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亚历克莎和她的丈夫彼得来找我是为了咨询不同医生的意见。此前她被其他医生宣判了“死刑”，他们希望我能够推翻这个结论。
亚历克莎那时40岁出头，是一名小学教师。我们见面的前一年，她手上的小肌肉开始萎缩，越来越难抓握物体。她还会莫名其妙地摔倒。她向不列颠哥伦比亚省著名的发展心理学家戈登·诺伊费尔德（Gordon Neufeld）博士寻求帮助，他们是通过教育系统的咨询工作认识的。她认为这一切“只是压力”引起的，不愿意从医学角度考虑。
亚历克莎强迫自己继续工作，努力将日常活动量维持在合理限度之外，而大多数人病重到这种程度都会好好地照顾自己。诺伊费尔德博士回忆说：“她的工作时间长得令人难以置信，而且工作职责也非常广泛。我从没见过有人把自己逼到这种地步。”由于握笔困难，亚历克莎经常在半夜才能批改完学生的作业。为了早点到校，用紧握在拳头里的粉笔在黑板上草草写下当天的板书，她早上5点半就要起床。随着病情的进一步恶化，她最终被转诊到肌萎缩侧索硬化国际权威专家安德鲁·艾森（Andrew Eisen）医生那里接受治疗。艾森医生通过进行电生理测试和临床检查确认，这名患者患有肌萎缩侧索硬化（本章后文简称为ALS）。现在，彼得和亚历克莎让我重新审查一遍她的病例，希望我能发现一些可能挑战专家观点的东西——或者更准确地说，希望我能支持他们的观点，即这些症状完全只与压力有关。然而对她的诊断是无可辩驳的——正如艾森博士所说：“这是一个ALS的典型案例。”
在ALS中，运动神经元（启动和控制肌肉运动的神经细胞）会逐渐凋亡。没有神经放电的活动，肌肉就会萎缩。ALS协会的网站解释说：“‘a-myo-trophic’
源自希腊语。‘a’的意思是没有或否定，‘myo’指的是肌肉，‘trophic’指的是营养——合起来就是‘肌肉没有营养’。当肌肉没有营养时，它就会萎缩或衰弱。‘侧索’指的是脊髓中负责为肌肉提供营养的部分神经细胞所在的位置。当这个区域退化时，就会留下瘢痕或硬化。”
最初出现的症状取决于病灶在脊髓或脑干的什么区域：患者可能会经历肌肉抽搐或痉挛，失去正常的语言能力或有吞咽困难，最终会丧失活动能力和肢体运动功能；有的患者还会丧失语言能力、吞咽能力和呼吸能力。尽管有过一些对康复病例的报道，但英年早逝通常是不可避免的。尽管有些人可能活得稍长一些，但大约50%的患者在确诊5年内就会去世。《时间简史》一书的作者、英国宇宙学家斯蒂芬·霍金（Stephen Hawking）几十年来一直被这种疾病困扰——等我们在后文中研究他的例子时再讨论其病因。与其他神经系统退行性疾病不同，ALS患者失去了对肌肉的控制能力，但智能却没有下降。卡尔加里市的心理学家苏珊娜·霍根（Suzannah Horgan）在一篇研究论文中指出：“大多数患者的故事都反映了试图结合并掌控完整大脑和受损身体的压力。” 1
ALS导致神经系统退化的原因尚不明确。有证据表明，这可能与免疫系统有关，涉及神经系统中起免疫作用的细胞的功能障碍。小胶质细胞对大脑起着保护的作用，但是当受到过度刺激时，它们可能会变得具有破坏性。1995年发表于《科学美国人》（ Scientific American ）的一篇文章引用了一些初步的研究数据，指出小胶质细胞可能与多发性硬化、帕金森病和ALS的发生有关。 2
亚历克莎和彼得在绝望中挣扎着，想要摆脱他们悲惨的处境。彼得是一名退休工程师，他会纠结于肌肉电生理学的细节，并引用一些没什么意义的研究，提出一些让专家觉得荒谬的理论。当我问他妻子一些问题时，他经常打断她；她回答的时候，也会斜眼瞅他，好像在等待得到赞同。很明显，彼得觉得亚历克莎即将死去这件事可怕得令人无法忍受，而且她似乎是为了他而非自己而否认这个诊断结果。我觉得自己不是在和两个独立个体交谈，而是在和一个拥有两具身体的人交谈。“亚历克莎无法进行独立思考。”诺伊费尔德博士说，“她不会说任何表明两人是独立个体的关于彼得的事。”
另一件令人感到痛苦的事情是，亚历克莎不会用情绪化的语言来表达自己。她根本不会运用直接表达自己情感的词汇：任何和情绪有关的问题，她都用想法来诠释，尽管表现得口齿伶俐，内容却是混乱的。“所有的情绪仿佛完全被冻结了。”诺伊费尔德的描述也证实了这一事实。
亚历克莎情感冻结的原因在于她对被抛弃的极度恐惧。被亲生父母抛弃后，她从未与养母建立起情感上的联系。“她们之间的关系非常空虚，从来就没有实质性地存在过。”诺伊费尔德博士说。他与亚历克莎在她生命的最后3年里变得很熟络。“她的养母还有一个孩子，而且更喜欢那个孩子。亚历克莎尽了最大的努力，也无法扭转这个局面。她在青少年时期与养母变得更加疏远，最终，她放弃了。在那之前，她拼命地想和养母建立深层的联系，但从未成功过。徒劳一场。亚历克莎觉得她的自我意识仿佛在一个深不见底的黑洞里。”她的第一次婚姻很快就破裂了。她从小就觉得自己必须照顾好每一个人。“她从来不给自己喘息的机会，”诺伊费尔德说，“她不给自己留出放松的空间。”
在一篇发表于1970年的研究文章中，耶鲁大学医学院的两位精神病学家沃尔特·布朗（Walter Brown）和彼得·穆勒（Peter Mueller）记录了ALS患者之间存在的一些惊人的相似之处：“他们总是能唤起所有与他们接触的工作人员的钦佩和尊重。他们都会避免向他人寻求帮助。” 3 这项研究涉及对10位患者的访谈、临床评估和自我心理测试。作者们的结论是，ALS患者都拥有两种终身的特殊行为模式，使其区别于他人：一种是无法寻求或接受他人的帮助，另一种则是长期排斥所谓的负面感受。研究指出：“患者普遍持续勤劳地工作，不向他人求助，而且似乎有一种对恐惧、焦虑和悲伤……的习惯性否认、压抑或隔离……大多数人表示，保持快乐是很有必要的，（一些人）谈及自己恶化的病情时显得非常漫不经心，甚至还带着微笑。”7年后由旧金山长老会医院发表的研究结果并没有证实这篇1970年的耶鲁大学论文所得出的结论。有人可能会说，尽管目前这一问题还没有定论，但耶鲁大学的研究与所有关于ALS患者的研究资料所说明的问题是一致的，无论是从观察得到的，还是来自临床医生的经验。心理学是一门拼命想把自己打扮成纯科学的艺术，心理学研究往往只能发现特定研究人员有独特眼光去发掘的东西。
“为什么ALS患者人都特别好？”几年前，克利夫兰诊所（Cleveland Clinic）的神经学家在慕尼黑举行的一次国际研讨会上展示了一篇有趣的论文。 4 它讨论了许多临床医生对患有ALS的人的印象：与患有其他疾病的人相比，他们几乎都拥有“人格上最能令人感到愉快的特征”。
克利夫兰诊所是一家针对ALS的转诊中心，对疑似ALS患者的治疗方案从电诊断测试（EDX）开始。EDX通过测量电导率来检测作用于肌肉纤维的神经细胞（即运动神经元）是存活还是已死亡了。这篇论文的资深作者阿萨·J.威尔伯恩（Asa J. Wilbourn）博士说，诊所员工普遍认为友善是ALS患者共有的性格特征。他的文章指出：“这种情况频繁发生，以至于每当EDX技术人员完成他们的工作并传达结果时……他们通常会附带一些评论，例如‘他人这么好，怎么会患有ALS’。尽管他们与患者接触的时间很短，而且得出看法的方法明显不科学，但结果总是会证明这些看法是正确的。”
“有趣的是，当我们在慕尼黑介绍论文时，每个人都一副恍然大悟的样子。”威尔伯恩博士说，“‘哦，确实如此，’人们评论道，‘我也注意到了这一点——我只是从来没有认真考虑过这个问题。’这几乎是一个普遍的反应。在对大量ALS患者进行评估的实验室里，这已经成了一种常识。我认为任何与ALS打交道的人都知道，这是一个明显存在的现象。”
我本人在私人诊所和姑息治疗中接触到的ALS患者身上也具有类似的模式。情绪压抑是在患有ALS的名人身上都可以发现的特征，在大多数情况下表现为待人十分友好。除了物理学家斯蒂芬·霍金、棒球巨星格里格，还有教授莫里·施瓦茨（Morrie Schwartz），他在临终前几个月里参与了特德·科佩尔（Ted Koppel）的电视节目，成为一个备受公众尊敬的人物。畅销书《相约星期二》（ Tuesday with Morrie ）包含着他的故事和智慧。
ALS患者的生活史无一例外地涉及童年期的情感剥夺或丧失。ALS患者的性格特征表现为毫不松懈的自我驱动，不愿承认自己需要帮助，以及否认身体或情感上的各种痛苦。所有这些行为和心理应对机制在发病前早已形成。大多数（但不是所有）ALS患者明显都很友善，表现出一种强加给自我的想要符合他人（以及世界）期望的形象。他们的性格不像一般人是自发形成的，而似乎被困在一个角色中，即使这个角色会对其本身造成进一步的伤害。当童年早期的情感缺乏使得强烈的自我意识无从发展时，他们就会进入这个角色。自我意识非常薄弱的人往往会与他人建立起不健康的关系。
纽约洋基队一垒手格里格的例子就很具有启发性。不论生病还是受伤，格里格都坚决不下场，这让他赢得了“铁马”的绰号。早在20世纪30年代，在复杂的物理治疗和运动医学出现之前，他创造了连续参加2130场比赛的纪录——这一纪录维持了近60年。他似乎认为，仅在身体健康时发挥他惊人的天赋和专注于比赛是不够的，他对他的球迷和雇主太过于尽职尽责，以至于从来不让自己休息。据他的传记作者描述，他被困在了一个“忠诚的儿子、忠诚的团队成员、忠诚的公民和忠诚的员工的角色中”。 5
一名队友回忆了格里格在右手中指受伤的情况下继续参加比赛的情景。“他每次击球都疼得厉害。当他接住球时，他几乎感到恶心。你可以看到他痛苦的表情。但他还是继续留下比赛了。”医生用X光检查他的手时，发现他的每一根手指都骨折过——有些甚至不止一次。早在因患有ALS而不得不退役之前，格里格的手就有17处位置不同的骨折。“他在比赛中疯狂地笑着，像个在一场令人精疲力竭的马拉松比赛中疯狂跳舞的人。”有人如此写道。当一名洋基队的新队员因患重感冒而感到身体很虚弱时，格里格那种对自己毫不留情的态度和对他人的关怀形成了鲜明的对比。为了安抚烦躁的球队经理，格里格把这位年轻队员带回家，让自己的母亲照顾他。母亲给这位“病人”喝了热红酒，然后让他在儿子的房间里睡觉。格里格则睡在沙发上。
大家形容格里格为典型的“妈妈的乖儿子”。他一直和母亲生活在一起，直到在30岁出头结婚，但母亲对这段婚姻表现出了明显的不满意。
斯蒂芬·霍金在21岁时被诊断出患有ALS。他的传记作者写道：“在剑桥大学的头两年里，他的ALS迅速恶化。行走这件事对他来说变得非常困难，仅仅是为了移动几英尺，他也不得不借助一根棍子。尽管他的朋友们尽了最大的努力来帮助他，但大多数时候他都拒绝接受任何帮助。他利用诸如墙壁和棍子等物体，艰难而缓慢地走过一个个房间和空地。在很多情况下，仅仅依靠这些支持物是不够的……有时霍金会头缠绷带出现在办公室中，因为他在来的路上重重地摔了一跤，撞了个大包。” 6
加拿大人丹尼斯·凯（Dennis Kaye）因ALS去世，他在1993年出版了《笑吧，我以为我会死掉》（ Laugh , I Thought I’d Die ）一书。尽管知道作者的不幸，读者们依然笑得前仰后合——这完全符合凯当初写书的意图。和其他患有ALS的作家一样，他毫不畏惧不用手指或手写作的巨大挑战。“首先，让我开门见山地告诉你，ALS不适合胆小的人。”他以“病弱者的生活方式”为题，开篇写道：“其实我只把这本书推荐给那些真正喜欢挑战的人。”凯用固定在他的前额上的棍子敲出了这本书。下面是他对“ALS患者的性格”的描述：“人们很少看到‘游手好闲的’或‘懒惰的’这样的形容词与‘ALS患者’出现在同一句话中。事实上，ALS患者所共有的唯一特征就是拥有充满活力的过去。几乎在每一个案例中，患者要么是典型的过度追求成就者，要么是长期的工作狂……我过去一直被称为工作狂，我想确实如此……不过严格说来，尽管我一直在工作，但我从未对工作上瘾，而是受到对无聊的厌恶、鄙视的驱使罢了。” 7
另一位患有ALS的加拿大人伊芙琳·贝尔（Evelyn Bell）撰写了《无声的哭泣》（ Cries of the Silent ）一书。她佩戴着装在一个特殊玻璃框上的激光灯，让灯光照射在拼字板上，然后不厌其烦地把每个单词中的每个字母都指出来，再让志愿者助手写下来。对她来说，对一个目标投入如此之大的热情并不是什么新鲜事。她说她的生活一直“节奏狂热”。她是3个孩子的母亲，同时事业有成。“兼顾家务、养育子女、经商、园艺、室内装饰和司机工作是一项很大的挑战，但我很喜欢这些角色，并投入了大量的精力……在我持家的这些年里，我的营养品业务得到了广泛的发展，我享受着公司配备汽车和多次出国旅行的待遇。我在商业上取得了很大成功，连续多年在加拿大都排名前列。我想成为成功的母亲，并在我所从事的方方面面取得成功。”然而令人感到讽刺的是，伊芙琳·贝尔在提到这些之前才刚刚写道：“我们都知道，金钱可以被取代，健康和婚姻却不能。” 8
疾病经常使人们可以用不一样的角度来看待自己，重新评估自己的生活方式。一天，当丹尼斯·凯“颇为得意”地看着父亲和两名员工一起做着他一直以来独自完成的工作时，他突然意识到了什么。“很快，”他写道，“满足感变成了挫折感……我意识到，我几乎所有的成就都或多或少地与我父亲的抱负有关，而与我的抱负无关。我不想把这变成‘脱口秀节目嘉宾的忏悔’，但从我还是个在暑假打工的孩子时开始，我就一直在帮助父亲实现目标和履行义务。除了十几岁时的那几年外，在过去的14年里，我一直在帮别人如期完成目标……突然，转眼间，我发现自己快30岁了，而且面临着自己的最后期限……大限将至。”
我最近遇到的一位ALS患者劳拉身上也有同样的强迫性责任感。65岁的劳拉以前是一名舞蹈老师，她在自己位于西海岸的、像杂志照片一样的木头玻璃房子门口迎接了我。即使倚靠着她的助行器，她依然展示出了身为芭蕾舞者的美丽和优雅。4年前，她在接受乳腺癌化疗时被诊断出患有ALS。“我去听音乐会时，”她说，“突然就不能鼓掌了。我的手指抽筋了，不像平时那么灵巧。当我接受化疗后，情况似乎变得更糟了。有几次我摔得特别严重，其中一次摔断了颧骨和眉骨。”劳拉说话断断续续，但我从她声调近乎单一的讲话中仍能感觉到她活泼幽默的性格和对生活的热爱。
劳拉在经历对她来说非常紧张的一年之后出现了健康问题，在这一年里，她与第二任丈夫布伦特在家里努力经营着自己创办的膳宿业务。她说：“我一直想开一家家庭旅社……我找到了这个合适的地方，但因为我们必须拿出超出我们实际支付能力的钱，所以压力很大。我为布伦特不得不承担我所带来的经济风险而感到内疚。第一年要装修，经历了很多困难。我们自己建了马车房。我经营着生意，建了房子，还做了装修。在我们搬进来一年后，我发现了自己的肿块。”几个月后，她被诊断出患有ALS。
劳拉的例子告诉我们，ALS患者在身体发出反抗信号很久之后，依然难以摆脱自我强加的责任感。在接受我的访谈期间，劳拉负责家庭旅社的管家正在欧洲旅行。“其实我们70%的客户都是常客，”劳拉说，“你懂的，你会像朋友一样去了解他们。当我们告诉他们，海蒂不在，因此我们这个月不接待任何客人时，我感到很内疚。上个周末我们还是接待了三组客人入住，因为我不能对他们说‘不’。他们都是常客，而且我很乐意见到他们。下个星期，我们还会接待一位曾多次来访的客人，一位商务客人。”
“不如你提出来，”我建议说，“‘亲爱的客人：病情让我的生活非常困难。我不能再继续做照顾别人的工作。’”
“我可以这么说。但是那个女孩想来，我也真的很喜欢她。她知道我的情况，她说：‘我会打扫我自己的房间，早上我吃一碗麦片就可以。’他们都这么说，可我不能让他们这么做。因为在早餐时间只供应一碗麦片粥是我做不出来的事。”
“你真的不用招待他们。他们自己会看着办的。”
她由衷地笑了出来。“你说得好像很简单。我得去报个班学习一下怎么做到，或者找你咨询一下。”
劳拉在很小的时候就被灌输了对别人的需求说“不”所应该产生的愧疚感。她12岁时，母亲患上了乳腺癌，4年后去世了。
劳拉从青春期起就负责照顾妹妹和弟弟，他们分别比她小5岁和10岁。甚至在那之前，她就已经习惯去揣摩父母的心思了。
“我母亲是一名舞蹈老师，所以我很小的时候就开始跳舞，一直跳到现在。我参加了皇家温尼伯芭蕾舞团，但最后因为个子太高离开了，后来我和一个朋友开了一所舞蹈学校，教孩子跳舞。”
“坚持跳芭蕾舞意味着对自己的生活要求很高。你小时候喜欢这样吗？”
“有时候吧。有时我很讨厌这样。我讨厌不能在星期六下午和朋友一起去看演出，总是错过生日派对。”
“那你是怎么解决这个问题的？”
“我母亲让我做选择，我选择去跳舞，因为我知道她更希望我这么做。”
“那你自己更想做什么呢？”
“我本想和我的朋友们一起去玩的。”
母亲去世后，劳拉成了一家之主，不仅要照顾弟弟妹妹，在某些方面还成了父亲的伴侣。“他会说，‘劳拉，你今晚要做什么’。我会说，‘我要和我最好的朋友康妮一起去看演出’。他会说，‘哦，那我找个保姆看着弟弟妹妹，然后我和你一起去吧’。我所有的朋友都喜欢来我家，因为他们喜欢我爸爸。他对每个人都很好。”
“你觉得你爸爸和你还有你的朋友们一起玩怎么样？”
“呃，哪有青少年想让爸爸在身边转来转去呢！”
“你有没有说过，‘爸爸，我只想和我的朋友们待在一起’？”
“不……我不喜欢他在身边，但我不想伤害他的感情。”
劳拉的第一任丈夫是一个死性不改的好色之徒，她嫁给他是为了逃离自己的家庭。当她怀着第三个孩子时，他离开了她，没有给予她任何经济上的支持。他们是青梅竹马。
“他有了外遇？你忍受了多久？”我问她。
“4年。我有2个孩子，我相信婚姻。”劳拉慢慢地拿起纸巾擦眼泪，“我从来没有谈起过这个。”
“这对你来说仍然很痛苦。”
“我不知道为什么，已经过去很久了……对不起，我确实很情绪化。”
“情绪化对你来说是一种怎样的体验？”
“我觉得很讨厌，因为这对我来说没有任何好处。”
“在你的生活中，你觉得情绪化是一件不舒服的事情吗？”
“嗯，如果你变得很情绪化，通常是因为发生了不好的事情或悲伤的事情，所以谁会喜欢情绪化呢？”
从某种意义上说，劳拉是对的。对一个孩子来说，如果没有人能接受他的悲伤或愤怒并提供一些安慰和包容，那么这些情绪就是无用的。一切都必须被严格地控制在心底。ALS的身体僵硬症状很可能是这样做所产生的后果。也许神经系统只有有限的能量来压制迫切需要释放的强烈情感。可以合理地假设，在某些特定的易感人群中，神经可能会失去自我修复的能力。ALS会不会是神经系统疲惫不堪、无法自我修复的结果呢？
“为什么ALS患者作为一个气质惊人一致的群体而存在这一事实没有在文献中被讨论过？”克利夫兰诊所的神经学家在慕尼黑的报告中问道。“可能主要原因在于，它是建立在主观评价的基础上的，缺乏科学的验证手段。因此，正如我们的精神病学同事所说的，‘善良’是极其难以被量化的。”或许如果研究人员能更仔细地获取患者的生活史，那么许多现在被遗漏的有用信息都能被发掘出来。本章的例子恰好说明了这一点。
无论一个人多么真诚地想要把善良的外表当作真实的自己，愤怒和痛苦在善良的外表之下都是存在的。两年前被诊断出患有ALS的一名男子的姐姐说：“我的母亲还健在，我也非常爱她，但她非常专横跋扈，对情感的理解很肤浅，对他人的需求和欲望麻木不仁。她不允许你有任何自我。和我的母亲在一起时，你很难找到自我认同。当我想到我弟弟的病时，我想到我们几个子女都为了成为独立的个体而努力过。这很艰难，但我们做到了——除了我的弟弟，不知怎么的，他没能办到。我现在54岁了，他46岁了。上次我见他时，他对我说‘我恨妈妈’。可是，他是我们当中对我母亲最好的那一个。尽管他得了ALS，几乎不能走路，但他会去妈妈那里给她送汤。当他在妈妈面前的时候，他始终是一个可爱的小男孩，那个他一直在做的好孩子。而我不是。”
38岁的乔安妮很漂亮，有着一头乌黑秀发和明亮忧郁的蓝眼睛。她在去世前几个月住进了我们的临终关怀病房。她曾是一名舞蹈演员。有一天在舞池中，她的四肢突然莫名其妙地不听使唤了，这被追溯为ALS发病的开端。乔安妮为自己与生俱来的自如且具有创造性的行动能力而感到自豪，她认为这个诊断是她能想到的对自己最具毁灭性的打击。“我宁愿死于某种可怕的癌症。”她说。她的病已经到了晚期，她想让我答应在她病危的时候帮她死去。我保证我们不会让她遭受痛苦或呼吸困难。这是我凭良心做出的承诺，并且不会违背大多数从事姑息治疗工作的医生和护士所达成的共识——对安乐死的原则性拒绝。
当你照顾一个弥留之人的时候，你可以很快而且很深入地了解他们。乔安妮和我谈了很多次。她曾经告诉我：“我这一生从童年起就做过很多次被活埋的梦。梦里我躺在我的棺材里，被封闭在地下，无法呼吸。3年前，当我被诊断出患有ALS时，我去了ALS协会的办公室。墙上贴着一张海报，上面写着‘患有ALS就像被活埋一样’。”
我相信乔安妮反复出现的噩梦并不是巧合，也不是超自然的预感。孤独、被限制、绝望、被诅咒一般，以及得不到任何人的倾听，这是她童年心理状态的真实写照。在与父母或兄弟姐妹的关系中，她从未体验到自己是一个活着的、自由的人。我不由得猜测，在她的原生家庭中，将她推入这种局面的到底是多少代人积攒起来的压力。事实上，在她生命的最后阶段，她的父母和兄弟姐妹都没有来看望过她。由热心照料者组成的新家庭在乔安妮临终前几周里陪伴着她，直到她咽下了最后一口气。在她生命的最后几天里，她一直在沉睡。我遵守了诺言，她最后并没有受苦。
来自维多利亚的苏·罗德里格斯（Sue Rodriguez）当着一名加拿大议员的面，公然违抗法庭，自杀身亡。她也是一个在情感上与家人十分疏远的人。她的传记作者、记者丽莎·霍布斯-伯尼（Lisa Hobbs-Birnie）描述了她被确诊患有ALS的那一天的情形。
苏感到膝盖发软，两腿仿佛瞬间变成了水一般。她知道ALS是什么，也看过物理学家兼天文学家斯蒂芬·霍金的纪录片，了解他的病情。她试图想象自己有一个不能坐起来、走路、说话、大笑、写作或拥抱孩子的身体……她靠在了墙上。她听到了一种可怕的声音，像受伤动物的叫声一般原始，这是她以前从未听到过的。她看到路人惊恐的表情，才慢慢意识到，那声音是从她自己的嘴里发出来的……
她打电话告诉了她的母亲和继父——多伊和肯·撒切尔。多伊说：“肯和我知道了。”
苏觉得自己被遗弃了，开始感受到一种止不住的悲痛。 9
苏是她父母在10年内生下的5个孩子中的老二。她一直像个局外人一样。她的母亲没有来由地认为是苏自己做出了这个选择。“几乎从她出生的那一刻起，”她的母亲说，“她就不像其他人那样觉得自己是家庭的一分子。她的病只是使情况变得更糟罢了。”在苏生命的最后几个月时间里，母女俩只偶尔通过电话。多伊被女儿们和其他人形容为“不懂得照顾他人”的人。
霍布斯-伯尼写道：“当苏从医院打电话告诉母亲她的诊断结果时，母亲表现出了一种她常有的粗暴反应，这不仅体现出她缺乏照顾孩子的能力，也体现出她们缺少正常的母亲和女儿之间所应该有的那种互动。”随着苏病情的恶化，这种情况并没有好转。据比她小14个月的弟弟说，情感交流对罗德里格斯一家来说是十分陌生的。他是兄弟姐妹中唯一一个和他垂死的姐姐保持定期联系的人。他说家里的大多数人都不乐于表露自己的情感。
这不是一群奇怪的、没有感情的人。问题不在于缺乏情感，而在于痛苦和未代谢的情绪太多了。罗德里格斯一家通过压抑情绪来处理情感创伤。家族中几代人的经历让他们陷入了这种应对模式。苏的父亲汤姆45岁时死于酒精性肝硬化，是这种过度痛苦的早期受害者。他是一个自尊心很低、一生都被别人控制着的人。
作为一个身患绝症、育有一名幼童的母亲，是什么驱使苏·罗德里格斯在高度公开的法庭诉讼和媒体宣传活动上将她日渐减少的身体和精神资源发挥到极致的？她口齿伶俐，个性迷人，有着美丽的笑容，人们视她为拥有不屈不挠的勇气和精神的斗士，她成了许多人心目中的英雄。人们普遍认为，她是在为自己可以选择在某一时刻以某种方式死亡的权利而战。
在苏·罗德里格斯的故事中存在着比死亡自主权更复杂的问题，尽管死亡自主权在她充满戏剧性的故事中属于吸引公众想象力的那一部分。在一个自信而坚定的斗士受欢迎的表象背后，她是一个担惊受怕又很孤单的人，她所得到的支持并不系统，与其分居的丈夫和家人都是那样的疏远。这是一个有着很多层次的故事。然而，向大众公开的那一层通常是故事最表浅的一层。
传记作者认为，苏·罗德里格斯是“一个有着强烈信念和自我意识的女人。她能控制自己的生活，而且更愿意控制自己的死亡”。然而现实是充满矛盾的，对所有ALS患者来说都是一样。坚定的信念并不一定意味着强烈的自我意识——现实或许恰恰相反。强烈的信念可能只是一个人在无察觉地努力建立自我意识，以填补内心的真空。
苏·罗德里格斯困扰重重的个人关系史表明，她从未对自己的生活拥有过切实的掌控。她一直在扮演各种角色，却从未接近真实的自我。她痛苦地向法庭和公众发问：“谁拥有我的生命？”——这是她对自己一生的总结。她为控制自己的死亡而发起的战斗成了她最后的也是最伟大的事迹。丽莎·霍布斯-伯尼写道，当苏·罗德里格斯开始打官司的时候，“她很快就成为一个全国瞩目的人物。她欣然接受了这个角色，就好像她的一生都在为这个角色做准备，事实也的确如此”。
当苏·罗德里格斯被诊断出患有ALS时，她将自己的绝望处境与她所认为的ALS患者斯蒂芬·霍金所拥有的相对优势进行了比较。霍布斯-伯尼写道：“她收到了关于姑息治疗的小册子，这些小册子描述了那些‘被充满爱的家庭包围’的病人，或者那些从‘精神生活’中找到快乐的病人。她想，‘什么充满爱的家庭？什么精神生活？让斯蒂芬·霍金这样的天才过精神生活吧。对我来说，如果不能移动自己的身体，就没有生活可言’。”
科学专家也许会质疑斯蒂芬·霍金“当代爱因斯坦”的公众地位，但没有人会质疑他的才华、独创性和知识分子的无畏精神。自从他20岁时出现预示着ALS发作的轻微言语障碍以来，他不屈不挠的意志一直支撑着他的生活和工作，深受人们的钦佩和仰慕。1963年，霍金被预测最多只能再活两年。他曾在一次前往瑞士的旅途中身患肺炎并昏迷，并且不止一次差点死去。然而，在经历确诊、肢体瘫痪、被困在轮椅上、完全依赖他人生活40年后，他还是出版了两本畅销书。他不停地在世界各地旅行，尽管不能用自己的声音说话，但他是一位很受欢迎的讲师，也获得了许多科学界的荣誉。
虽然偶有例外，但ALS的病程一般是可预测的。绝大多数病人在确诊后10年内就去世了，很多人甚至更早。在极少的情况下，确实有人能从貌似是ALS的疾病中恢复过来，但是能像斯蒂芬·霍金那样长时间忍受ALS折磨的人是极不寻常的。霍金不仅能继续工作，还保持着很好的水准。是什么让他战胜了那些医学上的普遍观点和可怕数据？
我们不能剥离霍金的生活环境和人际关系，把他的病程理解为一个孤立的临床现象。毫无疑问，他的长寿归功于他不让自己被疾病击败的坚定决心。但我也相信，苏·罗德里格斯那言辞尖酸的比较是正确的：年轻的斯蒂芬拥有大多数ALS患者无法获得的许多无形资源。考虑到ALS的本质是一种破坏身体机能又保持智力完整的疾病，一个善于抽象思考的人会处于一种“活在精神世界”的理想状态中。霍金不像前攀岩及马拉松运动员罗德里格斯，也不像舞蹈家劳拉和乔安妮，对他来说，身体运动机能的衰退并不会影响他为自己选择的道路。相反，它促进了他的成长。在他得到诊断并变得虚弱之前，尽管他才华横溢，却并没有什么明确的目标。
霍金一直拥有强大的认知能力、数学能力和自信，但他似乎一直对自己的形体缺乏自信。“他古怪而难相处，骨瘦如柴而又孱弱。”迈克尔·怀特（Michael White）和约翰·格里宾（John Gribbin）在《科学人生》（ A Life in Science ）一书中写道，“他的校服总是看起来乱糟糟的，据他的朋友们说，他经常念念叨叨，吐字不清……他就是那种孩子——班里的笑料，经常被戏弄、偶尔被欺负的人，只有在私下里会受到一部分人的尊重，但大多数人都会回避他。”尽管有人已经看到了他真实的能力，他却无心满足他们的期望。年轻的霍金似乎承担着他父亲受挫的雄心壮志。他的父亲显然下定了决心，要让儿子在教育上和社会上取得成功——他这个父亲没有完全达成的目标。其中一个目标是让斯蒂芬进入英国最负盛名的私立学校之一。10岁时霍金去威斯敏斯特公学参加竞争奖学金的考试：“考试的日子到了，斯蒂芬却病倒了。他没能完成入学的考试卷，因此没能就读英国最好的学校之一。”
当然，人们可能会认为患上这种不合时宜的疾病纯粹是巧合。但我们也可以认为这是孩子对来自父母的压力说“不”的唯一方式。考虑到霍金家族对隐私的注重，我们很难知道真相到底是什么。我们所能知道的是，后来，当年轻的霍金不再住在家里，可以自由地追求自己的喜好时，他更倾向于追求社交生活，而不是学术研究。斯蒂芬相当懒惰，还酗酒，逃课，不学习——这些都是在大学里消极抵抗的典型做法。有一段时间，他的学术生涯似乎处于危险之中，他一度考虑要加入公务员队伍。直到确诊患上ALS，他才开始把他非凡的智慧集中在他的工作上：阐明宇宙的本质，填补爱因斯坦相对论和量子力学之间的理论鸿沟。由于身体残疾，他不必承担其他科学家必须承担的教学和管理任务。他的传记作者写道：“一些人将他在宇宙学方面的巨大成功归功于大脑自由度的提高，另一些人则认为，他的发病是对自己能力运用的一个转折点，在此之前，他只不过是一个比较聪明的学生罢了。”
虽然后一种观点令人难以接受，但就连霍金也承认，在患病之后，他才开始对一切事务尽力而为：“我……在人生中第一次开始认真地工作。令我惊讶的是，我发现我居然很喜欢这样。也许把它们称作工作并不合理。有人曾经说过，科学家和妓女都是做他们喜欢做的事而得到报酬的人。”
关于妓女的见解显然是错误的，但很明显，霍金一直十分幸运，尽管他的身体条件极其有限，但他能追求一项真正的事业。
霍金拥有而罗德里格斯没有的另一个不可或缺的元素，就是亲人无条件的情感支持和无微不至的照顾。对霍金来说，这种关怀的源泉是他的妻子（后来成为他的前妻）简·霍金（Jane Hawking）。她下定决心把自己的一生奉献给他——这是建立在她个人的巨大牺牲之上的，而她本人后来也意识到了这一点。两人在斯蒂芬被诊断出患有ALS之前就认识了，不久后就结婚了。由于早年的个人经历，简早已准备好接受这样一个忠实和忘我的照料者角色。我是特意使用“忘我”这个词的：她缺乏一种成熟的、自主的自我意识，因此她完全认同自己作为斯蒂芬的“护士、母亲和守护天使”的角色。她在1993年出版的回忆录《音乐移动群星》（ Music to Move the Stars ）中回忆道：“我想为自己的生活找到某种意义，我认为我在照顾他的这个想法中找到了这种意义。”当她怀疑自己是否有能力完成这项艰巨的任务时，朋友们对她说：“如果他需要你，你必须去做。”于是她接受了这一切。
这两个年轻人在他们的婚姻关系中不仅是平等地结合在了一起——他们完全融合在了一起。他们的身体、心和灵魂都成为一体。如果简没有把个人生活和奋斗放在次位，斯蒂芬很可能会活不下去，更不用说取得如此惊人的成功了。他的传记作者断言：“如果没有简的帮助，几乎可以肯定的是，他会无法继续生活下去，或者会失去生活下去的意愿。” 10
简接受了她放弃自我的现实，以及他们之间精神能量从妻子到丈夫的单向流动，这种关系就这样维持了下去。这对夫妇彼此相爱，但简终于还是感到被利用了。她回忆起1965年的一件怪事，当时她在手臂骨折后绑着石膏来到未婚夫的公寓。“他叫我来实际上是希望我能够发挥我的秘书技能，为他打出一份求职信。当我左臂绑着鼓胀的白色石膏走进他的房间时，他脸上流露出一种反感的沮丧表情，我对他哪怕能表现出一丝同情的希望瞬间破灭了。”
这个小插曲概括了他们之间关系的本质：简是一个可以随时被利用的、沉默寡言的、顺从的母亲或保姆，她的服务是被期待的，被认为理所当然的，只有当她不在的时候，她的存在才会被注意到。她和丈夫一起环游世界时，每天都要面对和克服无数的困难，直到很久之后，当他成为国际知名的高收入作家后，一部分困难才得到缓解。她感到作为个体的自我逐渐消失了。她被吸干了，感觉自己变成了一个“易碎的空壳，孤独而脆弱”，她几乎产生了自杀的念头。霍金则蔑视她争取独立的努力，最终表达出了类似于被母亲遗弃的孩子那样的愤怒。糟糠之妻最终被一位护士所取代——后者离开了自己的丈夫，嫁给了科学家霍金。简也找到了新的爱人。正是这种婚外关系支撑着她在婚姻生活的最后几年里继续为霍金服务。
除了霍金的事业和妻子的无私支持，还有另一件可能有助于他生存下来的事情：疾病对攻击性的解放。大多数ALS患者的“善良”不仅仅反映了一些人与生俱来的善良和蔼；它也可能是一种极端危险的情感。对自信的压制将这种善良夸大到了病态。
在需要的时候，我们应该更坚定地区分自我和他人的界限，甚至应该显得更有攻击性一点。霍金对智力的自信为他表现出攻击性奠定了基础，尤其是在他的身体运动功能开始衰退之后。简·霍金在她的回忆录中写道：“令人感到奇怪的是，随着他的步态变得越来越不稳，他的观点却变得越来越有力和充满挑衅的意味。”
和我们所见过的所有ALS患者一样，霍金的性格具有强烈的心理压抑特征。对他的原生家庭来说，合理的脆弱表现和情感互动似乎是十分陌生的东西。霍金一家在吃饭时不互相交流，每个人都只会低下头读点儿什么。儿时的斯蒂芬在家里一直被忽视，这种状态是很不正常的，显示出了父母双方在情感上的疏远。他的传记作者写道：“伊索贝尔和弗兰克·霍金似乎都不太关心家里的状况。地毯用到褪色；家具用到散架；墙纸老旧到脱离墙面耷拉下来也没有人管；走廊和门后很多地方的灰泥都脱落了，在墙上留下一个个洞。”
关于斯蒂芬的父亲，怀特和格里宾写道，他是一个对他人非常疏远的人，“他的疏远对童年和青少年时期的斯蒂芬影响很大”。简说，霍金夫妇认为“表达任何情感或赞赏都是软弱的标志，相当于失去了控制或否认了自己的重要性……很奇怪的是，他们似乎耻于对他人表现出任何温情”。
斯蒂芬和简结婚后，他的家人不再积极地照顾他，简几乎无法理解这种行为，更不用说接受了。除了承担照顾丈夫的责任之外，她还要照顾好3个孩子。他拒绝承认他的病给她带来的巨大压力，而她又屈从于他，这就意味着她从未得到过喘息的机会。她回忆道：“我当时正处于崩溃的边缘，但斯蒂芬仍然坚定拒绝任何可能表明他在向疾病屈服的建议——它们本可以减轻我和孩子们的压力。”后来他干脆拒绝讨论任何问题，完全指望简心甘情愿地承受所有压力。“他从来就不喜欢承认自己的情感，”简写道，“他把它们看作我性格中致命的、非理性的缺陷。”简曾试图获得丈夫家人的支持，却只收获了冷漠的不理解，甚至敌意。她的婆婆有一次对她说：“我们从来没有真正喜欢过你，简。我们合不来。”
这就是她在简数十年如一日地牺牲自己照顾她儿子的情况下说出的话。
本章的内容能否说明ALS是由情绪压抑引起的呢？或者能否至少说明情绪压抑会加剧病情呢？能否说明ALS根植于童年的情感孤立和失落？能否说明此病普遍（即使不是一直）侵袭的是那些被生活驱动前进的人，以及那些别人认为很“善良”的人？在我们对心身综合体的理解更上一层楼之前，这些只会是一些有趣的假设，尽管难以找到任何例外。将如此频繁观察到的关联完全视为一种巧合，似乎有点牵强。
采取一种心身合一的视角去看待问题，可能会帮助到那些愿意全面审视并坚强面对一些痛苦现实的ALS患者。在极少数情况下，有些人确实能克服那些被诊断为ALS的症状。调查这些个案并找出其中的原因会是非常有价值的。克里斯蒂安娜·诺思拉普（Christiane Northrup）博士在《女性的身体，女性的智慧》（ Women's Bodies , Women's Wisdom ）一书中提到了这样一个例子：
达纳·约翰逊（Dana Johnson）是我的一位研究伙伴，也是一名注册护士，她通过学会尊重自己身体的各个部位，治愈了自己的卢·格里格病。
在她患病几年之后，她开始失去对呼吸肌和身体其他部位的控制。她的呼吸困难让她觉得自己离死亡不远了。但在那一刻，她决定在死前至少体验一次对自己无条件的爱。她把自己描述成“坐在轮椅上的一碗果冻”，每天坐在镜子前15分钟，选择自己身体的不同部位去爱惜。她从她的双手开始，因为在那个时候，双手是她唯一能够无条件地欣赏的部位。此后的每一天，她都会将这种爱延伸到身体的其他部位……
她还在日记里写下了她在这个过程中所洞察到的一切。她逐渐发现，从童年起她就相信，为了服务他人、被他人接受并获得自我价值，她必须牺牲自己的需求。这场危及生命的疾病让她明白了：通过自我牺牲去服务他人是死路一条。 11
诺思拉普博士表示，她的朋友通过有意识地进行日常自我情感审视和自爱的练习而痊愈，这些练习一点一点地“解冻”了她身体的每一个部位。如果我刚从医学院毕业时读到这样的故事，可能会嗤之以鼻。即使是现在，受过科学训练的内科医生这一身份也让我希望看到直接的证据，证明这个病例得到ALS的诊断结果是合理的。从事姑息治疗工作期间，我曾见过一个接受临时护理的人，她让自己和朋友们相信她患有ALS，尽管电诊断测试和神经学检查结果一再显示，她是完全正常的。我告知她的朋友们，仅从身体情况来看，他们一直悉心照料的患者和他们是一样健康的，他们却不大相信我。
如今我并不认为诺思拉普博士的记述是不可信的。这基于我对这种疾病所积累的理解。在教师亚历克莎（她的丈夫彼得不能接受ALS的诊断结果）的故事中有一个有趣的事件，揭示了某种可能存在的东西。心理学家戈登·诺伊费尔德只有一次见到她一个人来，而不是和配偶一起。诺伊费尔德博士说：“我非常清楚，她的情绪受到了束缚，让她失去了活力。彼得不在的那2个小时的看诊时间内，她为自己的生活和疾病感到非常难过。这对她产生了巨大的影响。理疗师立刻对她进行了治疗，并且非常惊讶地发现她的肌肉张力好多了。但是之后我再也没能单独和她见面，我再也不能把她引导到那次看诊的状态中去了。机会就这样消失了。”