长期以来,党和国家格外关心残疾人,高度重视残疾人事业,以及残障群体的权利权益问题和社会融合问题。党的十九大报告明确提出“发展残疾人事业,加强残疾康复服务”,习近平总书记也对残疾人事业作出一系列重要指示批示。2020年9月,习近平总书记在湖南考察并在主持召开的基层代表座谈会上表示,“不断满足人民群众对美好生活的需要,必须保护好残疾人权益,残疾人事业一定要继续推动”,特别是针对无障碍建设也指出,“无障碍设施建设问题,是一个国家和社会文明的标志,我们要高度重视”。
互联网等新兴信息通信技术(information communication technologies,ICTs)的迅猛发展,使信息无障碍(information accessibility)成为社会无障碍建设的重要组成部分,形成残障群体和老年人群体等平等参与社会生活和共享改革发展成果的重要基础,更是关乎残障群体能否自由、平等、无障碍地获取和使用信息技术,
以及残障群体能否更好地融入社会的重要影响因素。
《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》明确提出要“加快信息无障碍建设”“加强无障碍环境建设”。《广东省“十四五”残疾人保障和发展规划》也强调要“加快发展信息无障碍”“将信息无障碍作为数字社会、数字政府建设的重要组成部分,推动纳入全省文明城市评比指标”“推进‘互联网+残疾人服务’”“按照数字社会、数字政府建设的统一部署,加强智慧残联建设,提升残疾人服务数字化和智能化水平”。正是在这一现实背景下,本书聚焦信息化时代特别是新媒体时代残障群体的新媒体实践问题,并且侧重突显以下三个特色:
第一,突显残障研究与新媒体研究的交叉。从残障研究领域来看,随着残障者、残障权益人士以及残障研究学者长期的斗争和倡议,残障研究已经日渐成为一个成熟的研究领域,并将“残障”发展成为继“种族、阶级、性别”研究三重轴之后的第四轴。
但是,传统残障研究领域主要基于经典的残障“社会模型”(social model)理论,更侧重于传统的话语批判分析,对新近的新媒体等还缺乏充分的重视。
从新媒体研究领域来看,ICTs等新媒体技术的迅猛发展,对包括残障者在内的个人和公众日常生活产生了深远的影响。然而,传统ICTs研究特别是互联网研究大都忽视了或至少边缘化了残障者及其体验;对此,Ellcessor (伊莎贝拉·埃尔塞瑟)直接批评道,“互联网研究对残障的忽略是显而易见的”,这在某种程度上甚至造成了这一研究领域本身的“残障化”。
本书期望着眼于这一研究领域本身的“残障化”。
第二,突显中国视角和中国经验。传统残障研究主要聚焦于欧美主流国家,对非欧美地区的残障问题缺乏必要的观照;而具体到中国的残障问题研究更是寥寥无几,不仅国际学者鲜有关注,国内学者也少有发声。
而现实是,中国有超过8500万残障人士(这数字超过了整个德国人口总数),这样一个庞大的人口数量是绝不应该被忽视的,这不仅是中国政府要面对的重大现实问题,也是学界需要面对的重要学术问题。因此,本书立足于中国语境,并定位于残障研究和新媒体研究的交叉领域,尝试在“残障—互联网—中国”这三个重要但又彼此有一定隔阂的研究领域搭建一条可能的接合路径。
第三,突显残障群体的主观体验和主体地位。国际残障研究一直有“nothing about us without us”(没有我们的参与,不要作关于我们的决定)的原则,即要求尽量让残障人士发出自己的声音,或者尽量多地吸纳(involve)残障人士参与到残障研究之中,尽量让残障人士发出自己的声音。
但是,由于“残障”本身的限制以及其他种种局限,这一原则在实际研究中很难被很好地践行。而本书吸纳了近两百名残联者参与到我们的研究中来,这样的“参与度”即使在国际残障研究领域也是极其少见和难得的。有了这个厚重的根基,才可能挖掘创新性的理论阐释、理论框架和理论概念,也才可能解释切实性的现实困境、现实症结和现实问题。
长久以来,残障被认为是“有缺陷的”,在历史上受到了歧视、污名化和压迫。
因此,传统社会对待残障发展出了一种“医学模型”,即将残障单纯地视为个体的外在或内在医学问题,包括医学疾病意义上的生理缺陷、心理偏差、身体损伤或功能障碍,完全是一种个体生理、心理、精神上的疾病或者残缺,
或者是一种“慈善模型”,即将残障者看作需要同情、被施舍、被照料、被求助、被动的可怜的弱势群体。
在这些传统模型视角下,残障者的命运并非由他们自己控制,完全处于劣势地位,
甚至作为人类缺陷的代表,对比衬托出标准和理想的人类。
从这个意义上说,残障者完全处于被边缘化的弱势地位,“系统地被排除在社区有意义的经济、社会、政治、文化和其他形式的人类活动之外,也因此被剥夺了实现自我的机会”
。
20世纪70年代以来,随着残障运动和残障政治的高涨,
残障已逐渐成为形成权力和话语争夺的特定领域,进而也发展成为一个可帮助我们更好地了解世界的研究领域。
从那以后,残障研究的学者们将注意力从个体的损伤、疾病、功能障碍或心理偏差,转移到“残障社会”(disabling society)如何给残障者造成实质性障碍。
正如Goggin和Newell所指出的,“残障可以被看作是一个构建的社会政治空间,是由主导规范、技术系统中的价值观以及他们的社会背景决定的”
。从这个意义上讲,采用这种批判进路的学者试图将残障作为种族、阶级和性别三位一体的缺失术语,主张残障人进入社会和政治少数群体的研究领域。
倡导这种新的批判取向的学者已经发展出一种新的理论框架,即“社会模型”(social model),提倡将残障研究作为抵制“规范性社会”(normalizing society)中社会排斥的社会政治努力。
根据社会模型,残障不再是特定类型的损伤或者疾病:“只有当我们认为大多数个体身体/心智健全时(即使这种观念是很少受到质疑的,理所当然的存在),才有可能出现将残障视为个体病理的想法。”
某种意义上,是“规范性社会”建立了一种残障霸权,将残障限定为异常的,因此也是需要被医治和矫正的:“霸权往往成为理所当然的现实,资本主义社会明显已将残障视为个人悲剧。”
为了打破规范性社会对于残障者的这种意识形态建构,残障批判学者提倡更重要的是关注残障是如何“由敌对的文化、社会和环境障碍造成的”。
正如Oliver所说的那样,“我们并没有因为损伤而残障,而是因为我们在社会中面临的障碍”
。换言之,“残障”不是因为身体机能障碍或缺陷,同时还受到生理、环境、社会、认知和情感因素的影响,并且是这种社会障碍实质性地阻碍了残障者参与和融入社会,导致残障者被系统地排斥在日常社会生活之外。
自此之后,残障的社会模型在残障研究和残障者社区中得到了广泛的应用。这个领域的学者们认为,这一社会模型可以“更令人满意”地解释观察到的现象,
而且可以“确定残障研究方法”
。坚持社会模式视角的学者不仅将这种模式当作理论、观点或概念,而且试图将其作为改善残障者生活的实用工具。
他们认为,认真系统地将残障者有意义地纳入社会、经济、文化和政治关系之中,并解决其健康、教育、住房、交通运输和刑事司法等一系列问题,是一项重要而紧迫的任务。
正如Barton所指出的那样,“现在迫切需要进一步关注并发展一种政治分析,这种分析的灵感来源于对变革的渴望,以及在斗争中达成包容性的希望”
。从这个意义上说,残障的社会模型不仅是在话语层面上的一个发现,而且旨在实现转型变化,实现更加包容的社会,促进残障者进一步融入主流社会。
尽管有这些很美好的理念和希望,社会模式依然被认为是较少被明确地用作产生社会变革的工具。
世界各地的许多学者发现,要实现残障的社会包容还有很多工作要做,因此,学术界在这个领域还有很大的空间。正如Oliver和Barnes所写的那样,“随着残障者要求被纳入生活的各个方面的声音变得越来越响亮,像残障研究这样的特定领域将不得不比以往更加具有系统性,从而解决这些问题”
。从这个意义上说,社会模型理论本身并不能真正成为“解放政治的充分理论基础”。
特别是在数字时代不断变化的新社会背景下,社会模型理论面临越来越多的批评。
甚至在1983 年首次引入社会模式概念框架的Oliver本人也承认:“尽管这种模式已经产生了影响,……现在是时候重振社会模式或者用其他方式取代它。”
其他学者也提出在不断变化的社会发展背景下,应重新审视和重振社会模式。
因此,下一节将进一步讨论在信息通信技术发展背景下对残障研究特别是残障社会模型的批判性研究和发展。
传统关键残障研究尤其是社会模型研究存在的主要问题是,学者们主要关注残障话语,忽视了残障者身处的现实世界,尤其是新兴的信息社会。然而,在过去的三十年里,ICTs的发展对残障者的影响越来越大,被认为是实现社会上残障者平等的根本途径之一。
因此,越来越多的学者开始探索ICTs对残障者的影响,将其定义为“技术的应许”(promise of technology)。
从乐观的角度来看,学者们认为,ICTs等新媒体技术已经成为大多数人生活中不可或缺的一部分,因此应该被视为基本人权,对残障者来说,ICTs应该是支援品而不是商品。
据此,数字包容已成为社会包容的一个重要方面,反映了关于公平、尊严、身份、社群、公民参与和社会参与机会的必要性。
在这种背景下,乐观的学者试图了解ICTs等新媒体技术与残障者之间的关系,特别是探讨数字融合如何为残障者应对社会排斥带来希望。
他们认为ICTs等新媒体技术能够有一系列方式使残障者受益,帮助他们克服残障问题并融入社会:
首先,残障者在传统上处于不利地位,属于受排斥的群体,无法很方便地获得信息,但随着ICTs的发展,他们可以相对更方便地获取到信息,克服以前的信息障碍,改变被支配的地位,增加他们的各种机会。
特别是获得有关残障的信息,已被证明可改善残障者健康状况并提高残障者健康相关的生活质量。
其次,由于普通公众对残障的好奇心,现实世界中残障者通常会面临残障信息的泄露和耻辱。
网络的匿名性可以帮助残障人士以普通网民的身份融入网络社会,而不至于因为他们的身体特征而遭受刻板印象和判断。
正如Bowker和Tuffin所述,残障者有机会在不主动自我暴露身份、不被污名化的情况下进行互动。
因为可以在一定程度上避免被污名化,残障者可能会提高其在网络社会上的自尊感。
最后,如果缺乏有技巧的沟通的话,被传统社会排斥的残障者往往较难在现实社会中找到朋友、建立人际关系,因此处于社会区隔的孤独感和风险之中。
在ICTs尤其是社交媒体的帮助下,残障者可能会提升社交互动的频率和质量,拓宽社交网络,发展有意义的关系并减少消极情绪。
残障人士也可以在网上自行生产残障文化,在残障人士中创造一种独特的社群意识,并建立自己的身份认同。
然而,这种乐观的观点也遭到了批评,因为他们过于浪漫化ICTs等新媒体技术的发展,放大了数字融合的潜在可能,但忽视了随之而来的给残障者造成的数字排斥问题。
批判学者参考了经典的“数字鸿沟”理论,该理论假定“信息拥有者”和“无法拥有信息者”之间存在分界线;
他们进而认为,残障者在数字浪潮中处于更严重的不平等地位,因此容易陷入“不拥有信息”的最极端的一面,成为“数字鸿沟”中最为极端但常被忽视的部分。
首先,大多数网站都对残障者不友好,不管是网络文字、音频、图形、视频还是动画等形式,都在一定程度上排斥了不同障别的残障人士,尤其是伴有听力和视力障碍的人士。
其次,由于残障者的学习障碍等,他们通常缺乏足够的连接和使用互联网的技能,他们通常被认为在“智力”和“适应能力”方面具有显著的局限性,如在概念、社会和实践适应能力上。
最后,残障者总体上比普通人更容易遭受到更大的网络风险,
因为残障者可能更容易遭受有害的、操纵性的和剥削性的内容影响,如有害的性内容、暴力内容,以及极端主义或种族主义的内容,从而遭受网络霸凌,非法下载和上传不合适文本,或者接受负面的在线联系,比如被欺负、被玩弄、被欺骗和被窃取个人信息等。
不管是乐观视角还是悲观视角,都在一定程度上帮助我们理解了ICTs等新媒体技术与残障之间的关系,但之前双方的研究似乎都存在同样的问题,即过于强调将ICTs等新媒体技术视为改变残障的工具,有去脉络化、去情境化的不足,未能充分检视创造ICTs等新媒体技术和制约残障者的权力结构和日常生活实践。
如果没有结合现实背景化,以前的研究只能说是“一切照旧的”,
只在复制针对残障的压迫性话语。因此,本书将在中国具体语境下,特别是在残障者的日常生活实践中,考察ICTs等新媒体技术与残障者之间的相对关系和互动意义,进而揭示技术与残障之间更复杂的关系。由于“残障人士”与“残疾人”含义相同,本研究中二者所指向的研究对象也是相同的。
绪论介绍了本书的客观研究背景和特色,并梳理了残障研究的学术脉络,特别是残障社会模型的发展和挑战,继而讨论了新媒体语境下技术与残障之间的复杂关系。本书接下来将根据研究主题,分为“数字社会融入”“社交媒体展演”与“互联网慈善公益”三大部分,每部分包含三个章节的专题研究。
第一章关注残障人士数字化就业问题。残障群体在有偿就业中的边缘化是一个长期存在的问题。传统经济中,残障人士主要从事入门级、低技能、低工资的工作。而互联网的普及与平台化的逐步深入,为残障人士提供了数字化媒介接触,越来越多的残障人士经由互联网赋能在互联网平台从事相关工作。同时,互联网社会资源也进行了整合与聚集,于是积攒了一定的互联网人脉资源、人力资源与商业推广资源的残障数字就业培训孵化平台应运而生,改变了传统的有偿就业情境,派生出新的数字化就业情境。本章以“媒介情境论”为分析框架,通过参与式观察与深度访谈,以“媒介情境论”理论视角作为看待个体发展的基点,探索了在数字媒介的接触过程中,残障数字工作者如何通过不同的网络情境互动,在虚拟社群认同情境下形成集聚力量,继而进入从事互联网工作的数字化就业情境,并为该群体的有偿就业领域提供数字化与社会化的路径参考。
第二章是关于残障人士的网络亲密关系研究。进入21世纪以来,年轻人的恋爱场景越来越多地向线上转移,他们会通过网络媒介来寻求伴侣,使用即时通信工具培养感情。对于残障群体来说,在互联网和社交媒体普及之前,他们能够了解另一半的方式包括自由接触相识、参加以“媒人”为中介的相亲活动或者是参与相关政府部门和民间公益组织举办的相亲交友活动等。互联网出现之后,他们得以利用社交媒体拓宽自己的社会关系和社交范围,通过“网恋”这种新型爱情启动模式来满足个人的正常情感和生理需求。但是网恋这一形式是否帮助残障群体解决了现实生活中婚恋难的问题?本章通过对网络社区“知乎”和“贴吧”的观察以及对残障群体的深度访谈发现,残障群体在参与互联网数字约会的过程中展现出不可忽视的残酷乐观:一方面,他们可以通过互联网自我赋权,改变生活境遇;另一方面,当虚拟的亲密关系转变为现实亲密关系的时候,可能会延续甚至强化残障者所面对的结构性不平等和社会障碍。因此,本章引入了学者劳伦·勃朗特的“残酷乐观主义”这一概念来诠释残障群体的“数字约会”这一社会现象,即互联网社交媒体的发展带给残障群体对爱情的希冀,让他们对“数字约会”这一形式产生深深的迷恋和期盼,但实际上却又在现实层面打碎他们的美好憧憬,体现出一种无法避免的残酷乐观。
第三章是技术赋能视角下的听障青年新媒体使用与社会融入研究。移动互联网时代,新媒体成为个体生活中不可或缺的一部分,也是推动社会发展的重要力量。然而,在享受新媒体技术带来的发展成果的同时,仍有部分弱势群体处于社会生活的相对边缘化地带。本章以听障青年为研究对象,从技术赋能的视角入手,了解其社会生活现状及社会融入所面临的问题。研究发现,目前,听障青年在融入社会集体生活方面还面临着来自经济就业、社会交往、心理障碍等多方面的困境,亟须借助新媒体技术这一渠道来找到新的融入社会的突破口。具体而言,可从经济与就业发展情况、文化认知与接纳程度、社会参与及交流互动、身份认同与心理适应四个维度看新媒体技术如何为听障青年融入社会赋能。整体来说,新媒体技术能够为听障青年融入社会带来从心理态度、认知到行为各方面的利好;但也不能忽视听障青年没有真正融入社会的现状。未来需要联动国家与政府、社会企业、社会公益组织等各方力量,共同为听障青年创造表达与行动的空间,唤醒听障青年的社会意识,帮助他们更好地融入社会生活中。
第四章研究视觉传播时代残障女性在短视频平台中的身体展演和个体叙事。传统大众媒体对残障女性的表征通常呈现两极化,要么诉诸其身世经历之悲惨唤起观众同情,要么强调其坚韧品质以鼓励大众。数字视频平台的出现推动了残障女性视觉呈现的身体化转型。在此背景下,研究将短视频平台中的残障女性形象作为研究对象,考察残障女性在短视频中的身体展演。结合个体叙事,本章亦考察这其中媒介赋权的有效性。该章指出:作为“生产消费者”的残障女性,通过掌握短视频拍摄的主导权,得到空前的公共表达自由;然而,受到平台消费逻辑的规约,她们也展现了一定的自我消费化趋势。
第五章基于B站(哔哩哔哩)残障女性的实践经验展示残障群体认同展演的三种路径。短视频平台对残障女性的身份认同脱嵌具有重要现实意义。本章以B站上残障女性的短视频账号为主要研究对象,通过文本分析和深度访谈的质性研究方法,立足于中国本土语境,考察残障女性如何通过视觉化展演对现实空间主导的合法性、支配性身份进行认同抵抗并重建认同。研究发现,短视频平台为残障女性个性化身份认同的再嵌入开辟出一个可见的对话空间,让残障女性主体认同流动进现实社会成为可能。
第六章基于参与式观察和深度访谈的研究方法,展现残障群体如何通过视频直播等新形式创造性地展现其真实生活。同时,也探讨残障群体在现实生活中面临着怎样的社会排斥,而信息通信技术如何为其带来自我呈现的新机会以及技术可用性的新问题。这启示我们,信息通信技术不仅要解决基础的“可及性”问题,还要指向更深层次的“可用性”问题;不仅需要一个整体的“残障社会模式”,也需要各个具体的“不同障别社会模式”。
第七章研究互联网企业履行残障慈善责任的动因与路径。在经济全球化和信息传播技术蓬勃发展的大背景下,互联网企业越来越重视社会责任建设。本章以阿里巴巴、腾讯、百度、京东、蚂蚁金服、滴滴出行、美团、科大讯飞8家互联网企业作为研究对象,采用深度访谈法和案例研究法,探讨残障慈善作为互联网企业社会责任的动因与路径。研究发现互联网企业履行残障慈善责任主要是作为“企业公民”义务的制度动力,基于综合社会契约的道德动力,以及基于内在驱动机制的经济动力,通过慈善捐赠、无障碍优化、创业就业以及员工志愿四种路径实现。不过,互联网企业残障慈善的路径既有共性也有个性,互联网综合、互联网金融、交通出行、O2O服务、人工智能等互联网企业,分别有不同的业务,结合自身业务去助残,最终才会达到经济效益和社会效益的平衡。
第八章延续上一章的研究,继续探讨慈善共治视角下的互联网企业助残慈善事业问题。助残慈善事业是慈善共治模式的重要组成。数字时代背景下,互联网企业肩负着更多的社会责任,也为助残慈善提供了更多的发展可能。本章通过对互联网企业及残障人士的深度访谈发现,当前互联网企业已经普遍参与到助残慈善行动中:大型互联网企业助残慈善方式多样但针对性较弱且受障别影响大;中小型互联网企业总体助残慈善参与度较低,无障碍技术类新兴助残企业兴起。基于此,本章从政府政策、大型互联网企业及中小型互联网企业角度出发,建议通过发挥“治理吸纳慈善”这一特征和互联网企业的独特优势来推动我国助残慈善事业的不断发展。
第九章基于具体案例研究互联网时代残障公益组织的动员机制。公益组织自21世纪以来发展迅猛数量激增,日益成为社会发展不可或缺的力量,在社会各个领域扮演着举足轻重的角色。本章回顾公益组织动员的相关研究,并选择“资源动员”与“情感动员”这两大经典理论作为理论基础,以“广州市合木残障公益创新中心”(以下简称“合木中心”)这一残障公益组织作为研究个案,搭建资源动员与情感动员的二元框架,对残障公益组织在这一框架下的动员机制进行探究。基于参与式观察、深度访谈、虚拟民族志等研究方法,本章具体分析“合木中心”所动员的资源要素及其互动方式,同时串联了其情感动员路径。在资源动员方面,“合木中心”动员资源的类型较多,包括官方资源、企业资源、媒体资源、网络资源、人力资源、其他公益组织资源共六大类,并对每一种资源都采取主动联结、积极沟通的策略,建立较好的联系与互动。在情感动员方面,“合木中心”采取“情感激发—情感互动—情感扩散—情感认同”的链路,打破残障与非残障的身体界限,最终完成其情感动员的动态路径。研究发现,残障公益组织在资源动员与情感动员上并非相互独立,而是彼此依托、相辅相成的。更进一步而言,资源其实是公益组织动员的目标,丰富、充足的资源支撑着组织的健康运转;而情感则是一种有力的动员手段,在动员活动中起到黏合剂的作用。
最后结语部分回顾总结各章节内容,并从“信息技术赋能”和“数字社会融合”的角度继续延展我们在绪论部分就开始的思考与反思。