身份

因为妈妈是她——我是我。

因为爸爸是他——我是我。

因为他们，我就是我，

不管他们如何，我是我。

因为我的学校教育——我是我。

因为我的教会裁决——我是我。

因为规范，要遵守服从，

尽管有规范，我仍是我。

因为三场战争——我是我。

因为炸弹传说——我是我。

因为害怕，一年又一年，

尽管害怕，我仍是我。

因为时代——我是我。

因为地区——我是我。

因为尘烟，笼罩着地球，

尽管有尘烟，我仍是我。

因为有关爱——我是我。

因为有分享——我是我。

因为命运、冷漠和痛恨，

尽管我命如此，我仍是我。

接受、拒绝这模式。

接受，拒绝，不要逃避。

接受、拒绝人类和地球。

这就是我的全部，我的全部价值吗？

所有一切让我看到

一个更基本的意识，那就是我

每天抗争，才不至于，

使真正的自我枯萎——如果我想要自由……

丹尼丝以班级前几名的成绩毕业，并在毕业典礼上发表了演讲。她做了几年护士，但是病情又缓慢但丝毫不减弱地开始了。

她快40岁时，我接到了一通跟10年前类似的电话——同样的语气，但是言语更不利索了。我们聊着天，她向我承诺不再喝酒，尽管她觉得这没什么意义，并且她的确有段时间戒酒了，但是即便如此，她也很难挺住。她的丈夫、孩子不怎么跟她交往，她越来越感到自己被抛弃了。

在那种情况下，丹尼丝会联系住在她附近的母亲，母亲会竭尽所能帮忙打扫屋子并鼓励她。丹尼丝还会联系妹妹比阿特丽斯，妹妹也尽可能帮她。很难知道哪些帮助起作用了而哪些没有。她会有几周甚至可能是一两个月挺好的，但是从整体来说，她的病情仍在继续发展。尽管我们都很着急和担心，但我们那时都没想到，后来等待她和我们的经历会是多么地恐怖。

丹尼丝43岁生日当天晚上11点左右，我接到母亲的电话（爸爸在9年前去世了）。那天，丹尼丝跟她的丈夫和孩子外出晚餐，庆祝生日。傍晚起，丹尼丝就一直在喝酒，晚餐吃到一半，她被食物噎住了。这对饮酒过量的人来说并不罕见，因为酒精会阻碍咽反射。她快速去了女洗手间，而这表明那时她还没事，但是10分钟后，人们就在洗手间地板上发现了不省人事的她。

丹尼丝立即被送往最近的医院。在医院，医生发现她的脑部因缺氧而严重受损。她意识不清醒，因此医生给她使用了所有必要的生命支持系统。一组神经科医生对她进行了评估，并告诉她丈夫和其他家人一个悲痛的消息——她很可能再也不能恢复意识了。

经过数月的全天护理，丹尼丝脱离了人工呼吸机，通过饲管获取营养。她被转至她曾做护士的医院，进入长期护理设备室，而整个家庭仍然日夜守护。全家人都会定期去看她，而母亲每天都会去看她，给她洗澡，为她换睡衣，并轻声跟她说话。唯一能表明丹尼丝的脑部最深层的生存系统仍在运转的，只有她规律自主的心跳、她的呼吸及偶尔的肌肉扭曲，例如有时候，她脸部肌肉的扭曲会让她看起来像在笑或因疼痛而做怪相。

我们无法说服母亲哪怕休息一天。她去看丹尼丝时，大部分时候都在祈祷丹尼丝能恢复过来。母亲说，陪伴丹尼丝不是负担。实际上，她终于能给予丹尼丝她一直想给但是以前一直被拒绝的爱和关心了。过了数月，丹尼丝并没有好转；相反，她的整体情况明显逐渐恶化。

身边爱她的人都感到如此痛苦和绝望，以至于我和我的兄弟姐妹开始就该做什么进行了讨论，各自分享了自己的看法和感受。那时，除了我之外，丹尼丝的家人和我们大部分家人都住在新泽西州北部。有关卡伦·安·昆兰（Karen Ann Quinlan） 的命运引发的法律讨论，刚以新泽西州最高法院同意对脑死亡患者停止使用超级生命支持系统的决定而结束。因此，这一方案还印在我们脑海中。很多年前，我们父亲去世时，丹尼丝自己曾提到，如果她脑死亡了，她不希望采取特殊手段让她活着。

最终，我们决定跟丹尼丝的丈夫谈一下。他和三个正处在青春期的孩子非常痛苦，我难以想象丹尼丝的情况给他们带来了多么大的伤害。他勉强说，他觉得应该去掉丹尼丝的饲管。他知道这样丹尼丝就会离开人世，但是他越来越担心孩子们。我告诉他，我们支持他的想法，并主动提出跟他一起去和我们的母亲说这件事。

母亲祈祷，跟牧师交谈，因为她在这个问题上很痛苦。尽管很痛苦，但是她最终也认为就这么让丹尼丝离死亡如此近地活着，对丹尼丝和孩子们来说都是很残酷的。我们当时对该做的事情最终取得了一致的看法，但是我们没有意识到，相关的法律和道德问题是由其他人决定的。

我们面临着两大主要困难。首先，丹尼丝由虔诚的天主教医生护理，这位医生和医院的行政部门都因道德上的原因，反对我们的决定。我们被迫请了一名律师，以获得法院的同意。再者，昆兰问题的判决没有为丹尼丝的案子提供清晰的前例。

整个家庭都出庭作证，报纸也刊载了这件事。法官甚至收到了丹尼丝的孩子们的信。家人们都证明，如果没有希望恢复，那么丹尼丝不希望采取超常手段来维持生命。我们对法院的请求是一致的：“宣布丹尼丝无行为能力，让她的丈夫成为法定监护人。允许痛苦结束。”法官准许了这一请愿，但没有具体规定停止使用饲管。尽管丹尼丝的丈夫要求医生去掉饲管，医生还是拒绝了。七个月后，丹尼丝离开了人世，享年45岁。从事故发生到去世，她昏迷了一年零八个月。

我觉得从其他人的角度讨论丹尼丝的问题会很有价值，因此我请比阿特丽斯写下了一些有关丹尼丝的回忆。在很多方面，比阿特丽斯比我们三个兄弟跟丹尼丝更亲近。 E5Pe0YP1EwaUsIpdg4/3tLbCWLCBYTrOKRkgcGYPNdsy7yNJADQNByvY+ihJi4bL