下载掌阅APP，畅读海量书库
立即打开
一级医院一般是指为社区提供预防、治疗、保健、康复服务的基层医院、卫生院。其主要功能是直接对人群提供一级预防，管理多发病、常见病现症患儿，并对疑难重症完成正确转诊，协助高层级医院做好中间或院后服务，合理分流患者。二级医院是可以覆盖多个社区，为其提供医疗卫生服务的地区性医院，是该区域地区性医疗预防的技术中心。其主要功能是对高危人群的监测，接受一级医院的转诊，对一级医院进行业务及技术指导，并能进行一定的教学和科研工作。面对儿童罕见病的诊疗与管理，一级、二级医院是“四梁八柱”，要确保双向转诊通路的畅通。
一级、二级医院的工作人员应知晓《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，逐步培养可精细识别儿童罕见病的能力，熟练掌握罕见病的基础知识，能完成儿童罕见病的初诊筛查工作。同时，可利用多种形式，大力宣传、普及罕见病的基础知识。对上级医院已确诊的罕见病患儿家庭，可在其家庭生育计划、家族预防和遗传咨询上给出建议。
一级、二级医院的工作人员应知悉上级医院擅长诊治的儿童罕见病，具备将疑诊的罕见病患儿精确对接转到上级医院的能力，例如当发现肝脾大同时伴有血小板减少患儿，能够联系三级甲等儿童专科医院血液科医师判断其是否为戈谢病（Gaucher disease，GD）高危患儿等，可指导罕见病患儿及时转到上级医院诊治。
一级、二级医院的工作人员应具有针对罕见病危急重症的紧急救治能力，一旦出现突发危重状态，能及时给予生命支持，待生命体征平稳，第一时间精准、安全地转至具有救治能力的上级医院。县域龙头医院应具备接近于三级医院的罕见病诊疗能力，指导本区域内下级医疗机构完成对罕见病患儿的日常健康干预。
定期主动至上级医院学习罕见病诊疗规范和最新进展，能对下级医疗机构进行培训，为患儿家属提供罕见病相关的技术支持。做好双向转诊的管理工作。