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第一节
儿童康复概述

一、儿童康复的基本概念及研究内容

(一)基本概念

1.儿童康复

《世界残疾报告》中将康复定义为“帮助经历着或可能经历残疾的个体,在与环境的相互作用中取得并维持最佳功能状态的一系列措施”。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)对康复的描述是“采取一切有效措施,预防残疾的发生和减轻残疾的影响,以使残疾者重返社会”。康复不仅是指训练残疾者适应周围的环境,而且也指调整残疾者的环境和社会条件以利于他们重返社会。在拟定有关康复服务的计划时,应有残疾者本人、他们的家属以及所在社区的参与。康复应为综合性康复或全面康复,包括采用医学康复、教育康复、职业康复、康复工程、社会康复等方面的措施。

联合国《儿童权利公约》中的儿童指18岁以下的任何人。中国有关法律也将满18岁作为成年的标志,将18岁以下者划分为儿童。儿童康复即是对这一特定人群中“特殊需求儿童”的康复,包括新生儿期、婴幼儿期、学龄前期、学龄期和青春期的“特殊需求儿童”。生长发育是儿童不同于成人的重要特征,要遵循其生理、心理、社会发育的特征与规律开展康复。所有生理、心理及社会功能障碍,参与群体及社会活动受阻的儿童,都需要接受不同种类、方法和途径的康复。儿童康复是运用上述各种措施减轻或消除特殊需求儿童功能障碍,为将来进入社会做好准备。对于特殊需求儿童来说,儿童时期对人生发展具有更为重要的意义。

2.儿童康复医学

康复医学的概念随着以疾病为中心的线性因果关系的生物医学模式,转变为以人为中心的多因素相互作用的生物-心理-社会模式而发生着变化。儿童康复医学是通过来源于不同医学专业的人员,以小组工作的方式,采取综合性康复的方法,改善功能障碍,促进积极参与和活动,使其发挥最佳身体、心理、社会和教育等潜力的康复医学亚专科,其服务对象是各种“特殊需求儿童”,包括先天性疾病、后天性疾病、急性疾病、慢性疾病、各类损伤以及个人或环境因素导致的功能障碍者。儿童康复医学同样是从功能障碍预防、评定和处理的角度,成为具有基础理论、评定方法和治疗技术的独特医学学科。儿童康复医学的疾病种类、临床特点、康复理论与技术、预后及家长的期待等与成人康复医学有很大差别。

(二)儿童康复的研究内容

1.儿童康复需求

我国人口众多,随着社会的发展,儿童康复需求量与日俱增。近年来报道,我国共有0~14岁残疾儿童817万,其中包括视力残疾18万、听力残疾116万、肢体残疾539万、智力残疾62万、精神残疾1.4万、多重残疾80万,占全国残疾人总数的15.8%,占全国儿童总数的2.66%。0~6岁残疾儿童约139.5万,每年新增近20万。2013年对我国12个省市32万1~6岁儿童的脑性瘫痪(简称“脑瘫”)流行病学调查结果显示,脑瘫患病率为2.45‰,每年新增脑瘫儿童不少于4万。大多数发育性障碍儿童均为康复需求者,如发育指标(里程碑)延迟、智力发育障碍、孤独症谱系障碍、发育性协调障碍、全面性发育迟缓、多重复杂发育障碍等。此外,儿童特殊疾病的亚专科康复需求也已提到议事日程,如先天性心脏病康复、重症新生儿康复、先天畸形康复、儿童骨科康复、儿童遗传性疾病康复等。2011年对全国111个康复机构调查显示,康复机构中收治儿童康复疾病种类主要为脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍、精神/运动发育迟缓、学习障碍、遗传代谢性疾病、脑外伤、骨折、癫痫等。111个机构中有97.30%开展脑瘫康复;80.18%开展精神/运动发育迟缓康复;54.05%开展脑外伤康复。脑瘫、精神/运动发育迟缓及孤独症谱系障碍分别位居各机构康复治疗数量的前三位。近年来,孤独症谱系障碍发病率有显著增高趋势,康复需求量大幅上升。由于我国人口基数大,因此儿童康复需求量巨大。随着社会的快速进步,人们对生命质量要求的不断提高,康复理念的增强以及康复医学技术的进步,儿童康复需求量呈现逐年快速递增之势。

2.儿童康复途径

我国儿童康复途径主要有医院康复、机构康复及社区康复三种途径。以2013年对我国小儿脑瘫流行病学调查结果为例,脑瘫患儿得到及时诊治的场所按比例高低依次为:综合医院(40.05%),妇婴医院/妇幼保健院(26.62%),儿童医院(23.26%),康复医院/中心(6.47%),社区诊所(1.92%),残联系统康复中心(1.44%),民政系统康复中心(0.24%)。脑瘫患儿康复训练的场所中,36.15%为机构或医院康复,33.33%为社区或家庭康复,30.52%为机构或医院及社区康复交替。近些年,我国特殊教育学校不仅开展教育,也在纷纷开展医教结合形式的儿童康复。说明我国儿童康复还是以集中式康复为主,社区康复尚未普及且较为薄弱,难以实现广覆盖,难以满足全面实现人人享有康复服务的要求。

3.儿童康复特点

儿童康复与成人康复相比,有相似之处,但更多的是不同之处。儿童并不是成人的“缩影”,由于其生长发育不同阶段的生理、心理及社会特征以及疾病谱的不同,决定了儿童与成人的康复需求种类及处理策略不同,儿童康复的特殊干预及综合干预、康复护理与管理等,不能套用成人的方法,这是儿童康复工作者面对的重要挑战。

儿童时期的多种致残性障碍,可分为先天性和后天性两种类型。先天性残疾即出生前就已经发病,由基因或某些外在因素所致,多在胎儿期即显现其影响;后天性残疾通常由感染、外伤、中毒或其他因素所致。

发育性障碍是目前发病率较高的一类障碍,对儿童生长发育以及各方面的影响较大,且影响儿童在家庭和社会中的功能,需要更多的康复医疗干预。多重残疾、脑瘫、癫痫、孤独症谱系障碍对儿童及家庭的影响更大。儿童处于生长发育阶段,其生机勃勃的生命力、巨大的好奇心和极强的学习潜力,是其功能与结构可塑性强的基础,容易通过环境的改善而达到最佳康复效果。因此,早期发现异常,早期采取正确的策略进行干预效果最佳。

4.儿童康复研究范围

儿童早期康复效果最明显,最具有抢救性康复价值。根据生长发育不同阶段的特点及需求,康复治疗策略的选择亦不同。全面了解和掌握儿童生长发育全过程中不同阶段从量变到质变的现象、规律及影响因素,是对儿童康复工作者的基本要求。儿童康复工作者不仅需要掌握和应用各类康复医学相关评定方法与治疗技术,还应熟悉和应用能够反映儿童生长发育状况的评定方法及治疗技术。只有熟练掌握儿童生长发育规律与特征、康复医学的知识与技能,熟悉儿科学及其他相关学科的知识与技能,才能胜任儿童康复医师的职能。儿童康复医学应以WHO倡导的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)理念为指导,努力实现集中式康复与社区康复相结合,医疗康复与教育、职业、社会、工程等康复相结合,现代康复与传统康复相结合,内科康复与外科康复相结合,生理-心理-社会模式康复的全面康复。儿童康复的研究范围广泛,主要包括以下几方面。

(1)功能障碍及致残性疾病:

各类发育障碍,如语言发育障碍、智力发育障碍、运动发育障碍、孤独症谱系障碍等;神经系统疾病,如脑瘫、癫痫、脑血管疾病、脑积水、小头畸形、颅脑损伤、脊髓损伤、周围神经损伤;肌肉骨骼系统疾病,如特发性脊柱侧凸、髋关节发育不良、骨关节炎、成骨发育不全等;遗传性疾病,如唐氏综合征、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩、进行性肌营养不良等;其他疾病,如心血管疾病、呼吸系统疾病、内分泌系统疾病、各类先天畸形等。包括应用于新生儿重症监护病房(neonatel intensive care unit,NICU)及儿科重症监护病房(pediatric intensive care unit,PICU)的康复技术,各类重症、专科康复技术等都有待不断学习和提高。

(2)儿童生长发育的规律与模式:

对不同生长发育模式的知识掌握,是积累认识、预测以及管理“特殊需求儿童”经验的关键。包括不同年龄段儿童生长发育的生理功能、心理功能、社会功能特点及规律;各类生长发育障碍及影响因素;生长发育监测及评估方法等。应从适应患儿身心发育及生理需求的角度,重视包括感知、认知、语言、社会交往、情绪、情感、行为等的全面发育,采取丰富多彩的康复手段,以功能为核心,以患儿及家庭成员参与为重点开展康复治疗。同时要避免“过度”康复治疗,在康复项目选择及总量控制上恰到好处,避免儿童接受超负荷的训练。要预防影响儿童生长发育的不良因素。

(3)康复评定与康复技术:

儿童康复评定与康复治疗技术往往根据不同年龄和发育状况以及不同障碍和需求而制定。康复评定范围较广,包括发育评定、运动功能评定、社会生活能力评定、语言功能评定、心理功能评定、《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》以及电生理、影像学等各类其他评定。医师的职责和重点是全面评估/综合判断,避免成为仅对某一评定技术擅长的“评定专家”。治疗师的职责和重点与医生有很大差别,要根据其所承担的康复治疗任务,重点进行与本专业相关功能及其他评定。康复治疗技术最基本的内容包括物理治疗、作业疗法、语言治疗、心理治疗、中医康复治疗、辅助器具及矫形器、引导式教育、娱乐治疗、马术治疗、音乐治疗、感觉统合治疗、多感官刺激治疗等康复治疗技术。目前,康复治疗技术在不断创新和发展,高科技现代化辅助技术正在日益普及,同时要研究简易实用技术的应用。

(4)特殊教育及医教结合:

据不完全统计,我国有特殊教育学校2 000余所,均开展不同程度的儿童康复,如何开展特殊教育,如何将教育康复与医疗康复在特殊学校儿童康复中有机结合和有效实施,将是目前儿童康复研究的重点内容之一。此外,如何将医院或机构的医疗康复与教育康复有机结合,实现医教结合康复,也是当前需要攻克的难点之一。

(5)护理与管理:

护理和管理作为康复的一部分,对提高康复效果、实现全面康复具有重要意义。一般性管理策略应包括对不同年龄、不同疾病或功能障碍、并发症和继发损伤以及其他问题的管理;医院、机构(集中式康复)以及家庭、社区、学校的管理;专业性、辅助性以及自我管理等内容。①护理:包括基础护理、康复护理(日常生活活动、辅助治疗、发育指导、家长指导等)、患儿自我活动、护患关系的融洽及沟通、进餐护理、生活护理、心理护理、沟通协调、康复护理记录、康复护理评定、文娱体育及游戏等;②医院管理层次与策略:包括从护理部至护士长直至护士层次的管理,制定护理流程、质量评价标准,质量考核,护理评定和记录,开展家长培训等;③环境管理:包括无障碍设施、病室内外环境、就餐环境、宗教信仰、阳光充足、温度适宜、公用厕所、洗浴及清洁、消毒隔离、工作服装颜色及款式、病区环境平面图及交通示意图、图片及标识、门禁系统、宣传栏、摆放物品及装饰、方便生活用品、公用轮椅等辅助用具以及其他条件;④家庭康复管理与护理:包括家长培训(管理与护理指导),抱姿、睡姿、进食、如厕、穿脱衣、清洁等日常生活活动(activities of daily living,ADL)指导,运动发育指导,言语、心理、教育管理与指导,家庭康复训练指导,安全性指导,辅助用具使用,家庭探视或电话指导,环境改造等。

(6)儿童康复途径:

由于我国地域辽阔,自然条件不同,人文特点不同,经济发展水平与速度不同,因此儿童康复服务模式、方法、途径和水平亦存在很大差别,应因地制宜地研究具有中国特色、符合当地发展状况和条件的康复服务,包括综合医院、康复医院/中心、机构、学校、社区康复及上门服务等不同康复途径;普及性或特殊性、广泛性或专科性、高中低端等不同康复模式。此外,康复服务三级网络系统的建设,特殊需求儿童登记监测管理平台建设,儿童康复相关政策法规制定,康复服务与技术的互联网与物联网建设,宣传教育,队伍建设等均为儿童康复的研究范围。

二、儿童康复理念与方法的进展

1.关于《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》的应用

《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》(International Classification of Functioning,Disability and Health for Children and Youth,ICF-CY)是在WHO 2001年颁布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的基础上制定的一种框架和分类,针对儿童和青少年的发展特点全面评估儿童和青少年的健康和功能。ICF-CY与ICF兼容,并且以更广泛的类目编码描述符合儿童和青少年特点的功能和健康状况。ICFCY在儿童的认知、语言、游戏、性格和行为等方面做了相应的扩展,增加了发展性的功能评定指标。有专家组在中国康复研究中心进行了ICF-CY临床测试,并通过典型案例分析、行为观察等方法,对儿童功能做了全面分析。测试结果显示,ICF-CY符合儿童功能分析的需求,可应用于康复临床等相关领域。ICF-CY国际中文版的出版和发行及在残疾儿童领域广泛地应用,将为残疾和康复领域提供新的理论、方法和工具,提升儿童青少年康复医疗的标准化水平。在ICF-CY指导下儿童康复的国际康复理念是以家庭为中心,“去机构化”是未来儿童康复的发展趋势。父母将承担起与专业人员同等分量的康复重任,积极参与并发挥作用;调动环境中的相关人员及各类因素,创造支持性的物理和社会环境,消除环境障碍,是儿童康复效果的关键所在。ICF-CY对于记录儿童个体的健康和功能状态、制订干预和治疗计划以及跟踪发展情况都十分重要。ICF-CY理论对于儿童康复工作意义重大,是一种评定健康状态的通用工具,具有相当大的开发前景,应进一步对其进行深入研究,建立规范的儿童康复评价体系,将理论部分与临床实际相结合,真正发挥ICF-CY工具的作用。目前ICFCY已经初步研究出以共性为纲的通用组合及部分以病为纲的核心组合,如孤独症谱系障碍、脑性瘫痪等。

2.登记管理及监测平台的建立

对特殊需求儿童的登记管理及数据库的建立,已经在澳洲、欧洲及美国较为广泛地开展。登记管理的目的是建立数据库,有利于数据与信息资源共享,研究各类致残性疾病的病因及其他相关因素,评估和制定防治策略,制定完善的社会服务体系和政策。登记管理及监测平台的建立有利于监测患病率和发病率、深入研究病因、评估防治策略、制定完善的社会相关服务政策等。澳大利亚脑瘫登记组织已完善了数据收集、数据库和系统,对数据做了分析和解释;对基因多态性、围生期感染与脑瘫发生的相关性进行了研究,并发表多篇论文;与国际同行共同完成脑瘫登记国际化调查,并在悉尼主办了国际脑瘫登记管理大会,提供最新可用的脑瘫监测数据、共享信息,讨论脑瘫登记及监控等问题。欧洲脑瘫监测组织已有16个脑瘫登记管理中心,承担协调欧洲各脑瘫登记管理中心之间的合作工作,发展脑瘫儿童中央数据库,为脑瘫登记管理的合作研究提供框架。目前已经开展研究神经成像记录数据的方法,监测欧洲地区脑瘫儿童卫生保健的变化、鞘内巴氯芬注射的记录和管理等;对早产、分娩方式、多胎、新生儿死亡率、先天性畸形等围生期重要指标进行监测,分析这些指标与脑瘫发生的相关性;关注脑瘫儿童的生活能力,特别是脑瘫儿童的生活质量及生活条件等;引入新的观念;提高公众获取信息的能力,提高脑瘫登记的数据真实性,扩大覆盖范围;统一各地区脑瘫登记标准。国际发展趋势将是全球化数据库平台的建设,以提供能够检索研究所需数据信息的条件,从而消除昂贵的临床后续研究,以及耗资多、难度大的流行病学调查。我国目前已有多个研究或试点项目,也已有小范围或地域性登记管理数据库的建立,但尚无政府主导或民间主导的较大规模的网络化管理和数据库平台建设。因此,我国还有较长的路要走,任重而道远。

3.全人发展及医教结合康复

《国家中长期教育改革和发展规划纲要(2010—2020年)》中提出,“特殊教育是促进残疾人全面发展、帮助残疾人更好地融入社会的基本途径”。如何深刻理解“医教结合”,将循证教育观与社会医学观、生物医学观、康复医学观等理论体系和实践相融合,是对当代儿童康复工作者的挑战。儿童处于生长发育时期,他们在不同生长发育阶段存在生理、心理与社会功能发展需求的差异;结构与功能的差异;个人与环境因素以及活动和参与程度等方面的差异。因此,要强调依据儿童生长发育不同阶段的特点和规律,采用既有利于促进心身全面发展,又有利于实施不同康复策略和技术的综合康复方法,突出全人发展的理念,重点突出医教结合康复和融合教育。例如康复治疗中,婴幼儿期以建立各项初级功能为主,学龄前期应主要为入学做准备,学龄期应主要以适应学校生活为主,并为从儿童向成年发展做准备。在上述不同年龄段,虽然儿童康复的策略和重点目标有差异,但就儿童康复总体而言,无论哪一时期,应以ICF理念为指导,避免单一医疗康复、单一教育康复、单一集中式康复以及过度康复,开展医教结合康复是儿童康复的特色和重点。将教育的理念、方法、技术融入康复服务的工作模式与服务设计中,以满足特殊需求儿童功能发展的全面康复需求,实现动态、生态和支持需求的康复,平等、参与和共享社会资源的康复环境与条件。因此,以全面发展为主导的医教结合康复,更为强调主动康复、游戏康复、与日常生活活动相结合的国际康复新理念,让儿童在欢乐的环境中接受康复治疗。综合政策导向,培养一专多能的儿童康复专业工作者,是当前高校康复治疗学专业及相关专业培养儿童康复人才的要求,也是从事儿童康复工作专业队伍培养开展继续教育的重点之一。

4.互联网在儿童康复中的运用

互联网是人际交流的一种全新方法,它是一个能够相互交流沟通、相互参与的互动平台。对于儿童来说,结交朋友对他们的身心发育起到了重要作用。最新的研究显示,通过使用互联网,如搜索资料、上传照片至社交网络平台、使用网络电话与朋友联系、使用微信视频和语音、使用电子邮箱等功能,加强患儿家长与医生和治疗师的沟通,实时指导家庭康复,康复效果得以显著提高,患儿使用互联网的能力得到显著提升,生活满意度也明显升高。调查显示,学习使用互联网的好处不仅包括改善患儿的社交状况,还包括有些患儿对于学习新事物感到新奇和开心。通过互联网,身患残疾的孩子也可以看到这个世界其他角落发生的事情,与各地的其他孩子交朋友,大大拓宽了眼界、丰富了他们的生活,使他们的身心、情绪得到很好的调整。通过互联网的使用,可以进行远程会诊、评定、康复指导,特殊病例的实时集体讨论和研究,宣传教育及培训等。互联网与物联网的共用,有利于节省劳动力,提高康复治疗的工作效率。总之,互联网已经成为当代儿童康复必不可少的重要手段与技术,有待有识之士进一步开发和利用。

三、我国儿童康复事业的发展历程

人们称“残疾儿童”为“特殊需求儿童”或“特殊儿童”,他们不再被视为“残疾”,而被视为儿童群体中部分存在特殊需求的儿童。他们虽然存在功能受限,但经过早期、及时和正确的康复,都能够得到不同程度的改善,最终实现享受人生价值,贡献社会的“正常人”而“回归社会”。残疾儿童康复不仅需要自身、家庭、康复服务机构及相关人员的努力,更需要包括法律法规及政策体系等保障机制在内的“环境因素”及全社会的共同努力。我国儿童康复事业起步晚于发达国家几十年,至今不到40年的历史过程可分为三个发展阶段,即20世纪80年代的探索开创阶段、20世纪90年代的普及拓展阶段和21世纪以来的快速发展阶段。

我国政府自20世纪80年代开始,将儿童康复纳入中国残疾人事业“八五”“九五”“十五”“十一五”“十二五”发展纲要以及“十三五”《残疾预防和残疾人康复条例》。20世纪80年代政府的重点是白内障复明手术、小儿麻痹后遗症矫治及聋儿语训,“八五”期间增加了低视力儿童配用助视器、智力残疾儿童康复训练等内容。“九五”期间残疾儿童康复服务领域拓展,增加了肢体残疾儿童矫治手术、残疾儿童辅助器具装配等。“十五”期间国家进一步推动残疾儿童工作,提出到2015年残疾人“人人享有康复服务”的目标,其中包括残疾儿童,并应优先重视和实现这一目标。“十一五”期间,国家加大对贫困残疾儿童康复的救助,提出“优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,对贫困残疾儿童给予补助,研究建立残疾儿童救助制度”。2010年,在国务院办公厅转发中国残联等部门和单位《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见的通知》中,要求“支持对0~6岁残疾儿童免费实施抢救性康复”。包括贫困聋儿康复、贫困肢体残疾儿童康复、贫困智力残疾儿童康复、贫困孤独症儿童康复、贫困残疾儿童辅助器具配备等实施专项资金补助。“十二五”期间,国家大规模、全方位开展残疾儿童康复工作,更加注重残疾儿童康复制度建设,探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。我国儿童康复事业在各级政府的重视下,在社会各界的关注与支持下,在康复工作者、残疾儿童及其家庭的共同参与下,展现出蓬勃发展的形势。2017年我国发布了《残疾预防和残疾人康复条例》(以下简称“《条例》”),全面阐述了如何保障残疾预防和残疾人康复的有效实施,为发展我国残疾儿童康复事业奠定了基础。

30多年来,我国残疾儿童康复事业从星星之火到燎原之势,特别是进入21世纪以后,发展速度之快令人瞩目。目前,不同层次、不同类型的康复服务机构已覆盖所有省、市、自治区;残疾儿童康复队伍日益壮大,初步形成了综合性团队;康复方法从单一到综合;康复途径从机构康复,到机构与社区康复共同发展;康复内容从单一医学或教育康复,到发展医学、教育、职业、工程以及社会康复的结合与融合;康复模式从生物学模式转向生物-心理-社会学模式;残疾儿童接受教育、学习技能、参与社会的机会和权利,WHO所倡导的ICF理念指导下的医教结合、全人发展观越来越受到重视。

四、我国儿童康复事业面临的挑战及展望

(一)我国儿童康复事业面临的挑战

虽然残疾儿童康复事业的发展日新月异,但由于我国康复事业起步相对较晚,残疾儿童数量庞大,仍存在诸多挑战和困难。

1.康复服务体系尚不能满足康复需求

我国儿童康复服务体系尚未健全,儿童康复机构数量及服务质量、社区康复数量及覆盖面、转诊服务及三级服务体系与网络监测管理体系、康复队伍的数量与整体素质等都与康复需求及国际先进水平存在一定差距。还存在卫生系统、教育系统、民政系统等不同系统合作与融合的不足,仍然存在单一医疗康复、单一教育康复、单一社会康复的模式,软硬件资源共享不足的问题。

2.康复服务水平和能力参差不齐

2011年调查显示,>10%儿童康复机构尚未掌握和熟练应用物理治疗(physical therapy,PT)技术,20.41%尚未掌握和应用作业疗法(occupational therapy,OT)技术,22.41%尚未掌握和应用言语治疗(speech therapy,ST)技术,59.46%尚未掌握和应用心理康复技术,>70%的儿童康复机构尚不能开展手术治疗,70%的儿童康复机构尚不能制作矫形器及辅助肢具,>50%的儿童康复机构尚未开展多感官刺激、感觉统合训练、认知及教育等综合康复项目,仅有4.5%的机构能够开展马术疗法。康复治疗方法与技术的应用,仍存在一定的盲目性,缺乏循证依据。近年来随着康复需求量的快速递增,康复质量要求的不断提高,康复机构纷纷建立,康复队伍十分年轻,上述状况虽有改善,但总体而言仍不能满足康复需求。我国儿童康复虽经30余年发展历程,但由于我国幅员辽阔,自然环境及社会经济发展速度不同,加之单位和系统之间的合作与资源共享不足,现阶段儿童康复服务质量仍存在较明显的地区间、城乡间和系统间的差别,综合康复服务水平,特别是医教结合有待提高。

3.精准防治与康复水平有待提高

2015年调查结果显示,我国儿童康复医师以其他相关专业来源为主,康复医学专业来源比例仅占29.37%,本科及研究生学历约各占一半,结构呈不够合理的分布。治疗师队伍中约90%为1980年后或1990年后出生;初级和中级职称者>50%,尚有40%为相关专业职称系列;将近70%为专科以下学历,本科学历不足30%,研究生学历仅占1.60%。说明我国儿童康复队伍十分年轻,经验不足,专业基础较为薄弱,与发达国家比较具有较大差距。我国儿童康复实践中仍存在较多热点、难点、争议和亟待解决的问题,尚未实现高水平的质量控制及遵循循证医学的康复医学实践,“指南”“临床康复路径”等规范指导尚不完善。尚未全面实现早筛查、早发现及残疾的精准防治与康复。

面对我国儿童康复事业快速发展的现状,诸多挑战和亟待解决的问题势必摆在面前。如前所述,地区间、城乡间、不同系统间康复服务及事业发展的不均衡;各类准入制度、规范化制度、质控标准及切实可行的方案,人才培养及队伍建设,高科技辅助技术的发展和应用与简易实用辅助技术应用的关系问题;医教结合、特殊需求儿童教育问题的解决;康复管理与护理;跨专业、跨系统的合作;重视循证医学依据,科学、合理、有效地开展儿童康复问题;ICF理念及儿童康复的全人发展观的指导与实践;社区康复的普及,以及康复服务的网络化、有效便利的转诊系统建立等,均是我们面临的挑战和问题。如何真正解决“人人享有康复服务”的同时,享有理想和满意服务质量,仍需要广大儿童康复工作者的不懈努力!

(二)我国儿童康复事业的展望

《条例》为全面应对上述挑战和困难指明了方向,提出了措施。《条例》突出阐述了以下几个方面,为我国儿童康复事业发展指明了方向,也为我国儿童康复事业沿着正确方向稳步、健康、快速发展奠定了政策基础,提供了保障。

1.残疾预防、筛查及早期干预

如何早期发现异常、早期干预,特别是对高危因素的早期预防,对高危儿的早期监测与干预,将对减少残疾发生,减轻残疾程度做出巨大贡献。《条例》第十四条制定了实施残疾筛查、诊断的信息报告制度及组织开展早期干预的要求,为实现精准预防提供了保障。《条例》第十六条重点指出了家庭成员特别是监护人,对各类残疾的预防、筛查和早期干预应起至关重要的作用,学习残疾预防知识和技能,提高防护意识和能力,是及时阻断残疾的发生、减轻残疾程度的关键。

2.有效实施康复服务

《条例》第十七条为如何组织整合各方资源,建立和完善康复服务体系,优先开展残疾儿童的康复工作,如何提供综合性的康复服务,实行医教结合康复等提出了具体方案。这为缩小不同机构和系统之间的差距,整合资源,有效开展符合儿童全面发展特征的康复指明了方向。《条例》第二十一条明确指出,在康复服务中应以患者为中心,以评估为依据实施个性化康复并尊重残疾人及其家属的意见。这为在残疾儿童康复服务中,保障实现提供康复服务者和接受康复服务者的平等地位,共同参与康复服务,最大限度满足康复需求,实现最佳康复目标和康复效果提供了条件。

3.残疾儿童康复服务的保障

《条例》第二十六条指出,国家建立残疾儿童康复救助制度,逐步实现0~6岁视力、听力、言语、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务。这为所有学龄前残疾儿童逐步实现人人享有免费康复服务的同时,实现科学、便利、经济实惠和满意的康复服务创造了必要条件,也必将使我国残疾儿童康复服务的保障机制走向国际前列。

面对新时期新的挑战,在《条例》指导下,在党和政府的亲切关怀下,在儿童康复工作者和全社会的共同努力下,我国儿童康复事业在“十三五”期间一定能够实现全面、快速发展,走出一条具有中国特色的儿童康复之路。

(李晓捷) D01PrFE8PhoD6W1My1ACRK67a1ZORmp1KHbTFhJugG4mkSiQK5f1hSZMq/TI86ch

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