父生病那段时期,只有寥寥可数的试点性尝试。当时,我试图针对其中一种仍处于建议阶段的策略进行严格而彻底的科学验证,不过这份努力并未得到任何一家机构的支持。那些年,我深刻而沉痛地明白了一个道理:如果与官方科学或具有强大学术、政治权威的团体背道而驰,就会为想要另辟蹊径、颠覆惯例的科学家带来巨大的灾难和伤害。

只要去尝试,糖尿病就能在实验小鼠身上被阻断或治愈四百余次,但从动物实验中取得的成果无法同样成功地应用到人类身上。美国食品药品监督管理局等监管机构迄今仍在以不可理喻的理由延迟这类“临床前研究”,经费也极不合理。而有工业巨头站台的人根本无力进行相关研究。

我当然同意患者的生命安全至高无上,也能理解严格限制新疗法蕴藏的潜在风险。但我想表达的并非是对包括儿童在内的全体人类注射疫苗,而是针对人类深受其苦的严重疾病积极地进行试点性临床试验,去测试可能迎来重大突破的治疗方法。试点性临床试验可以只招募极为有限的患者,比如6~12人,每例临床试验的患者接受治疗的时间相互间隔,从而有效地观察这种新疗法可能产生的副作用,最终在合理的时间点暂停临床试验。这将是一种既不一掷千金又相对安全的解决方案,完全可以让学术和非营利机构为新疗法的发展贡献一己之力。

然而,越来越多的医生和学者放弃追寻全新的疗法或根治方案,选择浑浑噩噩地盲从“标准化治疗”。哪里有企业提供的科研赞助经费,大家就投身哪些项目。这笔收入可以让他们的实验室或临床中心获得实实在在的经济支持。医生整日披星戴月,努力减缓或试图彻底阻止疾病侵害人类的步伐,尽量避免让患者住院或陷入过于昂贵的治疗,那些与新型冠状病毒感染等疾病抗争的医生亦如是。他们深深明白自己面临的艰巨挑战。尽管他们从业已久,经验丰富,但依然会在一次又一次试图帮助患者的过程中遇到那些过往知识解决不了的、无法逾越的瓶颈。所谓的循证医学需要大量随机的前瞻性试验来研究一种新疗法的功效和患者的耐受性,从研究伊始到最终投入使用,要走过一条需要大量经费支撑的漫漫长路。这对学术研究人员和非营利组织而言可以说是一道难以逾越的壁垒。

只有那些手握预算大权的人才能决定,将哪一种疾病的哪一种治疗方法作为新型实验疗法进行测试。我们这些学术医师和科学家被迫承担难以想象且无法持续的监管成本,而他们是唯一可以支付这笔费用的人。 JbEQa+GgtIyzje1QznloCAZlbb+1L7QOS+5zzr9p6k6CEmKFC52W9JWvCOYTNAO8

点击中间区域
呼出菜单
上一章
目录
下一章
×