请原谅我如此唐突地写信给您。我是一家综合医院新生儿科的护士。现在,新生儿科有一个两周大的婴儿,她不光患有Down综合征,同时还出现了肠梗阻并发症。她是早产儿,只在母亲肚子里待了三十四周就出生了。
信中如此写道。
文中提到的“Down综合征”正式名称为“唐氏综合征”,这种起因于染色体组合异常的先天性疾病会导致婴儿精神发育迟滞——也就是所谓的“智障”。具体表现为全身肌张力不足,有时还会出现心脏、消化器官等内脏器官畸形的情况。
“以前我们把这种病称为蒙古症,因为所有患有这种病的孩子都有相似的面部特征,即眼睛狭长而突出、鼻子低矮,与蒙古人的面部特征很像。后来,到了二十世纪六十年代,蒙古症的叫法被认为带有种族歧视色彩,于是才更改了名称。”一位为唐氏综合征患儿诊断了近二十年的儿科医生说。
一八六六年是日本历史上迎来重大转折的时期,两年后,日本从庆应时代进入明治时代,江户改名为东京。那一年,在英国一家专门治疗精神发育迟滞儿童的医院里,一位名叫约翰·朗顿·唐的儿科医生注意到这些智障儿中有一部分人的表情如出一辙,于是他将这种疾病取名为“蒙古症”。
当时,人们根本不知道这种病因何而生,直到九十多年后的一九五九年,人们才发现这种病是染色体异常导致的。为了纪念第一个认定这种疾病为一个独立疾病单元的唐医生,人们将它命名为“唐氏综合征”。
据专家介绍,日本目前还没有关于唐氏儿的确切统计数字,大约每一千个新生儿中就会出现一个唐氏儿。日本每年出生的婴儿约有一百五十万人,也就是说,每年大概有一千五百个唐氏儿出生。
信中还写道:
母亲在怀孕期间发现异常后做了羊水穿刺检查,但结果还没出来,孩子就出生了。出生后,医生立即通知父亲:“在没看到检查结果之前还不能确诊,但孩子很可能患有唐氏综合征,而且还同时出现了肠梗阻并发症。不做手术的话,孩子将会有生命危险。”但父亲回答道:“如果检查结果证实孩子患有唐氏综合征,我不希望他做手术。”而且他还表示不想把孩子患有唐氏综合征的消息告诉妻子。
据说这位父亲是因为和一位患有脑瘫的叔叔从小一起长大,目睹了叔叔受了很多苦,所以才会这样。他还说,两个大人活着的时候还好说,但是一想到大人死后孩子的遭遇,他就于心不忍,所以才不想为孩子做手术。
这位父亲还说,如果抱一抱孩子,他一定会下不了决心……他甚至不敢看自己的孩子。孩子出生一周后,检查结果出来了,她果然被确诊为患有唐氏综合征,她的母亲也得知了这个消息。
信中继续讲述了这个小家伙所在的新生儿科里的紧张局面——