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第三节
儿童康复评估

一、儿童康复评估的定义与种类

(一)儿童康复评估的定义与特性

儿童康复评估指应用各种手段获取与儿童相关的有效、可靠、有用的信息,对儿童发展水平、功能状况以及与儿童相关的其他问题进行判断和解释的过程,为确定是否需要干预、制订干预目标与计划以及评估干预效果提供依据。

儿童康复评估更为注重发育特性,需要充分考量评估方法和评估工具的年龄特异性,因此观察法是儿童康复评估最基本的方法,儿童康复专项评估工具通常必须标注年龄适用范围,部分评估由于儿童认知和沟通能力的局限,通常由监护者代为接受测评。

(二)儿童康复评估的种类

儿童康复评估的形式和作用多种多样,根据评估目的、性质、方法和内容,儿童康复评估可以分为不同的种类,了解不同评估种类评估工具的特性,可以更有针对性地选择合适的评估工具。

1.根据评估目的进行分类

按照评估目的儿童康复评估可分为三个步骤或阶段,包括:①筛查;②诊断;③制定干预目标与追踪发展。各个阶段之间相互关联,逐步推进。

(1)筛查性评估:

筛查性评估的目的在于判断儿童是否可能存在功能障碍或发育迟缓,从而决定儿童是否需要接受其他更多的评估。主要特点是耗时短、操作简单,一般由于项目较少使测试不够精细、不够全面,测试结果通常只具有提示作用,但是有助于早期干预的尽早开展。

开展筛查性评估应尽量选取操作简单的评估工具,评估工具需要具有较好的敏感性和特异性,筛查结果不能作为诊断依据,对具有发育障碍高危的儿童应该适当增加筛查评估次数,分阶段、多方面开展多项发育筛查,单次筛查结果不能作为判断发育结局的依据。

(2)诊断性评估:

主要用于确定儿童是否存在发育障碍或发育迟缓,与筛查性评估相比,测试结果对临床诊断具有更强的依据,也可以用来决定是否需要进行康复干预以及干预的重点。诊断性测试项目全面精细,敏感度较高。通常采用标准化测量工具,由接受过培训的专业人员操作。在对儿童异常情况进行诊断和分类时,基于常模的诊断性评估是最基本也是最重要的评估方法。

常见的判断儿童整体发育水平的诊断性评估工具有贝利婴儿发展量表、格塞尔发育量表(Gesell发育量表)、0~6岁儿童神经心理发育量表、麦卡锡幼儿智能量表等;用于认知能力的诊断性评估工具有Wechsler智力测验、希-内学习能力测验等;运动发育迟缓的诊断性评估工具常用皮博迪运动发育量表(Peabody developmental motor scale,PDMS)、儿童运动协调能力评估量表、Bruininks-Oseretsky运动熟练度测试等;言语和语言迟缓诊断性评估量表有皮博迪图片词汇测验(Peabody picture vocabulary test,PPVT)、语言发育迟缓检查法(S-S)、蕾妮语言评估量表等;用于儿童社交和行为的诊断性评估工具有心理教育量表(psychoeducational profile,PEP)、孤独症诊断访谈问卷修订版、孤独症诊断观察量表等。

由于诊断性评估工具通常是以普通人群为常模而建立起来的,用于评估残障儿童时适宜性会有不同程度的降低,在解释障碍儿童发育程度尤其是用于疗效评估时需要特别谨慎。比如使用皮博迪运动发育量表(Peabody运动发育量表)评估脑瘫儿童粗大运动功能干预的疗效时,在各种康复干预和自身发育因素作用下,大部分脑瘫儿童粗大运动功能虽然有提高,但是他们的运动功能发育年龄相较普通儿童仍处于很低的水平,而且他们的运动发育速率通常落后于普通儿童,因此脑瘫儿童的运动发育商往往不会有明显的改善,甚至反而会下降,所以运动发育商并不能敏感地反映脑瘫儿童粗大运动发育的提高状况,显然也不能作为疗效评估标准。

(3)任务性评估:

又称课程性评估、目标性评估、治疗性评估等,采用多种方法对儿童在各种环境中的能力与表现进行观察和测试,确定儿童当前的发展水平和干预目标,并以此为标准评估儿童能力的改变状况,任务性评估大多数为专项评估,通常包括运动功能、认知能力、语言能力、生活自理能力和社会交流能力等方面的评估,是康复评估中最为重要的手段。

评估运动能力的任务性评估,有用于脑瘫的粗大运动功能测试量表(gross motor function measure,GMFM)和精细运动能力测试量表(fine motor function measure scale,FMFM),用于神经肌肉疾病的北极星移动评估量表(North Star ambulatory assessment,NSAA)和神经肌肉病运动功能评估量表(motor function measure for neuromuscular diseases,MFM);评估日常生活能力的任务型评估工具有能力低下儿童评定量表(pediatric evaluation of disability inventory,PEDI)等。

任务型评估具有以下主要特点:注重观察法与标准化测试相结合,注重评估儿童的个体特性和潜在发展能力,随着康复评估工具的不断研发,任务型评估工具除了专项的特性以外,还具有专病化的趋势。

2.根据评估性质进行分类

根据评估工具构建的性质可以将儿童康复评估工具分为:①定量与定性的评估工具;②标准化与非标准化的评估工具;③常模对照与标准对照的评估工具;④经典测量理论或项目反应理论构建的评估工具。

(1)定量评估与定性评估:

定量评估是儿童康复评估中主要方法,通过量表、仪器等测量工具评估儿童各项特性,将得到的测量结果进行量化,记录儿童当前的发育水平或功能状态。对评估过程、计分方法、结果解释等进行标准化是定量评估的核心特征,测试获得的结果与常模或标准相比较,在使用标准化的定量评估时要求使用者能够有令人信服的理论基础证明量化分值适用于所评估的人群和评估目的,而且所选择的方法要优于其他评估方法,所以对定量工具进行全面心理测量学检验是标准化定量评估工具制定者和使用者的必要责任。非标准化的定量评估在实际工作中也常常被采用,具有方法灵活、操作便捷、计分简单的优势,尤其适合在基层康复机构中开展。

定性评估是儿童康复评估中至关重要的评估技术,由于儿童尤其是特殊儿童通常不具备良好合作能力,定性评估灵活、多维度、与环境相适应、使家长和儿童充分参与、较少干扰儿童等特性有助于我们全面深入地评估儿童的各项特性。比如使用标准化的定量评估方法可以用来评估儿童的坐位能力,但是采用临床观察法能更加注意观察姿势、对称性以及上肢的使用情况,还可以在各种体位下进行评估,所以能够发现一些轻度的障碍儿童(如痉挛型偏瘫)。但是临床观察法通常不能提供科学研究需要的量化数据,且评估者必须具备良好的儿童发育知识,一般多与定量评估相结合使用。定性评估多为非标准化的评估工具,采用的方法具有多样化的特点,比如观察法、访谈、录音录像、实物分析。当然也有经过严格标准化的定性评估工具,例如全身运动质量评估。在儿童康复中常见的定性评估有临床观察法、原始反射和姿势控制评估、全身运动质量评估、家庭访谈、环境分析等。

(2)标准化评估与非标准化评估:

标准化评估是指采用经过标准化程序编制的评估工具按照标准化流程实施评估的过程,包括:明确工具的评估目的、制定预测试的项目池、选定取样对象、进行预测试、对预测试结果开展统计分析、确定符合统计指标的项目并建立常模、在临床开展验证测试、确定最终评估工具的项目,同时还需要标化测试过程和使用手册等内容。通常定量评估工具多采用标准化的评估方式。

建立标准化评估工具时取样人群是否具有代表性是确定常模是否科学合理的主要因素,用于筛选和诊断的评估工具取样人群需要具有人口学特征,诸如年龄、性别、地区、民族、经济状况等,要求上述这些变量在取样人群中分布均匀,例如Peabody运动发育量表的取样人群为2 000余名具有良好人口学特征的普通人群。PEDI的常模来自于412名非残障儿童。

各项心理测量学指标是检验标准化评估工具的重要指标,其中主要为效度和信度指标。信度用于检验评估工具对误差控制的效果,通常是指同一群受试者采用同一评估工具进行多次评估后得出结果的一致性。包括重测信度、评估者信度、内部信度、分半信度和复本信度,在临床常采用重测信度和评估者信度来分析导致评估误差的各种影响因素,通过规避这些因素来提高评估质量。

效度是评估工具编制者或使用者搜集证据来支持评估结果所做出的各种推论的过程,是量表心理学检验中最重要的考察因素。效度包括内容效度、结构效度和关联效度。内容效度用于分析评估工具内容的适当性和代表性,也就是评估内容能否达到所要评估的目的,常以评估项目分布的合理性来判断,近年来常采用《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》(ICF-CY)编码进行儿童康复评估工具的内容效度分析。结构效度又称建构效度,通常量表制定者会以某项理论为依据来分析对象的本质特征,结构效度就是反映评估工具所能评估到评估对象本质特征的程度,例如粗大运动功能分级系统(gross motor function classification system,GMFCS)制定者旨在通过评估脑瘫儿童在日常生活中坐和行走的能力来确定不同的级别,通过结构效度分析可以发现GMFM中评估坐和行走能力分区的分值对GMFCS分级的影响作用最为显著,从而证实了GMFCS的结构效度。关联效度又称效标效度,是指某项评估工具在对处于特定情境中个体行为进行评估与预测的有效程度,与效标的关联度越高,其准确性也就越高。如果评估工作与效标测定同时进行,评估结果与效标之间的关系也被称为平行效度或同时效度,如果在评估工作结束一段时间后再开展效标测定,两者之间的关系被称为预测效度,预测效度的重要性远大于平行效度。

敏感性、特异性、阳性预测值和阴性预测值是检验预测效度的主要指标,敏感性:是经效标(相对金标准)确定异常对象中筛查或诊断评估为阳性所占的比例。特异性:是经效标确定正常对象中筛查或诊断评估为阴性所占的比例。阳性预测值:是经筛查或诊断评估确定为阳性对象在效标确定异常对象中所占的比例。阴性预测值:是经筛查或诊断评估确定为阴性对象在效标确定正常对象中所占的比例。具体评估方法见表1-3。

非标准化评估是运用没有经过标准化编制程序而制定的各类评估工具,常用的方法有观察、检核表、问卷、访谈、简单计数、简易量表等,例如“脑瘫儿童粗大运动功能家庭问卷”。非标准化评估简单易行,可以不必像标准化评估那样受到特定评估情境的限制,与环境更为融合,便于儿童适应,但是评估结果相对可靠性较差。

(3)常模参照与标准参照:

标准化的量化评估分为常模参照和标准参照两种方法,常模参照是将儿童的发展水平与其他同龄儿童进行比较,确定受试儿童的分数在来自总体的一个样本的分数分布(即常模)中的位置,常模是常模参照评估工具的核心,是进行比较的依据,常模通过统计分析取样人群的测试结果而得出。常模的种类主要有百分等级、发展量表、商值、标准分数等。使用时应注意以下两点:①要仔细分析常模的标准化过程,判断该量表是否适宜于受试人群;②常模中残障儿童的比例往往极少,导致适宜性降低,必要时应该做一定的修正。大多数常模是以普通人群为样本,可以为特殊儿童的鉴别和安置提供良好的依据,但是当需要分析特殊儿童在同类儿童中的程度以及设定干预目标,或评估干预效果时,可能需要制定特定的常模,以便评估者获得更为有效和敏感的信息。常见的常模参照评定包括儿童体格评估、神经心理发育评定、运动发育评定、智力测定、语言发育评定等。

表1-3 预测效度评估方法(例)

注:具体计算公式如下:敏感性= a /(a+c)×100%;特异性= d /(b+d)×100%;阳性预测值= a /(a+b)×100%;阴性预测值= d /(c+d)×100%

标准参照评估不把受试儿童的结果与其他儿童比较,而与某个标准相比较,判断受试儿童是否通过此标准,而这些标准通常为有关某些技能的掌握程度。标准参照评估更多地关注儿童掌握某项技能与标准之间的差异,是对技能绝对掌握水平的评估,在儿童康复中标准往往与康复目标相关联,因此任务性评估大多为标准参照评估。标准参照评估的核心就是科学合理地设置标准,设置的主要方法包括:①基于整体印象的一致判断;②基于项目内容的判断;③基于受试儿童评估结果的判断。无论采用何种方法设定评判标准,必须考虑到标准的设置对康复干预目标、干预可行性以及疗效评估的影响。在设定标准时需要充分考虑以下几个问题:①应该根据评估内容设置标准,例如在实施偏瘫儿童肌力评估时,可以以儿童自身对侧肌力为标准;②当采用标准对照开展障碍儿童功能评估,并以标准为干预目标时,需要充分考虑儿童发展潜力及其影响因素,不能采用单一的某个数值或某个项目为标准,而应该与儿童“最新发展区”相适应,由多个单一指标组合成标准区间,也可以采用两种或两种以上不同方法来设置标准;③及时总结典型受试对象的分值表现,并以此为标准。标准参照评估可以更为有效地反映儿童技能的改变状况,是儿童康复评估的常用手段。常见的标准参照评定有运动功能评定、步态分析、肌力测定、平衡测定、日常生活活动能力评定、构音障碍评定等。

(4)经典测量理论与项目反应理论:

心理测量学是对儿童康复评估工具进行标准化的理论基础,研究的是心理测量活动中的一般理论、方法和技术问题,并不是针对心理现象的测量问题,心理测量的对象主要是个体所具有的相对稳定的心理特性,如智力、学习能力、感觉运动能力、适应能力等。

近年来以项目反应理论为代表的现代测验理论在儿童康复评估中得到了广泛应用,由于在心理学研究中各种心理现象(包括各种能力水平)所潜在的特征水平与外部行为之间的关系是非线性的,所以基于概率的项目反应数学模型比经典测验理论以线性关系来表达更为契合。与经典测验理论相比,项目反应理论具有以下优势:①被试者的能力参数和项目参数具有不变的特性;②被试者能力参数与项目难度参数具有统一的尺度;③可以针对不同被试者精确估计每个项目和测试的误差。

项目反应理论构建的评估工具通常会提供项目难度顺序,由于儿童能力与项目难度具有统一尺度,因此根据评估结果更容易建立个性化的干预目标。此外,根据项目反应理论建立的评估量表通常被认为具有等距特性,在疗效评估方面更为合理性。而项目反应理论的积分等同特性可以在两个性质相同但项目不同的量表间建立“相等”的积分,从而实现量表转化,可以帮助研究者比较使用不同量表的两组相同特性患儿的功能状态。

儿童康复评估中,目前已有不少评估工具是基于项目反应理论而建立的,例如用于脑瘫儿童粗大运动功能和精细运动功能的GMFM和FMFM,用于残障儿童日常生活能力的PEDI,以及神经肌肉病运动功能评估量表(motor function measure,MFM)等。

3.根据评估方法进行分类

开展儿童康复评估的方法是多种多样的,包括现场测试法或问卷访谈法、儿童自评或照顾者代评、个别测试或团体测试等。

现场测试法通常以儿童为测试对象,评估者通过自身感觉或特定的设备对儿童功能表现进行观察和测试,是儿童康复评估中最为常用的方法,优点在于可以在现场直接与儿童接触及沟通,收集到的信息更为直观、真实,同时也可能会发现所要观察功能以外的其他额外表现,有助于分析产生功能障碍的原因。现场测试法局限性在于相对费时,开展评估前评估者通常需要接受培训,此外,年幼儿童以及伴有认知或沟通障碍的儿童,可能由于难以适应现场环境而导致不能如常地表现本身所具有的功能水平。

问卷访谈法是指评估者采用问卷或访谈的方式收集儿童或与儿童相关信息的评估方法,通常通过与家长或与儿童相关人员的交流间接了解儿童的功能水平。问卷可以采用文字、图片等形式,可以请接受评估者直接面对面填写,也可以采用信函或在线填写的方式,问卷法可以大大节省评估时间,操作简便,非常适宜在基层开展,例如根据GMFM量表内容设计的“脑瘫儿童粗大运动问卷”,由儿童照顾者填写,整个测试时间不足5分钟,测试结果与GMFM保持很好的一致性。

问卷常常采用统一的格式,相对规范,而访谈法尽管也可以事先设计好访谈表和统一的询问流程与要求,但是在访谈过程中往往会依据现实情况转换话题,虽然会给统计分析带来困难,但有利于了解更多额外的相关信息。

现场测试法可以较好地评估儿童的最佳能力,而问卷访谈法更有利于评估儿童的日常典型表现。

问卷访谈法也可以直接以儿童为对象进行评估,但是对接受自评的儿童有一定的要求,通常要求智商大于70,最好是学龄期以后的儿童和青少年。设计良好的问卷往往家长代评与儿童自评保持较好的一致性,但是有些测试项目中可能存在一定的差异,例如生活质量评估,儿童自评的结果常常好于家长代评的结果。

个别测试是指一对一的测试方式,评估者在测试过程中可以更好地观察儿童的表现,根据测试要求可以给儿童各种指令,同时可以记录儿童的其他行为表现。团体测试一个评估者可以同时评估几个或更多的儿童,可以大大提高效率,问卷、学业能力测定常常可以采用团队测试的方式,但是与个别测试相比团体测试产生测量误差的机会更多。

4.根据评估内容进行分类

目前大多数儿童康复评估工具按照传统的儿童发展模式进行内容分类,例如包括:体格发育评估、整体发育能力、认知能力、运动知觉能力、交流沟通能力、学习能力、行为情绪控制能力、社会适应能力、日常生活能力等。

近年来随着ICF-CY理念在儿童康复领域的逐步推广,在ICF-CY框架下构建儿童康复评估系统已成为主流观点,根据ICF-CY框架重新对儿童康复评估的内容进行分类已成为共识。

二、ICF-CY框架下构建特殊儿童评估体系

(一)ICF-CY概述

WHO于2001年正式发布了ICF,ICF的最终目的是要建立一种统一的、标准化的术语系统,提供在个体和人群水平上描述和评估健康的理论性框架结构,ICF分类系统从身体、个体和社会3个层面对健康状态的结果进行分类(图1-2),是基于生物-医学-社会医学模式的新的残疾与健康分类体系。

图1-2 基于ICF-CY的儿童康复评估体系

2007年WHO又出版了ICF-CY,是以ICF框架为基础,运用了当代心理学、教育学、残疾研究等的理念与方法,ICF-CY符合儿童的权益并且以国际性会议和发表文献为证据来源,这些内容包含基于儿童与青少年特点和情景的类目和子类目。

在ICF术语系统中功能被定义为对身体功能、身体结构、活动和参与3个成分的一个概括性术语。其中身体功能是指身体各系统的生理功能(包括心理功能)。身体结构是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成成分。活动是指由个体执行一项任务或行动,代表了功能的个体方面。而参与是指投入到一种生活情景中,代表了功能的社会方面。ICF强调健康状况是疾病与背景性因素(环境和个人因素)相互作用的结果,强调活动和参与的重要性,认为活动受限和参与局限受到了生理和环境等因素的影响,因此评估和干预应该包括ICF的各个核心要素。

ICF-CY运用了一种字母数字编码系统,类目之间相互排斥并按照等级式的结构分为不同的水平,每个类目具有一个简短的定义、包括和不包括。字母b、s、d和e代表身体功能、身体结构、活动和参与以及环境因素,紧接这些字母的是用章数开头的数字(一位数),后面是第2层水平(两位数)以及第3层和第4层级水平(各为一位数)。ICF-CY的类目是嵌入式的,可以使意义广泛的类目包含更详细的母类中的子类(如:在活动和参与成分的第4章活动中,分别包括了站立、坐下、步行、搬运物体等类目)。ICF-CY在原来的ICF1424个类目基础上增加了231个类目。下面是一个等级式结构的例子:

b2 感觉功能和疼痛(第1层水平类目)

b210 视功能(第2层水平类目)

b2102 视觉质量(第3层水平类目)

b21022 对比感觉(第4层水平类目)

ICF 编码系统的限定值是在编码后面加上小数点再标明一位、两位或多位数字。使用任何编码应该至少加上一位限定值。没有限定值的编码没有意义。限定值数字的通用规则为:0表示没有问题;1表示轻度问题;2表示中度问题;3表示重度问题;4表示完全问题;8表示未特指;9表示不适用。根据通用规则,在身体功能、结构、活动、参与及环境因素等成分中,各有不同的限制值编码方式,见图1-3。

图1-3 ICF分类系统

目前在儿童康复中使用的评定工具大多数依据传统康复理论框架而建立,并不完全符合ICF-CY,可以采用基于ICF-CY研发新的评估工具以及基于ICF-CY确定原有常规评估工具的内容效度等方法,对儿童康复评估体系进行重新架构。

(二)身体结构和功能评估

1.影像学检查

身体结构是指身体的解剖部位,如器官、肢体及其组成成分,影像学检查是评估身体结构的主要手段,包括超声、CT和磁共振成像(MRI)等。

磁共振是指当特定的原子暴露于一个强磁场时被一种频率脉冲所激发的一种现象。发射器探测到的信号由计算机分析并转化为图像,显示的是水分子在脑中的分布情况。MRI可以很好地显示软组织,且无辐射危害,避免了骨质对于成像的干扰,这使之成为脑组织检查的好选择。与CT检查相比,MRI可以显示髓鞘化进程。各种增强技术的应用使得MRI不仅能获取结构上的图像,现在也能获取脑部功能及代谢信息。

磁共振成像在脑发育诊断中起着越来越重要的作用:①了解脑发育的进展;②明确脑发育障碍和损伤的位置与程度:③借助成像生物标志物预测预后;④指导药物和康复干预。

2.实验室检查

各种实验室检查可以更加细微地评价身体结构和成分的改变,除了常规的各种生物化学检查,基因检测可以提供更为精准的病因学信息。

基因是指带有遗传信息的DNA序列,决定生物物种的最基本因子。基因通过指导蛋白质合成来表达遗传信息,从而控制生物个体的表现。人类基因组包含30亿个碱基对和20 000~25 000个基因,其中约一半发挥作用在中枢神经系统。临床基因检测通过使用基因芯片分析人类基因组,可找出致病的遗传基因,既可以诊断疾病,也可以用于疾病风险的预测,但是临床表现、家族史、体格检查、功能评估依然是儿童遗传性发育障碍诊断和评估的基石。

3.精神功能(b110~b189)
(1)整体精神功能(b110~b139)

1)意识功能(b110):

昏迷状态评估是意识功能评估的重要内容,昏迷是指儿童处于完全无意识状态,对于疼痛刺激、语言或指令不会睁开眼睛,没有适当的反应。在儿童中常使用儿童昏迷指数(children's coma scale,CCS)和阿德雷德儿童昏迷指数(Adelaide pediatric coma scale,PCS)两个版本。主要根据睁眼、运动与语言反应给分。

2)智力功能(b117):

尽管智力概念依然缺乏共识,但是目前广泛接受智力是各种能力组合的观点,从而采用一系列分测试组合来测量智力水平,在特殊儿童中开展智力测定的主要目的在于明确儿童各种与智力相关能力发展的优势及劣势,以便确定干预的主要目标,此外,对于不同的特殊儿童群体,智力测定方法应该做相应调整。常用的有斯坦福-比内量表(Binet-Simon intelligence scale,B-S)、韦氏学龄前儿童智力量表(Wechsler preschool and primary scale of intelligence,WPPSI)、韦氏儿童智力量表(Wechsler intelligence scale for children,WISC)、考夫曼儿童成套评估测验(Kaufman assessment battery for children,K-ABC),以及用于听力障碍儿童的希内学习能力测验(Hiskey-Nebraska test of learning aptitude,H-NTLA)等。

3)整体心理社会功能(b122):

整体心理社会功能评估通常包括内部症状(如焦虑、抑郁),外部症状(如多动),社会能力(即社会技能和社会适应能力),学校自主发展和自我概念、自尊等。特殊儿童常常具有更多的内在和外在障碍,以及较低的自尊性。整体心理社会功能有较多的概念与近年来受到更多关注的生活质量相关,有关生活质量评估详见下文相关内容。

整体心理社会功能常用相关评估工具有适应行为评估量表第二版(adaptive behavior assessment system - second edition,ABAS-Ⅱ)、Achenbach基于经验的评估系统(Achenbach system of empirically based assessment,ASEBA)、功能性情绪评估量表(functional emotional assessment scale,FEAS)、儿童生存质量测定量表(pediatric quality of life inventory,PedsQL)等。

4)气质和人格功能(b126):

个体以特定方式对情境做出反应的构成性特质的一般精神功能,评估内容包括外向、内向、随和、审慎、精神和情绪稳定以及对经验的开放性、乐观、猎奇、自信、可信赖性等要素。常用工具有:中国儿童气质量表(Chinese child temperament scale,CCTS)、Carey儿童气质系列评估问卷、艾森克个性问卷(Eysenck personality questionnaire,EPQ)、气质和非典型行为量表(temperament and atypical behavior scale,TABS)等。

5)睡眠功能(b134):

在健康儿童中大约有1/3存在睡眠障碍或睡眠不足,在特殊儿童中睡眠问题更为严重,评估睡眠功能常用工具包括各类睡眠功能相关问卷和脑电图监测,常用问卷有适用于4~12岁的儿童睡眠习惯问卷(children's sleep habits questionnaire,CSHQ)、12~18岁的青少年睡眠卫生评估量表(the adolescent sleep hygiene scale,ASHS),以及适合所有年龄的睡眠日志(sleep log)。

(2)特殊精神功能(b140~b189)

1)注意力、记忆力和高水平认知功能(b140、b144、b164):

注意缺陷多动障碍(attention deficit hyperactivity disorder,ADHD)是一种在儿童期很常见的精神失调,注意力功能是一个复杂的关联过程,与保持转移注意力、记忆能力以及组织计划能力相关。注意力障碍不仅存在ADHD儿童中,在特殊儿童中也广泛存在,比如精神发育迟滞和脑瘫患儿。相关评估工具有儿童行为量表(child behavior checklist,CBCL)、Conners教师评定量表(Conners teacher rating scale,CTRS)、儿童日常关注能力测试(test of everyday attention for children,TEA-CH)、Weiss功能缺陷量表(Weiss functional impairment rating scales,WFIRS)、SNAP-Ⅳ评定量表等。

2)情感、自身体验、时间体验功能(b152、b180):

情感功能包括产生各类与情景相容的感觉或感情,并且可以控制感情的经历与表现的能力,反映着儿童认知或认知过程对情绪状态及其表达的作用。自身体验和时间体验功能是指在自身所处的现实环境和时间中与认识自身的身份、身体和位置有关的特殊精神功能。以上两项特殊精神功能在伴有认知障碍的特殊儿童中普遍存在不同程度的障碍,但是由于属于主观体验和感受,目前并没有很好的评估措施。相关的工具有:面部运动编码系统(facial action coding system,FACS)、How I Feel(HIF)、幼儿情绪和社会评估(infant toddler social emotional assessment,ITSEA)、Achenbach基于经验的评估系统、儿童自我意识量表(the Piers-Harris children's self-concept scale,PHCSS)等。

3)知觉功能(b156):

知觉功能是指识别和阐释感官刺激的特殊精神功能。包括听觉、视觉、嗅觉、味觉、触觉、视觉空间知觉的功能。尽管ICF-CY严格定义了本类目的包括和不包括,但是现有相关评估工具依然有不少内容与感觉功能章节有着不可分割的关联。常用评估工具有:儿童听觉处理障碍试验(SCAN-3 for children:tests for auditory processing disorders)、视觉运动能力广泛评估(wide range assessment of visual motor abilities,WRAVMA)、视知觉发展测验(development test of visual perception,DTVP)、视知觉测试量表3(motor-free visual perceptual test-3,MVPT-3)、气味鉴别试验(odor identification test)、整体口感测试(whole mouth taste test)、区域口感测试(regional taste test)、Sniffin棒嗅觉鉴别试验(Sniffin' sticks identification test)等。

4)语言功能(b167):

语言功能是指识别和使用一种语言中的符号、信号和其他成分的特殊精神功能,包括接受(b1670)、表达(b1671)以及综合性功能(b1672)。无论是先天性疾患还是后天性疾患儿童,语言障碍是广泛存在的功能受损,由此而产生的语言理解和运用障碍会导致儿童沟通能力受限,因此作为特殊精神功能的语言功能与活动和参与部分能力[尤其是学习和应用知识(d1)及交流(d3)章节]是难以分割的。此外,文化背景因素对语言具有巨大的影响,因此国外的众多语言评估工具难以被引进,需要研发更多适合中文的语言评估工具。

语言功能评估工具有:皮博迪图片词汇测验(PPVT)、词汇表达测试(expressive vocabulary test,EVT)、学前语言量表(preschool language Scale,PLS)、蕾妮语言发展量表(Reynell developmental language scales)、语言发展测验(tests of language development,TOLD)、学前儿童语言障碍量表(台湾地区)、语言障碍儿童诊断测验(台湾地区)、儿童语言发育迟缓检查法(S-S法)等。

4.感觉功能与疼痛(b210~b289)
(1)感觉功能(b210~b279):

感觉功能包括接受和调节输入信息的能力,区分输入信息的性质以及存储相关经验的能力,是认知和运动活动的基础,主要涉及视觉、听觉、前庭功能、触觉、味觉、嗅觉、本体感觉等功能,与特殊精神功能中知觉功能有着密切联系。通常需要多种工具才能全面评估,听觉评估常常由听力专业实施,包括听觉诱发电位、声场测听、行为观察测听、声导抗测试、耳声发射测试、听觉能力评估等,视觉功能方面包括眨眼反射、视动性眼震、选择性观看、视野测定、注视转换、视觉诱发电位(visual evoked potential,VEP)、视网膜电位图(electroretinogram,ERG)、视觉统合测试等,其他视觉、嗅觉、味觉功能评估参见知觉功能部分,触觉、本体感觉目前已有的工具大多为成人而研制,儿童常常采用家长问卷形式。

在智力发育障碍、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍和其他发育性协调障碍儿童中更多地进行感觉统合能力的评估,常用工具有:感觉处理测试(sensory processing measure,SPM)、感觉问卷(sensory profile TM 2)、婴幼儿感觉评估量表(test of sensory functions in infants,TSFI)、感觉统合及运用测验(sensory integration and praxis tests,SIPT)等。

(2)疼痛(b280~b289):

特殊儿童具有更多的疼痛风险,但是由于年龄、沟通和认知障碍等因素,与成人相比儿童疼痛评估更为主观,相关研究也较少。有观点认为疼痛不仅是躯体感受,也包括心理感受,情感痛苦也属于疼痛范畴,因此在儿童中实施情感痛苦评估就显得更为困难。由于慢性疼痛严重影响儿童生活质量,目前大多数生活质量评估都把疼痛评估作为重要的组成部分。常见儿童疼痛评估工具有:交流障碍儿童适用疼痛评估指标(pain indicator for communicatively impaired children,PICIC)、儿童疼痛问卷(pediatric pain profile,PPP)、慢性疼痛问卷(chronic pain questionnaire)、FLACC(face、legs、activity、cry、consolability)量表、新生儿疼痛评估量表(NIPS法)、视觉模拟评分法等。

5.发声和言语功能(b310~b340)

言语功能与众多ICF-CY类目有着关系,例如s240~s260耳的结构、s3发声和言语的结构、b1560听觉、b167语言精神功能、b230听功能、b440~b445呼吸系统功能、d3交流以及环境因素等。b310~b340的发声和言语功能主要涉及发声、构音、言语的流畅和节奏以及替代性发声功能,所以主要评估对象为构音障碍或口吃的儿童。与语言功能一样,言语功能也与文化背景有着密切的关联,非汉语量表及其他评估工具很难适合国内使用。

国际常用的评估工具有语音一致性听觉感知评估(consensus auditory-perceptual evaluation of voice,CAPE-V)、布恩儿童语音程序(Boone voice program for children)、辅音-语音比例(percentage consonants-phonology)、发音和语音诊断评估(diagnostic evaluation of articulation and phonology,DEAP)、口吃音节比例(percentage of syllables stuttered,PSS)、改良Frenchay构音障碍评定法,还包括最大发音持续时间、基础频率范围、最快重复速度等。

6.心血管、血液、免疫和呼吸系统功能(b410~b469)

随着有氧训练在儿童康复中越来越被重视,心血管和呼吸系统的功能评估已被广泛采用,如心率、通气功能和呼吸运动学指标等,尤其是运动耐受功能(b455)评估已经成为重要的评估指标,常用的有行走耐力(6分钟步行距离)、运动耗氧量(oxygen consumption,VO 2 )、步行能量消耗测定(energy cost of walking)、能量消耗指数(energy expenditure index,EEI)、平板耐力测试(treadmill ergometry test)、脚踏车耐力测试(cycle ergometry test)、上肢耐力测试(arm ergometry test)等。

7.消化功能(b510~b539)

消化功能评估中,可以进行摄入功能以及体重维持功能评估,摄入功能(b510)评估包括进食能力、流涎状况(程度与频度、流涎影响量表等)、吞咽能力(视频荧光吞钡试验、超声诊断)等评估,在进食能力评估中SOMA量表(schedule for oral motor assessment)较为常用,通过录像进行视频观察是摄入功能评估的有效手段。体重指数(body mass index,BMI)是体重维持功能(b530)评估中的常用指标。

8.神经肌肉骨骼与运动有关的功能(b710~b780)

伴随着体格发育,运动功能是婴幼儿至儿童阶段发展最为迅速、最为被关注的领域。本章主要涉及关节、骨骼、肌肉的功能,以及基本运动功能。

(1)关节和骨骼的功能(b710~b729):

关节活动度评估包括主动运动和被动运动范围,考虑到年龄和认知等因素,目前多数采用被动关节运动的评估方法。被动关节活动度评估适用于全身各个关节部位,可以使用量角器通过标准化的测定方法进行测量。上肢评定量表(upper extremity rating scale,UERS)、关节活动范围与脊柱对线测定法(spinal alignment and range of motion measure,SAROMM)可以测定多关节和全身关节活动。

长期关节活动度受限使得肌肉和骨骼的对线处于不良状态,最终导致骨骼畸形,脑瘫患者最容易出现的畸形部位是髋关节和踝关节。股骨头偏移百分比(migration percentage,MP)是评估脑瘫痉挛型髋关节发育不良的主要指标。痉挛型马蹄畸形可分为动态型和固定型,前者以痉挛为主要表现,而后者主要因挛缩所致。足部内、外翻畸形的程度通常用以下方法来区分:①严重内翻:后跟(胫跟角)内翻大于10°;②内翻:后跟内翻角度在5°与10°之间;③自然状态:后跟处于自然状态,或内翻和外翻角度小于5°;④外翻:后跟外翻角度在5°与10°之间;⑤严重外翻:后跟外翻大于10°。对严重的足内、外翻还应进行足底压力测定(dynamic pedobarograph)。

(2)肌肉功能(b730~b749):

徒手肌力评定(manual muscle test,MMT)是临床常用的肌力评定方法,手持式肌力测定仪(handheld dynamometry,HHD)依靠电子压力感受器通过等张方法可以定量评估儿童肌力状况,在身高达标的儿童和青少年中还可以采用等速肌力测定。另有用于测定手部肌力的握力器和捏力器。

肌肉功能中张力测定常用徒手方法测定,包括改良Ashworth测定法以及相对效度较好的改良Tardieu量表,综合痉挛量表(composite spasticity scale,CSS)可以用于评估足踝部的痉挛状况,另有选择性运动控制测试(selective motor control test,SMC)、下肢选择性控制评估(selective control assessment of the lower extremity,SCALE)、高张力评估工具(the hypertonia assessment tool,HAT)等,以上评估工具虽然信度并不十分理想,只是目前尚无其他更理想的方法可以替代。

肌肉耐力是指人体长时间进行持续肌肉工作的能力,即对抗疲劳的能力,与持续运动能力也就是运动耐受功能(b455)有着密切的关系。常用方法有:Wingate无氧试验(Wingate anaerobic test,WAT)、肌肉力量冲刺试验(muscle power sprint test)等。

(3)运动反射、反应与控制(b750~b765):

b750~b765包括:运动反射功能、不随意运动反应功能、随意运动控制功能、不随意运动功能等。

运动反射(b750)包括:牵张反射、局部自主关节反射、由不良刺激和其他外感受器刺激产生的反射、逃避反射、二头肌反射、桡反射、四头肌反射、膝反射、踝反射的功能,以及早期的原始反射:①拥抱反射;②非对称性紧张性颈反射;③紧张性迷路反射;④侧弯反射;⑤踏步反射;⑥阳性支持反射;⑦握持反射等。

不随意运动反应功能(b755)包括:姿势反应、翻正反应、身体调节反应、平衡反应、支撑反应、防御性反应的功能。常见的翻正反应有:①迷路性翻正反应;②视觉翻正反应;③兰道反应;④作用于颈部的躯干翻正反应;⑤作用于躯干的颈部翻正反应;⑥作用于躯干的躯干翻正反应。平衡反应有:①仰卧位倾斜反应;②俯卧位倾斜反应;③坐位前方平衡反应;④坐位后方平衡反应;⑤坐位侧方平衡反应;⑥四点位倾斜反应;⑦站立位前方平衡反应;⑧站立位后方平衡反应;⑨站立位侧方平衡反应;⑩降落伞反应。

随意运动控制能力(b760)是指随意运动的控制和协调相关的功能。如:简单随意运动和复杂随意运动的控制,随意运动的协调,上下肢的支撑,左右运动协调,眼手协调,眼足协调的功能等,这些功能及活动与参与部分的活动章节有着密切的关联,评估工具可以相互参照使用。全身运动(general movement,GM)是最常出现和最复杂的一种自发性运动模式,最早出现于妊娠9周的胎儿,持续至出生后5~6个月,能够十分有效地评估年幼神经系统的功能与GM相关类目为b7610全身运动。平衡功能测定可以采用平衡测定仪、儿童平衡量表(pediatric balance scale,PBS)、起立-行走计时测试(time up and go test,TUG)。与随意运动控制能力相关的测试工具还有:功能前伸试验(functional reach test,FRT)、箱子和木块测验(box and block test)、Fugl-Meyer量表(Fugl-Meyer assessment)、九柱孔测试(nine-hole peg test)、普渡钉板测验(Purdue pegboard test)、上肢技能质量评定量表(quality of upper extremity skills test,QUEST)等。

不随意运动功能(b765)是指肌肉或肌肉群无意识、无目的或目的不明确的不随意收缩的功能。Barry-Albright肌张力障碍量表(Barry-Albright dystonia scale,BAD)是临床针对脑瘫和脑外伤导致的继发性肌张力障碍在躯体各部位引发的障碍程度的评估工具。

0~1岁神经运动检查20项(infant neurological motor assessment 20 item,INMA)整合了关节活动以及运动反射、反应与控制等测试项目,在国内高危儿筛查中被普遍采用。

(4)步态功能(b770):

步态功能目前主要采用三维步态分析系统,三维步态分析可以敏感和精确地在动态下对各种参数进行适时采集和处理,从而实现对人体运动功能的定量分析。Gillette步态指数(Gillette gait index,GGI)通过将三维步态分析的16个运动学参数以及若干时间参数整合成单个分值,以便于更加简单地表达儿童的步态状况。在临床还采用视觉步态分析的方法对儿童进行步态分析,一般通过摄像记录被评估者的步态,然后在正常或慢速播放状态下进行评估,常用的有爱丁堡步态量表(Edinburgh gait scale,EGS)、改良医师评估量表(physician rating scale,PRS)。

步行能力测试的常用方法有:Gillette功能评估问卷(Gillette function assessment questionnaire,FAQ)、6分钟步行试验(six minute walk test,6MWT)、10m步行测试(10m walk test)、折返跑测试(shuttle run test)等。

(三)活动和参与评估

1.活动和参与的全面评估

活动是指由个体执行一项任务或行动的功能,而参与是指个体投入到一种生活情景中的功能,活动和参与之间有着高度的相关性,但是在ICF术语系统中活动和参与均属于d类目编码,活动和参与之间并没有做出清晰的界别,活动和参与被共同表述为以下9个部分:①学习和应用知识;②一般任务和需求;③交流、④移动;⑤自我照顾;⑥家庭生活领域;⑦人际交往;⑧主要生活领域;⑨社区、社会和公民生活。“能力”和“表现”是一对用来限定活动和参与功能的词汇,其中“能力”描述了个体在标准化环境中可以实现的最佳状态,而“表现”描述了个体在其生活环境中实际做了什么。在选择特殊儿童活动和参与评价工具时,除了常见的包括年龄适应性、文化适应性、信效度等标准以外,还需要注意区分评价工具偏向于“能力”还是“表现”。

涉及活动和参与多个方面的全面评价工具有:能力低下儿童评定量表(pediatric evaluation of disability inventory,PEDI)、儿童功能独立性评定量表(Wee functional independent measure for children,WeeFIM)、文兰适应行为量表(VABS)、适应行为评估量表(adaptive behavior assessment system,ABAS)、生活习惯评估(assessment of life habits,LIFE)、儿童活动量表(activities scale for kids,ASK)、婴儿-初中学生社会生活能力量表(normal development of social skills from infant to junior high school children,S-M)、残疾儿童综合功能评定量表等。

2.学习和应用知识(d110~d179)

学习是儿童的基本活动,学习困难在各类特殊儿童中广泛存在,针对学习和应用知识能力的评价是教育领域最为常用的评估手段,通过ICFCY的标准化分类系统可以有助于促进教育与医学间的交流与沟通。学习能力测定是一个复杂的过程,各种因素都会导致学习困难,诸如神经系统受损、听视觉障碍、注意力缺陷、环境因素等,因此必须采用多维度、多视角的方法开展学习能力评估,d110~d179几乎所有类目都与学习困难相关。与智力功能(b117)测试相比,学习能力测定注重评价个体通过系统学习而获得某种专门知识和技能的能力,因此更为专业化,比如写作能力和数学能力等,与教育教学也更为相关。通常包括综合学习能力和专项学习能力评估。

综合学习能力常用评估工具有:布莱肯入学准备测验(Bracken school readiness assessment,BSRA)、考夫曼早期成就和语言技能测验(Kaufman survey of early academic and language skills,K-SEALS)、考夫曼教育成就测试(Kaufman test of educational achievement,K-TEA)、韦氏个人成就测试(Wechsler individual achievement test,WIAT)、斯坦福系列成就测验(Stanford achievement test series)、加利福尼亚成就测验(California achievement tests,CAT)、Woodcock-Johnson成就测验(Woodcock-Johnson test of achievement,WJACH)、课程为本评估(curriculum based measures,CBM)等。

针对阅读、写作能力的专项测试工具有:汉语阅读技能诊断测验(Chinese reading skill diagnostic,CRSDT)、儿童汉语阅读障碍量表(dyslexia checklist for Chinese children,DCCC)、早期识字技能的基本动态指标(dynamic indicators of basic early literacy skills,DIBELS)、中文阅读理解测验、听觉障碍学生语文能力测验、斯坦福诊断性阅读测验(Stanford diagnostic reading test,SDRT)、Woodcock阅读掌握测验(Woodcock reading mastery tests,WRMT)等。

针对数学能力的专项测试工具有:基玛斯诊断性数学测验、斯坦福诊断性数学测验(Stanford diagnostic mathematics test,SDMT)、听障学生数学能力测验、基础数学概念评定量表等。

3.一般任务和需求(d210~d250)

为了更加清晰地界定活动和参与,有学者提出采用行动和任务两个概念来描述活动,采用社会参与来更加明确地定义参与。行为是指个体能够独立于背景或目的以无意识方式执行的事情,任务是指个体在日常生活或特定环境中执行有目的的事情,通常也是无意识的,但具有具体的目标。ICF-CY中的一般任务和需求章节(d210~d250)就是描述从行为到任务的过程,主要评价儿童在日常生活中执行一般任务的能力,包括行为控制和压力应对能力,评价过程中需要充分考虑环境因素和个人因素,以及不同年龄组儿童的表现特征。

常用的评估工具包括:技能表现问卷(performance skills questionnaire,PSQ)、作息本位访谈(routines-based interview,RBI)、早期应对调查(early coping inventory,ECI)、儿童自我控制量表(child self-control rating scale,CSCRS)、儿童行为模式问卷(behavioral style questionnaire,BSQ)、压力影响量表(stress impact scale,SIS)等。

4.交流(d310~369)

本章节包括交流-接受(d310~329)、交流-生成(d330~d349)、交谈和使用交流设备与技术(d350~d69)三个部分,与语言功能(b167)相比d3章节相关内容评估更重视交流和沟通能力在日常生活中的表现,需要充分认识到沟通能力与众多因素相关,比如阅读理解、人际交往、思维计算、生活领域、生活自理能力等。还需要注意从儿童不同交际伙伴的角度开展评估,例如家长、教师、言语治疗师和同学等。

相关的评估工具有:治疗效果测量(therapy outcome measure,TOM)、聚焦6岁以下儿童交流能力成果(focus on the outcomes of communication under six,FOCUS)、儿童言语活动与参与测试(speech participation and activity of children,SPPA-C)、脑瘫患者交流功能分级系统(communication function classification system,CFCS)、儿童嗓音障碍指数(pediatric voice handicap index,pVHI)、家长助听器效果评估问卷、学龄期口吃儿童行为评估(behavior assessment battery school-age children who stutter,BAB)、汉语言语流畅度诊断测验、汉语沟通发展量表(Chinese communication development inventory,CCDI)等。

5.活动(d410~d489)

本章涉及的活动功能包括通过变换身体姿势或位置、或从一处到另一处的转移,通过搬运、移动或操纵物体,通过行走、跑步或攀登以及运用各种交通工具来达到移动。现有不少相关评估工具往往还包括b7章(神经肌肉骨骼与运动有关的功能)的内容,可以通过ICF-CY类目关联的方法来区分偏重于活动还是偏重于身体功能,同时还需要注意区分评估工具偏向于“能力”还是“表现”。

针对脑瘫儿童常用评估工具有:粗大运动功能分级系统(gross motor function classification system,GMFCS)、手功能分级系统(manual ability classification system,MACS)、粗大运动功能测试(gross motor function measure,GMFM)、精细运动能力测试量表(fine motor function measure,FMFM)、墨尔本单侧上肢功能评估量表(Melbourne assessment of unilateral upper limb function)、Shriner儿童医院上肢评估(Shriner's hospital for children upper extremity evaluation,SHUEE)、AHA量表等。

针对运动发育落后或各类损伤导致的运动功能障碍儿童的评估工具有:Peabody运动发育量表(PDMS)、Alberta婴儿运动量表(Alberta infant motor scale、AIMS)、粗大运动发育测试(test of gross motor development,TGMD-2)、ABILHAND儿童问卷、Jebsen-Taylor手功能测试(Jebsen-Taylor test of hand function,JTT)、Bruininks-Oseretsky运动熟练度测试(Bruininks-Oseretsky test of motor proficiency,BOTMP)、运动ABC量表(movement assessment battery for children,M-ABC)、儿科疗效数据收集方法(pediatric outcomes data collection instrument,PODCI)、学校运动和处理技能评估(school assessment of motor and process skills,School-AMPS)、学校功能评估(school function assessment,SFA)、明尼苏达书写测试(Minnesota handwriting test,MHT)、儿童书写评估工具(evaluation tool of children's handwriting,ETCH)、Berry-Buktenica视觉运动整合测试(Berry-Buktenica test of visual motor integration,Beery-VMI)等。

针对神经肌肉疾病的评估工具有:神经肌肉疾病运动功能评估量表(motor function measure,MFM)、北极星移动评价量表(North Star ambulatory assessment、NSAA)、Hammersmith功能运动量表(Hammersmith functional motor scale,HFMS)等。

针对移动功能评估工具有:移动功能量表(functional mobility scale,FMS)、Gillette功能评价问卷(Gillette function assessment questionnaire,FAQ)等。

6.自理(d510~d572)

本章包括照顾自己、盥洗和擦干身体、护理身体和身体各部、穿衣、吃饭和喝水以及照顾自己健康,是体现儿童活动受限非常重要的表现因素,属于日常生活活动能力中的躯体生活自理能力。与成人相比,儿童自理能力与照顾者护理程度有着密不可分的关系,在小于6岁儿童中自理能力评价往往采用照顾者代评的方式。目前单独评价儿童自理能力的工具并不多,常常与移动、沟通、行为能力评价组成日常生活活动能力或行为适应能力评估,也有专门针对特殊疾患的自理能力评价工具。

常用的评估工具有:能力低下儿童评定量表(PEDI)、儿童功能独立性评定量表(WeeFIM)、残疾儿童综合功能评定量表、文兰适应行为量表(VABS)、独立行为量表(scales of independent behavior,SIB)、生活适应能力检核手册、儿童活动量表(activities scale for kids,ASK)、加拿大作业活动测量表(Canadian occupational performance measure,COPM)、运动和处理技能评估(assessment of motor and process skills,AMPS)、Barthel指数(Barthel index)、幼年型关节炎功能状态指数(juvenile arthritis functional status index,JASI)、学校功能评估(school function assessment,SFA)等。

7.家庭生活(d610~d699)

随着对家庭康复的关注,针对特殊儿童在家庭中生活状态的评价也越来越受到重视,本章涉及特殊儿童获得必需品、家庭任务、照顾家庭物品与协助他人等能力,许多项目与工具性日常生活活动能力有关,儿童参与家庭生活是最基本的参与能力,与自理能力相比需要更多的生理、心理和社会能力,受到诸如年龄、性别、出生顺序、城乡差异、家庭成员的就业状态等多种因素的影响,因此开展相关评估时需要充分评价与家庭环境相关的因素。

常用评估工具有儿童帮助:责任,期望和支持量表(children helping out:responsibilities,expectations and supports,CHORES)、生活习惯评估(assessment of life habits for children,LIFE-H)、支持强度量表(supports intensity scale,SIS)、小儿看护与需求评分(pediatric care and needs scale,PCANS)等。

8.人际交往与人际关系(d710~d799)

本章涉及与社会背景适宜的方式完成与人(陌生人、朋友、亲戚、家庭成员和爱人)基本或复杂的人际交往所需的动作和任务。社交障碍表现为交往技能和质量低下,在特殊儿童中普遍存在,更是孤独症谱系障碍儿童的核心缺陷。另外,亲子关系评估也属于本章所涉及的范畴。

本章涉及的评价工具众多,国内外常用的有:同伴互动的儿童自我效能评价(children's self-efficacy for peer interaction,CSPI)、加利福尼亚州立大学洛杉矶分校孤独量表、友谊质量问卷(friendship quality questionnaire,FQQ)、社交技能评级系统(social skills rating system,SSRS)、子女对父母行为的评价问卷(children's report of parental behaviour inventory,CRPBI)、家长接受拒绝问卷(parental acceptance-rejection questionnaire,PARQ)、父母角色量表(parenting sense of competence scale,PSOC)、家长对儿童疾病反应量表(parent response to child illness scale,PRCI)等。

9.主要生活领域、游戏和教育(d810~d880)

联合国《儿童权利公约》要求保障残疾儿童社会参与权利,包括参与游戏、家庭生活和教育活动,正是ICF-CY本章所涉及的内容,主要评估儿童在上述主要生活领域中的参与能力。游戏是提高儿童参与能力的重要手段,特殊儿童对游戏兴趣相对较弱,尤其需要重视特殊儿童游戏能力评估。环境因素在很大程度上影响着儿童的参与能力,诸如亲子互动、早期家庭护理、儿童保育服务、学前教育等,本章相关内容的评估需要更多地与环境因素相结合,因此越来越多的学者认为对于参与能力评估应该采用生态评估的方式开展,需要认识到随着儿童的发展,主要生活领域也会随之发生明显变迁。

针对儿童游戏能力常用评估工具有:玩兴测试(test of playfulness,ToP)、儿童玩兴量表(children's playfulness scale,CPS)、以游戏为基础的跨学科儿童评价法(transdisciplinary playbased assessment,TPBA)、游戏技能自我报告问卷(the play skills self report questionnaire,PSSRQ)、环境支持测试(test of environmental supportiveness,ToES)、Parten改编量表(Parten scale adapted)、Smilansky社会戏剧游戏目录量表、游戏活动问卷(the play activity questionnaire)、Warwick象征性游戏测试等。

其他相关评估工具还有:学龄前儿童活动调查表(preschool activities inventory,PASI)、儿童兴趣量表(pediatric interest profiles,PIP)、自编青少年学生休闲活动调查问卷(the adolescents' leisure participation questionnaire,ALPQ)、修订版学生主动参与准则(code for active students participation and engagement revised,CASPER)、活动和参与的有效性测试(availability of activities and participation)、课堂评估评分系统(classroom assessment scoring system,CLASS)等。

10.社区、社会和公民生活(d910~d950)

本章涉及参与家庭以外有组织的社会生活——社区、社会和公民生活所要求的活动和任务。与儿童较为相关的活动和任务主要聚焦于社区生活、休闲娱乐活动、人权等,这些活动和任务的评价大多包含在ICF-CY其他章节中,可以沿用前文所推荐的相关评估工具。例如:生活习惯评估(assessment of life habits,LIFE)、加拿大作业活动测量表(Canadian occupational performance measure,COPM)、文兰适应行为量表(VABS)、Achenbach儿童行为量表(child behavior checklist,CBCL)等。还可以采用儿童参与和乐趣评估(children's assessment of participation and enjoyment,CAPE)、儿童和青少年参与评估(child and adolescent scale of participation,CASP)、小儿活动卡片组(pediatric activity card sort,Pediatric ACS)、学前活动卡片组(preschooler activity card sort,Preschooler ACS)、感知效果和目标设定系统(perceived efficacy and goal setting system,PEGS)、儿童与青少年参与和环境测试(participation and environment measure for child and youth,PEM-CY)等。

(四)儿童整体发育筛查与评估

1.发育和行为问题筛查

即使在发达国家也只有30%的特殊儿童在入学前被筛查出发育或行为障碍,如果使用具有良好心理测量学特性的筛查工具,比率可以上升至70%以上,能在早期识别出更多需要接受干预的儿童,通常建议在出生后9个月、12个月、18个月和30个月开展整体发育筛查,18~24个月间开展孤独症筛查,4~15岁开展心理和社会适应能力筛查。由于儿童早期发展具有很好的顺应性,容易受到环境因素影响,发育过程不断地被改变,发育障碍也会随之发生变化,因此同一儿童也需要反复开展发育和行为问题的筛查。

基于基层卫生保健系统开展的婴幼儿整体发育迟缓的早期筛查工具有:丹佛发育筛查测验(DDST)、0~6岁儿童智能发育筛查测验(developmental screening test for child under six,DST)、儿童心理行为发育预警征象(warning sign for children mental and behavioral development,WSCMBD)、发展状态评价家长问卷(parents evaluations of developmental status,PEDS)、发展状态评价筛查版(developmental milestones screen version,PEDS-DM)、年龄与发育进程问卷(ages and stages questionnaire-third edition,ASQ-3)等。

基于专科机构开展的婴幼儿整体发育迟缓的早期筛查工具有:贝利婴儿发展量表(Bayley scale of infant development,BSID)、布瑞根斯筛选测验、发展状态评价评估版(developmental milestones assessment version,PEDS-DM)、巴特尔发展调查表(Battelle developmental inventory screening Test,BDIST)等。

针对较大年龄儿童包括学习技能、心理健康和注意力缺陷等问题的筛查工具有:safety words inventory and literacy screener(SWILS)、儿童症状检测项目(pediatric symptom checklist,PSC)、长处和困难问卷(strengths & difficulties questionnaire,SDQ)、学习障碍儿童筛查量表(the pupil rating scale revised screening for learning disabilities,PRS)等。

针对社交能力和行为问题的筛查工具有:巴特尔发展调查表(Battelle developmental inventory screening test,BDIST)、Eyberg儿童问卷(Eyberg child behavior inventory,ECBI)、家庭社会心理筛查(family psychosocial screening,FPS)、婴幼儿孤独症筛查表(checklist for autismin toddlers,CHAT)、改良版婴幼儿孤独症量表(modified checklist for autism in toddlers,M-CHAT)、孤独症行为量表(autism behavior checklist,ABC)、Achenbach儿童行为量表(CBCL)、Conners父母症状问卷(parent symptom questionnaire,PSQ)、婴儿社交和情绪评估(the brief infant-toddler social and emotional assessment)等。

2.整体发育评估

目前整体发育评估通常采用标准化的常模参照方法,从粗大运动、精细运动、认知、言语、社交和行为等领域开展评估,接受过严格培训的评估者,对受试儿童进行一组结构化的任务或活动测试,判断儿童在各个发展领域的能力。一般至少在两个以上发展领域明显落后于同龄正常儿童能力水平,才能界定该儿童为整体发育落后。大多数标准化评估工具都是评价儿童的能力(即在标准环境中儿童能做什么),所以还需要结合儿童在实际生活环境中的表现来综合判断。尽管照顾者代评在特殊儿童评估中常常被采用,但是标准化常模对照的整体发育评估一般不容许照顾者代评,要求评估者在现场对儿童的能力进行直接观察。如果针对特殊障碍儿童调整了测试方法,结果就不应该采用标准化分值。对早产儿应该采用纠正月龄至少至2岁。此外,该类评估工具通常没有报道随年龄改变而发生的分值改变状况,在解释分值时需要谨慎。在选择工具时应该充分考虑文化背景、年代等诸多因素的影响。

在特殊儿童中较为常用的整体发育评估工具有:贝利婴儿发展量表(BSID)、格里菲斯智能发展量表(Griffiths mental development scales,GMDS)、中国儿童发育量表(China developmental scale for children,CDSC)、格塞尔发育量表(Gesell developmental schedule,GDS)、麦卡锡儿童能力量表(McCarthy scales of children's abilities,MSCA)、巴特尔发展调查表(Battelle developmental inventory screening test,BDIST)、Merrill-Palmer发展量表(Merrill-Palmer scales of development,MPSD)、学前儿童米勒评估(Miller assessment for preschoolers,MAP)。

(五)背景性因素评估

1.个人因素

ICF-CY并没有对个人因素进行明确的分类,建议下列因素可以被纳入个人因素:性别、种族、年龄、其他健康情况、生活方式、习惯、教养、应对方式、社会背景、教育、职业、经历、行为方式、性格类型、个人心理优势和其他特征。但是仔细考量上述因素,可以发现大部分已经被涵盖于身体结构和功能、活动和参与中,其中“其他健康状况”要素更是含糊不清,所以目前有关个人因素的评估要点并没有明确的定论,有不少学者不推荐把个人因素作为ICF-CY的单独成分进行评估。

2.环境因素

环境因素是指人们生活与引导其生活的自然、社会和态度环境。包括:①用品和技术;②自然环境及人为改变的环境;③支持和关系;④态度;⑤服务体系和政策。ICF-CY是基于生物-社会-心理医学模式构建起的理论框架,因此尤其重视环境因素对功能的影响,认为残障一定程度上是由于外部环境支持不足而限制了活动和参与能力的发展,针对特殊儿童及家庭开展环境因素评价时需要注意以下几点:①明确评估目的,属于个别化评估,还是干预计划评估,或是基于人群的政策制定评估;②多视角开展评估,包括儿童和青少年、父母和照顾者、相关医疗和其他服务人员、政府工作者等;③针对不同对象开展评估,包括儿童、家庭和其他支持人员;④应该采用多种类型的评估方法,定量与定性相结合,标准化与非标准化相结合。

针对物理、社会和文化环境的常用评估工具有:儿童和青少年环境量表(child and adolescent scale of environment,CASE)、欧洲儿童环境问卷(European child environment questionnaire,ECEQ)、促进与障碍调查(facilitators and barriers survey,FABS)、家庭环境测量观察(home observation for measurement of the environment,HOME)、环境质量测量(measure of the quality of the environment,MQE)、儿童与青少年参与和环境测试(participation and environment measure for child and youth,PEM-CY)、生态文化家庭访谈(eco-culture family interview)、环境支持度测试(test of environmental supportiveness,TOES)。

针对儿童、家庭成员关系和支持环境的评估工具有:家庭亲密度和适应性量表(family adaptability and cohesion evaluation scale,FACES)、家庭生活事件问卷(family inventory of life events,FILE)、家庭危机个人评价量表(family crisis oriented personal evaluation scales,F-COPES)、家庭功能评定量表(family assessment device,FAD)、(impact-on-family scale,IOF)、家庭环境量表(family environment scale,FES)、残障儿童家庭影响量表(family impact of childhood disability scale,FICD)、Beach Crater家庭生活质量量表(Beach Crater family quality of life scale,FQOL)、家庭支持量表(family support scale,FSS)、儿童社会支持量表(social support scale for children,SSSC)等。

针对康复和儿童保健支持服务环境的评估工具有:服务障碍量表(service obstacles scale,SOS)、持续护理指数(continuity of care index,COC)、家庭需求调查问卷(family needs questionnaire,FNQ)、护理过程测量(measure of processes of care,MPOC)、客户满意调查问卷(client satisfaction questionnaire,CSQ)、儿科治疗师临床行为的多维同伴评价(multidimensional peer rating of the clinical behaviors of pediatric therapists,MPR)、治疗干预方法检查表(therapy intervention methods checklist,TIMC)等。

(六)健康与生活质量评估

WHO指出健康是指在身体上、精神上、社会适应上完全处于良好的状态,而不是单纯地指疾病或病弱,生理健康、心理健康、道德健康,三方面构成健康的整体概念。随着ICF-CY理论框架的诞生,从身体结构和功能、活动和参与以及背景因素全面评价健康状态,对于儿童和青少年健康状态的测量变得更具可操作性。

WHO对生活质量(quality of life,QOL)的定义是个人对于多个领域的健康感受,包括身体、社会、情感和精神等,生活质量是个人对于健康的感受,是在健康领域以及健康相关领域中个人体验的满意度。由于生活质量涵盖了健康领域和健康相关领域,其中,健康领域的内容在ICF-CY体系中归纳总结为功能和活动与参与,健康相关领域的内容在ICF-CY体系中归纳为环境因素。生活质量更为注重自身在社会文化和价值体系中所处位置的感受,因此,社会环境和心理状态成为影响生活质量的重要因素。

无论健康状态还是生活质量评估都需要从生物、心理和社会生活等多维度地展开,健康状态注重评价儿童和青少年的实际功能状态,而生活质量评估主要着重于主观感受。

常用儿童和青少年健康状态评价工具有:儿童健康调查问卷(child health questionnaire,CHQ)、儿童健康评估问卷(child health assessment questionnaire,CHAQ)、功能状态评价修订版(functional status Ⅱ revised,FS-Ⅱ R)、儿童健康疾病概要(child health illness profile,CHIP)、健康实用指数(health-utilities index Ⅲ,HUI-Ⅲ)等。

常用儿童和青少年生活质量评估工具有:KIDSCREEN、少年版生命质量量表(quality of life profile-adolescent version,QOLPAV)、普适儿童生活质量测试(generic children's quality of life measure,GCQ)、儿少主观生活质量问卷(inventory of subjective life quality,ISLQ)、儿童少年生活质量量表(quality of life scale for children and adolescents,QLSCA)、儿童生存质量测定量表(PedsQL)、脑瘫儿童生活质量问卷(cerebral palsy quality of life questionnaire for children,CP-Qol-Child)、癫痫患者健康相关生活问卷(health-related quality of life questionnaire with epilepsy,CHEQOL)、脊柱裂患者健康相关生活问卷(health-related quality of life questionnaire with spina bifida,HROL-SB、)照顾者优先与残疾儿童健康指数(caregiver priorities and child health index of life with disabilities,CP-CHILD)等。

三、常规评估过程

(一)确定评估对象与目的

明确评估对象的基本特征:①年龄范围:属于新生儿、婴幼儿,还是学龄前、学龄期或青春期等;②障碍类别或特征:是否脑瘫(单侧瘫、双侧瘫,GMFCS级别)、进行性肌营养不良(能步行、不能步行)、是否高危儿、沟通能力、认知能力等;③对象身份:儿童自身,还是家长,或者两者兼而有之;④其他因素:性别、所在地区、身高、体重等。

明确评估目的:①筛查或诊断,制订干预计划或评价干预疗效,个案功能追踪或流行病学调查;②了解部分还是整体功能状况(身体结构、身体功能、活动、参与),或是背景因素等。

(二)建立评估方案

根据评估对象和目的进行综合分析,确定评估内容、评估方法、评估工具等要素,建立相应的评估方案。

在ICF-CY框架下结合评估对象特征确定评估内容,例如对学龄期GMFCSⅠ级和Ⅱ级的脑瘫儿童的步行能力进行评估,可以有选择地开展身体功能中的肌肉力量、肌肉耐力、行走耐力和速度、步态功能等项目,以及活动和参与能力中的移动能力、学校功能等项目。

依据评估对象和内容还需要确定评估方法,采用现场测试法或问卷访谈法,采用儿童自评或照顾者代评,采用个别测试或团体测试等,例如采用现场测试法评估肌肉力量和步态功能,采用儿童自评问卷评价移动功能和学校功能,采用团体测试评价行走耐力与速度。

应该尽量选择包括效度和信度在内的心理测量学指标作为评估工具,其中内容效度是首要指标,需要仔细分析所选的评估工具能否达到所要评估的目的,常以评估项目分布的合理性来判断,近年来多采用ICF-CY类目与评估项目的关联性开展康复评估工具的内容效度分析。另外,信度也是评价评估工具的主要指标,包括重测信度、评估者间信度和内在信度等,信度值越高说明评估的可靠性就越强,有观点认为当信度值<0.70时,该项评估不能用于对个体做出评价与预测,而且也不能做群体间的比较;0.70≤信度值<0.85时,可用于群体比较;当信度值≥0.85时,才能用来鉴别或预测个体差异。除了信度和效度指标以外,反应度、精确度、稳定性、重复测量误差、分离指数等也是评价评估工具的心理测量学指标。

(三)组织实施评估

通常需要组织一个评估小组来开展评估,评估小组的成员可以由医生、治疗师、教师等组成,评估者应该接受过系统培训,包括所使用的工具理论基础、具体内容、操作方法和结果解释等,可以由专人负责专项评估,如果同一工具由多人开展评估的话,还需要进行评估者间的一致性检验。有些评估还需要评估者获得相应的资质证书才能实施。对于比较复杂的案例往往需要采用集体评估的方式,甚至需要邀请康复团队以外的专业人员参与。

除非有特别指定条件,通常要求评估场地安静、宽敞、温度适宜。应该在事先准备好的记录纸上记录评估结果并计算分值,推荐使用电子化信息管理平台进行无纸化操作和数据管理,有些评估还会需要在线输入数据,由相关机构出具评估结果。

(四)解释评估结果

在解释评估结果以前,解释者首先需要清晰地说明评估目的,是用于筛查,还是制订干预计划,或是评价干预效果,然后对评估相关分值逐一做出解释。采用现场测试法时,如果评估对象在评估过程中不配合,应该在评估报告中做好记录,或择时重新评估,或更换其他评估工具等。

(五)指导干预计划

指导干预计划是儿童康复评估的主要目的,筛查性评估可以区分对象是否需要继续随访,或者进一步实施详细评估,诊断性评估可以明确对象是否存在功能障碍,分析功能发展的优势区与劣势区,任务性评估可以确定儿童的最新发展区,建立适应儿童当前能力的干预目标。

制定ICF-CY架构关联图表是运用ICF-CY理念评估和制订干预计划的重要手段,通过架构图表的方式,从身体功能和结构、活动和参与、环境和个人因素,以及各种因素间的交互作用,对评估案例进行全方位的分析,从而制订个别化干预计划,图1-4为在ICF-CY功能模式下实施进行性肌营养不良康复评估与干预的架构图。

图1-4 ICF-CY功能模式在DMD康复中的应用

(史惟 吴德) WCb3QwDmMZhcGdfxp1xy/fseTRZomtoOiDWcOyNg0hVGxyqyA8cpzOKH6L0vl4QQ

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