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孩子的病情不断恶化

我们又见到了滨村护士。

我们担心这样不顾她为医院保密的意愿而擅自行动,会给她带来不必要的麻烦。果然不出所料。

“昨天,护士长对我说:‘我知道你这样做是出于好心,但院方不希望你向外界求助,你要注意自己的言行……’他们好像很怕这个秘密会泄露出去。但比起这个,我更担心的是那个孩子,现在她的病情正在不断恶化……”

患有唐氏综合征的宝宝只能靠静脉点滴维持生命。最近她全身浮肿,排尿也变得困难,这说明她的肾脏功能正在不断衰退。

“如果不抓紧时间的话,孩子的身体会变得越来越虚弱,到那时可能就无法进行手术了……”

护士们每天目睹她的病情变化,心情变得越来越复杂。

“我们当中也有人认为,反正孩子已经被遗弃了,她们看到这个孩子,就像看到一些癌症晚期患者一样悲观。还有人抱怨主治医生未能更积极地采取行动,再这样下去的话,她们也要成为同谋了。有人建议大家把自己的感受形成文字,交给护士长和主治医生。然而,当我们把感想告诉护士长时,她反而责问我们都有谁参与了这个计划……”

不知道拒绝给宝宝做手术的这对父母亲眼看到她的病情变化后作何感想。按照医院的要求,他们每天仍然要派一个人到医院探望。

“最近他们来到医院,会久久地抱着孩子,有时甚至一直抱一两个小时。我们非常开心地看到这对父母慢慢对孩子有了感情,但另一方面,他们还是明确表示不同意给孩子做手术,不改变主意。我很奇怪为什么他们明明觉得眼前的孩子很可爱,却又因为担心将来而干脆想让她一死了之,这种矛盾的心情实在让人难以理解。有的护士还对他们的行为极其反感,说看到他们就觉得脊背发凉……”

即便如此,滨村护士还是抱有一丝希望,希望父母能改变主意。她特地挑选了几本唐氏儿的父母写的回忆录和有参考价值的书籍推荐给这位父亲。他在其中挑了一本唐氏儿父亲写的回忆录带回去读了。

“几天后,他来还书时,我问他喜欢这本书吗,他只是用平淡的语气回答:‘就算读了这本书,我的想法也不会改变。’听了这话,我简直失望至极……虽然我只是一个局外人,但我从未见过比她还要可爱的孩子。我思来想去,如果换作自己,我能否打心底里接纳这个患有唐氏综合征的宝宝呢?我觉得自己肯定不会抛弃她,所以才一直想尽办法说服家长……”

那天,我们听到护士说,另一家医院也面临着一样的有关唐氏儿的生死问题,于是,我们连忙赶往那家医院。

医院坐落在静冈县××市,离新干线车站不远,在当地是数一数二的综合医院。从远处看,那幢白色的建筑矗立在山坡上,沐浴着来自南面的阳光。

住在儿科病房的小A已经一岁零五个月大了。她不仅患有唐氏综合征,她的消化系统还存在先天性畸形。

她的父亲今年三十九岁,打理着一家小型餐饮公司,家境比较富裕,母亲今年三十八岁,他们还有一个上小学三年级的女儿。

“工作这么多年,我们经常遇到不肯接受现实的残障儿家长,但像这对父母一样坚决表示‘不想让孩子活下去’的实属少数……”

在院方和父母之间斡旋的社会工作者向我们讲述了小A与死神抗争的悲惨经历。 YgcftZUwhZDXEweKHgfitu2ckJKhKOxpTy0Oq+c2sEpPKFh6Yk8XxWjC1EPwTbwe

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