姚灏(精神科医生,《照护》译者)
急诊室外那远远就可望见的红色“24小时”字样霓虹灯,向往来路人显示着这里是这座城市24小时都需要的地方。在现代大型医院的体系里,医疗服务大致可以分为三部分:门诊部服务、急诊部服务和住院部服务。急诊部,顾名思义就是提供紧急诊疗服务、解决急症问题的所在。然而,在国内住院部资源仍旧相当短缺的情况下,急诊部在诊治急症之外还扮演着一个相当重要却似乎鲜被深入讨论的角色——住院部服务的缓冲区,为那些需要住院却无法被正式收入院的患者提供暂时性的住院诊疗服务。但实际上,对于许多患者来说,这里所谓的“暂时”或许就已经等同于他们的“永恒”定格,他们虽然病情危重,却可能永远也无法等到被正式收入院的机会。由此,急诊室也就成了他们人生最后一程的栖居之所,或者在别无他处可去的意义之上,也成了他们人生终点的“收容”之所。
最近两个月在医院急诊大厅工作的经历,让我不禁感慨,倘使这座城市有个地方可以用“人间炼狱”来形容,急诊大厅必然是要进入候选名单的——不论是对于在这里工作的医生,还是对于来此就诊的患者及陪护家属来说,都是如此。等候挂号、缴费、检查、看诊的“长龙”(很多时候可能根本就没有队伍的概念,有的只是拥挤的人群),四处可见的、只能勉强容下患者身体的狭窄推床,从患者被褥下伸展出来的尿管,丢弃在床下的沾满粪尿的纸尿裤,悬挂在床边的集尿袋,盛满了黄绿色胃内容物的胃肠负压吸引器,咕咕作响的胸腔闭式引流瓶,密密麻麻到处竖立着的输液架与挂满架子的大小吊瓶(里面是白色、黄色或红色的救命药液),塞满角落和缝隙的大小包裹;以及议论、闲聊、抱怨、争吵(病人与家属的、家属与家属的、病人或家属与医务人员的),还有不时传来的痛苦哀号,心电监护仪的哔哔报警声……这些都构成了急诊室对人们视觉、听觉与嗅觉的冲击。而在内里,急诊室则是人世间所有情感与苦难以不同浓度混合在一起的地方,陈放着这座城市里最大浓度的苦痛、苦难与未知。
在急诊大厅工作,也实实在在打破了我自己曾经关于医疗照护的许多美好想法。凯博文在《照护》一书里讲述的许多可被称为“照护危机”(crisis of care)的事件,对于国内以及许多资源欠发达地区来说甚至是奢求——能够用数小时来评估患者病情却忽视家属需求,总比对于患者病情的评估只有几分钟更谈何顾及家属需求好;虽然家属的照护压力很大,但至少能请来居家护工搭把手,可在国内许多地区,针对阿尔茨海默病患者的居家照护服务还根本不存在;关于“在地老化”(aging in place)的批判固然重要,可在许多资源欠发达地区,机构化照护缺口尚且巨大,又何谈作为机构化照护之批判而问世的“在地老化”理念与对“在地老化”理念的再批判;在书中,神经外科医生面对患者术中死亡,不知所措,想推卸责任,遂请来医院精神科医生会诊并代为交代手术经过,可在国内,一线城市以外的许多综合性医院甚至都没有精神科联络会诊服务。许多个掉入犬儒的夜里我也会想,或许对于国内的医疗服务来说,能提供规范治疗(cure)就足够了,而不必谈什么照护(care)。
“地上摆满了人”——当朋友问我最近在哪里工作时,我如是形容我这两个月的工作场所。他们听后总是不约而同地露出诧异的表情——你是在开玩笑吗?但你或你的亲友如果曾到一线城市三甲医院急诊科就诊过,就会知道这一点也不夸张。急诊大厅里只要有空间,便会被塞进病人的临时病床,这还并不算是最糟的,因为病人至少还可以睡在室内;在有些急诊人次更多的医院,大厅内甚至都已经没有余位,由救护车不停运送过来的病人只好被“摆放”(是的,把病人“摆放”在这里那里,又一个医疗系统的行话)在急诊大厅门口“风餐露宿”。看到横七竖八摆满了人的场景,你就知道人的疾痛与苦难在这里十之八九是没有隐私可言的。
一位男性肝硬化病人,腹水很厉害,进出急诊已经好几次了(所谓“旋转门现象”),刚转去下级医院没多久就因为腹水太厉害,下级医院处理不了,又送回到我们这里。他进来时腹大如鼓,尤其是下体也肿胀得犹如气球,由于压力实在太大,经常渗水渗液。他无法穿上裤子,因为穿了很快就会湿掉,于是只好赤裸着下体与腹部,歪斜着坐在大厅门口的椅子上,接受来往路人的“注目”。许多急性心衰或尿潴留的病人要紧急导尿,由于病情危急而大厅里又经常缺乏简易屏风(即便围上屏风往往也无法围得严实),别无他法,医生只好默认旁人在这种情况下已经背过头去,脱下病人的裤子就开始紧急导尿。还记得有位病人导完尿问我能否借张无菌布,我刹那间不知为何,把无菌布给他后,见他将其盖在自己下体上,才意识到这张布对他而言意味着最后的尊严。
如果资源紧缺的照护体系褫夺了(或者未尝给予过)人们的隐私与尊严,那作为这个体系里的一员(虽然同样只是无奈的一员),我觉得,我至少需要与这些被褫夺了隐私与尊严的人们共同面对——更多时候是无法面对,而只好共同忍耐——隐私与尊严的被褫夺。时间与空间,对于照护来说,是必需品(研究表明,照护的连续性与私密性对于良好医患关系的建立来说是重要因素),却在许多情况下只是奢侈品——没有时间,只得以三言两语解决主要矛盾;没有空间,只得放弃马斯洛需求模型中更高层次的需求。在这样的情况下,我们该提供怎样的“以人为中心的照护”(person-centered care)?又该如何提供?医疗需求尚无法被完全满足,医护尚存在相当大的人力缺口,而社工、心理咨询师/治疗师、康复师等这些在传统上被认为是能够更多体现出“照护的灵魂”的职业的从业者更是少之又少,又何谈复杂照护(complex care)所要求的多学科协作呢?
另一方面,当我们拉远镜头看到急诊大厅里的社会经济分布,就会认同并更加深刻地理解19世纪德国社会医学家魏尔肖的那首诗:“医学统计学终将成为我们的/测量标准:我们将掂量不同生命的轻重,然后去看看/到底是哪儿尸横遍野,是在劳动者中,还是在特权者中。”我在急诊大厅里握过的那么多只手都是粗糙的,指缝里满是泥垢。什么样的人会被留在大厅里永远等不到正式收入院的机会?什么样的人又会第一时间被收到病房里去?其中从来都能够讲出许多关于权力与脆弱的故事。“我们看病不用花钱,没关系,给我们用最好的药。”“大夫,能不能不用药了,让我们早点出去?我们已经没钱了。”疾痛与死亡从来都不公平,照护质量也从来不是均匀分布。现实生命的轻重,也早已被换算成不同的社会使用价值与医院的牟利可能。合并症多、迁延不愈、反复发作、年纪太大、功能太差,对于何为“好人”(好病人)、何为“烂人”(烂病人)的内部定义是所有医生进入这个特定场域都要经历的社会化过程,是医学教育里所谓的“隐藏课程”(hidden curriculum),也是当今以利益为枢纽的医疗社会文化的罪愆衍生品。所以,那些治疗周期短因此能提高周转率、治疗费用高因此能增加收益的“干净”(合并症少)病人总是会被优先收进病房,而那些衰老的、贫穷的、基础疾病太多的、化验指标七上八下的、脾气不好的、家庭关系复杂的病人就会被滞留、堆积在急诊这个缓冲区里。
在这里,利益与生存画起了等号。趋利的或者以商品经济为主导的社会文化导致了生命的商品化,也导致了照护劳动的商品化,照护成了买卖,成了交易,而不再是——独独不再是——关怀与关爱的互惠往来。
想起第一天来急诊大厅上班时,穿过这横七竖八似乎毫无秩序可言的推车之海,我觉得自己仿佛来到了“战场后方”。“就像天天在打仗”——在外等候的似乎没有尽头的病人和随时可能出现的人身伤害风险,面对着充满未知与紧急状况的工作环境,许多顾不上吃饭、如厕的急诊医生都会这么回复对医生急诊工作感到好奇而又不解的人。只是比起那些确实工作在战地的医生,在医院工作的医生往往无法做到那么“纯粹”——“纯粹”地救死扶伤的初心往往无法实现。“做个医生”是许多医生的初心,“做个纯粹的医生”如今却是许多医生的梦,只能在夜里做。
一天夜里,我在急诊大厅查房,有位家属问我他家病人能否尽早从大厅转去病房正式住院,(事后想想)我有些草率地回答他:“我也希望病房尽早能有床位空出来,这样你们能尽早住院,这里的环境确实差了些,有些乱七八糟。”接着家属便出乎我意料地笑了出来:“哈哈哈,乱七八糟。”我一时不知他为何要笑、有何可笑,我只是陈述了一桩明明白白摆在他和我面前的事实而已。或许他原先以为在这里工作的医生都觉得这里环境不错可以接受,所以才不那么积极地把病人转去环境可能稍好些的病房(但病房的实际环境可能并不比这里更好,由于正式床位都已人满为患,很多病人去了也只能睡在过道里)?也或许是他没有想到医生会这么说自家医院?
其实,对于许多年轻医生来说,他们与医院的情感利益关系尚未完全建立,甚至对于许多年资已经很高的医生来说,这种关系是否存在也是值得怀疑的,因为其随时可能面临瓦解(虽然由于事业单位的人事制度,高年资医生跳槽离职很难,但这种情况如今也时有发生,而且高年资医生选择离开体制,独自/集体创业的例子如今也愈来愈多)。在不同的文献中,关于医生身份在过去百年间变迁的讨论不计其数。百年前,许多医生还都是个人执业,往往自家就是诊室,国人对20世纪六七十年代医生形象的想象也来自赤脚医生背着药箱、骑着单车出诊的情状。然而,西方国家在20世纪初的城市化与工业化造成了贫困人口增多、集中照管需求增加;同时,泰勒制与福特制等大工业生产制度开始逐步渗透并改变医疗行业,医疗技术大型仪器也迅速发展……这些因素都导向了医疗行业的组织与管理改革,其结果就是以现代管理、循证医学、专业细分、精尖技术为特点的现代大型医院大量出现,而医生也愈来愈多地成了在医院里领工薪的雇员,在许多方面都丧失了个人执业时代的自由决断权。他们的医疗决策不得不受到医院制度、医院建设、医疗文化、卫生政策等诸多因素的影响,同时还得应付越来越多的文书工作。
医院及科室的绩效考核体系过分依赖量化指标,这些指标不仅可能威胁到患者的照护质量,也在无形中绑架了医生,扭曲了医生的照护行为。在医生与患者及家属的沟通中,也并非只涉及疾病与疾痛、治疗与照护,还有关于医院规章、医院建设、医保制度、医疗文化等方面的问题。“做这个检查在哪里?做那个检查要去哪里?这医院大得简直跟迷宫一样。”“怎么做个手术要签这么多字?”“为什么非得家属签字?我就不能代表我自己签字吗?”然而,这些问题于医患双方往往都是无解的。在手术科室,当我拿着一沓知情同意书去找病人和家属签字时,我自己甚至都有些不好意思——知情同意成了另一种意义上的免责声明。
医患双方同处医院医疗这只巨兽的腹中,多少是出于无奈,而医院在医疗体制这只更大的怪兽的腹中瑟瑟发抖,多少也同样是出于无奈。只是当患者及家属初来乍到进入这只怪兽的腹中,不安地看到端坐其中的医生(实则同样不安),他们便会以为这位医生就能够代表这只于肉体与情感上都吞没了他们的巨兽,以为他们就是巨兽的全部。所以,当巨兽的腹中开始分泌胃液要腐蚀他们时,医患的矛头也就互相指向了对方。这也是为何我一向认为“医患关系”这个概念并不确切,且不说从“以患者为中心的照护”角度出发对于医——患先后顺序的批判(有人提出“医患关系”应改作“患医关系”),更重要的是“医患关系”这个概念完全忽视了上述医院规章、医疗文化、卫生体制等结构性因素在其中扮演的决定性作用,使对于“医患关系”的讨论止步于医德医风建设、医学人文教育、尊医重卫倡导,等等。当然,反过来说,所有从医院管理、考评体系、建筑设计、制度改革等大小处着手推进优化就医行医环境的举措,在很大程度上也只是在改善作为结构性问题的“临床表现”的医患关系。
当然,我在本文中谈论的只涉及“医疗照护危机”的局部。在这些局部里,有尊严与隐私的无足轻重,有生命的物化,有时空的竞争与抢夺,有折叠起来的不公,有数字的霸权,有信任感的瓦解……然而,当故事结束,终究还是要回到“不该如此”的愤恨。在一篇旧文里,我曾经写过这样的句子:“我一直觉得,做医生是某种‘特权’——在这个去人性化的时代里,可以做点人性的事的‘特权’;在这个人与人之间的关系愈发疏离的时代里,可以重新去与人建立起关系的‘特权’,在这种关系中,我们可以回归到——或者至少可以触及——人与人之间的关系的本质。”当陌生人愿意在你面前露出自己柔软的腹部进行触诊,允许你把冰凉的听诊器放在他(她)的胸口,愿意开口向你诉说他(她)生命中最隐私、最个人的部分,你就知道这样的身份究竟是种怎样的“特权”,你也就知道在照护与关怀中,这个世界原来可以回归到那个“最是接近于无防备的世界”——人与人之间的信任得以重建,你、我、他、她都将不再,而只剩下一个词、一个概念、一个类别,那就是“我们”。在这个意义上,任何压缩照护空间的行为,任何褫夺照护精神的决定,任何贬低照护价值的意识形态,都是不道德、不正义的。
可是,抗争之路呢?需要知道,我们都是系统的局部,与其谈论无处着笔的“系统革命”(假使要谈也需要另文详述了),不如在我们自己的这些局部开始关于照护与关怀的“局部革命”,那么这些新的局部的总和或许最终可以成为新的系统。照护,到底是人与人之间的关系,是关于许多非常卑微且细碎的时刻,是关于陪伴、关于帮助、关于保护、关于关爱、关于关心、关于——正如凯博文在《照护》前言中所写的——“抹去他(她)额头上的汗水,换掉弄脏的床单,抚慰他(她)那惴惴不安的心,抑或是在他(她)生命的终点亲吻脸颊”,是关于放下自恋的、有区别于他/她(们)的我(们),终究是关于理解、关于倾听、关于感受、关于共情。
所以,你愿意加入我们这场关于照护与关怀的“局部革命”吗?