儿童是祖国的花朵,是中华民族伟大复兴的希望和未来。随着我国经济和医疗卫生事业的快速发展,大量危重新生儿和极低出生体重儿的成功救治,遗留神经肌肉骨骼系统和神经心理行为异常后遗症的儿童越来越多,党和国家十分重视残疾儿童预防和残疾儿童救治工作。1990年12月28日第七届全国人民代表大会常务委员会审议通过将每年五月第三个星期日设立为全国助残日,2017年6月24日国务院批准将每年8月25日设立为残疾预防日,2018年10月1日《残疾儿童康复救助制度》正式实施,由国家卫生健康委和中国残疾人联合会组织开展的0~6岁残疾儿童筛查已经全面开展,集中全社会力量开展残疾儿童预防和残疾儿童救治工作,努力实现残疾儿童“人人享有康复服务”的目标。
本书是一本针对脑瘫高危儿早期筛查和治疗的科普读物,为方便脑瘫高危儿的家长阅读和使用,精心挑选了家长们比较关心的200个问题,设计为一问一答形式,通俗易懂。本书简明扼要地介绍了脑瘫高危儿的定义、诊断标准等,可帮助家长们了解什么是脑瘫高危儿、如何早期识别脑瘫高危儿,以及脑瘫高危儿该如何进行早期干预治疗等家长们比较关心的问题。如疑似脑瘫高危儿为什么要进行神经影像学检查、为什么要进行GMs全身运动质量评估等神经行为检测,以及为什么要进行血液检测和遗传学检测等。对于脑瘫高危儿的早期干预,不仅教家长如何护理患儿,还重点介绍了居家父母如何进行早期干预治疗,这些都是符合儿童早期发展和儿童早期干预的最新理念,在临床实践中取得了非常突出的效果。
哈尔滨市儿童医院是黑龙江省唯一的三级甲等儿科医院,康复科成立于1997年,经过20多年的建设与发展,建立起脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、智力发育障碍等三大致残性疾病的诊治体系,并逐渐摸索建立起脑瘫高危儿的早期筛查、早期治疗体系,引进了多项国内领先的发育评估技术,结合儿童医院强大的神经影像学诊断技术等多学科合作,目前整体技术水平在全省领先,每年多次举办学习班推广相关技术。本书根据家长们在就诊过程中的需求,组织了康复科的骨干师资力量编写了科普问题,希望对家长能有一定的帮助和启发,尤其是对早产儿等脑瘫高危儿的家长在就诊过程中能有一定的帮助和指导。
本书不仅适合脑瘫高危儿家长阅读和使用,也适合儿童保健科、新生儿科、神经科、康复科等相关领域的同仁,以及从事0~6岁残疾儿童筛查的各级医务工作者和社区工作者使用。随着时代的进步和数字信息技术的迅猛发展,本书也不再仅拘泥于传统文稿内容,而是顺应时代发展,采纳更为新颖、灵活、便捷、优化的数字化形式作为补充。增加了丰富的配套数字资源,读者扫描书中二维码可掌握学习早期干预的居家指导知识。
感谢魏国荣教授在本书的审校过程中给予的无私帮助和指导,魏国荣教授将大量国外脑瘫高危儿随访、早期筛查、早期干预信息传递给作者,对编写工作给予了莫大支持,亦能使广大读者尤其是家长朋友们受益。
由于作者水平有限,本书出版之际,恳切希望广大读者在阅读过程中不吝赐教,欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com,对我们的工作予以批评指正,以期再版修订时进一步完善,更好地为大家服务。
孙新刚 吕智海
2021年9月