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第十八章
英国赠胚试管婴儿的痛苦

【案例叙述】

2014年7月1日,据中国台湾省《联合报》报道,英国一名16岁的赠胚试管婴儿——Gracie首次对外公开表达:“我多么希望自己从未出生,你知道一个人不知道自己亲生父母是谁的感觉吗?”此言一出就引起了生殖医学界的广泛热议。

事情的起源要追溯到1996年,一对夫妇通过试管婴儿技术成功孕育了一个儿子,另外还有3个胚胎冷冻保存。1997年年初,他们告诉生育服务中心不打算再生孩子了,愿意捐赠胚胎给其他想生孩子的夫妇。后来一对名叫Nita和Dominic的夫妻接受了她们的胚胎捐赠并顺利孕育,于是1998年本案例的主人公Gracie出生了。在当时英国法令限定赠胚试管婴儿无权知道自己的亲生父母是谁。

Gracie一天天长大,她有着一头深黑色长发和棕色皮肤,而母亲Dominic却有着橘红发色,父亲Nita的肤色也比她淡许多,这让Gracie感到格格不入。她在13岁时曾经为了“更像爸爸妈妈的孩子”把头发染成橘红色,并努力用浮石刷自己的皮肤,希望可以像爸爸一样白。她不停地问:“我到底是谁?”父母只好如实告诉Gracie,是通过捐赠的胚胎孕育了她。虽然父母无条件地爱她,但自己和父母实在一点都不像,让她觉得自己不属于这个家庭。Gracie常常希望自己从未出生,“那个感觉几乎和爱我现在的父母一样强烈”。她的父母Nita和Dominic也很难过,她们对Gracie投注全部的关爱和照顾,却无法让她开心。Gracie说:“我长大以后一定要生孩子,只有这样才能实现我的愿望,拥有自己真正有血缘关系的亲人。”她还表示自己绝对不会通过捐赠胚胎的方式生小孩,不愿意自己的遗憾再次发生。难道捐赠胚胎助孕的方式就不该实施?也或许医务工作者要为捐赠胚胎助孕出生的孩子做些什么?

【医学观点】

胚胎捐赠,是指行辅助生殖技术治疗的夫妇获得孩子后,将自己剩余的冷冻胚胎无偿或者有偿捐赠给其他不孕夫妇,以帮助他们获得后代的技术。在辅助生殖技术治疗中,约1/3接受治疗的夫妇有剩余的冷冻胚胎。这些夫妇获得后代后,冷冻的剩余胚胎仍然保留在其接受治疗的生殖中心。剩余胚胎的去向一般有以下几种:一是患者夫妇主动要求医疗机构进行销毁;二是签订知情同意书后,患者夫妇将其捐赠给医疗机构用于科研;三是患者夫妇将其捐赠给其他不孕夫妇以帮助他们获得妊娠。作为胚胎捐赠的接受者,常常是夫妇双方均无产生配子的能力,如男性非梗阻性无精子症,而女方先天性或后天性卵巢功能衰退无法产生卵母细胞,但女方子宫正常,可以孕育胎儿。

接受“胚胎捐赠”与传统“领养”相似,父母与子女之间都无遗传基因的传承,但传统收养的对象是已经出生的儿童,胚胎捐赠是出生前胚胎期的“收养”,后者经过养母的孕育、分娩。两者相比,接受胚胎捐赠出生的孩子和收养夫妇之间有着更接近自然的亲子纽带,更容易形成强烈的亲情关系。此案例中因接受胚胎捐赠而孕育出生的Gracie,头发、皮肤等体貌特征与养父母相差甚远,无法产生家庭归属感,产生了希望自己从未出生的念头,并为不知道自己的父母是谁而痛苦。生殖医学工作者为此不得不深入思考,在胚胎捐赠合法合规的情况下,如何实施胚胎捐赠的助孕治疗,尽可能避免出生孩子与养父母体貌特征的巨大差异?是否可以按照人类精子库精液标本的选择原则,备有捐赠夫妻的体貌特征资料,接受胚胎捐赠的家庭能够尽可能选择与他们接近的捐赠者?这其中又可能涉及诸多伦理问题。正是因为剩余胚胎用于捐赠会面临许多伦理、情感及法律上的问题,我国2003年人类辅助生殖技术规范规定,在实施技术人员的行为准则中,明确禁止实施胚胎赠送。

【伦理讨论】

胚胎捐赠首先涉及的问题是关于胚胎的伦理地位。胚胎是人还是物的争论从来都没有停止过。目前,国际医学界和生命与生殖伦理学界普遍认同的观点是:胚胎是介于人和人体生物物质之间的特殊人体物质,也就是说胚胎既有“物”也有“人”的属性。胚胎在14天后,神经发育系统形成,受到刺激有疼痛反应,具有发展为“人”的潜力,可以认定为生命的开始,应具有一定的伦理地位,不能随意用于科研、丢弃或销毁,需要予以尊重和保护,这是对人类尊严和伦理道德的维护。作为医务工作者,应把胚胎作为生命过程中的一个特殊阶段来加以尊重,不能以财产转移或让渡所有权的行为方式进行“胚胎赠予”。正如辅助生殖技术伦理原则所强调的,尊重原则是所有伦理原则中最重要的,包括尊重配子、尊重胚胎。另外,14天后的胚胎开始进入有知觉和感觉的阶段,开始具备人的意识和个性特征,但胚胎没有能力知情或表示意见,胚胎赠予也有违“知情同意原则”。

其次,胚胎捐赠有悖于保护后代的伦理学原则。正如案例所述,通过胚胎捐赠出生的Gracie,由于自己的外貌与养父母明显不同,无法产生家庭归属感、缺乏安全感,甚至否定自己的出生,并因此而痛不欲生。从这一点出发,我们不得不反思胚胎捐赠技术出生的后代要背负着这些负面的情感和心理状态,承受生命之痛,有悖于生殖伦理的“保护后代原则”以及“不伤害原则”。

再次,胚胎捐赠违背严防技术滥用和严防商业化原则。Gracie由于自己的外貌与父母明显不同而质疑自己的身份,难免会让有商业头脑的人产生选择捐赠胚胎的夫妇体貌特征的想法,并付诸于行动,这样就极易滑向另一个方向,有些体貌特征可能被标价,甚至捐赠父母的社会学特征被利用,而演变为商业赚钱的筹码。在美国得克萨斯州就有这样一家“胚胎银行”,经营者把受精卵的精子和卵子捐献者的详细信息,诸如他们的种族、外貌、受教育程度,以及个性、特长等信息罗列出来,供那些想要孩子的单身女性或是不育夫妇选择。虽然经营者宣称他们这样做的目的是为了更好地为不孕夫妇服务,但是他们的行为引起了伦理界强烈的反对和争论,也被各界人士质疑。人们认为,这是将人类繁育后代的过程“商业化”,其结果就是“设计人类的后代”。违背严防商业化原则和严防技术滥用原则。同时,这种行为在生命和金钱之间画上了等号,也有悖于尊重生命的伦理原则。

另外,胚胎捐赠技术同样具有两重性,第一效应是帮助无法产生配子的不孕夫妇,以最小的代价获得最大的诊疗效果,能在较短的时间内生育后代。赠胚同时带来的出生后代与生养父母无血亲关系,人为使出生的子代拥有两对父母,即“遗传学父母”和“社会学父母”,使得传统的血亲观念受到挑战。权衡各方面的价值利弊,赠胚导致的第二效应的不确定性,甚至直接损害接受胚胎捐赠的父母。此例中Gracie渴望知道自己的亲生父母是谁,如果法律赋予胚胎捐赠出生的后代可以查询自己的遗传学父母,必将带来父母身份认证的问题。假如供者夫妇要求索回自己遗传学上的子女,而孩子又愿意回到血亲学父母身边,将如何确定父母身份?给孕育抚养的父母带来怎样的伤害?而且赠胚还容易造成变相代孕的事实。如此种种,势必引起诸多社会问题。从这一层面上来讲,胚胎捐赠后子代的遗传生物属性所带来的子代烦恼、父母身份认证困难以及由此产生的社会法律问题,也不利于“社会公益性原则”。

此外,与卵子捐赠相同的是,胚胎捐赠可能造成医源性疾病传播。我国明确规定“对实施赠卵技术而获得的胚胎必须进行冷冻,对赠卵者应在6个月后进行艾滋病抗体和其他相关疾病检查,获得确定安全的结果后方可解冻相关胚胎”。胚胎捐赠同样存在“医源性疾病传播”的问题,是否应该进行同样的管理?尽管是出于对受卵者权益的保护,但是额外增加的6个月等待时间,受者的等待焦虑也是需要关注的伦理问题。

最后,胚胎捐赠还涉及子代知情权与子代婚育的排查问题。在辅助生殖中,保密原则也是伦理学中的基本原则之一。实施配子捐赠过程中坚持双盲与保密原则,这在避免纠纷和矛盾的前提下,也带来了不可回避的问题,即出生后代的知情权。在本案例中,由于受英国法令限制,Gracie无法知道自己的遗传学父母是谁,从而加重了她的心理负担。另一个随之而来的问题是,如果供、受双方均隐匿个人信息,那么,未来是否会发生近亲婚配的情况?尽管这是小概率事件,但也不能绝对避免。

综上所述,尽管胚胎捐赠的出发点是帮助其他不孕夫妇生育后代,但在该技术实施的过程中,造成的诸如上述的伦理问题,对出生的子代以及受者夫妇都可能造成一定的伤害。在辅助生殖技术的应用中,当出现“双重效应”时,我们医疗行为的目的必须有利于患者,并且保证为患者带来明确的良好效应。如果我们一味追求为患者解决不孕的问题,而忽略上述存在的伦理问题,我们的医疗措施并不是真正对患者有益的、有利的、有好处的。

【法理讨论】

胚胎收养制度,是指胚胎的合法管理人(即送养人)把通过辅助生殖技术体外受精产生的剩余胚胎捐赠给其他不孕夫妇,同时放弃胚胎及未来出生儿童的所有权利及义务的制度,医学上往往把它称为“异源胚胎移植”,也就是“胚胎捐赠”。“胚胎收养”概念源于美国。美国路易斯安那州的立法(Louisiana revised statues,1986)曾规定剩余胚胎的移植只能以“收养性植入”的方式进行,但是,未将胚胎收养与传统收养进行内容和程序的区分,因此,只能算是胚胎收养立法的萌芽。2009年5月,美国佐治亚州通过《胚胎收养法案》(Option of Adoption Act)作为原官方注释的收养法典的增补条款,首次在立法中使用“胚胎收养”一词,正式把胚胎收养作为组建家庭、让渡和设立亲权的一种方式。此法律单独对“胚胎收养”的基础概念、收养主题、收养条件和程序进行了规范,并且对提出的“胚胎”做了广泛地解释,不区分受精卵和胚胎阶段,即包括了“从单细胞阶段到8周的胚胎”。使得胚胎收养从实践领域正式进入了法律规范的范畴,成为与传统收养并列的受法律保护认可的构建家庭、获得亲权的一种方式。

1990年11月1日,英国颁布了《人类受精与胚胎法案1990》并成立了人类受精和胚胎学管理局(Human Fertilisation and Embryology Authority,HFEA),主要负责许可与监督体外受精、捐赠受精和胚胎学研究相关的活动,也负责管理精子、卵子和胚胎存储等。自1978年第一例试管婴儿在英国问世后,捐赠配子和胚胎在英国成为可能。关于胚胎是否可以商业化问题,英国处在介于绝对禁止与完全开放之间的中间立场。通过HFEA1990的监督,施行了一种道德优先的市场管理体制。此外,2005年4月1日,英国废除匿名捐赠配子制度,这意味着供者子女满18岁可得知供者身份信息。

在我国,卫生部2003年关于修订人类辅助生殖技术与人类精子库相关技术规范、基本标准和伦理原则的通知中明确规定:“禁止实施胚胎赠送。”科学技术部、原卫生部《关于印发〈人胚胎干细胞研究伦理指导原则〉的通知》中第7条也规定:“禁止买卖人类配子、受精卵、胚胎和胎儿组织。”由此可见,在我国现有行业规范下,胚胎是不可以捐赠的,更不可以买卖转移所有权。在世界范围内,关于胚胎是否可以进行收养或捐赠,关键在于对冷冻胚胎民法属性的辨析。

关于冷冻胚胎是“人”或“物”的民法属性有三种说法,其中一种说法(“主体说”)认为冷冻胚胎应看作法律上的“人”,享有一般自然人的民事主体地位。在美国,一些州的立法机关宣布胚胎为“法律上的拟制人”,并因此赋予胚胎与新生婴儿一样的法律权利。所以,在这种保护之下,胚胎不能被恶意地销毁并严禁将其捐赠给科研机构。而另一种说法(“客体说”)认为冷冻胚胎作为脱离人体的器官和组织,它的法律属性为民事法律关系的客体,具有“物”的属性,胚胎仅为精子和卵子捐赠者的财产,应作为民事法律关系中客体对待。但是目前医学界比较认同的说法认为,传统民法理论里坚持的两分法——“非人即物”是狭隘的,在真实世界里存在着大量介于人与物之间的处于中间状态的实体。医务工作者认为胚胎作为生命单位的生物体,既不是人也不是物,是不同于人的法领域和物的法领域的第三法域的构成要素,现行法将冷冻胚胎作为物对待是不够妥当的。主体说强调胚胎的“人”的属性,既限制了对于备用胚胎的处置方式,又使得某些必要的科学研究难以开展;客体说把胚胎这种生命的种子,视同为“一般的物”,贬低了生命的价值。因此,有学者认为,为解决这一难题,可以考虑建立生物体法律制度,将胚胎认为一种特殊的人体物质。这意味着要在主体和客体之间创设第三类民法的基本范畴,颠覆了传统法律,必将带来巨大挑战。

【情理讨论】

对于双方均无获得配子能力的夫妻,“胚胎捐赠”可以为他们带来构建完整家庭的福音,与传统收养比较,接受胚胎捐赠助孕,养母有10个月的孕育过程,母子容易产生心理依恋,有利于出生后的养育,更合乎情理。但从子代的角度来看,胚胎捐赠出生的后代,与传统的被遗弃而领养的孤儿,都有可能会产生自卑和不安全感的心理。显然人为地去增加这样的“领养儿”,值得社会各界的探讨。

【社会舆论】

胚胎捐赠和传统领养对夫妻双方均丧失产生配子能力的家庭,无疑是抚养后代的可行的两种方式,无论用哪一种方式实现家庭圆满都是令人欣慰的,也是可以被社会大众接纳和理解的。但是,当因赠胚出生的孩子发出期望自己从未出生的公开声明时,民众对这样的孩子无法获得家庭归属而饱受痛苦也感同身受,为此,应该从保护后代的角度重新考量胚胎捐赠辅助生殖技术的利与弊。

【小结】

胚胎捐赠涉及诸多伦理问题,主要违背了尊重原则、保护后代原则以及严防技术滥用和严防商业化原则。美国佐治亚州提出的“胚胎收养制度”,虽然从法律规定上,建立了一套科学、严密的收养申请、收养配对、收养协议、亲权申请和认定胚胎收养的程序,但是依旧没有解决出生子代的权益和心理健康问题,并且面临诸多伦理道德的挑战。我国现行法律法规明确禁止胚胎捐赠。在科学技术日益更新的今天,我们往往着重于解决问题,而忘了回头看看我们是否正在制造新的问题,科学技术与法律伦理之间,依然隔着一堵厚重的墙。

(于修成 徐欢)

参考文献

[1]于修成.辅助生殖的伦理与管理.北京:人民卫生出版社,2014.

[2]中华人民共和国卫生部.关于修订人类辅助生殖技术与人类精子库相关技术规范、基本标准和伦理原则的通知.卫科教发〔2003〕176号,2003. YhUjmXg/t+52OjpWR+X2SL5XGgncMk6zKHbzzc9gzcN6dHQF1veqK0qjLkU67mJw

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