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介绍

直至最近,人们才做到了公开谈论乳腺癌。在这之前的很多年里,女性患者一直把肉体的疤痕隐藏在衬垫式胸罩之后,也从不轻易将心灵的创伤显露出来。如果在她熟识的人当中,没有人有过患乳腺癌的经历,那她就只能独自咬牙硬挺过去。然而,并不是所有人都这么坚强。

如今,乳腺癌已成为公众关注的焦点。当初捅破这层“窗户纸”的功臣,无疑是贝蒂·福特和哈皮·洛克菲勒 。这两位本就广受瞩目的女性曾公开表示,乳腺癌与其他疾病并没有本质的区别。在她们自愿公开讨论这一疾病之后,又有不少知名女性加入了这一阵营,例如南希·里根、埃尔玛·庞克、席莉·邓普尔、格洛丽亚·斯坦内姆、琳达·埃勒贝和奥利维亚·牛顿-约翰 。这样的例子不胜枚举。

虽然上一代的乳腺癌患者不必再背负这种疾病的“污名”,但是这一代的乳腺癌幸存者及其亲友,依旧亟须资金来对抗病魔并找到治愈之法。如今,乳腺癌患者支持团体不仅会在美国国会大楼前集会,以此为患者争取稀缺的医学研究经费,也会聚集在美国各州乡村草坪上,让当地政客听到她们的诉求。在20世纪70年代初,当贝蒂·福特和哈皮·洛克菲勒公开谈论自己的乳腺癌时,每十三名女性中就有一位注定会在其一生中罹患这种疾病。尽管已有数十亿美元的资金投入癌症研究中,但美国的乳腺癌发病率每年都在以2%的速度增长。让人遗憾的是,乳腺癌活动家如今喊出的集会口号,已经从“十三分之一”变成了“九分之一”。

几乎没有人会对这种疾病无动于衷。如果它不是发生在我们自己身上,或是我们的母亲、姐姐、女儿身上,也很有可能已经发生在我们关心或曾经关心的其他人身上。很显然,乳腺癌从不会“厚此薄彼”。它已经跨越了美国的种族和阶层,无论是黑皮肤还是白皮肤,受过教育的还是未受过教育的,富有的还是贫穷的,单身、已婚还是离婚的,乳腺癌都“来者不拒”。它既会影响高风险人群,也会找上那些与风险因素不沾边的人。

乳腺癌发作时会怎样呢?在T.J.英格兰的信中,她描述了自己听到诊断后的感受:“我进入了可怕的肿瘤医学新世界。在这个新世界中,雌激素受体、肿瘤标志物、计算机轴向断层扫描(CAT) 、血细胞计数和其他各种检查,成为确定我的病情发展和生命长度的‘标志’。”

没有人愿意听到“你得乳腺癌了”这句话。你不得不立即做出决定,确定自己的治疗方案,并且掌握一门新的语言。只需这一句话,一个女人立即从“活力满满”转变为“癌症缠身”,这对情绪的影响可能是毁灭性的。

乳腺癌治疗还伴随着其他问题。手术改变了女性的身体形象,也剥夺了她的自尊心。她必须遵守放疗的时间表,也要承受化疗所产生的负面影响。乳腺癌治疗通常会在六到八个月后结束,但奇怪的是,这却引发了一系列新的担忧。患者与医生所建立的牢固羁绊,以及之前一成不变的治疗流程,通通都在瞬间消失了。她们突然被剥夺了接受治疗的权利,不再积极参与到抗击疾病的斗争中,反而陷入了另一种困境:现在我要做什么呢?如果乳腺癌复发了怎么办?我又如何得知呢?现在这个阶段,也许比起治疗期间,女性患者会更加需要情感上的支持和安慰。

我是一名医学社会学家,同时也是一名作家。在与乳腺癌患者及其治疗医师共事的十五年中,我明白的一件最重要的事情是:患乳腺癌的女性可以被世界上最好的医生所服务,也可以拥有最支持她们的家人和朋友。但是,她们真正想要的是来自同一阵营的伙伴。她们想要看到的是,其他乳腺癌患者有过和自己类似的经历。比如说,许多患者曾经用言语伤害自己深爱着的丈夫;大多数单身的患者都想知道,什么时候才是告诉约会对象她做了乳房切除术的“正确时机”;每一位患者都在为自己的未来而担心,而且这种忧虑终日挥之不去。

本书为乳腺癌患者以及与患者有着亲密关系的人提供了阅读一手资料的机会。书中的这些人也面临着同样的问题,经历过同样的斗争,并且有过同样的怀疑和恐惧。

本书所包含的信件,将我们带入了刚诊断为乳腺癌的女性的世界。在那个世界中,与死亡威胁密切相关的是失去控制。写信人在害怕疾病复发和重新认识生命之间摇摆不定。我们可以从中了解到,失去乳房这件事是怎样引导她们寻找自己的身份,并最终发现了生活中真正有意义的东西。

这本书始于1993年初我在杂志上读到的一篇文章。当时,我正在与波士顿的马萨诸塞综合医院肿瘤科医生艾琳·库特共同撰写另一本有关乳腺癌的书。与其说是书,那更像是一本用户指南。在为写书做研究时,我偶然阅读了《麦考尔》杂志 的1993年10月刊。因为10月是美国的乳腺癌宣传月,所以该杂志有四篇针对这一主题的优秀文章。凯特·怀特在她的《编辑来信》中写道:“如果你是乳腺癌幸存者,我们很期待收到你的来信。”

我隐约感觉,仅凭这句话就能引起不小的反响。首先,因为女性对于谈论自己的个人经历已经不再犹豫;其次,因为我相信任何事情的幸存者,尤其是乳腺癌幸存者,都希望“爬上屋顶”并且大声喊出这一切。我想,如果可以简短地引用其中一些信件的内容,并放入我正在写的书中,岂不是好事一桩。我觉得,现在的疾病及其诊断和治疗的技术指导,总是缺少了一些人情味,而这些信件能够恰当地进行补充。我合上杂志,拿起电话打给了《麦考尔》的一位编辑。我介绍了手头的项目,询问她是否允许我阅读其中的一些信件。

三天后,一个棕色的大包裹抵达了我的邮箱。我记得,自己当时还穿着冬衣,站在厨房的桌子旁,打开包装纸,将三百多个信封铺到桌子上。这些信封薄厚不均,大小不一,有的朴实无华,有的高档精致,颜色也很多样,有粉红色、白色、蓝色和棕色。寄信人的地址有的是用铅笔写的,有的是用老式打字机打出来的,还有的是用最先进的激光打印机打印而成。有些信件是来自达拉斯、布鲁克林、芝加哥和洛杉矶,但还有很多信封上盖着我从未听说过的地方的邮戳,例如北卡罗来纳州加斯托尼亚、伊利诺伊州爱恋公园、科罗拉多州阿瓦达、宾夕法尼亚州范德林。

我打开的第一封信,播下了这本书的种子。那是一封不到两页的短信。写信人当时三十四岁。她写道:“起初,我以为生命走到了尽头。癌症听起来就像死刑宣判一般。我的儿子只有四岁。我不想弃他而去。我必须和这种癌症战斗。”她后来的确凭借着科学能为她提供的一切做出了抗争。化学疗法六个月,放射疗法两个月。疗程结束后,在她的头发刚长到可以用毛巾洗的长度时,她做了一次旅行,之前瘦下来的17磅 体重也恢复了。随后,她回到纽约市警察局当警探。她说,入睡变得轻松了,因为癌症不再徘徊于她的脑海中。“昨天我接到医生的电话,通知我说,根据所有的检查结果,已经没有任何癌症的痕迹。现在我有很多事情要做,还有很多计划要制订。”她以一句话结束了这封信,直到今天,这句话都一直陪伴着我。我相信这句话可以概括这本书的主题:“埃丝特·德尔·韦基奥的生活继续着。”

我读的下一封信来自海伦·H.,她于1968年进行了一次根治性乳房切除术。在手术的前一天,她在栅栏上种植了五十束玫瑰丛作为树篱。她写道:“它们仍然在那里,我也仍然在这里——在二十五年之后。”琼·梅纳德的信件是单倍行距,但足足有十页这么长,信中充满了她的个人逸事、疾病应对技巧和鼓舞人心的信息。即使在她谈到孩子的感受时,也充满了幽默感:“我感谢上帝,因为我十五岁的儿子在人生这一阶段,能有机会像他的所有同龄人一样对待他的母亲。这有助于让人回归现实。我知道他也有恐惧,也知道他在为我祈祷并且深爱着我,即使他很难对我说出口。对于他来说不幸的是,我应该还会陪伴他很长时间,继续成为他生活中的‘痛苦之源’!”

继续阅读时,我有了一些重大的发现。写信人中竟然有在五十五年前被诊断出乳腺癌的患者!这令我很困惑,为什么会有人想要翻出这么久远的往事呢?她对这件事情的记忆为什么还如此清晰生动呢?但是我很快意识到,女性永远不会忘记她得知自己患有癌症的那一天,哪怕是日期,都会深深铭刻在记忆之中。“就像你结婚那天,或是你的孩子出生那天,”一名女性写道,“它永远不会离开你。”

不仅如此,这些信件的长度、深度和个性,似乎完全不同于写给国家杂志的那种完全不带个人色彩的东西。然而,如今上百封信件出现在我面前,即使有的只有寥寥几句话。它们描述了家人和朋友的价值,以及与其他患有乳腺癌的女性分享经验的好处;它们讲述的故事里,有的丈夫离开了,也有的丈夫做出了难以言表的巨大奉献。许许多多的女性都描述了乳腺癌患者生活中的另一面——令人恐惧、脆弱、疲惫,但更多是欢愉的,因为每一天都是上天赐予的礼物。

有些信件是在与疾病的战斗最为激烈时写成的,而另一些则是康复之后的回顾。其中十分之一的信件还包含附件,其中有给朋友的信、随笔,以及写信人所写的或者关于她们的文章。不少女性寄来了自己的照片。琳达·J.穿着比基尼来炫耀她做了乳房修复手术之后的造型。珍妮特·梅耶在六十五岁时仍身着粉色和蓝色缎面的小礼服在跳踢踏舞。金·C.在乳腺癌和化疗之前只有一个孩子,在她寄来的照片里,她坐在客厅的沙发上,四周环绕着四个小孩。“这,”她写道,“是我一生的全部意义。”

在看完大约二十封信后,我将它们堆放在书房的桌子上,然后返回自己手头的项目中。

1993年是波士顿历史中冬季下雪最多的一年。随着时间的推移,我继续埋头于马萨诸塞综合医院的那本书中。诸如“了解DNA在癌细胞中的作用”“化学疗法的副作用”这样的主题充斥着我的电脑。等那本书完成之时,我再决定要从书信中引用哪些语句。

雪一直在下。我有些日子没有外出了。如果需要伏案工作特别长的时间,我就会每隔一段时间,从那堆书信中拿出几封作为对自己的奖励,打开它们,细细品味其内容。我读的越多,想知道的就越多:我该怎样从这么多的信件中选出十五段或是二十段需要引用的语句?我如何能将一封信精简为一两条引语,又怎能抛弃这些无价之宝呢?

很快,我确定了两件事。这些信件不是偶然地进入我的生活的。并且,我打算把它们放在一本书中——一本属于它们自己的书。

一旦我决定编写一本书,重要的是要获得全面的信件样本,除了来自阅读《麦考尔》杂志的女性,也来自其他女性。为了亲自征集信件,我写信给国家癌症组织(例如Y-Me和国家乳腺癌联盟)的通讯编辑。我还致信面向所有癌症幸存者的优秀杂志《应对》( Coping )。随着时间的推移,一批新的信件到了。使我感到惊讶的是,这些信件与我已有的信件有着许多相似之处。于是我得到了更多附件,更多写给朋友的信,以及更多的应对技巧。

我克服了“选择困难症”,从分类后的信件中选择了九十二封。我写给了每一封信的主人,附上授权协议书,以征求使用其文字的许可,并且让她们在授权书上签名然后寄回给我。我在做这件事的时候,内心还有些忐忑。毕竟,距离她们最初写下那封信,已经有一年的时间了。她们还会记得吗?

签好字的授权书几乎是立刻寄到了我这里。第一天来了四张,第二天又来了十张。与它们一起寄回来的,还有许多新的信件,其中不乏长信。信中是有关她们自己及其家人的最新消息。其中一名女性经历了两次误诊,后来赢得了对放射科医生提起的诉讼。她说:“我现在可以自由地说出来了。”她真的做到了。有几个人有了新宝宝。还有些人复发了。而超过一半的人对有机会与其他人接触表达了感谢。

到第四周结束时,已经有八十三名女性答复了我。我争分夺秒地寻找剩余九个人的电话号码,然后尝试打给她们。最终我找到了其中的八个人。“我只是还没来得及回复。”帕蒂·安德鲁说。“哦,没问题,不着急的。”我回复道。我的意思当然是:感谢上帝你一切安好,没有回复并非由于疾病。

两个月过后,除了应已九十八岁的玛丽·布里顿外,所有人都回应了。我曾怀疑能否找到她,但还是决定设法去寻找。长途接线员说,她提供的地址上已经没有关联的电话号码了。但是因为我之前寄给她的信没有回音,我决定再给她写一封信。这次,我附上了一个盖有邮戳的回信信封,并在信封正面备注:若有可能,请帮忙转交。你猜猜,第二周我收到了什么?一封从伊利诺伊州拉格兰奇公园寄出的这位女士的签名授权书。就这样,在一年之内,九十二封信全部“集结完毕”。百分之百的回复率。这简直太神奇了。

我最终将信件的数量缩减到了七十二封,主要是由于篇幅所限。事实证明,这是编写本书最困难的部分之一。删掉哪怕一个字,都让我感觉好像在抛弃一颗珍贵的宝石。

你会注意到,有些信件带有名字和城镇,有些信件带有全名。我向写信人表示,她们可以自己选择信件的署名方式。你也会注意到,这本书没有目录。因为大多数信件都涉及多个主题,并且经常重合,所以我选择了包含交叉引用的索引来代替目录。如果你要查找某个主题,索引可以帮你跳转到包含特定主题信息的信件。

我通过电话认识了许多女性,有一天早上在布鲁克林吃早餐时,又遇到了德尔·韦基奥和她的丈夫。她当时正处于第二轮化疗后的恢复阶段,并且不久之后就要接受骨髓移植。她戴着一顶遮住四分之一头发的帽子,但即使没有这顶帽子,她也是一个极具魅力的女人,笑容灿烂,姿态优雅。她想知道:“你从我们所有人身上学到了什么?”这些信件中的共同线索是什么?我告诉她,我从信中收获了太多太多,以至于无法枚举。但是,经常会浮现在我脑海中的有两个主题。第一个主题包含在那句简单的话语里:“埃丝特·德尔·韦基奥的生活继续着。”这句话一直都很打动我,因为它适用于许多乳腺癌幸存者。第二个主题对每位女性来说都是最重要的:“乳腺癌的诊断不是死刑的宣判。”这句话在南希·阿诺德和凯茜·乔·戈夫的信中都出现过,而且许多人在信中都隐约提到这一点。我想,这里一共有七十二位女性,其中还有许多年前就这样说过的女性,他们都是支撑着这些话语的活生生的证据。

决定写书,意味着两件事。第一,你有话要说;第二,你是那个要说话的人。对于这两件事,我都将“话筒”交给了书中的这些女性。我不是作者,我只是扮演编辑的角色,并且为她们提供舞台。她们才是创造音乐的人。

艾娜·雅洛夫
于马萨诸塞州波士顿 4cZ19QImvu0e9Olb6D0uU7SQ315Yhtyh+luH13rGTSJdK8/npJcAwCCI1fsF8SRg

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