自从做了神经外科医生之后,经常有患者、朋友向我咨询或求助,比如询问如何预防脑瘤,得了脑瘤后需要做什么。
由于工作繁忙、精力有限,我能够仔细回复的次数不多,有时候看到消息的时候,已经是几天后。对此实在深感抱歉,但也无能为力。
如今得到了写书的机会,十分欣慰,在这里先贴上一封患者的求助信和我的回复,希望能够帮到有需要的朋友们。
在信中,我详细介绍了得了脑瘤之后,面对不同的情况需要采取怎样的措施,以及患者自己可以做些什么。
亲爱的郝大夫:
您好!
我的名字叫小燕,是一个正在读大二的学生。
我有一个关系很好的朋友,已经认识十年了,她是我小学时候的同学,我到现在还记得我们第一次见面时的样子,她温和羞涩地拉着我的手,和我说认识你真的特别幸运。
前段时间,她一直觉得头晕恶心。我们一开始没有当回事,但后来越想越不对劲,所以没过几天,赶忙带着她去医院检查。谁知道去了医院之后,大夫说那是脑瘤。
我对脑瘤不太了解,只知道她很快住进了医院,医生每次查房从她身边路过,都是眉头紧皱,仿佛像面对一场可怕的战役一样。
我一直坚持去医院看她,说实话,看着她绝望的神色和惨白的脸,我总是觉得格外害怕:我很怕失去她,一想到书上面看到的各种各样因为脑瘤而去世的案例,面对脑瘤两个字都好像是在看着魔鬼一样,发自内心的恐慌、厌烦。
然而……郝大夫,您别笑话我,有时候在旁边观望着别人生病,作为一个身体还算健康的围观者,比起害怕失去她,我似乎更害怕自己也变成这样。我不想一个人缩在小小的病床上,我还有很多梦想,还有很多的事情去做。
曾经我觉得疾病距离我很远,因为我一直有运动的习惯,饮食也非常健康,我不喜欢熬夜,也不喜欢吃生冷辛辣的东西。即使周围人感冒频发,我仍精神抖擞毫无波及。
让我感到恐惧的是,在她生病之后,我查看了许多和脑瘤相关的材料,我不知道是不是我看得材料不对,总之感觉脑瘤是毫无征兆,哪怕你健康生活,依旧可能会得。
说了这么多,写这封信主要是想慎重地请教您一下,如果有一天,我们真的不幸得了脑瘤,那我们需要做什么?有没有治愈的机会?
小燕
3月15日
亲爱的小燕:
你好!
收到你的来信,看完了你的故事,很抱歉这么晚才回复你,实在是工作繁忙,为你朋友的遭遇深感遗憾。
疾病就是这样,尤其是脑瘤,毫无征兆地出现,一点准备的余地都没有。
作为一个脑瘤医生,我见过了太多类似的事情,有时候也会深感命运的无常和人在疾病面前的无能为力。
但不管怎么说,在困难面前,我们还是要保持积极乐观的心态,尽可能地面对一切波折。所以趁此机会,我很乐意给你做一个简单的科普:当身患脑瘤的时候应该采取哪些方法治疗呢?
不同类型的肿瘤需要侧重的关键点不同,我总结了一些常见的治疗方法,你可以对照参考,并给你的朋友一些建议:
第一种 良性脑瘤:手术最重要
如果患者得的是良性脑瘤,那最重要的就是手术。
良性脑瘤的种类很多,其中最常见的是脑膜瘤,其次是神经鞘瘤。由于当前影像技术的普及,良性脑瘤的检出率越来越高。
良性脑瘤需要解决的第一个问题是脑瘤是否需要治疗,其次是选择什么方法治疗,最关键的问题是,良性脑瘤的治疗方案需要谁来决定。
我给你举一个例子,我曾经接诊了一个70多岁的老太太,她的颅内长了一个1厘米的脑膜瘤,当时的首选治疗毫无疑问是观察,因为年龄摆在那里,如果积极治疗就过度了。这样的肿瘤放在20岁姑娘身上,肯定是要治疗的。
毕竟,治疗方案决定患者的未来。
同时,有一个不可忽略的因素,就是地域资源。
拿美国来讲,他们的住院医师培训体制使美国医院和医生的水平比较均衡,普通疾病的治疗差别不是特别大,但是疑难疾病还是会分流到大的医疗中心。
在中国也一样,少部分疑难疾病会汇集到大型医疗机构,医生对复杂病情有一些处理经验。但是常见病和大部分疑难疾病依然应坚持在地方治疗,方便患者,也减轻病患家庭就医的负担,很多医院有远程会诊,提供了更多诊疗形式。
许许多多的良性肿瘤患者与医生最后成了好朋友。东北的一个脑膜瘤患者,每年都来复查,送些山货给我。老家的表皮样囊肿患者,时不时介绍患者来找我。知网的神经鞘瘤患者……太多太多的患者,在记忆里。
我不知道你的朋友所住的地方医疗水平是不是好,要找当地经验丰富的医生看。
第二种 恶性脑瘤:手术后还需综合治疗
如果得了恶性肿瘤,情况可能会麻烦一些。
其中,胶质瘤是最常见的恶性肿瘤,不管是星形细胞胶质瘤还是胶质母细胞瘤。
胶质瘤是世界性的难题,美国副总统拜登之子前几年就是死于胶质母细胞瘤,尽管花费了巨额治疗费用,还是没有保住这位政坛新星的生命。
麦凯恩,美国鹰派的代表人物,也是同样的疾病。
恶性脑瘤治疗起来让医生很头痛:由于恶性脑肿瘤细胞像树根一样的生长,给全切除带来了非常大的困难,就像一把沙子撒到了面缸里一样,只要捡不干净肿瘤细胞,就会面临复发的问题。
这也是为什么手术做到了最大限度切除,即手术做到了极致后,仍需要放疗和化疗。手术以后的放疗就像大米饭,化疗像配菜,对于恶性肿瘤,大米饭和蔬菜都要吃。
目前,各种临床试验在如火如荼地开展,目的只有一个,那就是延长胶质瘤患者的生命。
一个让人遗憾的现状是:尽管医生在恶性脑瘤的综合治疗上勇于创新,这些临床试验给患者带来了希望。但是客观地讲,临床试验大多数都失败了,临床试验需要时间去考证。
如果你的朋友得的是恶性脑瘤,我唯一能提供的建议就是千万注意手术后的综合治疗,这个过程可能会有些辛苦,但我相信只要大家陪着她,她一定可以顺利扛过去的。
第三种 中间性质的脑瘤:定期复查最重要
什么是中间性质的脑瘤,是指那些虽然是良性肿瘤,但是无法做到全切除;还有那些不是恶性肿瘤,但是病理提示有恶性变倾向的肿瘤。对于中间性质的脑瘤来说,最重要的方案就是定期复查,一定要定期复查。
举个例子,岩斜区脑膜瘤就是一种中间性质的脑瘤。我们作为医生经常会面临这样的情况:历经大半天艰难手术,肿瘤做到了影像学全切除,但是不可能把受侵及的颅底硬脑膜全部切除,所以有些患者在手术之后,依然存在复发的可能。
还有脊索瘤,虽然我们定义为良性肿瘤,但是浸润颅底骨质,依旧存在着高概率的复发风险。
所以,尽管我们都希望肿瘤不复发,但是万一出现呢?抱着不怕一万就怕万一的心态,一定要定期复查。尽早地发现肿瘤的一些变化,提前干预,对于中间性质的脑瘤是必须也是唯一的解决方案。
以上就是脑肿瘤中最常见的三种情况以及相关注意事项。
但在最后,我还是想和你多说一下我自己的看法:心态,决定整体的结果。
医院是一个见惯生老病死的地方。虽说有些疾病导致身体的病理变化是客观事实,医生有时也无能为力……可是,无法否认的是,心态的改变,对于疾病最终的变化,影响是非常大的。
这个心态不仅仅是患者的心态,还有家属的心态,对于治疗过程或多或少也会有影响。
谁都不愿意看到不好的结果,这是人之常情。但现实是:在疾病面前,医生是渺小的,科学家是渺小的,整个人类都是渺小的。努力确实会给你一些反馈,但这个反馈是否是你想要的,很多时候我们无法决定。所以,我们必须冷静地、客观地来看待生命,人都是世界的匆匆过客,生老病死是自然规律。只有摆正心态,才能从容面对疾病。
给你讲一个我在国外研修的经历:那时候是冬天,遭遇了数十年不遇的大雪。大雪使整个城市基本陷于瘫痪,政府连续关门2天,之后的3个工作日维持弹性工作时间。
铲雪车迅速清理主道上的积雪,白茫茫的大雪堆很是壮观。不过,美丽的表象背后是可怕的现实:这样的大雪天,已报道有20多人死亡,毫无疑问,这算是非常严重的事件了。
身边的朋友听着新闻统计死亡人数的时候和我说,你知道吗?实验室的小妹也联系不上她老公了,她给911打电话求助,911说“你不要着急,你老公可能堵在高速路上了,电话没有信号,今晚我们已经收到很多这样的求助电话了,不要着急。”小妹听完后冷静地挂了电话,照常工作。
我问朋友,难道她都不着急吗?
肯定着急吧,朋友回复,但她可能觉得着急也没用,只能先做好眼前的事情。
我忽然想起我在美国的一个朋友,他的妈妈发现了颅内淋巴瘤,经过治疗后虽然平稳,但是家人不能完成日常护理。
患者住进了护理院,然后是临终关怀机构,她的余生将在那里度过。
可是,老太太非常坦然面对自己的生命,她吃吃喝喝,每天和朋友聊天下棋,乐乐呵呵的,看起来很幸福呢。
雪来源于水滴,她比水要美,她比水要寒冷,她比水更容易让人去凝想。
我没有再说什么,边走边看着雪地,忽然觉得面对人生,不同的态度决定了不同的生活方式,这可能就是生命的哲理吧。
作为一名脑外科医生,我们每天都在面对着脑瘤患者和家属。工作中、邮件里、微信群,脑瘤已经占据了这些医生的大部分生活,我们的使命就是去解决“得了脑瘤怎么办”这一简单而又复杂的问题。
说简单,可能就是门诊上1~2分钟的诊断;说复杂,可能会让患者和我们眉头紧锁,终日不得笑颜。
医生面对疾病时,总是希望通过自己的爱,通过自己富有爱的、不断的努力去改善患者生活质量。我费劲心力学习,做实验、研究、思考,为的不就是让更多的人成功治愈吗?虽然失败的案例很多,但在其中,我努力了,也收获了更多的经验和回报。
亲爱的小燕,或许你现在没办法理解我的话。但我还是希望你能够放平心态,不要总是伤心难过,面对命运,我们唯一能做的,只有不断努力,然后坦然接受。
我知道你非常害怕它,我也很害怕。
可除了面对之外,我们别无他法。
你可以把这封信交给你的朋友,让她对照着自己的疾病,谨慎处理。也希望我的一些肺腑之言,能够帮到你,让你更快乐一些。
祝你生活幸福如意,祝你朋友早日康复!
郝淑煜
4月20日