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推荐序2
个体化的全病程诊治与照护方向在哪里

李霞

上海疫情渐趋稳定的这些天,我和同事们忙到飞起。

封控期间,不少有认知障碍的老年人由于固有的生活发生变化而出现了紧张、易怒或者不吃饭、不睡眠等行为问题,封控一结束,就被疲惫不堪的家人或机构照料者带到了门诊,来看我们这些老年精神心理科。

有不少认知障碍的老人,已经达到入院标准,需要安排入院治疗,因此,我们的门诊和病房都格外地忙碌。

在医疗的流程中,有一件工作我们一直不敢忽略。那就是和认知障碍家属的“家庭访谈”。在拿到伊佳奇老师的书《趁你还记得》时,我正在病房和医护团队开会,讨论如何更好地给每位入院老人的家人开展家庭访谈。

家庭访谈会耗费医护人员大量的时间,目标是让医护人员更了解病人的特点,同时也了解病人亲属在照护病人时遇到了哪些困难与困惑,从而在此基础上为病人制定更合理的药物治疗方案与非药物干预方案。更重要的是,我们希望通过家庭访谈来让病人亲属理解认知症,理解当下和未来可能要面临的问题与抉择。

总的来说,我们希望医护与亲属能够在病人封闭式住院期间达成联盟,为病人的现在和今后寻找个体化的全病程诊治与照护方向。要做到这一点,非常不容易,需要病人赖以生存的亲属们理解疾病、理解病人甚至理解自己。

因此,我们医护人员会定期讨论如何更好地与某个病人的家人进行访谈,在时常出现的挫败中相互支持。

因此,当我翻阅《趁你还记得》这本书时,心里是有被震撼到的。这些年来,我遇到过不少用心的认知障碍家属,有智慧的家属也不少。但这么用心学习和总结认知障碍的医学知识,还能把自己12年照护实践经验写出来,却是我职业生涯中遇到的第一位家属。

12年,伊佳奇老师的父亲从脾气变坏的轻度认知障碍、到忘记刚发生不久的事情、后来忘记了基本生活技能……一直到终末期。记录得非常详细。重要的是,疾病过程中老人的尊严与依赖,家庭照护者的苦恼与欣慰,展现得让人动容。伊佳奇老师把点点滴滴的照护经验都总结起来,包括与医师面诊前要准备的资料清单,需要居家护理人员、日间康复和养老机构提供的支持,家属获得这些支持的过程中需要承担和关注的内容,都写得很详细。

对此,我这位与认知障碍病人工作了20年的医师,也自叹不如。我想,有伊佳奇老师来指导我们医护团队开展家庭访谈,一定会事半功倍的吧!我们医护团队多年的努力,也正是希望“培养”出用心同时会利用现有资源的家属。只有这样,亲属和医疗、照护团队才能联手,不再一边倒,片面地看待认知障碍。

不能总认为认知障碍是黑暗甚至绝望的疾病。患病的老人仍然有很多的可能,哪怕真的是不可逆转,夕阳西下的过程中,也可以乐乐呵呵地忘记世界。在家人与专业队伍的联盟下,他们依然可以安宁和幸福地度过晚年。

最后,向各位迷茫中探索的认知症家属、机构照护者和愿意在这个领域探索的同道们推荐《趁你还记得》! Qv8fCE7MFSc6qNpwUGtfJ32UBXfImtXAaZ6LXcJlMLIcOI2OV7r89v8KJ5Cekqac

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