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1 我懂你的辛酸

《美国生物医学中心妇女健康杂志》2001年刊登了一则调研问卷的统计结果 [1] ,当657名多囊女性被问到除了避孕药和促排卵药,假如有更安全的疗法可以帮到你,你是否感兴趣时,99%的人回答:是的,当然!

和你一样,她们对现有的激素疗法表示失望透顶。

为了分析我国多囊女性就医前后的心理变化,本人于2019年1月也组织了一次小规模的网络调研。本次调研通过两个有大量多囊女性粉丝的公众号推送调查问卷,截至2019年6月28日下午4时,共收到有效答卷1497份,受访者的基本信息如图1和图2所示。

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图1 1497名多囊女性的年龄分布情况

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图2 1497名多囊女性的地区分布情况

接下来我要公开的统计结果会暴露出许多尖锐的矛盾,但数据百分之百真实,希望能引起所有人的注意,我们都要冷静客观地分析这些事实。

统计结果显示,74%的医生没有给多囊患者提供过饮食方面的建议。但《多囊卵巢综合征中国诊疗指南》明确指出,生活方式干预是首选的基础治疗方法。

和就诊前相比,女性在确诊多囊后只有16%的人表示心安,有高达84%的女性会变得更加焦虑。此外,有59%的医生没有给患者讲解过什么是多囊卵巢综合征,有61%的女性在确诊后仍然感到迷茫和不知所措。

统计数据还表明,83%的医生会给多囊患者开避孕药,但多达81%的医生没有告知患者避孕药的副作用,甚至有38%的医生曾向患者断言避孕药没有危害。

令人震惊的是,当患者尝试拒绝避孕药时,只有7%的医生愿意给患者讲解如何通过饮食来调理,仅有16%的医生会耐心地向患者分析避孕药的利弊,有23%的医生竟然会说不吃避孕药就没法治。

统计结果还表明,51%的多囊女性吃过避孕药后发胖,37%情绪低落,32%乳房疼痛,23%恶心、头痛,21%性欲异常,19%异常子宫出血,10%腿部肿胀……

事实上,一篇于2017年发表在《生育与不孕》杂志上的文章就已指出口服避孕药会使女性的总体健康状况恶化,同时会降低幸福感指数 [2]

我最不敢公开,也是最触目惊心的数据是,如果以100分为满分对医院治疗的效果作出评价,1497名多囊女性给出的平均分只有42分。

如果抛开疗效不谈,让患者针对医生的专业性和关爱度来打分,患者给出的评分竟然更低,平均分只有36分,其中近25%的患者打出了0~10分,只有21%的患者打分在60分以上(图3)。

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图3 1497名多囊女性对医生的专业性和关爱度打分情况

在标签选择题中,有15%的患者赞赏医生专业、负责和耐心讲解,有16%的患者肯定了医生的心理安慰工作,有6%的患者评价医生懂得饮食营养调理。

残酷的事实是,多达62%的患者评价医生只会开药,有29%的患者表示多问几句就会被医生凶,有10%的患者表示遇到过摆架子自以为是的医生,有12%的患者反映医生否定药物治疗以外的干预方式,有3%的患者指出医生曾跳过促排卵助孕而直接要求她们做试管婴儿。

我们不得不承认,多囊患者对现有诊疗方案的不满是普遍存在的。这种不满,可能源自患者对激素疗法可能带来的副作用的担心,也可能是患者在无法全面获知疾病相关信息的情况下产生的焦躁情绪。另外,对于多囊卵巢综合征这种近10年来才开始被重视的疾病,目前存在各地医疗水平参差不齐的事实,个别医护人员的知识储备和临床经验不足,这可能会加剧患者的不满。

我们应当意识到,现有的诊疗方案不足以治愈多囊卵巢综合征,并且不能很好地减轻患者对疾病恐惧所带来的不安情绪,有时药物治疗甚至会使病情恶化。许多患者都有药物治疗之外的需求,她们希望寻求更安全有效的方法。

因此,我认为多囊卵巢综合征的诊疗方案,不应只治病,还要治人。

所谓治病,就是围绕多囊卵巢综合征的临床表现进行治疗。例如雄激素高,那就把它降下来;月经周期不规律,那就用激素建立人工周期。

但治人不一样。在利大于弊的情况下,在有循证医学证据支持的前提下,我们不应该轻易否定药物治疗之外的方法,更不能只看到疾病造成的表面现象。事实上,只要是能促进患者身心健康的建议,都值得去推广。这就是治人,一切以患者为中心。

如果你是医生,我必须向你说声对不起,如有得罪,请多多包涵。

这份调查报告绝非有意冒犯,我只想客观地传达多囊患者的心声,让大家正视当下多囊诊疗的不足,我相信这将有助于优化医患沟通,提升诊疗质量。在这里,我必须向那些妙手仁心的医生们致以最崇高的敬意,是你们对多囊女性不厌其烦的关爱疗愈了她们的身体和心灵。

接下来,我还想请大家看看另外一份面向医生的调查报告。

美国宾夕法尼亚大学妇产科的多克拉斯等人曾对北美630名临床医生开展过一项问卷调查,以了解他们对多囊卵巢综合征的认知程度和实际诊疗之间的差距,该调查报告于2017年刊登在美国《生育与不孕》杂志上 [3]

调查发现,生殖内分泌科医生和妇产科医生分别有5.9%和37.1%的人不清楚自己诊断多囊卵巢综合征时所采用的标准,男性医生比女性医生不清楚的比例高,年长的医生比年轻的医生不清楚的比例高,而且只有68.3%的生殖内分泌科医生和41.2%的妇产科医生会采用备受推崇的鹿特丹诊断标准。

在对多囊卵巢综合征的认知方面,有35.1%的生殖内分泌科医生和68.3%的妇产科医生认为多囊卵巢综合征与卵巢囊肿相关,而事实上这两者间没有丝毫关系。

在多囊卵巢综合征的治疗方案上,对于没有生育需求的多囊女性,生殖内分泌科医生和妇产科医生推荐患者改变生活方式的比例分别为60.6%和46.4%;对于有生育需求的,医生推荐改变生活方式的比例分别是76.1%和61.5%。

当被问及多囊卵巢综合征和情感障碍是否相关时,医生的回答是令人担忧的。有相当一部分临床医生无法体谅患者的焦虑和抑郁,他们对这方面的认知非常薄弱。

表1是生殖内分泌科医生和妇产科医生对多囊卵巢综合征的看法,百分比指的是接受调查的医生当中认为该选项与多囊卵巢综合征相关的比例。

表1 生殖内分泌科医生和妇产科医生对多囊卵巢综合征的相关临床表现和疾病风险的认知情况

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多克拉斯坦言,该调查的统计结果令人惊讶,难怪多囊患者普遍不满,我们绝对有必要对临床医生进行再教育,提高其对诊断标准的认识。

2018年,另外一项面向1495名欧洲和北美地区医生开展的调查也得出了相似的结论 [4]

看完这些调查结果,我比任何人都能体会多囊患者的辛酸与无助。我多么希望你能遇到一个既懂多囊又有爱心的“上医”,这样便能少走许多弯路。

爱因斯坦说过,科学上的每一条道路都应该走一走,发现一条走不通的道路也是对科学的一大贡献。那种证明“此路不通”又吃力不讨好的工作你已经熬过了,接下来迎接你的将是璀璨人生。

是时候放下过去了,你现在手里已经握住了希望,就让我们正式开始学习本书的内容,让我为你掀开人生的新篇章吧。 rx/HQG33IN6hPGJAQbrYtY55KOLLzQv+dE9CWdMlxAyASV9rTKTc7qboTXEP6VA6

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