我有一个年迈的阿姨,她是俄亥俄州门托市的一位退休图书管理员。在我们去看她时,她总是让我们带着她需要的新书清单去巴诺书店——这就是2004年的一个夏日我们带着阿姨的最新书单去书店的原因。任务完成后,我们走到了心理学书架旁,因为很长时间里,我们一直都想看看边缘型人格障碍一栏是否有相关书籍。
当时,我们的家人正处于绝望之中,因为我们心爱的已成年的女儿最近被诊断为边缘型人格障碍(BPD),其实早该诊断出来的。在过去的15年里,我们的生活一直被动荡和混乱所吞噬,我们试图理解她这磨人的疾病并在寻求治疗的过程中痛苦地勉强活着。尽管诊断结果明显符合她的症状,但始终找不到恰当的治疗方式。所以我们一直希望找到一些资源,但一直没有找到太多——直到那个夏天,医学博士罗伯特·O.弗里德尔所著的《告别紊乱的人生:写给边缘型人格障碍患者及其家人的自救书》一书的出现。我们扫了一眼目录(从“你并不孤单:两位患者的故事”到“研究:心怀希望的根本原因”)后,便毫不犹豫地买下了这本书。
弗里德尔博士在这本书中揭秘了这些困扰人们的问题:边缘型人格障碍到底是什么;有哪些治疗和药物可以应对这种痛苦;这种疾病是由什么引起的;作为家庭成员,我们可以如何提供帮助等。我们的问题和我们对所爱之人的深切关注已经变成一座难以逾越的山峰。
对于我们来说,这本书好比一个坚固的梯子,我们开始攀登梯子来翻越这座山。
罗伯特·O.弗里德尔博士在他的书中列出了他的电子邮件地址,我们开始通过电子邮件进行交流。有了他书中的资源,加上相应的网站bpddemystified.com,我们真正开始了解边缘型人格障碍这一疾病。
幸运的是,我们的女儿住在美国东海岸,那里可以获得一些相关的治疗。通过广泛的搜索,她开始进行深入的辩证行为疗法(dialectical behavior therapy,DBT)治疗。她选择继续用DBT疗法的指导原则及靶向药物来维持她的生活。
弗里德尔博士的书中包含了一些内在和重要的概念,即边缘型人格障碍确实是一种严重的精神疾病,但也确实存在有效的治疗方法,而且对我们来说最重要的是—家人的支持很重要!这是一个很好的启示。当一个家庭寻求有关这一疾病的知识时,这些知识可以帮助改变家庭的互动,以支持和促进他们所爱的人的治疗。
我们开始寻求支持,通过本书及其他来源获得了很多有关精神障碍的知识,而这些知识使我们一家人紧密团结在一起。我们首先参加了美国国家精神疾病联盟(National Alliance on Mental Illness,NAMI)和美国国家边缘型人格障碍教育联盟(National Education Alliance for Borderline Personality Disorder,NEA-BPD)的会议。NEABPD有一个名为“家庭联系”(Family Connections)的项目。它包括关于BPD和家庭运转的最新信息和研究、基于DBT疗法的个人应对技巧、家庭沟通和解决问题的技能,以及帮助建立家庭成员支持网络的团体支持。“家庭联系”项目为我们提供了寻求改变的具体工具,我们通过努力学习和使用课程中教授的技能,使我们家庭的互动开始改变,而这一切都是从我们开始的。NAMI有一个很棒的免费家庭课程,称为“家与家”,旨在帮助患者的照顾者在保持他们自身的健康的同时,理解和支持严重的精神疾病患者。它专为严重和持续性精神疾病(包括边缘型人格障碍)患者的父母、兄弟姐妹、配偶、成年子女和其他重要的人而设计。在学习了这些功能强大的课程后,我们通过培训,把这些技能教授给其他人,通过每堂课来更多地了解我们自己。
通过这个学习和培训过程,我们成为积极的志愿者和家庭教育者,致力于与这种疾病的污名和偏见做斗争。尽管对这一疾病有着几十年的研究,但是这些污名和偏见依然存在。现在,我们管理着得克萨斯州科珀斯克里斯蒂市的NAMI当地分会。
对于精神疾病患者来说,家人在其生活中极其重要。家人们应紧密团结在一起:当个人在健康道路上努力时,家庭可以起到帮助或使其少受伤害的作用。在许多情况下,家庭对于我们所爱的人来说是不变的。学习如何建立正确的家庭支持系统可以改变生活,而如果你已经拿起这本书,我们相信你正在寻求改变。
在我们致力于让患者家人了解边缘型人格障碍并提升对边缘型人格障碍的意识时,我们始终是弗里德尔博士的忠实粉丝:我们总是带着他的书去参加各类会议。
作为备受尊敬的临床医生、教授、研究者和编辑,弗里德尔博士持续在世界范围内介绍边缘型人格障碍。我们有幸与他一起出席了涉及NEA-BPD和NAMI的国会简报会议及关于边缘型人格障碍的NEA-BPD会议、NAMI大会以及其专家焦点小组会议。弗里德尔博士同我们一样一直致力于帮助精神疾病患者康复,并与他们所爱的人分享基本知识。他广受欢迎的展示不仅体现了他的智慧,还体现了他对确诊患者及其家人的深切关怀和体贴尊重。我们相信,他的患者会认识到他的善意和关心,并认识到他理解他们的痛苦,而且具备慢慢引导他们走向健康的能力。
弗里德尔博士是我们的榜样,他毕生的时间都奉献给了那些努力理解BPD并摆脱其束缚的人。对家人的爱和对妹妹丹尼丝(她患有边缘型人格障碍)的特别关爱,使他甚至到退休了还一直继续他的工作,并在他这本书精彩的修订版中分享了关于BPD的研究和新发现。因此,我们现在将开始另一个充实的10年或更长时间的努力,并将这个新版本带到各类会议中去。谢谢你,弗里德尔博士,你让我们翻越边缘型障碍这座大山的梯子更加牢固了!
吉姆·霍尔(Jim Hall)
黛安·霍尔(Diane Hall)