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讲述人： 匿名 性别：男 年龄：47岁
身份：自闭儿家长
我和妻子都在机关单位工作，2003年，妻子生下了儿子豪豪（化名）。豪豪 1 岁时，就非常好动，喜欢到处爬。家里的沙发、电脑桌和衣柜他都爬遍了。我觉得儿子很淘气，看见他爬桌子的时候就喊他的名字。可奇怪的是，无论我怎么喊他，他都没有反应。别人的孩子牙牙学语了，可豪豪什么话都不会说。我当时就有点怀疑孩子是不是有什么毛病，可妻子说孩子还小，慢慢就好了。3岁了，豪豪开始喜欢在马路上乱跑，也不看车，跑起来的时候身体还向右侧倾斜，看起来很不协调。带他上街实在是很危险，每次看见车来了我的心都提到嗓子眼儿了。不过这些都不算什么，唯有一件事让我至今回想起来都后怕。
那是一个周末的下午，父亲来家里帮我照顾儿子。我和妻子都忙于工作，也顾不上带豪豪出去玩。豪豪的爷爷看孩子可怜，就带着他出去玩，谁知一晃眼的工夫豪豪就跑丢了。等父亲找到豪豪的时候，他居然爬到楼层中间的护栏里去了。当时真是太危险了，幸亏好多人来帮忙才救出了卡在护栏里的豪豪。这件事以后，我就不大让他出门了，最多只让他下楼玩。可是豪豪还是不会说话，也不愿意和其他的孩子玩，院子里的孩子都说他是“神经病。”后来我正巧去北京出差，顺便把豪豪带到当地的大医院去看看。医生说豪豪有自闭症倾向。当时我不明白啥叫自闭症，回来后在网上一查，我的心全凉了！
这是一种发育障碍性疾病，以目前的医疗水平，属于不治之症。但是，我别无选择。从此以后，我就带着豪豪四处求医。那时银川没有治疗自闭症的机构，我就去北京看，可是那边的专业机构都需要排队报名，等了半年，杳无音讯。我又去了西安，不想那边也差不多。两年后，我联系到了青岛的一家康复中心，事情一定，我和妻子就分别向单位请了长假，带着儿子远去青岛。
那是我第一次去这种机构，当时的场景给我的印象就是——残酷。我看见好多和豪豪一样的孩子住在机构里边，有的孩子咬自己的手指头，有的把自己的头往墙上撞……东奔西跑，我和妻子才租到一间房子，可离康复中心很远，中午我们都回不去。没办法，只好一家人就在水泥地上铺个垫子睡觉，可这样心里还不踏实，生怕豪豪跑丢了。
其实来这里求治的家长都是这种情况，为了陪孩子不能上班，还要负担巨额治疗费用。有个东北女人的孩子和我家豪豪情况差不多，一家人辞去工作带孩子来看病，几乎想尽了一切办法，可是孩子还是老样子，医生也说自闭症是看不好的。谈到孩子未来的路，她忽然哭起来了，呜咽着对我说：“这孩子以后可怎么办才好啊。”我的心也一下痛极了，眼泪也流出来了。屋子里其他的家长看见这一幕也都哭起来了，那场景真的太辛酸了。可是屋子里的一群孩子却毫无反应，就像没有感情似的。我也想过，这孩子就这样了，看样子是再也治不好了，还不如把他扔掉呢，这样的生活真的太折磨人了，熬不到尽头……但是我不能，这是我的亲生骨肉！
儿子6岁时，我们回到了银川。我想送孩子去幼儿园上学，可是很多学校都不收。后来我托朋友把豪豪送进了西幼，但老师根本管不住他，差点又给送回来了。没办法，我只好每个月多付1000多元的特护费，专门给豪豪配了一个老师。可是问题不断，老师实在应付不来。我又想办法给豪豪转到了另外一家幼儿园。
3年后，豪豪 9 岁了，实在不适合继续在幼儿园里待下去。我就去找小学，可是跑了很多地方都被拒绝了。听说有特护学校，我就想把豪豪送去那里，谁知道连特护学校都不要他。我到现在都忘不了当时那个校长的语气，他板着脸冷冰冰地对我说：“我们学校不收自闭症。”那一刻，我的心里难受极了。
好在那年我刚好有个同学调去小学当老师，经过她的帮助，学校终于接受了豪豪。但豪豪的怪异举动与周围的环境格格不入，他有自闭症的事情也很快传遍了学校。高年级的学生经常聚众欺负豪豪，他们把他围起来打，豪豪反应迟钝，没有还手能力，可怜他既不会说也不懂得逃。但孩子的心灵创伤是磨灭不掉的，豪豪觉得自己受了侮辱，回到教室就用头撞墙，可怜极了。
问题一个接着一个。豪豪的学习又开始成了我的烦恼，他只有机械记忆，学不会数学，我用黄豆教他最基本的加减法，可是他对数字没有概念，不论怎么教都教不会。豪豪虽然表达不出来，可是心里是知道的，他觉得自己没用，从此就排斥数学，只要一上数学课就嚼橡皮，还用下巴磕桌子。我只好每天只让他上半天课，完全避开数学课。此后，豪豪的情绪算是有所好转，但豪豪的学习我算是完全放弃了。
这些年来，我参加过许多康复学培训班，也积极去外地学习各种方法来治疗儿子。可以说，儿子不是没有好转，我感觉他的理解能力正在逐渐提高。可是豪豪还是没有生活自理的能力，似乎所有事情都要我亲力亲为。就拿上厕所来说，从他2岁开始我就教他如何上厕所，不知道为什么，他害怕马桶里的下水口，不肯去厕所，总是拉在地上、裤子上。在家里还好，我最害怕的是去别人家做客，一旦豪豪想上厕所，就会拉在地上，把别人家弄得一片狼藉。我的难堪和痛苦可想而知，仅仅是上厕所我就教了他整整6年。豪豪的身体不协调，蹲不下去，每一次都是我按住他帮他上厕所。每一次耐心被磨干净的时候我都想过放弃，委屈、愤怒、痛苦纠结在一起，心里的苦说不清楚。
记得有一次，我带着豪豪去医院里做智力评估，儿科的专家却不肯帮他做，还当着医院那么多人的面说：“生个自闭症还不如弱智。”我心里很难受，从医院出来以后，我忍不住狠狠抽了豪豪。我下手重，豪豪哭得一抽一抽的，我马上就后悔了。豪豪太可怜了，别人都歧视他、欺负他，我不敢想，要是我死了，豪豪今后的路该怎么走下去？现在我唯一能想到的办法就是用我所有的家产在街边租一间房子办一个公益机构，把得了自闭症的孩子都集中起来，再请一个人照顾他们的生活。人生而平等，就算我的豪豪得了自闭症，他也有权得到别人的尊重和理解。我始终还是怀着希望的，我相信豪豪总有一天能学会自己照顾自己，哪怕他到了60岁才学会，那也是希望。
张慧/文