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第四节
阿尔茨海默病的疾病经济负担

疾病经济负担是指某种病伤造成的经济支出和损失的统计指标,包括伤残和过早死亡给患者本人以及社会带来的经济损失。疾病经济负担包括直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担。直接经济负担指与提供干预有关的所有资源的可以用货币计量的经济负担,如卫生服务使用和药物使用等。间接经济负担指患者由于疾病伤残失去生产力或家属因照料患者放弃工作所导致的生产力损失。无形经济负担指由于疼痛、焦虑、恐惧和痛苦所造成的心理损害的非货币经济负担。直接经济负担和间接经济负担无法反映疾病对于患者及照料者生活质量逐渐恶化所造成的影响,无形经济负担包括疾病所造成的心理维度影响,但无形经济负担难以被量化或设置明确的经济学计量模型。在部分情况下,由于对个人和社会福利的影响,无形经济负担可能会超过直接和间接经济负担。因此在有些疾病如阿尔茨海默病等,无形经济负担的合理测算可能在患者的医疗决策和资源分配决策中发挥着十分重要的角色。

一、直接经济负担

(一)直接经济负担内涵

患者的直接经济负担由直接医疗费用和直接非医疗费用这两部分构成。直接医疗费用包括所有涉及卫生服务的开销花费,如治疗费、医事服务费、西药费、中草药费、各类检查费、床位费等。直接非医疗费用指为获得卫生服务机会所产生的费用,包括交通费、陪护费、伙食费、住宿费、营养费,以及患者日常生活中的营养成本和保健设备费用以及护理费用等。

直接经济负担受多种因素影响,如医学的进步、科技发展和高新技术的出现,新旧药物的更替,医疗服务价格的调整,社会经济发展等因素均能影响疾病直接经济负担的大小。尤其是药物费用在阿尔茨海默病的直接经济负担研究模型中占有极其重要的比重和研究价值,为临床用药指导意见和药物远期疗效评估等能够提供重要参考意见。

(二)直接经济负担计算方法

目前常用的直接经济负担评价方法有上下法、分步测算法、直接法(表1-4-1)。

表1-4-1 直接经济负担测算方法

1.上下法: 通常计算方法为首先获取全国或地区的医疗总费用信息,接着将医疗总费用平均分配或按某套系数比例计算到患者群,从而得到医疗总费用以及人均情况。上下法的优点是数据收集快速方便,无须占用大量的人力物力进行相关数据的调研收集,缺点是即使获得全面并且权威的医疗总费用信息,该费用也只能代表疾病的直接医疗相关费用的情况,而完全不涉及疾病的直接非医疗费用以及间接费用情况。

2.分步测算法: 是先将需要计算的医疗费用按照时间进行分段,然后再进行相关计算,例如,年医疗费用=2周就诊率次均门诊费用×26+2周住院率次均住院费用×26。分步测算法可以更好地对人群医疗服务利用和医疗费用进行相对全面的研究,同时可以分析年龄、收入、性别等社会学因素对医疗费用的影响强度。通过建立测算模型,分步测算法的精确度相对较高,可信度高,但是该方法需要对数据进行翔实的调查整理,对数据精确度有较高要求,需要研究者花费人力、物力开展相关调研。目前,较为常用的四部模型法是对门(急)诊利用、门(急)诊费用、住院利用和住院费用建立数学模型。

3.直接法: 通常计算方法是首先通过调查计算得到某疾病的年平均直接费用,再通过年鉴或权威口径得到该疾病的患病率或者发病率,同时通过查阅相关资料得到涉及研究地区的常驻居民人数,计算公式为:某疾病直接费用=该疾病年平均直接费用×该疾病的患病率或发病率×涉及研究地区的常驻居民人数。直接法的缺点在于患者的支付能力千差万别,同时患者群当中还存在大量未到医疗机构就诊的患者,这个问题在发展中国家比发达国家要严重得多,所以获得研究疾病的真实就诊情况和住院情况对于提高结果可信度非常关键,受限于无法了解患者的真实支付能力,直接法计算得到的结果往往会高于实际的疾病经济负担。

二、间接经济负担

(一)间接经济负担内涵

间接经济负担的含义是由于患病所导致的伤病残疾或过早死亡从而损失的劳动时长或降低的劳动能力给个人和社会带来的经济损失,需要通过查阅所研究国家和地区的人均国民收入和劳动力成本等经济指标,将损失的劳动时间折算为货币价值。

(二)间接经济负担计算方法

目前间接经济负担常用的研究方法包括人力资本法、现值法、摩擦成本法(表1-4-2),3种研究方法均存在一定的局限性,有待进一步开发新的、更加准确评估间接经济负担的方法。由于阿尔茨海默病患者涉及照料者大量的照护和陪伴时间花费,因而在考虑患者的劳动力损失的同时,其间接经济负担主要集中于无偿家庭照料者因照顾患者而损失的工作时间的相关计算。目前关于间接疾病经济负担的计算方式总的来说等于“减少的工作时间×单位时间创造的价值”。

表1-4-2 间接经济负担测算方法总结

1.人力资本法: 劳动价值理论指出有效劳动力因为疾病而失去的有效工作时间,其经济价值等于这一时间内劳动力通过正常劳动所创造出的价值。人力资本法是用未来的劳动力收入作为生产力损失的货币价值,潜在减寿年数指标(PYLL)可以用以计算患者因疾病造成的过早死亡所产生的间接经济负担,又称预先收入法,计算方式如下:间接经济负担=人均GDP(平均工资标准)×误工时间。目前,国内外研究者为了更加精确计算间接成本,一般在人力资本法计算的公式当中加入伤残调整生命年(DALY)的指标,从而得到更为精准的疾病间接经济负担,即:间接经济负担=人均GDP×DALYs×生产力权重。部分关于精神疾病经济负担研究提出在患者康复后会重新返回工作岗位创造价值,在间接经济负担的计算过程当中应当加入国家失业率进行一定的调整:生产力损失=患病劳动者失业总人数×劳动适龄人口占全部劳动人口的比例×(1-国家失业率)×一般人群年平均工资。在对居家劳动者或者居家照料者所创造的生产力价值进行评定时,通常采用替代价值法和机会成本法,替代价值法是假设居家劳动者或者居家照料者创造出的生产力价值等同于从一般市场当中雇佣劳动力所需要的费用,机会成本法是假设居家劳动者或者居家照料者所产生的生产力价值与其本人在一般市场被聘用所得到的工资是完全等值的。

在使用人力资本法进行间接经济负担的估算时,所需要的前提是肯定充分就业及均衡的劳动力市场,但是充分就业的这一假设使得发生在未来的收入会被过分高估,也就是说人力资本法会高估生产力损失的货币价值。除了可能会高估间接成本外,人力资本法还存在以下几点不足:

(1)人力资本法无法计算疾病所产生的无形经济负担,即疾病、伤残、过早死亡在心理上、精神上和生活上给患者、家庭和社会其他成员造成的痛苦、悲哀与不便等。

(2)主要考虑居家劳动者或者居家照料者创造出的生产力价值,未将已退休的成员或以非劳动收入生活的成员纳入考虑,这可能会造成低估成本。

(3)未从不同群体的实际生产力差别来体现成本的异同,仅仅是从工资差别进行考量。

(4)在实际计算过程当中,贴现率的取值对于人力资本法的影响较为敏锐。即便有以上几点尚未得以更有效解决的问题,人力资本法在目前的计算仍然是最为肯定的方法,并被广泛使用。

2.现值法: 西方经济学家常选用平均工资标准来计算某种疾病的间接经济负担。即用工资标准与因疾病所损失的有效工作时间结合起来(人年)计算疾病所带来的间接经济负担。这种方法是把将来的工资收入折算到现值,所以通常贴现率取值为5%。该方法虽然较为简单、可操作性强,但是现值法需要基于完善的劳动力市场,并且假设劳动力市场没有失业。

3.摩擦成本法: 劳动者在患病之后由于出现了身体疾患、功能缺失、肢体残疾或过早死亡等情况后,在现实当中往往会有其他人接替患者的工作从而维持社会正常的生产活动。摩擦成本法即是计算评估当其他人接替患者的工作或者完全取代患者工作所需要投入的成本,所花费的时间即为替代期(摩擦期),这里投入的成本包括由于中断原先正常工作所产生的各类经济损失以及接替者所可能涉及的各类上岗费用,如培训费、重新缴纳的五险一金等费用。替代期(摩擦期)一般使用平均误工期来计算,即重新上岗者在完全适应岗位并替代患者工作所需要花费的时间长度。但是由于摩擦成本法仅仅评估摩擦期所产生的成本,与人力资本法相比,摩擦成本法计算所得的结果一般远低于人力资本法的结果。

摩擦成本法与人力资本法的差异之处在于摩擦成本法不考虑劳动者的任何特殊性,认为所有劳动者所从事的工作都是可以被替代的,因而摩擦成本法所评估的也正是在替代过程当中所产生的实际生产力损失,一旦患者的工作被替代者完全取代,即认为生产恢复了正轨。而替代期(摩擦期)的长短是摩擦成本法的关键估算指标,该指标的测量受诸多因素影响,例如是否能够快速获得替代者,市场劳动力提供情况以及全社会的失业率情况,通常来说替代期(摩擦期)的长短与生产力损失呈现正相关关系。虽然摩擦成本法将各种因素综合纳入了考量,但是在实际计算的过程当中,诸多指标的获取非常困难,并且替代期(摩擦期)的长短非常容易受到社会失业率等指标的影响,较为难以计算。

三、直接、间接经济负担相关研究结果

在文献梳理过程当中,由于目前全世界范围内对于老年痴呆的分型界定尚存在一定的模糊,并且在叫法上经常存在混淆的情况,但是阿尔茨海默病是老年痴呆最常见的形式占比高达60%~80%,因此可以认为老年痴呆主要是以阿尔茨海默病为主。在文献的整理过程中,单独针对阿尔茨海默疾病经济负担的分析相对较少,本研究也整理了部分针对老年痴呆的疾病经济负担相关分析,选取部分具有代表性的文献结果如下。

(一)国外相关研究结果

从全社会的角度来分析,2010年Wimo等研究发现全球痴呆的经济花费预计高达6040亿美元,而其中大约70%的经济花费发生在西欧和北美。而根据2015年全球AD报告,在全球范围内估计痴呆症的总成本则高达8180亿美元,这与2010年的测算结果相比增加了2140亿美元,专家预计到2018年痴呆经济负担将达到万亿美元的规模。

美国是全世界范围内对阿尔茨海默病最早引起重视的国家之一,相关研究结果显示,早在1994年美国国家脑研究基金会发现,痴呆症每年消耗全国的资源超过1130亿美元,其中直接花费仅为180亿美元左右,而间接费用如照料者因照料患者误工时间、患者早死造成的损失则超过940亿美元。2010年美国AD协会的一项报告研究结果显示,美国每名痴呆症老人的照顾成本约为45657美元/年。2011年,美国的一项研究结果表明有大约1520万家庭和其他无偿照护者为国内的AD患者以及其他痴呆症患者提供了约174亿h的照护服务,其价值超过了2100亿美元。家庭护理人员为阿尔茨海默病患者提供了约80%的家庭护理服务,家庭照护者的护理负担水平与患者的认知障碍和功能能力有关,照顾者每周平均照顾时长为21.9h。2013年Hurd等通过研究发现美国用于痴呆症的经济花费为1570~2150亿美元,而医疗保险仅仅支付其中的110亿美元,剩下的则主要由患者家庭所承担。Hurd等同时对平均每位患者的费用做了相关研究,发现美国每个痴呆症患者的平均年花费为41000~56000美元,花费的不同主要取决于每个家庭给患者所提供的各种非正式照料方法,痴呆症患者的经济花费主要由长期照料费用(居家/专门护理机构)构成而不是直接医疗服务花费,长期照料费用占总花费的75%~84%。

加拿大的一项研究结果显示,在2011年和2031年之间,加拿大的痴呆症负担预计大约翻了一番,到2031年痴呆症患者预计每年将占用20亿非正式护理时间,每人(加拿大工作年龄为25~65岁)的非正式护理小时数预计为每周37.5h。

英国在2000年的一项报告显示,每年英国全国阿尔茨海默病所涉及的直接经济负担为70.6亿~149.3亿英镑,而间接和无形费用则远远超出直接费用数倍难以估量。

韩国在2002年对国内27.2万名痴呆症患者的花费进行预测发现每年的总花费超过24亿美元,其中间接花费占比高达54.17%。

瑞典在1993年全国卫生与福利委员会估计全国用于痴呆症患者的花费约为34亿美元,而中度和重度痴呆症患者的费用耗费占比高达93%。2005年瑞典Nordberg等的一项研究表明,即使在瑞典政府的高福利体系政策中,痴呆症患者接受的非正式护理的时间也远远多于正式护理,非正式照顾者平均给患者提供的照顾时间为每周7.7h(患者临床痴呆评分CDR为0.5分)至每周46.9h(患者CDR评分为2.0分)。2014年瑞典全国卫生与福利委员会估计瑞典全国痴呆症患者的成本已高达约629亿瑞典克朗(约73.4亿美元),每位痴呆患者的花费约合40万瑞典克朗(约4.67万美元),其中所涉及的社会成本高达100亿瑞典克朗(约11.7亿美元)。

土耳其在2003年Denizli市的相关研究报告显示,Denizli市痴呆症患者每年所造成的直接花费在3348美元左右,其中大部分的花费支付给了相关护理人员。

欧盟在2008年Wimo等研究显示,欧盟27国每名痴呆症老人的照顾成本约为22194欧元/年(约28111美元/年)。

意大利在2015年的一项研究结果显示,初级非正式护理人员的照顾小时数估计高达每周50h,这其中包括照料者提供的直接照护服务和对患者的监督活动,这会造成极大的间接经济负担。

(二)国内相关研究结果

贾建平在全国范围内进行抽样计算,得出每位AD患者的年社会经济成本为19144.36美元,2015年全中国的AD总成本为1677.4亿美元。预计2030年中国的年度AD总成本将达到5074.9亿美元,2050年将达到1.89万亿美元。

李昂以基于第六次人口普查预测的未来老年痴呆患者数为基础,通过文献分析,对我国2010—2050年老年痴呆所造成的直接经济负担进行了预测分析,结果显示2010年、2020年、2030年、2040年、2050年老年痴呆的直接经济负担分别每年为2049.72亿元人民币、3173.53亿元人民币、4583.60亿元人民币、6209.24亿元人民币、7453.21亿元人民币。

中国台湾在2013年的一项研究对89例居家老人和51例在养老机构居住的痴呆老人的调查显示,每名痴呆老人的照顾成本约为465904新台币/年(约15319美元/年)。

王晓成采用整群抽样,分步模型的方法调查了168例AD患者,患者主要来自山西省太原市两个医院神经内科、老年病科以及3个社区当中已经获得明确诊断的AD患者,主要通过面对面访谈由患者及患者家属进行口述,调查人员进行笔录的方式开展调查,研究结果显示,山西省太原市2012年AD患者的年直接医疗费用均值为7708元人民币,年直接非医疗费用为1525元人民币,年间接费用为6516元人民币,年医疗总费用为15749元人民币。

樊清华抽样收集太原市中心医院2009—2010年精神卫生科住院AD患者共29例,通过面对面访谈获得问卷调査内容。计算得出阿尔茨海默病住院患者下四分位直接费用为15980元人民币,中位直接费用为43560元人民币,上四分位直接费用为61835元人民币。

雷婷选取苏州市以提供医疗服务为主的某护理院中的104名老年期痴呆患者,调查主要采用了现场调查的方法,通过对患者及患者家属、医务人员进行面对面访谈,使用自行设计的调査问卷开展调查。被调查患者最近半年的疾病经济负担均数为45461.04元人民币,中位数46968.35元人民币。被调查患者最近半年的直接经济负担均数为34960.36元人民币,中位数38557.00元人民币,直接经济负担占总疾病经济负担的76.90%。被调查患者最近半年的间接经济负担均数为10500.68元人民币,中位数7544.76元人民币,间接经济负担占疾病经济负担的23.10%。

韩颖选取青岛市市内4区的26家养老院的244名老年痴呆症患者,对其家属、护理员及相关的管理者进行问卷调査及访谈。男性老年痴呆患者的直接经济负担高于女性,男性患者直接经济负担中位数为2800元/月,女性患者直接经济负担中位数为2300元/月。

胡文生选取广州市14个居委会,2个村委会当中的266例社区、老人院和精神病医院的老年期痴呆患者,采用自编经济负担调査表进行直接经济负担的调查。其中,社区组患者费用的均数为552.1元/月,老人院组患者费用的均数为1366.3元/月,住院组患者费用的均数为9751.5元/月。

安翠霞对在院就诊的4例痴呆症患者及患者家属进行了自行设计的经济负担问卷调查,调查结果显示被调查患者的家庭月均收入为3210.87元人民币,痴呆症所造成的月均总花费为1296.33元人民币,其中月平均医疗花费703.09元人民币,月平均非医疗费用600.20元人民币,患者每天平均被照料时间为14.46h,患者平均需要1.57位照料者。

李小卫采用方便抽样方法,对居家、老人院、医院共131例痴呆症老人的照顾成本进行调查,对患者的直接经济负担和间接经济负担展开调查,主要询问调查患者近3个月的情况。结果如下,每名老年痴呆症患者月照顾成本平均为7303元人民币(87636元/年),其中直接医疗成本为4518元/月,直接非医疗成本为2578元/月,间接成本为206元/月。

但秀娟通过对我国老年期痴呆的相关费用情况进行调查研究,结果显示家庭护理费为1500~2000元/月,年费用为1.8万~2.4万/年;住院患者需支出9752元/天,家庭支出至少约3万元/年。敬老院内则为1366元/月,社区约522元/月,结论是老年期痴呆患者给家庭所造成的经济负担和给社会所造成的卫生经济负担均非常严重。

刘群对在精神卫生中心门诊就诊的63例老年期痴呆症患者进行调查,使用自行设计的调查表调查痴呆相关的每月总经济损失包括每月照料所需费用、照料者经济损失等。患者平均总经济损失1158.7元/月,医护费用712.1元/月,照料者经济损失446.7元/月。

四、无形经济负担

(一)无形经济负担内涵

无形经济负担又被称为无形损失,其主要内涵是指患者由于所患疾病而给包括患者本人和患者家庭在内所造成的痛苦、哀伤导致的生活质量降低或因该疾病而引发其他疾病所可能产生的开销。但是如何对痛苦、哀伤这类精神表现所导致生活质量降低进行界定以及如何确定因该疾病而引发的其他疾病,目前尚缺乏明确的论述,并且如何对这两者进行合理的货币化缺乏系统的公式,因此到目前为止有关无形经济负担的明确测量计算非常少见。有学者认为无形经济负担的维度较多,可以分为家庭经济负担维度、家庭日常生活维度、家庭娱乐活动维度等。无形经济负担的合理评价手段仍需进一步的探索研究,虽然阿尔茨海默病会给照料者带来非常大的无形经济负担,但是现有关于AD疾病经济负担的研究几乎都未将无形经济负担纳入讨论。

(二)无形经济负担计算方法

从研究方法上来看,目前可以用来评价无形经济负担的定量方法主要有以下3种:支付意愿法、人群健康综合测量指标法和量表法。定性评价方法则多为访谈法。

1.支付意愿法: 最早是在环境保护领域被广泛使用,而现在支付意愿法已经成为部分发达国家用于评估生命价值的常用手段之一,指人们为了避免特定疾病所愿意支付的货币价值。支付意愿法用于进行疾病无形经济负担的评估相对较为简捷,它的核心理论是通过观察或询问被调查者对于健康损害的减少或增加而自愿付出的货币金额,以此金额反映出无形经济负担的价值。这种方法的缺点是受主观性影响较强,因不同人群的人口社会学特征不同而支付意愿差异较大,优点是支付意愿法的调查简单易行。通过查阅相关资料文献,发现该方法在间接经济负担和无形经济负担的研究都有所提及,故在间接和无形经济负担中均有所介绍。支付意愿法主要采用以下两种方式来进行调查个体为了避免某种疾病或者为了降低危险程度从而愿意支付的金额。

(1)显示偏好法:该方法通过观察个体对危险因素或某种疾病采取了何种相应的实际做法,研究者以此来推测被调查个体为了避免某种疾病或者为了降低危险程度从而愿意支付的相应金额。但在卫生相关领域使用该方法时,很多卫生服务项目无法被直接购买因而难以估算直接金额,所以该方法在卫生服务项目较为难以实施。

(2)揭示偏好法:通常也被称之为条件价值评估法(contingent valuation method, CVM),该方法是以获得某种商品或者某种服务作为最终目的,充分将效用进行最大化,通过直接询问的方式调查个体对某种商品或者某种服务所愿意支付的金额或个体为抛弃某种商品或者某种服务所愿意支付的金额,从而估算得出被调查个体对于这种商品或服务的偏好程度,也就是个体愿意为这种商品或物品可以支付的货币成本。揭示偏好法的重点是在于如何让被调查个体更好地回答出内心真实的偏好程度,所以调查者在调查过程当中循序渐进地进行引导善诱非常关键,通常分为连续型引导和离散型引导,一般来说离散型引导的效果可能优于连续型引导。部分国外研究基于条件价值评估法做了相关调查,KeKM利用条件价值评估法调查得出新生血管年龄相关黄斑病变对患者产生的长期视力损害的无形经济负担占患者月收入的11.5%, Xie F在研究当中通过盲法重复投标估价的形式计算得出在新加坡患有膝关节炎相关症状的患者每年所造成的无形经济负担为1200美元左右。

2.人群健康综合测量指标法: 是运用健康期望及差距的相关指标体系,将无形负担进行等级化,质量调整寿命年(quality adjusted life years, QALYs)是人群健康综合测量指标法较为常用的指标,QALYs主要用来测量因为某种疾病或受到的伤害而导致的伤痛、情绪影响和生命质量减损。部分国家在实际使用过程当中,经常将QALYs进行货币化用以衡量无形经济负担,但是相比于其他指标QALYs难以精确测量,实际计算过程非常繁复,因而不太适用于常规核算工作。

3.量表法: 是根据疾病对人群健康的影响状况,通过相关量表对患者进行测算,从而得出无形经济负担相关大小,如疾病影响量表(SIP)、36条目简明健康量表(SF-36)等,在阿尔茨海默病无形经济负担相关研究当中,由于长期照料患者而使得照料者心理负担非常严重,相关测算量表有家庭会谈量表(FIS)、照顾者负担量表(CBI)、照料者负担量表(ZBI)等。

很多调查结论显示,如果长期照料慢性病的患者或者日常行为能力受到影响的患者,会对照料者的身心健康造成极大的影响,而这种影响往往通过照料负担展现出来。在长期照料慢性病或者日常行为能力受到影响的患者当中,痴呆症患者对于家庭照料者造成的影响非常巨大,超过94%的痴呆症患者居住在家庭及社区环境当中,由家庭照顾者照顾,缺乏必要的社会支持与干预,这直接影响照料者的身心健康与照顾质量,进而可能会导致患者无法得到有效照料康复的照顾结局。高收入国家和地区对痴呆症患者家庭照料者照料负担的研究较多,但是我国对于家庭照料者相关负担的研究仍然较为少见。

由于AD患者记忆力逐渐丧失以及身体日常行为活动能力的降低,对照料者的要求较高,可能会对照料者的身体、心理、情绪、社交和经济等方面造成负面影响。相关研究表明大约1/3的家庭照顾者出现了抑郁、烦躁等症状,61%的照料者认为自己的情绪压力非常高。他们可能将自己的健康评价为差,并认为担任照料者会恶化他们的健康。与非照料者相比,照料者也可能经历更高水平的抑郁情绪和体内分泌激素压力,照料者的免疫功能降低,伤口愈合缓慢以及出现更多的慢性病亚健康状态,如高血压和冠心病等。由于照料者身体和情感上所造成的损伤,照料人员的医疗保健费用估计比非照顾人员高出约8%。对阿尔茨海默病的照料活动同样会对全社会就业状况和工作效率产生负面影响,在全职或兼职照料者中,44%的照顾者中有65%出现缺勤、迟到或早退,20%出现请假。照料负担和由此导致的照料者就业变化往往导致照料者疏远广泛的社会网络,这可能会进一步加重照料者的抑郁和心理压力。

(三)无形经济负担相关研究结果

目前通过查阅相关文献能找到的考虑了阿尔茨海默病无形精神痛苦的研究为贾建平报道的文献,将照料人员无形的精神痛苦成本纳入间接经济负担研究,所用指标为照料人员在过去12个月内因为照顾阿尔茨海默病患者而引起或恶化的任何症状,但是其计算结果显示通过这种方式计算得出的无形精神痛苦成本为781.62美元/年,总成本为19144.36美元/年,则无形精神痛苦成本仅占总成本的4.08%。

需要注意的是,在上述研究当中该无形精神痛苦成本的计算指标为“照料人员在过去12个月内因为照顾阿尔茨海默病患者而引起或恶化的任何症状”,并且在成本分类时归属于间接经济负担,难以全面体现出照料者的无形经济负担,因而对无形经济负担的讨论仍需进一步深入研究。

其他无形经济负担的相关研究,主要以老年痴呆症患者的直接照料人员的心理负担研究为主。

穆福骏选取2010年上海市某医院老年病病房的老年痴呆症患者的直接照料人员,共计100例,采用ZUNG焦虑自评量表和社会支持评定量表对照料人员的情况进行研究,结果显示有34%的照料人员焦虑得分≥50分,社会支持平均得分37.17分高于常模34.56分。同时通过Claizzi分析整理出困扰老年痴呆患者照料者的五大问题,濒临崩溃、缺乏私人时间、经济负担过重、担心、恐惧和不安。

徐孙江选取2005年8月至2006年10月在上海市某医院痴呆病房住院治疗的老年痴呆患者的家属进行调查,共计87例。采用家庭会谈量表(FIS)、90项症状清单(SCL-90)以及自编住院顾虑问卷进行调查。结果显示在患者住院3个月后,家庭会谈量表(HS)显示照料者在日常生活维度、娱乐活动维度、家庭关系维度、躯体健康维度、心理健康维度、主观负担维度,共计6个维度的得分均有明显改善;而入院前后的直接经济负担没有显著差异。SCL-90当中的五项因子得分都显著降低,分别是躯体化、强迫、人际、抑郁和焦虑。

王婧选取湖南省8家三级甲等医院和12家社区卫生服务中心符合入组条件的152例社区痴呆症患者家庭照料者进行相关研究。该研究使用照顾者负担量表(CBI),神经精神科问卷知情者版(NPI-Q)对痴呆症患者家庭照料者开展调查研究,CBI问卷共包含24个条目用于测量承担照顾任务对于各方面身心健康的影响,NPI-Q用于测评痴呆症患者常见的12个精神行为症状的严重程度以及对照料者所造成的负担。主观照顾负担得分38.89分±12.94分;多元逐步回归分析结果显示,影响照顾者主观负担的因素包括患者痴呆症精神行为症状严重程度、照料者是否与患者同住、家中分担照顾任务的人数、寻求情感支持行为以及照料者健康状况。

郭晓娟对2012年10月至2013年5月在某医院神经内科就诊的69例痴呆症患者家属进行问卷调査,发现照料者对治疗无信心占比56.5%,无法交流占比52.1%,紧张担心占比29.00%,无望无助占比20.3%,希望摆脱占比60.9%。

该调査同时统计了痴呆症患者家属在长期照料过程当中认为最痛苦的难题:56.5%的痴呆症患者家属认为治疗难以见到成效;52.2%的痴呆症患者家属认为辛苦的照料付出难以得到患者的理解和感激;28.9%的痴呆症患者家属认为是意料之外的突发事件,其中17.4%的痴呆症患者家属选择了患者走失,11.5%的痴呆症患者家属选择了跌倒骨折。

蒋芬抽取2011年4月至2012年3月期间在某医院神经内科痴呆专科门诊就诊的以及在长沙市市级及以上医院短期住院的153例老年期痴呆患者的主要照顾者,采用照顾者负担量表(CBI)以及照顾者积极感受量表(PAC)进行分析。研究结果显示照顾者照顾负担总分为(38.25±14.29)分,属中等程度。照顾者积极感受总分为(6~45)分,研究中总分为(32.18±8.12)分,属中等偏高水平。

何国琪对2001年绍兴市第二次精神疾病流行病学及相关性调查确诊的老年痴呆症患者的照料者进行调查,共计调查老年痴呆症患者216例,采用照料者生活变化问卷(BCS)及SCL-90。BCS及照料者生活变化问卷测评显示的痴呆症患者的照料负担如下,第一位为经济负担,第二位为心理健康,第三位为家庭生活,第四位为家庭关系,第五位为躯体健康,第六位为家庭活动。SCL-90的调查结果显示,老年痴呆症患者的照料者的心理健康均有所降低,并且照料负担和得分之间的关系具有统计学意义,老年痴呆症患者所造成的家庭照料负担越重则对家庭照料者的身心健康产生越大的影响。

黄伟在2012—2013年,利用自制基础资料调查表、Zarit照料者量表对辽宁省沈阳市4家三级甲等医院住院的233例老年痴呆患者的家庭照料者进行调查,结果显示照料者ZBI平均得分为(57.56±13.45)分。

娄青在2012—2014年,对某医院痴呆门诊就诊的200例阿尔茨海默病患者及他们的主要照料者,使用Zarit照料者量表进行调查,结果显示照料者ZBI平均得分为(11.52±13.02)分。

五、走失负担

由于阿尔茨海默病的特殊性,阿尔茨海默病患者因病走失的概率非常大,家属及相关人员找寻患者会造成一定的间接经济负担,而由于患者走失所造成的意外伤害更会给患者亲属造成巨大的无形经济负担。但是目前关于阿尔茨海默病患者的走失所造成的间接经济负担和无形经济负担研究非常少见。

根据世界阿尔茨海默病报告显示,60岁及以上老人的阿尔茨海默病发病率和患病率逐年攀升,并且阿尔茨海默病还有持续年轻化的趋势,而因此所导致的阿尔茨海默病老人走失也将成为一个越发严重的社会化问题。根据我国的一项研究显示,我国每年约有30万老人发生不同程度的走失问题,折算下来每天有将近822名老人给家庭和社会造成走失负担。我国民政部相关研究人员表示“失智、失能老人比儿童更容易走失,老年人走失不太涉及被人贩子恶意拐卖,几乎所有的走失老年人都有很大程度的失智和失能表现”。失智老人一旦发生走失,很难向周围群众表明自己的身份、联系人以及家庭住址等关键信息,就算被好心人送到派出所或者救助站,也需要花费大量的人力、物力来帮助他们找寻亲人,并且失智老人如果得不到家人的有效看管,发生二次甚至多次走失的情况也非常普遍,对社会救助工作造成非常大的工作量。由于失智症目前在全球范围内难以得到有效的治疗和控制,大部分患者的病情都只会越发加重。我国养老保障体系仍需加强建设,老年人得不到有效的养老保障,大部分居家老人发生走失的可能性被大大加剧,虽然目前我国社会民营的各类养老机构得到一定建设和发展,但是高端机构费用远远超出一般家庭的承受范围,而低端机构提供的服务又得不到老人和家属的青睐,并且我国养儿防老以及居家养老的传统思想仍然根深蒂固,居家养老在我国仍然是老年人的首选。但是居家老人往往无法得到子女或亲属全天候的陪伴,劳动力的快速流动,生育率的逐渐降低,这些都导致家庭难以给老年人提供完善的养老服务功能,也导致老年人尤其是失智老人发生走失的概率逐年递增。

2016年中民社会救助研究院选取了包括北京、江苏、山东等共计8个省市的17个救助站的走失老人情况统计,共计获得有效老人数据1661条,同时调取统计了21个地方派出所受理的走失老人报警数据,通过建立数学模型计算得出我国每年走失老人约为50万例,平均每天因为各种原因而走失的老年人约为1370例。65岁及以上的老年人最容易发生走失情况,占总走失老人的比重高达4/5。而对走失老人的走失原因进行统计分析,发现健忘迷路、精神疾病、老年痴呆是最重要的3个原因。在发达国家,老人走失主要是由于失智而造成的。而我国数据显示,七成以上走失老人出现记忆障碍,其中确诊为失智的老人占25%。而研究显示,走失老人家庭大多没有带老人去医院检查过失智问题,也就是老年痴呆症的临床检查,实际上失智老人的人数和比例要远远大于目前已经确诊的人数和比例。据沈阳市救助管理站的一项统计数据表明,该站共记录在案的有685名走失老人,当中因各种疾病原因发生走失的共计534人,而其中68.16%的老年人患有各种类型的痴呆症。

阿尔茨海默病患者的走失,给社会造成了巨大的经济负担,每一次走失都需要亲属发动身边众多朋友一起寻找,甚至报警动用警察及社会力量来寻人。2016年春节期间浙江省兰溪市政府,动员了上千人去寻找一名叫陆献愚的走失老人,找到每一位走失的阿尔茨海默病老人固然非常重要,但是不可否认的是每一次的走失,确实给社会带来了沉重的经济负担。

阿尔茨海默病患者的走失,不仅仅会对家庭和社会造成经济负担,更有可能给患者亲属造成难以弥补的心理负担。而更为可怕的是,因为阿尔茨海默病患者往往难以向周围群众清晰表达自己可能需要的帮助,并且时间、空间感都受到严重损害,一部分阿尔茨海默病老人在被找到前往往经历了很多危及生命的事件,如长时间脱水、受伤摔倒、交通意外等各种突发原因。2012年根据美国弗吉尼亚州的两位学者(Robert J.和Koester M)对该地区87例发生走失的老年痴呆患者进行了详细的追踪调查,其中有1/3的老年痴呆患者在走失之后发生了各种意外事件,大多数患者都经历了摔跤;并且有高达27%的老年痴呆患者因为走失而丧失了生命,导致死亡的主要原因有在寒冷室外长时间冻伤、长时间未能进水而全身脱水、意外落水而溺亡,是导致老年痴呆患者走失后最主要的3个死亡原因。

通过查阅目前发表的相关文献,尚未找到有关于阿尔茨海默病患者走失负担的研究分析,目前相关信息主要以网络报道、新闻传播为主,缺乏基于调查探究的客观研究。而由于阿尔茨海默病的特殊性,患者的走失风险高、找回难度大,从而致阿尔茨海默病患者所造成的走失寻回负担较重。

六、阿尔茨海默病经济负担影响因素研究

国内学者从人口学特征、临床因素、支付方式、痴呆级别等方面探讨了阿尔茨海默病患者经济负担的影响因素,结果普遍显示病情程度、性别、年龄、职业等因素会影响阿尔茨海默病患者的经济负担。

(一)病情程度

阿尔茨海默病的疾病经济负担受诸多因素影响,病情程度是其中之一,Andersen等将阿尔茨海默病患者按照病情发展情况分为4组,分别是极轻、轻度、中度、重度,在3年当中对这些阿尔茨海默病患者的疾病经济负担进行了两次测评调查,结果均显示阿尔茨海默病患者所造成的费用随着病情紧张而递增。丁燕等通过建立回归模型得出的结果是阿尔茨海默病患者病情严重程度对疾病经济负担的影响最大。随着阿尔茨海默病患者的病情程度逐渐增加,患者的认知能力、行为能力以及日常生活能力都会直线下降,这会极大地加重患者所涉及的各种开销花费,导致疾病经济负担增加。

(二)性别

国内外研究均有报道显示,女性患阿尔茨海默病的风险要高于男性,虽然这个结果还需要进一步证实,也有研究显示患有阿尔茨海默病的风险与性别无显著相关,但是据推测女性较高的阿尔茨海默病患病率可能与人体性激素的分泌有一定关联。王晓成等研究显示女性在直接医疗费用、间接费用以及总费用方面显著高于男性。而雷婷的研究表明,接受机构护理的男性老年期痴呆患者的直接治疗费用高于女性,直接相关费用、间接经济负担则不存在统计学差异。

(三)年龄

目前研究结果普遍显示阿尔茨海默病患者的各类费用与患者年龄呈正相关,尤其是患者的间接经济负担差异明显,随着年龄的增加,身体机能减退,需要亲属长期照料或者雇人看护。

(四)职业

阿尔茨海默病患者不同职业间的疾病经济负担没有显著差异,但是有研究显示体力劳动者在直接医疗费用和总费用方面显著高于脑力劳动者。

(五)婚姻状况

阿尔茨海默病患者的疾病经济负担与患者的婚姻状况显著相关,有配偶的阿尔茨海默病患者疾病经济负担显著高于没有配偶的阿尔茨海默病患者,配偶通常是阿尔茨海默病患者的主要照料者,因而会有大量的时间用于照料阿尔茨海默病患者,从而导致间接经济负担显著增加。

(六)合并疾病种类

研究结果显示,合并疾病种类与阿尔茨海默病直接医疗费用呈显著正相关,合并疾病种类越多,阿尔茨海默病直接医疗费用也相应越重,但合并疾病种类与直接非医疗费用、间接经济负担的差异并没有统计学意义。患有其他慢性疾病的患者费用明显高于不患病的患者。慢性疾病威胁着患者的健康也导致了经济负担的增加。

(七)日常行为能力

研究显示,日常行为能力与阿尔茨海默病患者的直接经济负担呈显著相关性,而间接经济负担差异尚不明确。Kuo和Gustavsson等均研究发现老人ADL越低,照顾成本越高。随着阿尔茨海默病的逐渐发展,阿尔茨海默病患者的日常行为能力越来越弱,在日常活动中的各种行为都逐渐需要照料者进行协助,例如进食、穿衣服、沐浴、大小便等。

(八)精神行为症状

阿尔茨海默病患者是否存在精神行为症状与阿尔茨海默疾病经济负担呈显著正相关,存在精神行为症状的患者所造成的疾病经济负担显著上升,Rymer的调查结果显示阿尔茨海默病患者的精神行为症状是对疾病经济负担最为重要的影响因素,Tanji H的调查结果显示阿尔茨海默病患者的精神行为问题和照料者的负担具有很强的关联性,其关联性甚至强于患者认知功能的强弱,随着精神行为症状的逐渐严重,阿尔茨海默病患者所造成的直接医疗费用显著增加,但直接非医疗费用、间接经济负担的差异尚不明显。

(九)住院时间

由于阿尔茨海默病的特殊性,患者住院通常指入住护理机构,而不是医院。选择接受机构护理的阿尔茨海默病患者通常已经丧失了大部分日常行为能力而被迫选择入住机构进行相关护理,相关研究表明住院时间长短与阿尔茨海默病患者的直接和间接经济负担均具有显著相关性,尤其是住院时间超过6年的阿尔茨海默病患者,由于发生各类肺部感染、长期卧床导致的压疮、尿道感染等各种并发症的概率直线上升,其直接经济负担远高于住院时间小于6年的阿尔茨海默病患者。有意思的是,住院时间小于3年的阿尔茨海默病患者的间接经济负担最高,可能是由于患者刚刚入住护理机构,患者家属来访探视的频率较高所导致。

(十)其他因素

患者月退休金金额:雷婷的研究显示阿尔茨海默病患者的月退休金金额对阿尔茨海默疾病经济负担有显著影响,并且月退休金金额对不同患者的经济负担构成也有明显差异,其中住院治疗费、给家属造成的劳动力损失、照料者耽误工作时间这几项统计指标的差别较为显著。

患者抑郁症状:有研究发现阿尔茨海默病患者的直接医疗费用会随着患者自身抑郁情况的加重而增加,而阿尔茨海默病患者的直接非医疗费用、间接经济负担以及总疾病经济负担则没有显著差异。

患者残疾程度:有研究发现随着阿尔茨海默病患者身体残疾程度的逐渐加重,其所造成的各类疾病经济负担均逐渐上升。从直接经济负担来看,随着患者身体残疾程度的加重,直接医疗费用随之上升;而随着患者身体残疾程度的加重,患者自身劳动力损失逐渐增多的同时,照料者也会花费更多的时间和精力来照料患者,从而导致间接经济负担随之增多。

我国对于阿尔茨海默病的认识远远晚于发达国家,民众意识的匮乏以及国家相关投入的缺失,都导致我国对于阿尔茨海默病疾病经济负担的相关研究较为少见,仅有的研究也大多是围绕直接经济负担进行研究分析,但是目前间接经济负担越来越受到重视,被视为衡量一个疾病对于全人类影响力大小的重要参考指标,完善阿尔茨海默病的间接经济负担研究刻不容缓;而阿尔茨海默病无形经济负担的相关调査则非常少见,虽然无形经济负担受限于缺少可靠的调查方法,但是我们不可以忽略无形经济负担在疾病经济负担当中的重要占比,尤其是以阿尔茨海默病这种需要花费照料者极大精力、物力、财力开展长期照料工作,而患者由于病情发展往往会有诸多精神行为症状以及情绪症状而伤害照料者的感情,从而对照料者产生巨大的心理伤痛,导致无形经济负担显著上升。

此外,现有关于阿尔茨海默病患者走失负担相关研究非常少见,主要以网络报道、新闻传播为主,缺乏基于调查探究的客观研究。老人走失将成为一个日益严重的社会问题,这不仅仅会对社会造成巨大的经济负担,更有可能因为老人的走失,而对每一个家庭造成难以估量的心理负担。并且由于阿尔茨海默病的特殊性,阿尔茨海默病患者自身走失风险高,一旦发生走失情况,阿尔茨海默病老人难以向周围寻求帮助,自身也不会寻求有效的自救方式,因而发生各类危及生命健康突发事件的可能性急剧上升,这都会对家庭和社会造成难以估量的损失和沉重的负担。 6htEBiJo8uJbzQBEFAFeA/ReVF1YHv5wOE53qGkgNMVPoP4w+mMGq28qMsMF/iin

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