引发痴呆的疾病需要持续的医疗护理。通常,患者的照护者需要进行大部分的护理协调工作,有时还需要医疗保健专业人员的帮助。
医生需要能开处方、调换药物、回答患者及其家属的问题,以及治疗其他并发症。提供持续治疗的医生不一定是初诊专家,可能是其他医生、老年医学团队的成员或对老年医学有研究的医生。医生虽然不一定是痴呆专家,但他们在必要时必须能与神经科医生或精神科医生合作。在持续治疗阶段,医生必须做到以下几点:
· 愿意且能够花时间与患者及其家属相处。
· 了解痴呆相关疾病及患者易同时患的其他疾病、所用药物和谵妄。
· 方便看病。
· 能推荐理疗师、社会工作者和其他专业人士。
并不是所有的医生都能做到以上几点。例如,一些医生业务繁忙,没有时间关注患者家属的问题。当然,任何人都不可能掌握所有的医学进展,所以有些医生仅对痴呆领域有基础的了解,并不擅长诊治痴呆患者。还有一些医生不愿意接诊患有慢性的、不可治愈疾病的患者。
在找到适合的医生之前,需要多和不同的医生交流。患者及其家属可以坦诚地提出自己的需求和期望,并仔细探讨如何才能与医生更好地合作。因为医生必须对患者的医疗信息保密,所以在和家属交流之前,需要患者签署协议书。经常接触痴呆患者家属的医生会发现,相较于与患者交流,与家属交流更重要。家属可以与医生开诚布公地讨论相关问题,并要求医生尽可能多地提供信息。
除了与医生交流,还需要接触和医生一起工作的护士。护士可能是最容易接触到的医学专业人员,他们可以帮助协调家属、医生和其他人所做的工作,以便为患者提供最佳护理。
护士很容易理解照护痴呆患者的困难。他们可以观察患者健康状况的变化,并向医生报告,还可以提供支持和建议。与他们进行交流之后,他们可以指出问题并加以解决,还可以示范如何为患者提供实际的照护。例如,应对患者突发的灾难性反应,以及患者的洗澡、饮食和轮椅使用等问题。护士还会示范如何帮助患者用药、何时用药,以及如何判断药物是否有效。此外,护士可能会对患者进行评估,尽可能让患者的生活变得简单,并就如何节省精力提供建议。
社会工作者拥有独特的技能:他们了解患者所在社区的资源和服务,善于评估患者的情况和需求,并能将需求与现有的服务进行匹配。此外,他们可以帮助寻求资源,提供切实可行的咨询,帮助制订诊疗计划,还可以解决家庭护理分歧。如果患者住院治疗,医院的社会工作者可能会提供多方面的帮助。
在治疗痴呆或痴呆患者可能患有的其他疾病时,医生所开药物的药效会越来越强。家属需要确保药剂师了解患者服用的所有处方药和非处方药,以便他们及时观察潜在的药物相互作用,并提醒患者及其家属潜在的不良反应,尤其是在很多医生为单个患者开处方时,更需要注意预防患者出现药物不良反应。
目前,引起痴呆的疾病大多无法治愈,要想让痴呆患者及其照护者和家属的生活变得更轻松,我们仍有很多事情要做。
针对每个患者、每个家属及每个照护者,本章讨论的建议都是不同的。因为每个患者遇到的问题都不同,如引起痴呆的特定疾病不同,患者的个性不同,患者所在的场所不同,等等,所以照护者面对的困难也不同。
大脑是个复杂且神秘的器官,它是思想、情感和性格的源泉。大脑损伤会导致人的情绪、人格和推理能力发生变化。不过,引起痴呆的疾病是生理性的:患者的许多心理功能和行为变化源自大脑的结构变化和大脑内化学物质的变化。大多数引起痴呆的疾病都是逐渐给患者造成损害的,其影响不会像严重卒中或颅脑损伤那样突发。因此,痴呆患者的行为问题并不容易被人理解。例如,对于他们的人格改变究竟是不是痴呆引起的,有时很难判断,尤其是在他们整体看起来正常的情况下。相对而言,突发大脑疾病引起的行为问题通常比较容易判断。
那么,应该如何应对患者的行为问题和症状呢?
首先必须了解,患者大脑损伤和对环境的不适应是引起其行为症状的常见原因。大脑是由数十亿个微小的神经元组成的,每个神经元与其他神经元之间都存在连接,因此大脑是个非常复杂的器官。大脑负责的所有任务,包括思考、说话、做梦、走路、听音乐及其他众多活动,都是神经元相互交流的结果。
大脑不同区域负责不同的任务,因此,不同区域受损会导致不同的问题。例如,卒中可能会导致患者无法说话,因为卒中发生在大脑语言区,损伤了说话所需的脑细胞。卒中可能造成严重的大脑损伤,但通常仅限于大脑的某个区域。然而,引起痴呆的疾病造成的损伤发生在多个区域,会影响大脑的多种功能。卒中导致的损伤会在短时间内全部显现出来,而阿尔茨海默病会慢慢地造成更多损伤,比如,患者的认知功能会以难以预测的方式下降。因此,阿尔茨海默病患者可以做某些特定的事情,而有些他们则做不了。例如,他们能记住很久以前的事情,但可能记不住前一天发生的事情。
大脑每天都有数不清的任务要执行,而其中大部分任务我们意识不到。在生活中,我们一般会假设他人的大脑和我们自己的一样,都在正常运作,但对痴呆患者来说,事实并非如此。他们会做出一些奇怪或令人难以理解的事情,因为他们大脑的某些区域无法正常运转。除了记忆和语言,大脑还负责控制全身的运动,过滤不需要的信息,对我们正在做的事情进行反馈,还会协同全身的所有活动。一旦大脑出现不均匀的损伤,我们就会做出令人难以理解的事情。
大脑出现损伤的人可能会做一些别人无法理解的事情。
约翰记得自己对妻子生气了,但他不记得妻子给出的解释,甚至忘记了自己一开始为什么生气。
研究人员发现,大脑存储和加工情绪记忆和事实记忆的机制是不同的。痴呆可能对其中一项机制造成损伤,而对另一项机制的损伤不大,因此,患者的社交技能可能维持得不错,但其洞察力和判断力可能会明显下降。比如,患者在聊天时可能看起来很好,可以给出正常的反馈,但他们在生活中却不能自理。
受损的神经元就像松动的灯泡,时连时断。对于同一件事情,患者有时可以完成,有时又完不成。要完成表面上看似简单的事情,其实大脑内部需要执行多种不同的任务。一旦引起痴呆的疾病影响其中任何一步,患者就会做不好。
如果大脑损伤影响了患者执行任务时的任何一种能力,那么患者将无法完成任务的其余部分。
一位患者的家属说:“我让姐姐给我们俩各倒一杯茶,但她没理我。半小时后,她去厨房给自己倒了一杯。”
显然,这位姐姐仍然能完成倒茶这项任务,不过即使她听到了他人的请求,她也无法理解或给予正确的反馈。这种行为和精神症状通常是由大脑损伤引起的,患者无法控制或预防。需要注意的是,患者并不是故意要这么做,他们并没有想过要惹人生气,原因在于其大脑受损,致使他们的学习能力或理解能力严重受限。因此,指望他们记住某件事或学习是徒劳的。他们不是不想学,而是即使尽最大努力,他们也学不会。
罗宾逊太太喜欢在大女儿家的厨房里帮忙,但当她去看小女儿时,总是坐着指指点点。小女儿以为母亲更喜欢姐姐,母亲不帮自己是在暗示她对姐姐的偏爱。其实原因在于,罗宾逊太太在变得健忘之前,已经熟悉了大女儿家的厨房,可以在那里很好地做事,但她对小女儿家的厨房感到陌生,因此她什么事都做不好,也不敢做,甚至连盘子都找不到,只能指指点点。
患者的情绪也会影响其行为。他们常常感到失落、担心、焦虑、脆弱或无助。他们也可能会意识到自己没有把事情做好,觉得自己出丑了。不妨想象一下,假如一个人想对照护他的人说些好话,但他说出来的都是脏话,他会有什么感觉?自己曾经熟悉的家和亲人都变得陌生,那该多么可怕!在这种情况下,要想办法找到合适的方法,让患者感到安全、舒适,这样他们的行为症状就会减轻。
还有一些因素同样会影响患者的行为。当患者感觉不舒服时,他们的思考能力就会下降。在第6章中,我们将讨论疾病、疼痛和药物治疗是如何损害患者的思维和行为的。
当患者和照护者交流时,他们先要听到照护者的声音:交流的第一步是感知,即先要感知声音的输入。他们可能会重复当下听到的内容,但到了第二步,即短时间内记住和加工这些内容,阿尔茨海默病患者可能就做不好了。一旦记不起照护者说的话,他们就无法回应。如果他们只能记住并理解一部分内容,那么他们就只能对这部分内容做出反应。比如,照护者对他们说“孙子孙女们要来吃晚饭了,你需要洗个澡”,有些患者可能只记住和理解了“洗个澡”这条信息,他们只会去洗澡,而忘记孙子孙女们要来吃晚饭这件事。还有些患者完全记不住,也不能理解,当照护者带他们去浴室洗澡时,他们会生气,因为他们忘了孙子孙女们要来,也不知道自己为什么要去浴室。
除了记住听到的内容,患者还必须理解词的意思和评估听到的内容。一旦在这个过程中出现任何差错,他们就会做出不合适的反应,而他们会认为自己已经对听到的全部内容做出了反应。实际上,他们只是对他们耳朵听到的、大脑记录的,以及理解的内容进行了加工而已。如果患者的大脑把信息弄乱了,他们会按自己能理解的方式进行“脑补”。例如,他们可能会认为照护者是陌生人,或认为自己是年轻人,抑或认为照护者是他们的父亲或母亲等,并给出错误的回应。通常,冷静的患者会冷静地回应,暴躁的患者会暴躁地回应,但无论如何,他们的回应都是基于自己接收到的信息和自己的理解,而不一定是照护者想要传达给他们的意思。
最后一步是患者的回应。这一步同样可能会出问题:患者说出来的话可能没有准确传达他们的意思。听上去,患者好像在故意给出逃避性、侮辱性或毫无意义的回应,但实际上是他们的表达能力受损所致。
对于以上这个过程,我们目前掌握的信息仍不完善。许多神经心理学家正研究痴呆患者的心理状况,试图理解这些复杂的认知过程。通常,神经心理学家或语言治疗师可以找出某些痴呆患者情绪低落的原因。语言治疗师有时还可以设计一些解决方案。
痴呆患者说的某些话或做的某些事似乎没有任何意义,令人生厌,或者他们看上去好像在故意捣乱,但实际上,这是他们的大脑损伤所致。患者本人其实也很痛苦,他们也在尽可能地避免这些情况。
痴呆患者的想法有时的确很难理解。因为大脑非常复杂,即使是顶级专家也可能摸不着头绪,许多家属甚至从来没有接触过神经心理学家或语言治疗师。所以,要尽可能地把患者出现的问题看作其大脑损伤带来的结果,而不是他们有意为之。虽然这听上去解决不了实际的问题,但家属的爱、安慰和冷静的态度对患者来说非常重要。