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当患者不能再独自生活时

要常年独居的人转而和他人一起生活是很困难的。有些人喜欢和他人在一起的安全感,另一些人则坚决不愿放弃自己的独立性。通常,痴呆患者从完全独立到适应与他人同居需要很长时间,最好让他们逐渐从原来的生活方式过渡到与他人共同生活,这样他们更容易适应。例如,一开始,只为他们提供简单的帮助,如送餐服务;之后,慢慢地让家属或保姆陪伴他们。另外,有些患者可能需要别人帮助他们用药或进食。

当独居的人疑似患上痴呆时

患者的自理能力可能会突然变化,如轻微的压力甚至感冒都会让患者的病情恶化。直到患者出现某些特定的症状,他人可能才会意识到患者的生理功能出现了衰退。

患者可能试图掩盖自己的错误,家属可能因此留意不到,这会耽误患者的治疗。有些患者意识不到自己有问题,还有一些患者可能会责怪家人或选择逃避问题。即便面对最亲密的人,患者也可能会否认自己有问题,因此,他人很难确切地知道他们的情况。所以,想确定独居的痴呆患者是否需要帮助应当考虑以下这些问题。

患者的性格或习惯突然改变。 患者是否突然变得缺乏热情、冷漠(缺乏兴趣或满不在乎)、消极、悲观、多疑或害怕犯罪?他们是坚持认为一切都好,还是不承认自己有问题?他们有能力管理自己的生活和仪容吗?他们是否穿着脏衣服,忘记或拒绝洗澡、刷牙,抑或忽视其他方面?患者被孤立了吗?他们是不是说要出门,但其实并不打算出门?

打电话时出现问题。 患者与他人打电话时,讲话是不是越来越含糊(因为回忆细节需要调动更多的记忆)?他们与他人对话时是东一句西一句漫无边际的吗,还是似乎忘记了自己在说什么?他们会重复自己说过的话吗?他们打电话时是否经常很急躁?他们对挫折的容忍度降低了吗?他们打电话的次数是少了还是多了?他们经常在深夜给别人打电话吗?他们在每次打电话时是否重复相同的事,而且每次重复都像第一次说一样?

使用电子产品和书写时出现问题。 患者还在发电子邮件、使用社交软件、写信吗?他们写的东西是否杂乱无章?他们的笔迹变了吗?他们用文字表达意思时很难理解吗?

饮食和用药出现问题。 患者的饮食和用药是否正常?他们可能不吃东西或当他人给他们提供热饭热菜时,他们只想吃甜食。他们可能服药过量或忘记服药,这可能会危害他们的身体健康,导致他们的思维障碍变得更严重。

如果患者在其他方面是安全的,那么只要有人辅助他们进食和用药,他们依然可以独自生活。根据我们的经验,经常忘记吃饭的患者一般有较严重的认知障碍,他们很可能无法安全地独自生活。

患者在做饭时是不是总会忘记关火或经常把食物烧焦?事实上,看起来症状控制得很好的患者也经常忘记关火。另外,患者还做饭吗?他们经常烧空锅吗?当患者未表现出异常时,他人很难相信他们会给自己带来危险,但实际上,用火对他们来说的确很危险,可能导致他们发生严重甚至致命的意外烧伤。因此,如果患者经常忘记关火,一定要及时干预。

其他问题。 患者曾经离家出走过吗?如果发生过这种情况,需要格外注意,因为他们很可能会迷路、被抢劫或被袭击。患者晚上在外面徘徊过吗?如果有,同样要留意,因为这种行为很危险。

是否有朋友或邻居因为担心患者的行为或安全来过电话?患者是否遵守约定,以及是否参加家庭活动?他们有没有对一些他人难以理解的事故进行解释,比如当他们发生车祸时?

患者是提前退休,还是突然退休?

患者能否保持房间的整洁、干净,并且能远离危险?他们可能会把水洒到厨房或浴室里,并忘记清理,继而给自己带来摔倒的风险。他们也可能会忘记洗碗或忘记冲厕所,抑或以其他方式造成室内环境污染。如果他们的房间很乱,他们可能会被绊倒或摔倒。而如果他们囤积报纸和破布等,很可能会带来火灾隐患。此外,患者的房间有尿味吗?如果出现以上这些情况,说明他们无法自我管理或生病了。

患者能否让自己保暖和御寒?他们可能会把房间弄得太冷,或者在寒冷的天气穿得太单薄,这会导致他们体温过低,造成生命危险。而在炎热的天气里,他们可能会穿得太多,或者不敢打开门窗通风,继而很容易中暑。

患者会出现偏执的想法或不切实际地怀疑他人吗?出现这种情况会导致他们在社区中陷入麻烦,比如邻居会因为害怕或被惹怒而报警。有时,患者也会成为青少年或成年人恶意攻击的目标,对此要格外留意。

如果怀疑患者忘记了一些危险的事情,如忘记关火,为了患者和他人的安全,必须立即对他们进行干预。

患者的判断力好吗?他们是否有品格可疑的新“朋友”?他们会为可疑的项目捐款吗?即使对慈善不感兴趣,他们也会给每个通过短信向他们发出呼吁的慈善机构捐款吗?他们是否因为忘记捐过款而不断地向同一家慈善机构捐款?患者可能无法判断该让谁进家,而被他们邀请进家的人可能会进行抢劫。患者也可能会把钱送给别人或用来做一些不好的事情。

家里谁负责付账单?通常情况下,家属发现患者有问题的第一个迹象是患者忘记交水电费或不让抄表员进门,结果导致被停水或停电。患者还可能会停止管钱或改变消费习惯。

当然,如果有人出现了以上这些行为,虽然可能表明他出了问题,但并不一定意味着他得了痴呆。一旦意识到他可能有问题,必须为他做全面的评估。此外,以上这些行为也可能和许多可治疗的其他疾病相关。

家属能做什么

联系患者所在社区与相关机构,如当地的阿尔茨海默病协会,他们可能会提供帮助和有价值的信息。也可以把这些经验告诉给其他家属、患者的朋友和邻居,并尽可能地把患者的情况完整地描述给这些人。如果患者住在公寓里,记得和房东或门卫交代一下;如果患者住在农村,可以和当地的快递员或患者经常去的商店店主交代一下。记得把家属的电话号码留给他们,这样,一旦他们发现患者出现问题,便于及时通知家属。

也可以亲自评估患者的病情,并为他们安排医院就诊。记得与当地的老年人福利机构或社会机构取得联系,他们可能会提供一些当地的相关资源。

如果做好了患者的监督工作,有些患者是可以继续独自生活一段时间的。如果不确定,可以咨询医生,他们可能会评估患者是否具备继续独自生活的能力。如果患者住在城市里,可以请专门的住家保姆来照护患者。但在请住家保姆之前,应该仔细检查对方的证件,并要求看推荐信。提前和住家保姆的介绍人沟通,仔细询问一些重要事项,如他们认识住家保姆多久,住家保姆是否诚实可靠等。另外,还要了解住家保姆是由哪个机构注册监管的,并核实其是否被投诉过。找好住家保姆以后,记得告诉患者,家人很关心他们,会经常去看望他们。

搬到新住所

如果患者不能再独自生活,那就必须为他们做其他安排。家属可以考虑雇全职照护人员,也可以安排患者搬到他人家里、养老院或老年公寓等。

索耶先生说:“母亲再也不能独自生活了。我们给她雇了一名住家保姆,但被母亲解雇了。后来,当我打电话给中介机构要求换人时,他们却说不能再派其他人了。我们和母亲谈了谈,告诉她我们想让她和我们一起住,但她断然拒绝了。她说自己没问题,还说我这么做是想偷她的钱。她不承认自己没吃东西。她说自己换了衣服,但我们都知道她没换。我不知道该怎么办了。”

如果患者坚决坚持独自生活,不愿搬到更安全的环境中,要想办法了解他们的想法和感受,这可能有助于说服他们搬到新住所。患者与他人共同生活以后,需要逐渐放弃独立性,这意味着他们要承认自己有问题。另外,搬家对他们来说可能意味着更多的损失,比如他们离开自己熟悉的场所代表放弃自己熟悉的事物,而他们熟悉的场所和事物对他们来说是过往生活的有形象征,它们可以在患者记忆衰退时作为一种提醒。

如果认为患者不能再独自生活,就应该开始为他们做相应的安排了。

患者依赖熟悉的环境为他们提供线索,这样他们才能独自生活。在搬到新环境后,他们很难认清方向。对他们来说,依赖于熟悉的环境才能生存。另外,即使已经说服他们搬到他人的家里,他们仍然经常忘记和无法理解自己为什么要搬家,他们会因此而伤心,并感觉自己会失去很多东西。他们理解不了搬家的必要性,因为他们不记得自己遇到了哪些问题。因此,在为患者与他人的生活制订计划时,有几件事需要考虑。

第一,仔细考虑搬家这件事对患者及他人生活的影响。在搬家之前,做好经济支持、情感发泄和外部援助等方面的计划。 如果患者搬去和他人同住,要考虑这是否会对他们的财务状况产生影响。例如,在有些地区,搬家可能会影响患者领取社会福利。

如果患者和他人同住,家里其他人怎么想?如果家中有孩子或青少年,那么他们的行为是否会让患者感到不安?或者患者的“奇怪”行为是否会让孩子们感到不安?患者的配偶对此做何感想?是否会给家属带来压力?此外,如果患者及其配偶都要搬去和他人同住,还必须考虑他们的配偶在家庭中的互动。所以,所有可能会受影响的人都要参与到决策中来,以便表达各自的担忧。

他人在照护患者时,其生活的其他方面也可能会发生改变,如休闲时间减少(可能无法离开,因为患者无人看护)、失去平和与安静(可能无法看新闻或无法跟配偶交流,因为患者可能一直到处走来走去)、花销增多(可能需要增加医疗费或装修浴室的费用)、休息时间减少(患者晚上可能会醒着或在房间里四处徘徊)、拜访的人减少(患者的行为令人尴尬,其他人可能不会来拜访)等。如此一来,生活会失去很多乐趣,也可能使压力无处消解。所以,照护者要为自己和其他家属制订放松计划,以便适时地远离照护患者的烦恼。另外,在照护患者时,生活中的其他烦恼也不会减少,如可能同时还要操心孩子、工作等。

在患者病情恶化前开始行动,这样他们能更容易适应新环境。

如果平时很难与父母或兄弟姐妹和睦相处,当他们患上痴呆后,病情使他们的行为越来越糟,那么和他们同住可能是灾难性的。如果和患者的关系长期处于紧张状态,那么生活会变得更加困难。

第二,即使患者不想搬家,也要尽可能多地让他们参与搬家计划。 如果患者并非认知严重受损,而且并非完全无法理解任何事情,应该把他们当成普通人一样对待,应该让他们参与和他们有关的决定和计划。如果患者发觉自己被骗搬家,他们可能会变得更加愤怒和多疑,这会导致他们更难适应新环境。当然,患者是否参与进来,取决于他们的病情和他们对搬家的态度。

需要记住的一点是,让患者做决定和参与决策之间有本质的区别。所以,可以鼓励患者参与决策,但最终的决定最好还是由家属来做。

上文提到的索耶先生的故事可能会以下面这种方式继续发展:

“我们和母亲商量之后,她仍然坚决不想搬家。所以,我就开始安排了。我温柔地告诉她,她得搬家了,因为她越来越健忘了。

“我知道,一次做太多决定会让她不高兴,所以我们一次只问她几件事,比如‘母亲,你想把所有的照片都带上吗?’‘母亲,我们带着你的床和你可爱的床单去新卧室,好吗?’。

“当然,我们在没有她在的情况下做了很多决定,比如处理了炉子和洗衣机,还有阁楼里的垃圾。她一直说她不去,说我们在强迫她。尽管如此,我想她还是在‘帮助’我们准备搬家。有时,她会拿起一只花瓶说:‘我想把这个送给卡罗尔。’我们试图顺从她的意愿。在搬家后,我们可以诚实地告诉她,花瓶不是偷的,是她准备送给卡罗尔的。”

当患者的认知受损程度过于严重,而且他们无法理解周围发生的事情时,家属直接采取行动更好,这样他们不会产生参与决策的压力。

第三,做好适应期的准备。 生活中的变化经常会让患者感到不安,即使搬家做得再滴水不漏,也是重大变化,可能会让他们难过一段时间,因为他们从搬家带来的“损失”中恢复过来需要时间,而且他们也需要更多的时间来认识新家周围的环境。

如果在患者的病情恶化之前搬家,他们通常能更好地适应新环境,他们学习和适应新事物的能力也更强。如果患者失去认知,甚至无法提出异议,这可能意味着他们无法认路,也不知道自己已经身处新环境了。不过经过一段时间,大多数患者都能适应新环境。在门上做个标志,有助于他们在新家找到方向。这时,要把家里的其他活动和改变放在次要地位,直到所有人都适应了新环境,再做安排。

有的患者可能永远无法真正地适应新环境。这时,照护者不要责怪自己,要安慰自己已经尽力改善患者的生活质量了,当然仍然不得不接受患者因为生病很难适应新环境这个事实。 siGquJzB8GLHv6iOWT/mmdkCU/is6+++45KXu9XW2H1wcQ+ruP8o9HDIG6inqWcj

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