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02 隐匿的肾脏病

李雪梅

我已经在肾脏病领域工作30年了,深深体会到医学是科学,但又不是纯科学。这意味着,在医学的领域里,1加1可以等于2,也可以小于2或者大于2。因此,在救治病人过程中遇到困难时,我都不会轻易放弃。

中国人对肾脏的“情感”有些复杂,往往是既爱又怕。说“爱”是因为人们都想好好儿护肾、保肾,而“怕”则是指被诊断为“肾病”后,病人自己的精神垮了不说,全家人的生活质量也会下降,从直接相关的物质生活水平到个人或家庭幸福指数,都可能大打折扣。

多年前我在初管病房的时候,收治了一个10多岁的小男孩儿鹏鹏。发现血尿、蛋白尿时,肌酐也已经升高,肾穿刺病理提示肾小球肾炎。而且,鹏鹏的多数肾小球已经硬化,意味着肾小球失去功能。在慢性肾炎患者中,一旦肾脏功能下降到10%以下,往往需要接受透析治疗。

鹏鹏的父亲是外来务工人员,支个摊子卖早点,一家人的生活并不富裕。考虑到这一点,当时专科查房医生认为,鹏鹏的肾脏功能可能在一两年内就会衰竭,进而必须接受透析治疗,因此建议不应用免疫抑制剂,把钱留下来给孩子做透析或移植用,以防万一感染,可能需要花费很多钱。

当我向鹏鹏的父亲交代专科医生的意见时,他的眼神和表情实在令人心酸、心痛。心有不甘的我再次跑到实验室,仔细读了鹏鹏的肾穿病理片子,发现尚有30%左右的肾小球没有硬化。换个角度想,如果这些肾小球没有进一步恶化、硬化,那么孩子可以在肌酐不正常的状态下继续生活而不用透析,或者至少可以延缓开始透析的时间。对于肾小球肾炎,当时可行的办法就是使用激素等进行免疫抑制治疗,但这可能使患者面临感染的风险。若鹏鹏不幸发生感染,严重时可危及生命。

我再次和鹏鹏的父亲进行了谈话,坦诚交代了上述情况。他非常信任我们,决定为孩子试一试。从那之后,鹏鹏开始了长达十余年的治疗。在我们共同度过的这十多年,我也成长了很多。比如,为了帮鹏鹏预防感染,我先是自己学习、逐渐掌握,然后又教会了他如何用丹田发力,定时清理深部呼吸道。后来,这个方法也应用到了我的很多病人身上,不少人都因此受益。又比如,为了帮鹏鹏节省部分开支,我主动联系了原来不认识的厂家,找到了价格便宜1/3的药物。再比如,当我面对鹏鹏的肾炎病情,思考如何控制疾病的进展时,逐渐体会到了“敌进我退、敌驻我扰、敌疲我打、敌退我追”的作用。除了毕增祺老师常说的“效不更方”,病情进展加点儿药,病情稳定撤点儿药……

遗憾的是,在鹏鹏21岁时,肌酐较前进展,某一天清晨,已经几年不见的鹏鹏父亲推着平车到我办公室,说儿子发烧咳嗽10多天了。我赶紧安排他住院。

某一天,鹏鹏的父亲再次找到我,说孩子已经离开了,他来是想当面感谢我。我心中五味杂陈,忍不住追问:“当初说好只要孩子有咳嗽、发烧,一定要来找我,为何不及时带鹏鹏就诊呢?”

鹏鹏父亲说:“有半年了,孩子成夜打游戏。这次发烧不来医院,家里也都知道,但就是没来。”他的神情,和十多年前一样令我印象深刻,没有悲伤和绝望。

一晃多年过去,我仍然会反省自己,当时是否只是看了“病”,而缺少对患者、对家属的人文关怀。是否当时应该让鹏鹏透析或移植?但高昂的费用他们能负担吗?我不了解长成大小伙子的鹏鹏是在上学还是已经工作,可看父子俩的表现,难道他们已经打算放弃……

我已经在肾脏病领域工作30年了,深深体会到医学是科学,但又不是纯科学。这意味着,在医学的领域里,1加1可以等于2,也可以小于2或者大于2。因此,在救治病人过程中遇到困难时,我都不会轻易放弃。然而,患者因慢性肾病肾功能受损进展时,是积极治疗还是保守看护,一直是困难选择。重要的是,无论做出怎样的选择,都不能忘了患者本人是一个整体,甚至可以说,患者和他的家庭是一个整体。

2017年5月的一次门诊中,一对30多岁的壮实的中年夫妇,神情凝重地走了进来。我知道,这是外地患者第一次来协和就诊时的表情。因为在多数人看来,肾病就等于肾衰,而肾衰就意味着透析,个别人甚至将其等同于“死亡”,心情没法不沉重。

我对就诊椅上的患者问道:“怎么不好来看病?”患者反应迟钝,一脸木然。“肾衰了。”旁边的妻子轻声回答。“告诉我你自己有什么感觉,怎么不好?”我继续问患者。他的表情无辜又诧异,像是做错了事的孩子,怯怯地说:“我没什么感觉,怎么会肾衰呢?”

通过仔细询问,我了解到,患者发病前3年就有高血压,因没有任何不适感觉,他并没有继续就诊,错过了早期发现疾病的机会。“因为不影响吃喝,也不影响工作,我就没管,哪知现在医生告诉我要透析了。”患者带着哭腔说。这是很多肾病患者常说的一句话,一句既像是解释,有时又更像是懊悔的话。我暗自难过,因为这也是很多肾病患者常有的说法:“没什么不舒服,就是有点儿肿;没什么不舒服,就是头有点儿晕、血压有点儿高;没什么,就是有点儿憋气;没什么,就是不想吃东西;没什么,就是有点乏力、老抽筋……”这些“没什么”,恰恰都是肾脏受伤后身体发出的信号,都因为“没什么”“没去管”,如果做一个尿常规检查,也许一切就都不一样了。

再仔细翻看患者从外院带来的检查化验单(早期各种检查化验单很重要,要保留,对后期疾病的诊断和调整很有帮助),发现患者确实肾功能严重受损,肌酐达到了430 umol/l,尿有5g/天的大量蛋白排出,肾脏病理提示高血压肾损害。

我请当地大夫传过来病理的具体描述,有代表免疫复合物的噬复红物质,有2个新月体,小管间质性大量炎性细胞浸润。和夫妻俩充分沟通后,我们一起开始控制病情。至2019年12月,免疫抑制治疗基本减停,患者肌酐在201~350 umol/l波动。

从医三十余年,与隐匿的肾脏病交锋成了我的日常工作。我知道,我们还需要做更多的努力。

作者简介

李雪梅

北京协和医院大内科主任,博士生导师。

国家百千万人才工程人选“有突出贡献中青年专家”,国务院特殊津贴获得者,全国巾帼建功标兵,连续多年北京协和医院医疗成果奖获得者,优秀教师。

中华医学会肾脏病分会副主任委员,北京医学会肾脏病分会主任委员,中国肾脏病联盟副主席,中国医院管理学会血液净化分会副主任委员,中国生物医学工程学会人工器官分会副主任委员,中国非公立医疗机构协会肾脏病透析专业委员会副主任委员,北京市生物医学工程学会人工器官分会副主任委员。 xEAj7IYHjswsHKRWMrAnBPytddkfaSIdKRe7ENXxunBW26DPl9B633kCaB31/eDy

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