呼吸系统疾病的发病危险因素、流行病学现状、诊断及鉴别诊断、治疗干预,以及疾病预防等基础研究与临床研究都离不开宝贵的卫生健康与医疗数据资源,这些数据是临床医学与实验医学相互转化研究的重要基石,是当今生命科学原创性研究、生物医药产业自主创新体系中至关重要的环节与保证。我国人口众多,民族及地理形态多样,呼吸系统疾病患者人数众多,具有独特的卫生健康与医疗资源优势。我国呼吸系统疾病发病总数居世界之首,拥有非常丰富的生物样本资源。
近年来我国的呼吸系统疾病研究发展迅速,但在呼吸系统疾病的医疗资源共享研究等方面仍存在诸多的问题亟待解决和提高,如呼吸系统疾病数据元及数据标准体系的欠缺,医学信息孤岛现象严重,信息收集的系统化、标准化及完整化方面未达成共识,医学信息资源共享的先进理念仍有待推广。这些问题如不能尽快解决,将会严重影响我国呼吸系统疾病生命科学研究水平、阻碍呼吸系统疾病的诊治和发病机制研究及创新性新药的研发等。
标准化的呼吸系统疾病数据元是医学信息整合研究的重要资源,是系统推进呼吸医学标准化工作流程的重要手段,也是我国顺应当前医学发展的内在要求,可促进医学发展、提高精准医学研究水平、推进临床诊疗技术开发进程。因此,构建呼吸系统疾病数据元的标准化体系具有极其重要的现实意义。广州医科大学附属第一医院国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、国家呼吸医学中心整合了我国众多呼吸系统疾病研究机构,在前期已出版的《慢性阻塞性肺疾病标准数据集》的基础上,进一步拓展到支气管哮喘、支气管扩张、肺血管疾病、间质性肺疾病、呼吸罕见病和肺部感染性疾病等其他呼吸系统疾病,整理编撰了《呼吸系统疾病标准数据集Ⅱ》。
在国内外相关卫生信息及信息安全标准的指引下,本书的发布将进一步完善呼吸系统相关疾病的标准数据集,有利于今后各卫生行政管理及临床科研单位对临床数据资源的整合与利用,实现资源共享,这对促进我国呼吸系统疾病生物资源的规范化诊治、研究、管理和数据的有效利用起到积极作用。
钟南山
中国工程院院士
国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任
2021年3月