主编简介

张抒扬 心内科教授，博士生导师，享受国务院政府特殊津贴，现任北京协和医院党委书记、副院长，兼中国医学科学院北京协和医学院副院校长。世界医学会理事，国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员，中华医学会常务理事，中华医学会临床药学分会副主任委员，中华医学会心血管病学分会常务委员兼秘书长，中国研究型医院学会罕见病分会会长，中国医师协会心血管内科医师分会候任会长。

多年来致力于内科及心血管系统常见病、疑难危重症以及罕见病的诊断与治疗，作为主要研究者承担和参与了国家多项课题研究，为国家“十三五”精准医学研究重点专项罕见病临床队列研究的首席专家，建立了中国第一个罕见病的临床信息库和生物样本库，参与创建了中国罕见病联盟。作为跨学科的临床医学、临床药理和慢性病管理专家，组织领导并参与了50余项国际和国内药物临床试验，目前已经发表学术论文150多篇，主编及主译专著12部。为国家卫生计生突出贡献中青年专家；获“国之名医·优秀风范”和“国之名医·卓越建树”荣誉称号；荣获“全国抗击新冠肺炎疫情先进个人”称号。

董咚美国明尼苏达大学哲学博士，现任香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授以及香港中文大学深圳研究院副研究员。担任中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、北京病痛挑战公益基金会以及北京爱力重症肌无力关爱中心理事等； Orphanet Journal of Rare Diseases 、 Quality of Life Research 、 Critical Public Health 等10余种期刊的审稿人。

主要研究领域为医学社会学、健康传播、疾病与社会公平以及混合研究方法等。自2014年起开始专注于罕见病相关的社会学研究。于2016年、2018年和2019年分别组织和进行了三轮全国性罕见病患者调研，并在此基础上建立了罕见病真实世界数据研究实验室。近年来，负责研究并撰写了基于实证数据的各类罕见病患者生存状况书籍10余本，在国际会议上宣讲罕见病相关研究20余次，并发表了与罕见病相关的SCI和SSCI国际期刊论文近10篇；其中包括2016年在 Lancet 上发表通讯文章，介绍中国罕见病患者所面临的挑战。除罕见病研究之外，在其他健康相关领域的研究著述众多，共计发表SCI和SSCI国际期刊论文近30篇，在 British Medical Journal 和 Lancet 上发表4篇通讯和评论文章，出版英文书籍1本，完成各类中英文学术著作、报告及会议论文近百篇。